FAQ: Родственникам — Про Паллиатив

Родственникам

Кому оказывается паллиативная помощь?

Людям с неизлечимыми хроническими и прогрессирующими заболеваниями и состояниями, а также заболеваниями в стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения и медицинской реабилитации.

Выделяются следующие группы пациентов, которым должна оказываться паллиативная помощь, согласно закону:

  • пациенты с различными формами злокачественных новообразований;
  • пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;
  • пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;
  • пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;
  • пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;
  • пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;
  • пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания;
  • пациенты с социально значимыми инфекционными заболеваниями в терминальной стадии развития, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи.
Как понять, что моему близкому нужна паллиативная помощь?

Посмотрите, верны ли для вашей ситуации следующие утверждения. Паллиативная помощь нужна, если:

  • человек страдает от хронической боли или других симптомов вследствие любой болезни;
  • человек испытывает физическую или эмоциональную боль, которую невозможно купировать без профессионального вмешательства;
  • требуется помощь по вопросам ухода.

Никогда не бывает рано обратиться к паллиативной помощи. О том, как получить паллиативную помощь, читайте в специальном разделе. 

Существует ли детская паллиативная помощь?

Да. Паллиативная медицинская помощь детям направлена на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболеваний на стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных детей. О детской паллиативной помощи читайте по ссылке. 

Как ребенку получить паллиативную помощь?

Согласно порядку оказания паллиативной медицинской помощи детям, решение о направлении ребенка на оказание паллиативной медицинской помощи принимает врачебная комиссия медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и/или лечение ребенка, в состав которой включаются руководитель медицинской организации или его заместитель, заведующий структурным подразделением медицинской организации и лечащий врач по профилю заболевания ребенка.

Врачебная комиссия оформляет заключение о наличии показаний к оказанию ребенку паллиативной медицинской помощи, которое вносится в медицинскую документацию ребенка, а копия заключения выдается на руки одному из родителей или иному законному представителю (в отношении несовершеннолетнего, не достигшего возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ).

Если назначили паллиативную помощь, означает ли это, что жить осталось недолго?

Любые прогнозы и комментарии по диагнозу стоит обсудить с лечащим врачом. Сам по себе паллиативный статус не означает, что скоро наступит смерть. Паллиативную помощь назначают пациентам, чье заболевание больше не отвечает на терапию. А сколько осталось жить – вопрос конкретного случая.

 

Где оказывают паллиативную помощь?

Учреждения, оказывающие паллиативную помощь, регламентируются порядками оказания паллиативной медицинской помощи.

Для взрослых пациентов:

  • кабинет паллиативной медицинской помощи
  • выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи
  • отделение паллиативной медицинской помощи
  • хоспис
  • отделение сестринского ухода
  • дом (больница) сестринского ухода

Для детей:

  • выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи
  • отделение паллиативной медицинской помощи
  • хоспис

Также паллиативную медицинскую помощь можно получить в рамках первичной медико-санитарной помощи у своего лечащего врача (врача-терапевта, врача общей практики).

Как моему близкому получить паллиативную помощь?

Если у вашего близкого злокачественное новообразование, направление в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь в амбулаторных условиях, можно получить:

  • при наличии гистологически верифицированного диагноза — у врача-онколога
  • при наличии заключения врача-онколога об инкурабельности заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения — у участкового врача-терапевта и врача общей практики (семейные врачи).

В стационарных условиях:

  • при наличии гистологически верифицированного диагноза:
    • у врача по паллиативной помощи кабинетов паллиативной медицинской помощи,
    • у выездных патронажных служб паллиативной помощи, хосписов, отделений паллиативной медицинской помощи,
    • врача-онколога
  • при наличии заключения врача-онколога об инкурабельности заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения — у участкового врача-терапевта и врача общей практики (семейные врачи).

При отсутствии гистологически верифицированного диагноза, направление осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение больного.

При иных заболеваниях направление можно получить в результате решения врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение пациента.

В Москве круглосуточно действует Координационный центр на базе Центра паллиативной помощи ДЗМ, который осуществляет маршрутизацию пациентов –+7 (499) 940 19-48.

Чем я могу помочь моему близкому?

Будьте рядом, поддерживайте, но не забывайте заботиться и о себе. Не стесняйтесь просить помощи у близких и/ или профессионалов. Обращение за помощью не означает, что вы плохой родственник. Иногда лучше доверить медицинский уход специалистам, и освободить время, чтобы просто быть рядом.

Сколько бы времени не осталось у вас и вашего близкого человека, проведите его осмысленно, искренне, в любви и воспоминаниях. Не скрывайте ничего от своего родного, будьте открыты. Если вы не знаете, как разговаривать на сложные темы, посмотрите наш раздел «Общение». Если вам нужна помощь в уходе, почитайте материалы соответствующего раздела на нашем сайте.

Какие нормативно-правовые акты регламентируют вопросы оказания паллиативной медицинской помощи в России?

Прежде всего, это Федеральный закон от 21 ноября 2011 года № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", паллиативной помощи посвящена статья 36 этого закон.

Медицинские показания для оказания паллиативной помощи взрослым прописаны в Приказе Минздрава и Минтруда от 31 мая 2019 года № 345н/372н.

Полный перечень нормативно-правовых актов вы можете найти на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

Материалы для родственников

10 советов, которые помогут вам выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Подробнее
Уход
10 советов, которые помогут вам выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: кто и зачем может обратиться

Как работает Горячая линия, кто может обращаться туда и какие вопросы операторы помогают решить

Подробнее
О паллиативной помощи
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: кто и зачем может обратиться

Как работает Горячая линия, кто может обращаться туда и какие вопросы операторы помогают решить

Памятка для посетителей стационаров в связи с пандемией коронавируса

Посещения 24/7 не отменяются - без них пациенты угасают. Но мы просим всех гостей хосписов соблюдать несложные правила.

Подробнее
О паллиативной помощи
Памятка для посетителей стационаров в связи с пандемией коронавируса

Посещения 24/7 не отменяются - без них пациенты угасают. Но мы просим всех гостей хосписов соблюдать несложные правила.

«Важнее всего то, что мы помогаем пациенту выразить свои пожелания»

Специалист по менеджменту боли, американский профессор Джудит А.Пейс рассказывает о ключевых принципах паллиативной и хосписной помощи

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важнее всего то, что мы помогаем пациенту выразить свои пожелания»

Специалист по менеджменту боли, американский профессор Джудит А.Пейс рассказывает о ключевых принципах паллиативной и хосписной помощи

«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Подробнее
Обезболивание
«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Обезболивающие и другие рецептурные препараты во время режима самоизоляции: как получить?

Как в условиях самоизоляции получить рецепт для пожилого родственника, живущего отдельно? Можно ли выходить в аптеку, если она на другом конце города? Что делать, если у врача скорой нет нужного лекарства?

Подробнее
Получение паллиативной помощи
Обезболивающие и другие рецептурные препараты во время режима самоизоляции: как получить?

Как в условиях самоизоляции получить рецепт для пожилого родственника, живущего отдельно? Можно ли выходить в аптеку, если она на другом конце города? Что делать, если у врача скорой нет нужного лекарства?

Получение технических средств реабилитации

Юрисконсульт фонда «Вера» рассказывает о том, с какими трудностями можно столкнуться при получении технических средств реабилитации для людей с инвалидностью, и как эти трудности преодолеть

Подробнее
Права пациента
Получение технических средств реабилитации

Юрисконсульт фонда «Вера» рассказывает о том, с какими трудностями можно столкнуться при получении технических средств реабилитации для людей с инвалидностью, и как эти трудности преодолеть

«Я счастлива, что ты у меня есть»

Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией

Подробнее
Горе ожидания абсолютно естественно

Перевод норвежской статьи о том, что переживания грядущей разлуки с близким, когда он еще жив, но тяжело болен, - нормальное состояние психики. И - повод к открытости и честности с собой и другими.

Подробнее
Психология
Горе ожидания абсолютно естественно

Перевод норвежской статьи о том, что переживания грядущей разлуки с близким, когда он еще жив, но тяжело болен, - нормальное состояние психики. И - повод к открытости и честности с собой и другими.

COVID-19, грипп, ОРВИ: чем помочь, как оградить себя и близких

Что же такое коронавирус, почему его все боятся, чем вообще отличается грипп от ОРВИ, как ухаживать за тяжелобольным пациентом в непростой период эпидемии

Подробнее
Уход при различных заболеваниях
COVID-19, грипп, ОРВИ: чем помочь, как оградить себя и близких

Что же такое коронавирус, почему его все боятся, чем вообще отличается грипп от ОРВИ, как ухаживать за тяжелобольным пациентом в непростой период эпидемии

Впитывающее белье для взрослых: правила подбора и использования

На самом деле помимо классических подгузников есть множество других видов абсорбирующих изделий - для людей разной степени мобильности и для разных степеней недержания мочи

Подробнее
Уход
Впитывающее белье для взрослых: правила подбора и использования

На самом деле помимо классических подгузников есть множество других видов абсорбирующих изделий - для людей разной степени мобильности и для разных степеней недержания мочи

Все материалы