8-800-700-84-36 Круглосуточно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия
паллиативной помощи
8-800-700-84-36 Круглосуточно

«Горевать, но жить за себя и за того парня»

Photo: Jacob Postuma / Unsplash
Психолог Марина Травкого о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей
Photo: Jacob Postuma / Unsplash
07 сентября 2018
Всем
Поделиться
07 сентября 2018
Поделиться
Содержание
Страх, гнев, обида: разные реакции в одной семье
«Сокрытие диагноза – неэтично, нечестно и вредно»
Состав семьи и болезнь: больше – не значит легче
Вина сменяется гневом – на себя, на врачей, умершего человека

Психолог Марина Травкова рассказала редактору портала «Про паллиатив» Диане Карлинер о том, как неизлечимые диагнозы меняют отношения внутри семьи и с близкими людьми, почему нельзя скрывать диагноз и как специалисты могут помочь справиться с болью потери человека.

Что происходит в семье, когда один из близких узнает о неизлечимом диагнозе?

– Все зависит от многих факторов: некоторые люди ждут результатов анализов, до последнего надеясь на лучшее, а на кого-то вести наваливаются разом. Огромную роль играет социальное окружение, ресурсы, которыми обладает семья или человек, экономическое положение. И конечно, в случае заболевания с высоким или неизбежным риском смертельного исхода многое зависит от того, как человеку сообщают такую новость и могут ли сразу же о нем позаботиться.

Во многих странах врачебная этика и навыки подобного общения входят в обязательные дисциплины для врачей. У нас, к сожалению, нет. Важно, чтобы разговор происходил не впопыхах. Хотелось бы, чтобы людям не сообщали новость о диагнозе походя, выставляя затем пациента за дверь. Хорошо бы дать человеку какое-то время на осознание произошедшего, убедиться, что он понимает, куда ему идти и кому звонить, есть ли кто-то с ним рядом.

Почему это важно?

– Экстренные события выбивают нас из русла, мы как будто не владеем собой, теряем контроль. Состояние беспомощности и растерянности, брошенности – тяжелое для человека. Поэтому небрежно сбросить на человека информацию и не пояснить, что делать дальше – значит оставить в ситуации ужаса и паники, и это просто негуманно. С другой стороны, плохие новости настолько плохие, что хороших способов сообщить о них нет.

Важно выдержать то, что будет после такого разговора, особенно специалисту. Он должен понимать, что, конечно, разные люди по-разному относятся к жизни и смерти, по-разному представляют образ полностью здорового человека, и кого-то может быть и не травмирует новость о диагнозе, кто-то ему не сразу верит. Но если сообщение о диагнозе травмировало человека, пространство вокруг него немедленно сужается, все внимание фиксируется здесь и сейчас. Поэтому очень важно, чтобы врач проговорил особенности болезни и сказал, какое будущее пациента может с ней ждать.

– Что с психологической точки зрения происходит с человеком?

– Согласно модели Кюблер-Росс, человек оказывается на первой стадии горевания – отрицание. К стадиям по Кюблер-Росс специалисты давно призывают не относится как к периодике, они могут идти в каком угодно порядке. 

Пять стадий переживания болезниПсихолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями

Есть люди, которые как бы замирают в шоке, но жить и действовать продолжают так, будто ничего не случилось. А есть те, кто сразу вступает в «торг» и борьбу: ищут альтернативное лечение, другое мнение, перепроверяют анализы.

Те, кто находятся в отрицании, могут не сразу рассказать о диагнозе близким и ничего не сделать из предписанного врачами. Все это опасно, когда счет идет на часы и дни. Поэтому желательно, чтобы врач, сообщающий о диагнозе, сразу давал какие-то рекомендации, представление о следующем шаге.

С психотерапевтической точки зрения, диагноз – это утрата. И каждый теряет что-то свое, поэтому горе переживание уникально. Не может быть универсальных рецептов, возможен только общий универсальный модус: человеку хуже, чем вам, значит ситуацию нужно пытаться облегчить, а не наоборот.

– Какие самые тяжелые переживания могут быть у людей, узнавших о том, что они больны?

Беспомощность и одиночество. Потом страх. А дальше – по-разному, зависит от многого, даже от подверженности гендерным стереотипам. Женщинам в нашей российской культуре разрешено жаловаться и плакать. Мужчинам сложнее пережить идентичность «слабого», кстати, по этой же причине мужчины до последнего тянут с походом к врачу, у нас такой героический дискурс «терпи, если мужик».

Страх, гнев, обида: разные реакции в одной семье 

– Что человек, узнавший диагноз, делает дальше?

– Это зависит от того, кто будет ждать его дома, кто с ним рядом окажется. Такие новости всегда неожиданные, к ним никто никогда не готов. В сложные моменты нужна поддержка. Тем, кому есть к кому за ней пойти – легче. Тем, у кого есть кто-то, перед кем можно расклеиться и не сдерживать свой аффект, – повезло вдвойне. Сложнее тем, кто должен сдерживать свою реакцию и при этом еще и успокаивать близких: для них это ведь тоже стресс. И конечно, очень тяжело тем, кто одинок.

В человеке, узнавшем о диагнозе, может проснуться гнев, и он может быть направлен на кого угодно, в том числе на близких. Человек, который кричит «я на вас всех всю жизнь пахал, а теперь у меня болезнь, и вот я вам не нужен», на самом деле испытывает страх смерти и одиночества.

Родные не понимают внутреннюю механику, думают, что у человека в болезни стал несносный характер. В итоге каждый в семье остается со своими сложными чувствами и обидой.

Поэтому я всегда говорю, что последнее, что в это время нужно делать, – это изображать героя или героев, которые справятся со всем сами. Нужно не бояться принимать помощь, которую предлагают, обращаться в группы поддержки, к психологам и психотерапевтам. Очень спасает построение планов. Если человеку важно что-то успеть сделать, куда-то съездить или от его действий что-то зависит, это сильно облегчает ситуацию.

– Что происходит в семье после того, как человек рассказал про свою болезнь?

– Такие ситуации – стресс для всех. А реакция у каждого может быть своя, и это тоже может вызвать непонимание близких. Один плачет, молится, ездит по врачам и знахарям, а другой член семьи в это время «заморожен», ведет себя так, будто ничего не произошло, даже разговоров на тему болезни избегает. Первый может обвинить второго в черствости, но на самом деле, оба они горюют, но у них разные реакции на стресс. Один «нападает» на проблему, другой избегает ее.

Кто-то пытается убежать от стресса излюбленными народными способами, такими как алкоголь или погружение в работу. Некоторые «убегают», обращаясь к знахарям, астрологам, гадалкам в поисках чудесных средств излечения. Члены семьи, которые живут под одной крышей, могут реагировать по-разному, и не понимая этого, начать обвинять друг друга.

– То есть, если человек живет в семье, вместе с партнером, родителями и детьми, собрать их всех вместе и всем одновременно озвучить диагноз – не лучшая идея?

– Это может быть доступно какой-то конкретной семье, в которой есть традиция собираться по поводу хороших и плохих вестей. Но обычно все индивидуально. Стареньким родителям нужно найти подходящий момент и сказать отдельно, с маленькими детьми надо поговорить так, чтобы они поняли, что произошло. Но если носитель диагноза хочет сообщить всем и сразу, вероятно, он может себе это позволить, и надеется от всех и сразу получить поддержку. Чаще люди сообщают тем родным, что кажутся «покрепче».

– Сначала лучше поговорить с партнером, а потом уже с ребенком?

– Начинать нужно разговор с тем, у кого больше на это ресурс и кто ближе к носителю диагноза. К великому сожалению, это не всегда партнер.

«Я должен, я справлюсь, я смогу»Психолог Ольга Шавеко о синдроме эмоционального выгорания у ухаживающих за тяжелобольным близким

Нередко весть о больном отце или матери ложится на ребенка, который преждевременно взрослеет. Потому что второй родитель недоступен по разным причинам. В моей практике был случай, когда 16-летний сын стал опорой для матери, так как отец страдал алкоголизмом.

Когда наступает такой стресс, а болезнь – это огромнейший стресс, советуют поделить всех окружающих людей на тех, после общения с которыми становится легче, и тех, после общения с которыми хуже. Нужно понимать, что люди могут пытаться помочь, что-то сделать для вас, дать совет, но вам от этого может стать тяжелее. У нас очень развито сочувствие из серии «Бог дал – Бог взял», «надо молиться» или «ну, вы там держитесь». Это и неуместно, и тяжело. От таких сочувствующих лучше отстраниться, хотя бы на время. Если кто-то говорит: «Ой, ну ничего, у моего троюродного дяди тоже был такой диагноз», – это информация не по делу. Никто не понимает, каково человеку внутри, и все попытки сравнения, примеры случаев только раздражают. Здесь уместнее спросить: «Что я могу для себя сделать? Как я могу быть тебе полезен?». Причитания из серии: «Боже, как ужасно, у тебя же еще трое маленьких детей!» тоже явно не облегчают жизнь. А сочувствие и предложение в выходные забирать детей на прогулку – вот это то, что может поддержать.

Весьма нередко в список людей, после общения с которыми становится тяжелее, попадают родители и другие близкие люди. Если они не знают, как поддержать, что сказать, а чего не стоит, то для человека с диагнозом общение с ними становится двойной нагрузкой – приходится переживать самому и еще справляться с переживаниями родителей. Этот момент важно осознать, потому что, если близкие люди в такой ситуации не стали поддержкой, надо их на какое-то время отодвинуть. Это не значит прекратить общение, надо прояснить им, что вам нужна помощь и вы можете получить ее в другом месте. Иначе получается, что битый небитого везет. Семья оказывается в ситуации, когда “раненые” люди должны ухаживать друг за другом. Поэтому не нужно бояться внешней помощи. Это могут быть группы поддержки, где есть люди с похожими ситуациями. Конечно, надо проследить, чтобы информация от них была релевантной, чтобы это было ресурсно.

– Есть и еще одна проблема – мы часто теряемся и не знаем, что сказать, когда у человека случилось горе.

– Да, многие люди не понимают, как реагировать на чужую беду. Именно поэтому люди с диагнозом или какой-то бедой часто ощущают себя в изоляции. Окружающим как будто кажется, что одним только прикосновением к этой теме они вновь напоминают человеку о том, что случилось. И из своих соображений о деликатности начинают человека обходить, а тему замалчивать. Но для пострадавшего это может выглядеть так, как будто все его бросили.

Поэтому окружающим важно не стесняясь спрашивать, нужна ли их помощь. Можно даже поставить себе в календаре напоминание, и спрашивать человека каждые две недели. С длительными и тягучими процессами так: сначала все сочувствуют, а через месяц-другой привыкают и человек с проблемой остается один.

А самое сложное нередко наступает именно тогда, когда нужны лекарства, деньги, врачи, поэтому проверяйте и мониторьте, каковы потребности того, кому хотите помочь.

«Сокрытие диагноза – неэтично, нечестно и вредно» 

– Как вы думаете, почему некоторые люди скрывают диагноз от своих близких?

– Для этого всегда есть причины, которые кажутся существенными. Нередко это происходит потому, что носитель диагноза не хочет обременять близких, а может и считает их вовсе неспособными выдержать такие новости. Бывает, человек хочет сначала подготовить их к этой новости, успеть сделать что-то, что смягчит удар.

Нередко плохие новости скрывают от детей: их отправляют куда-нибудь к бабушке на 3-4 месяца, оберегая от тяжелых сцен и эффектов болезни. Но даже самым маленьким детям лучше сказать правду, и если летальный исход неминуем, то дать возможность побыть вместе и попрощаться. Ребенку будет легче знать, что мама или папа его не бросили его, а находятся в больнице. Если же ребенка отправляют пожить к бабушке, все ему врут и при разговорах о родителях в глазах окружающих слезы, он может нафантазировать, что сильно провинился, что он в чем-то виноват, и его поступок настолько ужасный, что ему про это не говорят.

– Иногда российские врачи сообщают диагноз сначала родственникам пациента. И родственники не всегда говорят это самому больному человеку. Иногда пациент может только догадываться, что он болен. В чем опасность такой ситуации?

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»Психоонколог Наталья Ривкина о приницпах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

– Врачи не имеют права скрывать диагноз. Но если это происходит, то смею надеяться, что тоже из добрых побуждений. Тем не менее, это неэтично, нечестно и даже вредно.

Человек в сознании и памяти имеет право знать, что с ним происходит. Словом, для таких тайн должны быть крайне серьезные основания.

Я знавала семьи, где, например, старушке-матери до последнего не говорили, что у нее рак легких, говорили, что у нее тяжелый бронхит, чтобы не испугать ее. Насколько благ такой обман, сказать трудно. Но человек имеет право знать, что с ним, какая у него болезнь, сколько у него времени, если это время ограничено. У каждого есть право, чтобы его жизнь оставалось его собственной до самого конца, насколько это возможно.

– В чем главная опасность для семейных отношений, если человеку не говорят, что он болен?

– Это как минимум негуманно. Хоть взрослый, хоть ребенок все равно замечает, что что-то не так: капельницы, больницы, врачи. Известное всегда меньше страшит, чем неизвестное.

И самое главное, таким образом близкие люди лишаются возможности сказать что-то важное и что-то важное услышать. Поэтому в любом возрасте лучше осторожно и мягко, но честно рассказать, как будет протекать болезнь, чего от нее ждать и к чему готовиться.

Состав семьи и болезнь: больше – не значит легче 

– Как вы думаете, влияет ли состав семьи на то, как она перестраивается, если кто-то болен?

– По идее, чем больше членов семьи, тем легче распределить обязанности. Но в каждом конкретном случае, все зависит от функции. Бывает, что в семье семь человек, но на самом деле функциональный или экономический стержень – кто-то один.

Могут быть и культурные особенности. Бывает, что в семье 12 человек, а за старенькой бабушкой ухаживает одна только мама. Все остальные – братья и дяди, как будто ни при чем. Уход ложится на плечи одного человека.

– Что касается ухода, что делать, если больной человек манипулирует близкими, перегружает своими заботами?

– Манипуляции действительно могут быть. И они могут быть результатом непонимания двух перспектив. Допустим, умирающая бабушка может и правда нуждаться все время во внимании, а ее взрослые дети не чувствовать в себе сил постоянно отзываться на это. Тут на помощь могут прийти профессиональные сиделки. Важно разделить нагрузку. Не будем забывать о хосписах, они дают право на достойный уход из жизни. Здесь, как ни жаль, верна пословица «сытый голодного не разумеет». Человек и его близкие перед лицом смерти находятся на разном расстоянии от «центра боли», если можно так сказать, и вряд ли тут здоровый может понять больного.

А как человеку, который узнал о своем диагнозе, поговорить со своими близкими о смерти. Ведь обычно близкие не хотят об этом говорить или отодвигают разговор «на потом».

– Если такое происходит, то снова смею надеяться, что не оттого, что близкие люди не отзывчивы, скорее всего, они в страхе и растерянности. Можно дать им время оправиться, если оно есть. Нужно и полезно просить о конкретной помощи. Можно попросить их все же сесть и обсудить ситуацию, может не прямо завтра, а через пару дней.

Здесь помогает просто озвучивание «мне будет легче, если вы со мной поговорите», «сделайте для меня то-то и тогда-то». Когда не знаешь, чем помочь – тяжело. Прямые распоряжения при жизни и после нее облегчают процесс: что делать с вещами, с документами, как похоронить. Это то драгоценное, что можно обсудить, если летальный исход неизбежен.

Вина сменяется гневом – на себя, на врачей, умершего человека 

– Что происходит с отношениями в семье после того, как человек умирает?

– Любой стресс всегда утяжеляет и ухудшает отношения, бросает их в «минус». В контексте семьи болезнь опасна потому, что это событие настигает всех. Болезнь и смерть близкого бьют по всем сразу. И из-за того, что реакции у всех разные, могут возникать обиды и недопонимания.

8 советов, как говорить с умирающим человекомТеолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

Самое тяжелое событие – это смерть детей, потому что это множественная потеря: семья теряет не только близкого человека, но еще и образ будущего. И если у ребенка обнаружили болезнь, то это тоже нередко потеря будущего, которое уже было нарисовано. Тут надо понимать, что родители могут горевать, когда ребенок еще жив.

Согласно статистике, в большинстве случаев потеря единственного ребенка ведет к разводу. Мы так устроены, что смерть близкого у нас вызывает чувство вины. Когда кто-то рядом умирает, первая наша реакция – это чувство вины за то, что ты жив. Особенно, если у близких есть представление, что они что-то не сделали, не нашли волшебного врача и не купили какое-то лекарство. И тут они могут обвинять и друг друга. Очень важно сильно в эту вину не уйти.

– Почему?

– Вина сменится гневом, и для него может быть несколько объектов. Гнев может быть направлен на себя, особенно если человек был участником событий. Например, глава семьи был за рулем, попал в аварию, его мать или жена погибла. И даже если аварию спровоцировал не он, все равно может считать себя виновным. И конечно, часто гнев направлен на близких. И бывает такой силы, что его трудно выдерживать. Вот почему, когда в семье кто-то заболевает или умирает, велик риск ссор и обвинений, и часто именно в это время возникают претензии к партнерам, не оказавшим поддержки. 

Гнев может быть направлен и на самого заболевшего человека. Допустим, у женщины супруг, которому поставили неизлечимый диагноз. Жена может говорить: «А я тебе говорила всю твою жизнь – следи за здоровьем. Не пей, не кури!». Она сердится. Но за этим гневом – боль.

Сердятся почти всегда и на ушедших. Вот эта русская традиция кидаться на крышку гроба с плачем: «Ну на кого ты нас покинул!» – это, по сути, претензия и гнев. Но в нашей культуре гнев в таких ситуациях табуирован, поэтому людям тяжело. Если они будут знать, что то, что они сердятся на умершего – нормально, возможно многим будет легче.

Смерть часто вызывает собой всплеск витальности: люди переосмысливают ценности, меняют обстановку, появляются желания «про жизнь», нередко супружеской измене предшествует чья-то смерть, случившаяся за полгода-год до этого, к слову о разъединяющей функции горя. Ведь со стороны кажется «у семьи горе, а он загулял». Многие хватаются за что-то, в чем нет ни намека на смерть и болезнь: идут в сложные походы, кардинально меняют жизнь.

Что делать в тех случаях, когда пациенты или родственники пытаются свой гнев вылить на медицинский персонал?

– Я, как психолог, говорю клиентам, что с терапевтом можно все, только не бить его физически. Врачи и другие специалисты, которые работают с паллиативными больными, должны быть тоже готовы и обучены получить любые реакции. Гнев может быть спонтанен. «Да что вы вообще понимаете! Да у вас никто не умирал! И вы тут ходите здоровые!», – в этом очень много боли, не нужно принимать это лично на себя. Не нужно реагировать конфликтом в ответ или спорить. В психологии есть такое понятие как «контейнировать». Условно, вы как будто открываете коробочку и складываете в нее гнев. Вы признаете, что человек сердится и он имеет право сердиться. И понимается, что это не к вам лично, а значит, не поддаетесь этому гневу сами. Но попытки физического воздействия нужно быстро пресекать.

В отделениях, где постоянно сталкиваются с тяжелыми диагнозами, смертью, абсолютно необходима система поддержки профессионалов. Чтобы люди, работая в группах с психологом, могли свои набранные «контейнеры» с разными чувствами разгрузить. Это может быть специалист, который хотя бы раз в неделю приходит и помогает людям справиться с наболевшим, поговорить. Для персонала хосписа одна из самых тяжелый эмоций: «Стараешься, стараешься, а люди такие неблагодарные». Медсестра с чьим-то больным родственником всю ночь провела, а утром родные больного на нее наехали и еще в чем-то обвинили. Тут сложно не начать испытывать свои чувства, мы ведь не роботы. И чтобы не было выгорания, специалистам надо следить за отдыхом. Особенно это касается волонтеров. Есть такая корреляция: чем больше у них энтузиазма вначале, тем скорее они выгорают и уходят из системы помощи. Дольше держатся люди, которые шли работать с умеренными ожиданиями. Медперсонал, волонтеры, психологи, – все, кто работает с такими темами, должны помнить, что обязательная часть их профессии – это забота о себе. В этом секрет того, как работать и не разрушаться.

И еще один очень важный вопрос. Как правильно медперсоналу поддерживать родственников пациента, но при этом не создавать надежду на светлое будущее, на то, что человек с паллиативным диагнозом может выздороветь?

Людям надо говорить правду. Все что случилось – уже случилось. Если родственники спрашивают: «Он умирает?», нужно честно сказать, что да, к сожалению, он умирает. Возможно, персонал, как и все люди, боится словами сделать хуже, но хуже будет, если не сказать правду.

И если так случилось, что человек умер, важно, чтобы персонал не боялся сказать родственникам об этом, оставил свои координаты, объяснил, что им нужно сделать в ближайшее время. И еще для семей, у которых близкий умер в хосписе, очень важна возможность прийти туда, где прошли последние часы родного человека. Это могут быть как группы поддержки для родственников, так и возможность просто прийти и побыть там, поговорить с кем-то из персонала. Очень важно держать двери хосписа открытыми.

07 сентября 2018
Всем
Поделиться
07 сентября 2018
Поделиться
Психология
Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Общение
«Общение – это только часть проблемы»

Врач Анна Сонькина о том, как научить врачей общению с пациентами на равных и убедить антипрививочника поставить вакцину