На последнем этапе жизни пациента, получающего паллиативную помощь, нередко возникают ситуации, в которых нужно принимать сложные решения: продолжать или окончить лечение, проводить или отказаться от операции, химиотерапии или обследования. С одной стороны, эти решения должны помочь избежать излишнего лечения, ухудшающего качество жизни, с другой – оказать пациенту всю возможную помощь. Междисциплинарная команда паллиативной помощи, центром которой являются пациент, получающий паллиативную помощь, и его семья, может найти правильное решение.
Данные 38 исследований, проведенных в странах с развитой паллиативной помощью (в Австралии, Америке, в странах Европы) в период с 1995 по 2005 годы, показали, что даже у них около трети пациентов с хроническими прогрессирующими заболеваниями получали избыточное лечение в конце жизни (последние две недели). Врачи применяли к таким пациентам активные методы лечения, включающие диализ, радиотерапию, химиотерапию.
Умирающим больным назначали антибиотики, кардиоваскулярные средства, эндокринные препараты. Пациенты в терминальной стадии онкологического заболевания или хронической обструктивной болезни легких нередко умирали в отделении интенсивной терапии.
Вместе с пациентом / вместо пациента
Принятие сложных решений, в зависимости от когнитивного статуса пациента, происходит по двум сценариям. Первая ситуация – когда пациент может принять решение совместно с врачами, при этом специалисты учитывают многие факторы: состояние пациента и его предпочтения, мнение семьи, риски и возможности предполагаемого вмешательства, рекомендации специалистов. Вторая ситуация – когда необходимо принять решение без участия пациента, так как по мере прогрессирования заболевания происходит ухудшение когнитивных функций и физического состояния пациента; способность принимать решения снижается и наступает момент, когда пациент не в состоянии этого сделать.
Наиболее дискутируемыми и сложными темами во второй ситуации и в России, и во всем мире считаются: использование интенсивной терапии и реанимации, назначение искусственной гидратации и искусственного питания, седация умирающих пациентов.
«Поговорим о деменции». Глава из книги Лоры Уэймен
О роли ухаживающего за человеком с деменцией и о том, почему ему важно заботиться о себе
Согласно исследованию израильских ученых, зондовое питание ограничивает активность умирающих пациентов с деменцией в 3,5 раза. Кроме того, так как человек в таком состоянии воспринимает зонд как угрозу жизни, он может кричать, вырывать зонд, и поэтому его могут фиксировать, что усиливает страх и страдания. Для опекуна такое оказание «помощи» увеличивает риск выгорания.
Только 50% ухаживающих, согласно исследованию, сообщили, что врачи с ними обсуждали назначение искусственного питания. Смертность же за одинаковый период времени у пациентов в терминальной стадии деменции с искусственным питанием и без него была практически одинаковой – без вскармливания 49,8%, со вскармливанием – 51%. Вместе с тем почти 70% докторов, назначающих такое лечение, заявили – если бы они сами оказались в такой ситуации, они не хотели бы, чтобы им назначали искусственное питание.
Верное / неверное решение
Как же сегодня в России принимаются решения об активном лечении пациентов в терминальной стадии онкологического заболевания в сложных пограничных ситуациях? Вот несколько историй пациентов нашего хосписа.
Мужчина, 45 лет, у него рак почки, метастазы в позвоночник, 100% времени находится в постели по причине компрессии спинного мозга. Если бы была проведена лучевая терапия в первые часы и дни после возникновения чувства онемения и слабости в ногах, физических и эмоциональных страданий от полугодовой обездвиженности можно было избежать. Хорошая ли медицинская помощь ему была оказана? Плохая. Много у нас такой помощи? Да. Каждый второй случай метастазов в позвоночник приводит к тому, что без помощи радиологов человек лишается возможности ходить. Последние полтора месяца жизни этот человек наблюдался хосписом, боль была купирована. Однако то, что своевременно не было принято решение о лучевой терапии, можно считать большой ошибкой.
Тошнота, рвота и кишечная непроходимость
Как бороться с неприятными симптомами
Вторая пациентка – 54 года. Диагноз – рак печени, крайне низкий гемоглобин. Когда я впервые увидела эту пациентку, была уверена, что ей осталось несколько дней жизни. Но после проведения гемотрансфузии у пациентки купировалась одышка, она совершенно преобразилась, смогла даже печь блины. Пациентка была активной 8 месяцев. Было проведено 9 гемотрансфузий. Последняя не принесла положительного эффекта, поэтому манипуляции отменили. После этого она прожила месяц, ушла спокойно.
Третья пациентка – 70 лет. Диагноз – рак прямой кишки, кахексия, дисфагия. Обсудив прогноз с врачом хосписа, пациентка пожелала остаться дома, но дочь вызвала бригаду скорой помощи.
Женщина была госпитализирована и прооперирована по поводу кишечной непроходимости, но спустя сутки умерла в палате реанимации. Хорошая ли это помощь? Плохая. Чья это вина? Наша. Мы не смогли объяснить дочери, чего бы хотела ее мама и почему важно следовать этому желанию. Она хотела спасти свою маму, но спасение, к сожалению, в ее состоянии было невозможно.
Другая пациентка — 67 лет, рак яичников, карциноматоз брюшины, кахексия. На момент визита врача хосписа у пациентки отсутствовал стул в течение семи дней. Так как женщина была относительно сохранна, хотя и с выраженной слабостью, ей предложили госпитализацию. На что она сказала: «У меня такое чувство, что я не выйду из больницы. Это четвертая операция за год. Может быть, мы попробуем дома быть?». Родственники после обсуждения согласились с ее решением. Пациентка прожила месяц. Стул был получен на четвертый день, боль и тошнота были купированы.
Жизнь каждого из этих людей определялась тем, были ли врачи внимательны и заметили ли начинающиеся признаки компрессии спинного мозга, влияние уровня гемоглобина на одышку. Последствия этих решений зависели от того, принимались ли они вместе с пациентом и его семьей.
4 шага принятия решения
Принимать сложные решения всегда нужно у постели пациента. Никакие данные анализов или исследований не помогут врачу, если пациент находится на последнем этапе жизни. Только совместное обсуждение с пациентом и его семьей позволяют сделать сложный выбор. К тому же, принятие решения невозможно без честных, открытых и доверительных взаимоотношений всех членов команды паллиативной помощи.
Шаг первый. Установите реальную/потенциальную проблему и ее возможные негативные воздействия на качество жизни пациента.
Если у пациента нарастает анемия, мы понимаем, что вскоре появятся одышка и слабость. Возможная кишечная непроходимость увеличивает риск возникновения перитонита, тошноты и рвоты. Дегидратация может вызывать спутанность сознания и почечную недостаточность. Обязательно необходимо думать не только о проблемах, которые есть сейчас, но и о потенциальных проблемах; нужно оценивать степень дискомфорта, связанного со специфической проблемой, в комплексе всех симптомов.
Шаг второй. Определите потенциальные сложности и риски, которые могут возникнуть при компенсации проблемы.
Врач должен задаваться вопросами, связанными с рисками операций или манипуляций. Перенесет ли пациент операцию? Какие побочные эффекты для могут возникнуть от приема лекарств? После химиотерапии? Паллиативная химиотерапия не так безопасна, как может казаться пациентам и родственникам.
Я была в одном из медицинских учреждений Казахстана, где проводили паллиативную химиотерапию пациентам с раком 4-й стадии с опухолями без первично выявленного очага. Разумеется, среди пациентов были люди, которым необходима эта химиотерапия: по физическому состоянию, по их желанию и жизненным целям, даже если качество жизни при такой процедуре ухудшается: нарастает боль, появляется тошнота, рвота, слабость, усталость, нарушение сна. Но среди пациентов были и те, кто принял бы другое решение и отказался от паллиативной химиотерапии, если бы знал о ее последствиях и о прогнозе своей жизни.
Как сказал мой пациент, которого вся семья уговаривала идти на химиотерапию (вернее, ехать на каталке): «Терпеть эти страдания, для того чтобы жить, я был согласен; выносить их, стиснув зубы, для того чтобы не выздороветь, но жить дольше, я был согласен; но умереть с капельницей в вене в реанимации – не хочу и не буду».
«Самому попить воды – мечта»
Как улучшить качество жизни тяжелобольных людей
Шаг третий. Определите все «за» и «против» вмешательства и невмешательства у конкретного человека.
Возьмем реальную ситуацию: у пациента с диагнозом рак слюнной железы есть риск, что он в любой момент может перестать глотать из-за разрастания и распада объемной опухоли, поэтому он и его семья боится голодной смерти. Вы должны успокоить всех, рассказать, что возможна ЧЭГ (чрезкожная эндоскопическая гастростомия), относительно безопасное, но трудно организуемое вмешательство.
Показатели «за» в этой ситуации: активность пациента, сохраненный аппетит, большая вероятность нетерминальной дисфагии, желание семьи сделать все возможное. «Против» – нежелание пациента госпитализироваться, сложности в организации операции, возможность другого пути решения проблемы (назогастральный зонд). Если преимущества определенного агрессивного вида лечения в сравнении с отрицательными его характеристиками нечетко определяются, то следует предпочесть терапевтическое либо менее агрессивное решение проблемы.
Шаг четвертый. Примите решение, стараясь достигнуть консенсуса между пациентом, семьей и другими помогающими специалистами.
Какое же решение было принято? Пациент принял решение оставаться дома. Зонд ему был установлен через полтора месяца после принятия решения, он прожил с ним 19 дней.
И здесь очень важно учесть несколько моментов:
- обсуждение возможной проблемы и принятие решения произошли до того, как ситуация возникла, то есть помощь была проактивной;
- пациент и его семья успокоились; они справились со страхом и тревожностью, у пациента уменьшилась интенсивность боли;
- в процессе обсуждения была затронута сложная (пациент хотел, но не решался поговорить), но необходимая для обсуждения тема прогноза – продолжительность жизни. Когда он спросил: «Как долго обычно стоит зонд? Придется ли его менять?», ему ответили, что зонд меняется раз в месяц-два-три, но, возможно, менять его не придется.
Материал подготовлен по итогам выступления Ольги Осетровой на IV конференции «Развитие паллиативной помощи детям и взрослым».
Этот материал оказался полезным?
