Находясь рядом с умирающим человеком, люди могут быть в растерянности, не понимая, как ему можно помочь. Психолог Оксана Орлова, психотерапевт фонда «Живи сейчас», рассказала порталу «Про паллиатив» о том, как можно поддержать умирающего человека.

– Что важно для человека, который находится при смерти?

– Прежде всего, умирающим людям страшно, им не хочется уходить из жизни в одиночестве. Важно, чтобы рядом с ними был кто-то, кому они доверяют. Может быть, кто-то из близких держал за руку. Кому-то необходимо, чтобы близкие не просто присутствовали в комнате, а разговаривали с ним. Но есть и те, кто в последние часы жизни хотят побыть в одиночестве.

Если пациент считает, что смерть – это его личный опыт, оставьте его наедине, не нужно ему мешать, но будьте при этом поблизости. Рядом с умирающим человеком не должно быть спешки, паники, истерики. Нужно дать возможность спокойно подойти к смерти. Это очень важный отрезок жизни человека, который должен пройти ровно, не скомкано, без ажитации.

– Как определить, чего человек хочет: чтобы с ним поговорили, или молчали? Есть ли какие-то признаки?

– Человек может нуждаться во внимании близких, но не уметь напрямую сказать об этом. Он может попросить о помощи – поднять голову, повернуть одеяло, поправить ногу. Это тоже может быть признаком того, что он хочет поговорить. Невербальный человек может взглядом, звуком пригласить близких к разговору или для того, чтобы они подошли к нему поближе.

– Расскажите, пожалуйста, о страхах, которые могут сопровождать умирающего человека.

– Страх, что сделают плохо, причинят вред, не поймут потребности, и человек никак не сможет это обозначить. Страх того, что никак не получится влиять на ситуацию и ухаживать за собой. Человек боится, что тело станет медицинским объектом, и медперсонал будет относиться к нему как к предмету, который нужно иногда переворачивать, мыть и кормить. Умирающий человек как будто находится в полной власти других людей, не может защитить себя, сохранить чувство собственного достоинства. Очень силен страх быть униженным.

У пациентов с БАС есть своя специфика – часто смерть наступает от недостаточности дыхания. И когда они понимают, что ситуацию изменить нельзя, болезнь будет только прогрессировать, появляется страх умереть от удушья. Человек может смириться со смертью, но сам факт, как именно наступит смерть, пугает.

Есть некоторые способы увеличить жизнь человеку с БАС. Например, установить трахеостому: к организму подключается дыхательная труба, через которую организм дышит. Я думаю, что у человека есть право выбора, устанавливать ее или нет, поэтому желательно заранее поговорить об этом с близкими, которые помогают в уходе. Это сложная тема, в ней очень много споров о том, у кого есть право принимать решение об отказе в реанимации – сам пациент, родственники, врач или юрист. Чтобы в сложный момент не было истерик, вызывать реанимацию или не вызывать, близкие должны выяснить, как больной хочет уйти.

Я встречала ситуации, когда людям с БАС хочется жить несмотря ни на что, потому что, например, у них маленький ребенок, и им важно наблюдать, как он растет. А бывает, что люди настолько измучены болезнью, что хотят поскорее умереть, и поэтому отказываются от помощи, от медикаментов, от питания. Некоторые пациенты могут быть против установки гастростомы, но наши врачи все равно всячески пытаются…

– Переубедить?

– Договориться, да, чтобы все-таки поставить гастростому. Врачи считают, что если в наше время человек умирает от голода, то это никуда не годится. Но хорошо бы с человеком поговорить, насколько ему нужна эта помощь, хочет ли он жить обездвиженным, встречать посетителей. С течением болезни у человека может измениться ценность его жизни.

И это его жизнь, не в нашей власти принимать решения за него и делать то, что мы хотим. На деле иногда близкие люди все равно из эгоизма начинают спасать человека, который умирает, переходить к активным действиям, и даже трясти человека с криками: «Живи! Ради нас ты не должен умирать».

– Если говорить о страхах близких людей умирающего, чего они еще боятся?

– Присутствовать при факте смерти. Им кажется, что они этого не вынесут. И конечно же, они очень боятся быть виноватыми, за то, что случайно причинят боль, что-то сделают не так, и не смогут этого исправить. Или что человек умрет у них на руках. Если говорить про сиделок, они боятся, что их обвинят в смерти больного.  

И еще важный момент – ухаживающие люди боятся встретиться с чувствами другого человека и со своими собственными, боятся не справиться, испытывать вину, терять своего близкого и расставаться с ним.

– Почему родственникам так хочется накормить умирающего человека? Почему они боятся, что человек умрет голодным, даже если знают, что биологически ему уже не требуется питание?

– Мне кажется, это история про то, что символизирует пища – это метафора тепла и жизни. Когда люди пытаются покормить своего близкого, они хотят наполнить его теплом или, может быть, дать то, что они человеку не додали. Они могут думать, если человек не поест, он как будто не получит необходимого. Когда близкий человек болеет – это невыносимо. Когда ты находишься рядом, ты как бы становишься свидетелем, и от этого бывает очень много отчаяния и бессилия.

Когда я вела группы поддержки для родственников по переживаниям утраты, люди, у которых умерли уже близкие, часто подробно рассказывали, у каких врачей они были, какие они выбили субсидии, какие усилия применили. Им было важно еще раз проговорить, что они сделали все возможное, и объяснить себе, что человек ушел из жизни хорошо и без боли.

– Расскажите, пожалуйста, про действия, которые можно было бы сделать близким тяжелобольного, чтобы потом у них не было чувства вины.

– Самое важное – это контакт. Во-первых, нужно поговорить с умирающим о том, что происходит. Понимает ли он, что с ним, как он к этому относится и что чувствует, страшно ли ему. Можно спросить, что он думает о людях, которые рядом с ним, какого ему с ними расставаться. Может быть важным разговор о том, все ли человек успел в жизни сделать, как ему кажется.

Все-таки, люди к смерти подходят по-разному. Бывает, с обидой, злостью, они думают: «Почему я? Вы все счастливые, здоровые, а я на койке лежу». Бывает так, что человеку важно выговориться и услышать от людей то, что он давно хотел услышать. Может быть человеку хочется попросить прощения или он ждет, что кто-то попросит прощения у него. Бывает, что люди сожалеют об упущенных возможностях и о том, что они больше никогда не успеют сделать.

Возникает вопрос, можно ли что-то сделать, чтобы довершить действия больного человека? По опыту общения с людьми с БАС, они очень часто молчат, поэтому идет большая социальная работа, чтобы понять их желания.

– Какие желания вы имеете в виду?

–  Допустим, человек никогда не был в каком-то городе или никогда не был на каком-то концерте, не слышал вживую любимую группу. Или ему хочется посмотреть на город с высоты. Важно понять это до того, как человек окажется при смерти. Например, для басовцев фонд «Живи сейчас» устраивал вечер в Москва-сити. У некоторых была мечта подняться на небоскреб. И они поднялись вместе со своими семьями. Это было очень здорово. Возможности ограничены, но мечты остаются, и замечательно, когда они реализуются. Еще наши стилисты и косметологи приезжают к человеку, чтобы сделать ему прическу, макияж. Для самоуважения это крайне важно, это дает силы и энергию жить.

И еще очень важно обозначить след человека в вашей жизни, сказать, что его вклад важен для вас, что он для вас дорог и вам тяжело расставаться с ним. Сложнее всего, мне кажется, умирать людям, которым по 30-40 лет. Еще недавно они находились на взлете, у них планов громадье, и вдруг надо уходить. Если полет рано прерывается, важно, чтобы человек успел оглядеть свою жизнь, независимо от того, сколько ему лет, почувствовал, что он в чем-то реализовался.

– Можно ли близким что-то сделать для того, чтобы человек «созрел» для смерти. Чтобы он не умер в отрицании, а был готов к этому?

–  Вы, наверное, знаете про динамику переживания по Кюблер-Росс? Человек переживает стадии отрицания, гнева, торга, депрессии и принятия. На каждом этапе есть своя задача, которую человеку нужно решить. И для начала важно понять, что это происходит с ним, что это лично его опыт и история, которую он не в силах изменить. Человек может злиться, впадать в апатию, но внутренняя работа по этим стадиям все равно будет происходить. Важно, чтобы человек двигался от этапа к этапу, не застревал на каком-то моменте, и для этого родственники должны говорить с человеком о том, что происходит, чтобы позволить человеку переживать. Самая сложная, последняя задача – встретиться с фигурой смерти.

Молчание, уход от разговоров о смерти, фразы «нет-нет, ты будешь жить вечно» могут блокировать эти переживания. Это такое игнорирование и неуважение к чувствам другого человека, которое может привести к тому, что человек не будет двигаться по этим стадиям, не будет динамики. Умирающему человеку важно, чтобы близкие люди видели его чувства, распознавали и понимали их.

– Иногда сами болеющие люди говорят, что они чувствуют приближение смерти. Как объяснить, что это за чувство?

– Сложно отвечать на этот вопрос, потому что истории бывают разные. Бывает так, что человек длительное время это чувствует, при каждом проявлении ухудшения или без особого повода это чувствует. Болезнь тянется и тянется, все вокруг собираются, прощаются, но ничего не происходит.

Есть, конечно, физические симптомы, признаки того, что человек медленно ухудшается, а потом наступает быстрая динамика. Я знаю достаточно много случаев, когда болезнь тянулась-тянулась и, казалось, что она еще будет долго тянуться, но потом резко произошел обрыв.

– Это, наверное, проблема для семьи, когда все попрощались, а ничего не произошло?

–  Люди привыкают, понимают, что для болеющего человека важно вокруг себя собирать семью. Вот только в какой-то момент, когда человек несколько раз за короткий период времени всех собирает, люди перестают обращать внимание на просьбу попрощаться. Как в сказке: «Волки! Волки!», – и ничего не происходит. Человек по-прежнему хочет быть в центре, и поэтому собирает всех вокруг себя. Отзываться на просьбы о внимании важно, но в тоже время нужно обозначить, что у родственников есть свои тяготы, заботы и потребности.

– Процесс ухода можно назвать стрессовой ситуацией для умирающего человека?

– Я думаю, да. Это сильно зависит от того, что с телом в этот момент происходит и что он чувствует физически. Бывает так, что человек уходит во сне, не мучаясь. Или уходит ровно и спокойно, будто переходит в жизнь вечную. А бывает, что что-то невыносимое происходит с телом, и человек испытывает от этого страдания.

И разумеется, стресс, если человек не хотел, чтобы к нему приехала реанимация, но родственники все равно ее вызывают и ищут последние попытки зацепиться за человека.

– Когда к вам обращаются родственники умирающих, какие вопросы они задают? О чем они говорят?

– Говорят о бессмысленности своих усилий. Говорят, что им сложно жить своей жизнью, об усталости. Иногда они могут злиться на умирающего человека. Они не имеют морального права злиться при нем, и получается, что должны свои потребности задвигать на задний план. А психологу они могут рассказать, что они измотаны, выдохлись и им обидно, что они чувствуют себя обслуживающим персоналом. То есть, бывают не очень красивые чувства, скажем так.

– Как помочь с этим справиться?

– Легализовать это. Говорить, что злиться нормально, что никто не виноват в том, что произошло. Я сочувствую людям, которые попали в эту ситуацию. Мы говорим об умирании близкого не только как об опыте потери, но и как об опыте приобретений. Ухаживающим людям после смерти близкого очень сложно встать, отряхнуться и пойти дальше – так практически не бывает. Их новый опыт сильно влияет на восприятие жизни и на ее ценность. Когда человек болеет, ухаживающие посвящают ему все свое время и забывают о своей жизни. Когда объект заботы уходит, наступает момент, когда человек думает, как ему жить дальше, и здесь тоже иногда нужна помощь психолога.  

– А в каких ситуациях умирающий человек обращается к психологу?

– Все-таки психолог не священник, которого зовут верующие люди, когда чувствуют, что они на грани. Бывает, что умирающему человеку достаточно разговора с близкими людьми, и никто другой не нужен. Но часто психолог действительно необходим. В отличие от священника, психолог не выносит суждения, что в жизни человека было правильно, что неправильно. Психолог может дать только понимание.

Когда человек понимает, что он умирает, у него наступает время мемуаров, когда он подводит итоги своей жизни и смотрит на нее в историческом разрезе. Думает, что успел, что не успел, что удалось, а где оказался бессилен. Чтобы сожалеть о том, что не произошло, чтобы выговориться, нужен другой человек, не близкий.

Близких берегут, потому что и так много на них ложится. Или во время болезни в семье могла возникнуть большая трещина, потому что все и так извели друг друга, и больше на разговоры не остается сил. «Давай поговорим о чем угодно, только не о смерти», – говорят больному. Человек боится нервировать родных, все время делает вид, что бодрится. Из-за невозможности поговорить возникает чувство одиночества. С этим чувством может справиться психолог, с которым можно обо всем поговорить.

– Если умирает взрослый человек, бабушка и дедушка, могут ли в комнате в последние часы находится дети?

– Это зависит от состояния и комментариев взрослых, которые находятся рядом. Если рядом есть человек в панике, который не контролирует свои чувства, то ребенок будет воспринимать эту смерть как ужас. Он может думать, что жизнь закончится для всех присутствующих. Тон отношения к умиранию задают взрослые. Если рядом взрослый, который может проговаривать, что происходит и быть стабилизатором, дети вполне могут присутствовать.  

В культуре все-таки традиционно умирающий человек находился дома, к нему подходили и дети, и взрослые. Не было никаких моргов – все прощались дома. Для ребенка это очень важный опыт, потому что понимание того, что твоя жизнь конечна, задает динамику жизни и качество жизни. Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти.

– Можно ли вас попросить еще раз проговорить, что входит в понятие хорошей смерти для человека?

– Ужасная ситуация, если человек умирает один в реанимации. Все-таки важно, чтобы человек либо умирал дома, либо в месте, где рядом находятся близкие люди. Находясь рядом, люди фактически провожают человека на край жизни. Все, что можно было сделать, уже сделано, остается только быть рядом и показать человеку, что он значим для близких и они будут помнить о нем.

Важно, чтобы умирающему не было страшно, чтобы рядом был близкий, который мог бы своим присутствием обеспечить защиту. Чтобы человека избавили от боли, спазмов и одышки, уменьшили мучительные симптомы. Иногда умирающему человеку хочется смотреть в окно, видеть природу вместо мирской суеты. Солнце встает и заходит, а деревья, ветер – это признаки вечной жизни.

Ну и наконец, принятие смерти. Чтобы человек как будто со стороны посмотрел на жизнь и подумал: «Как хорошо, что я ее прожил». И как бы был готов закончить эту жизнь.

Беседовала Диана Карлинер