Детский хоспис - это остров здравого смысла в пучине безумия — Про Паллиатив

Детский хоспис — это остров здравого смысла в пучине безумия

Алхас Селезнев. Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"
Монолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком» Алхаса Селезнева
Алхас Селезнев. Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"
Поделиться

Публикуем монолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком», благодарим коллег за возможность публикации. 

Я с детства знал, что буду заниматься медициной. У меня какое-то обостренное чувство ответственности было. Помню, на детских площадках, когда был маленький, я часто стоял у качелей, которые качались, чтобы никто из детей к ним слишком близко не подходил.

Алхас Селезнев. Фото: Ефим Эрихман

После 11 класса поступил в медицинское училище, хотел сначала стать фельдшером, потом врачом. Пошёл работать на 38 подстанцию скорой помощи в Ясенево. Меня всегда привлекала скорая помощь, потому что там надо быть готовым ко всему. На скорой, среди прочего, постоянно сталкиваешься со страданиями тех людей, вылечить которых нельзя. Они как бы выкинуты из системы, брошены дома. О хосписах никто не знает. О том, как ухаживать за человеком, никто не знает. Вот эти вызовы, которые не являются скоропомощными, родственники паллиативных пациентов делают от безвыходности. Они не понимают, что им делать. Их никто ничему не научил. С ними, как правило, вообще никто не разговаривает из медработников.

Год назад (интервью 2018 года - ред.) я написал резюме в Детский хоспис на должность медбрата. Сразу после собеседования меня пригласили в лагерь Детского хосписа для детей с генетическими заболеваниям и. Там были дети, которых на скорой помощи я бы воспринималкак детей в терминальном состоянии. Но потом увидел, как на моих глазах Александра Левонтин и Наталья Николаевна Савва прямо в лагере стабилизировали кризисное состояние, не отвозя ребенка в больницу, не дали ему умереть, хотя мне казалось, что вот-вот все должно закончиться... Этот ребенок до сих пор живёт, мама счастлива. Когда я уехал из лагеря, понял, что тоже все это хочу и могу делать.

Я не страдаю от того, что дети не выздоравливают. Радуюсь, когда их снимают с учета, это очень здорово. Но если они умирают, этому тоже радуюсь, хотя это может звучать странно, но это тоже история, это путь, который надо воспринимать как жизнь. С этим ничего не поделаешь, мы все умрем когда-то. И жизнь родителей никогда не станет прежней. Но то, что есть возможность облегчить состояние ребенка, снять медицинскую напряженность и помочь родителям оставаться со своими детьми так, как они этого хотят, — это здорово. В этом смысле мне кажется очень важной практика индивидуальных постов на дому с умирающими детьми в Детском хосписе.

На скорой помощи я очень уставал и был эмоционально подавлен, потому что совсем почти не было положительных эмоций. Я всегда видел только боль, только страдания, только смерть, человеческую подлость, насилие.

Здесь я вижу боль, вижу страдания, вижу смерть, но они находятся в другом свете, и это, наверное, и есть свет маяка.

Этот свет происходит от усилий множества людей: координаторов, медиков, психологов, нянь. Именно в этом свете мы можем радоваться тому, что Сашенька повернула голову или открыла глаза. Здесь у нас совсем иной ритм жизни, и мы можем увидеть этих людей по-настоящему, вблизи — почувствовать их дыхание, их нежность, их любовь. И это удивительный мир, от которого у меня нет опустошения.

Алхас Селезнев. Фото: Ефим Эрихман

Я всегда боялся детей, в каком-то смысле. Они довольно хрупкие, у них другие дозировки препаратов. У меня нет восторженного отношения к детям — «ох, какая лапочка!» и всё такое. Они всё понимают и могут многому научить. Меня мои подопечные дети научили слушать, слышать, смотреть, видеть и ждать, а не требовать немедленного ответа. Надо ждать. Надо выделить время, не форсировать события, а иногда — просто остановиться.

Питание при спинальной мышечной атрофии: фрагмент брошюрыОценка питания у детей со СМА, особенности кормления через зонд, выбор питательной смеси

У меня есть одна удивительная девочка Маша. Когда я прихожу, всегда начинаю очень быстро: «Маша, привет!», «давай я тебя послушаю, что случилось, как дела? тра-та-та», всё довольно стремительно. Проходит какое-то время, и вдруг, когда я уже заканчиваю осмотр, Маша поднимает руку. Няня говорит: «Она вам машет». «А зачем она мне машет?». «Ну, вы же ей сказали „привет“». Я говорю: «Когда это было-то, когда я сказал „привет“? Я пришёл уже 20 минут назад». «Ну вот, а Маша — особенная».

Чтобы услышать ответ Маши, надо остановиться и подождать. И опуститься перед ней на колени. Вообще, общение с такими особенными детьми требует непрерывного усилия. И оно бывает совсем непривычным, потому что, например, стоять или сидеть перед Машей на стуле — глупо. Я вообще ни перед одним ребенком не сижу на стуле. Обычно всегда нахожусь на их уровне — либо на коленях у кровати, либо лежа на полу. То есть осмотр у нас так проходит. Это очень весело. И к этому тоже надо быть готовым. Я учусь этому каждый день.

Фото: Ефим Эрихман

В работе в Детском хосписе мне нравится то, что я никуда не должен бежать. Могу, если надо, остаться с семьёй, отменить следующие визиты или перенести их, объяснить это другим родителям, и они поймут. Потому что и с ними потом могу сидеть точно так же. Остаться на полдня, на весь день, если этого требует ситуация.

Есть много проблем, которые могут возникнуть у детей во время болезни. Поэтому надо просчитывать вперед действия, предпринимать меры. Если ребенок не будет двигаться и ходить, у него начинают «костенеть» сухожилия, они сокращаются и деформируют суставы. Это причиняет боль и страдания. Если ребенок не может есть, то надо искать пути, как его кормить. Нужно обучать маму установке назогастрального зонда, в перспективе — просчитывать варианты установки гастростомы. Это профилактика вторичных осложнений, пролежней, борьба с пневмониями, респираторная поддержка для детей со спинальной мышечной атрофией. Это большая часть работы: обучение семьи, непрерывная школа на дому, когда родители по-настоящему берут ребенка в свои руки. Мне это очень нравится. Потому что это дает родителям шанс не чувствовать себя потом, возможно, виноватыми. Когда ты все делаешь сам, ты знаешь, что ты делаешь и зачем.

Обезболивание ребенка в конце жизниПедиатр Наталья Савва о назначении анальгетиков в последние дни жизни

В случаях с онкологией, когда быстро, стремительно умирают дети, важно обезболить ребенкачтобы он не мучился, чтобы родители не видели этих страданий. Чтобы та рана, которая у них будет, так или иначе, была как можно меньше, хотя бы со стороны медицинского сопровождения. Потому что, если ничего вообще не делать, это может выглядеть очень страшно. Человек, не важно взрослый или ребёнок, когда умирает, проходит ряд стадий — предагональная, агония... Может быть психомоторное возбуждение, судороги, ребенок может кричать, прикусить губу, язык. Поэтому важно эти стадии умирания просчитать, объяснить их родителям и минимизировать их проявления, чтобы родителям было не так страшно, и все прошло хорошо, безболезненно. Надо поддерживать все время связь с семьей, следить за ребенком.

Фото: Ефим Эрихман

Я много раз видел смерть. Смерть детей трудно воспринимать из-за того, что детство — это только начало, и вот всё уже закончилось. Это очень трудно переживать. И все мои слова ничего не значат, потому что для родителей это гораздо сложнее. Люди теряют порой то единственное, что у них есть. Но если создать «купол» над семьей в этот момент, не над одним ребенком, а над всеми, кто рядом с ним, то можно увидеть этот свет, свет маяка — усилия команды Детского хосписа, — о котором я говорю. И думаю, родители это тоже чувствуют.

Когда дети умирают, я плачу. Стараюсь не плакать при родителях, но иногда и при родителях плачу. Не вижу смысла сдерживать эмоции, если они есть. Это будет нечестно.

Когда ты говоришь: «Ваш ребёнок умрет», а потом не плачешь, хотя чувствуешь, что хочешь плакать, это, мне кажется, как-то нечестно.

У меня мечта такая — остаться работать на выездной службе. Я знаю, что строится стационар Детского хосписа, и очень этому рад. Но совсем не хочу работать в стационаре. Вот это постоянное перемещение, все эти маршруты — здесь как на скорой помощи, где с детства мечтал, но в итоге не смог работать. «На скорой помощи» — это просто модель: визиты на дом, когда ты к пациенту едешь. Это важный опыт и для врача, и для пациента. Потому что ты находишься на чужой территории.

В работе меня вдохновляют люди: и пациенты, и мои коллеги. Мне всегда было сложно работать в команде, а здесь это важно, и мне приходится постоянно этому учиться. В Детском хосписе все объемно, много связей, которые надо согласовывать, чтобы было понимание ситуации в целом. Потому что нужно, чтобы именно человек был в центре всего, а не твои обязанности.

Мне кажется, Детский хоспис это такой остров здравого смысла в пучине безумия. Это обычная вещь — помочь другому человеку, в этом нет никакого подвига. Я вообще не считаю людей, которые работаю в Детском хосписе, какими-то героями или подвижниками, хотя они неимоверно прекрасные! Такими должны быть все люди в идеале.

Мы всегда забываем о том, что в этом мире нам ничего не принадлежит, и, на мой взгляд, у нас есть единственная возможность, которую можно по-настоящему осуществить, чтобы стать собой, — это помочь другому человеку.

Больше ничего. В конце концов, мы сами однажды оказываемся в ситуации, когда эта помощь будет нужна. Поэтому, как говорит прекрасная Нюта Федермессер, надо выстроить систему, в которой не стыдно было бы помощь просить и в которой эта помощь оказывалась бы.

Фото: Ефим Эрихман

P.S. Работа выездной службы паллиативной помощи осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.

Источник: сайт Детского хосписа "Дом с маяком".

Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Лица паллиативной помощи
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Всем
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Подробнее
Всем
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

О своей работе рассказывают специалисты Белорусского детского хосписа

Подробнее
Важно
Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

О своей работе рассказывают специалисты Белорусского детского хосписа

Не могла спать и есть. Сотрудник детского хосписа – о своей жизни и эмоциях

Ирина Байдакова из Белорусского детского хосписа о том, как учится расставаться с неизлечимо больными детьми, чего боится, из-за кого никогда не несет трагедию домой и почему все здесь – на своем месте

Подробнее
Важно
Не могла спать и есть. Сотрудник детского хосписа – о своей жизни и эмоциях

Ирина Байдакова из Белорусского детского хосписа о том, как учится расставаться с неизлечимо больными детьми, чего боится, из-за кого никогда не несет трагедию домой и почему все здесь – на своем месте

Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

О своей работе рассказывают специалисты Белорусского детского хосписа

Подробнее
О паллиативной помощи
Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

О своей работе рассказывают специалисты Белорусского детского хосписа

Не могла спать и есть. Сотрудник детского хосписа – о своей жизни и эмоциях

Ирина Байдакова из Белорусского детского хосписа о том, как учится расставаться с неизлечимо больными детьми, чего боится, из-за кого никогда не несет трагедию домой и почему все здесь – на своем месте

Подробнее
Лица паллиативной помощи
Не могла спать и есть. Сотрудник детского хосписа – о своей жизни и эмоциях

Ирина Байдакова из Белорусского детского хосписа о том, как учится расставаться с неизлечимо больными детьми, чего боится, из-за кого никогда не несет трагедию домой и почему все здесь – на своем месте

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Подробнее
Общение
Жалость, которая ранит

Евгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Психология
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими