Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива — Про Паллиатив

Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Фото из проекта "Дома с маяком": фотосессий для семей с неизлечимо больными детьми / Детский хоспис "Дом с маяком"
Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье
Фото из проекта "Дома с маяком": фотосессий для семей с неизлечимо больными детьми / Детский хоспис "Дом с маяком"
Поделиться
18 февраля 2020
Поделиться
Содержание
Слово директора
Перинатальная программа
Подмосковье
Обучение врачей
Юридическая помощь
Игровая терапия
Встречи сиблингов
Чему нас учат семьи

На прошлой неделе благотворительный фонд «Дом с маяком» провел годовое собрание, где отчитался о своей работе за 2019 год. Не углубляясь в цифры, расскажем о новых направлениях его работы, об историях подопечных и их семей, которые заставляют постепенно меняться всю систему паллиативной медицинской помощи детям. 

Лида Мониава: разговаривайте с детьми

Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава говорит, что в благотворительности всегда приходится думать: насколько эффективно то, что мы делаем, стоит это делать или нет. Цифры имеют значение: «Я стала считать, что бы было, если бы нас не было: сколько бы государство тратило на каждого паллиативного ребенка. Если разделить наш бюджет на всех детей, наших подопечных, то получится всего лишь 73 тысячи рублей в месяц на одного ребенка. Если б этот ребенок лежал в больнице, в реанимации, эти деньги за два дня сгорели бы. Я посчитала, что на одного ребенка мы экономим 11 миллионов рублей в год».

Сейчас фонд помогает более 650 пациентам, больше 100 из них - старше 16 лет. «Раньше мне казалось, что думать о взрослой жизни наших маленьких пациентов – не особо актуально, потому что вряд ли они доживут, - сказала Лида Мониава. - Но мы видим, что они доживают! И мне хочется, чтобы все, кто работает с детьми, думали об их будущем».

Лида Мониава. Выступление на годовом собрании фонда. Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"

Лида рассказала о девушке из Японии, для которой смогли организовать удаленную работу официанткой, несмотря на то, что она прикована к постели: посетителей ресторана обслуживает робот, которым дистанционно может управлять пациентка. Это, конечно, другие реалии, но это то, к чему хотелось бы стремиться.

Важно

4 декабря Детский хоспис «Дом с маяком» получил лицензию на работу стационара. На этой неделе стационар ждет 9 пациентов. Пока он будет работать в тестовом режиме: пять дней в неделю.

Директор фонда «Дом с маяком» попросила сотрудников больше времени уделять общению с детьми, подопечными хосписа, с самого маленького возраста. Поскольку это дети, зачастую все общение на тему их состояния и их будущего происходит между родителями и медицинским персоналом. «Но это они болеют и умирают. Сколько драгоценного времени мы можем украсть у детей, если мы с ними не разговариваем о том, что с ними происходят, чего они хотят».

Перинатальная программа: 16 дней – тоже жизнь

Оксана Попова, руководитель программы перинатальной паллиативной помощи, которая появилась у «Дома с маяком» недавно, в 2018 году, рассказала, что через программу прошла 21 семья. Перинатальная помощь – это медицинское, психологическое, социальное сопровождение, которое начинается еще во время беременности женщины, когда становится понятно, что родится неизлечимо больной ребенок. 12 детей, рожденных у подопечных семей, уже умерли, 4 семьи по разным причинам сняты с учета, 5 детей «в пути» - еще не родились.

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минутЧто такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

Врачи хосписа стали участвовать в перинатальных консилиумах – совещаниях врачей и семьи, где решается вопрос, как дальше вести беременность, если обнаружились серьезные патологии, что делать потом. Раньше паллиативные специалисты не входили в такие консилиумы. На сегодняшний день программу хосписа поддерживают 3 из 5 роддомов Москвы, специализирующихся на патологиях беременности.

Хоспис помогает родителям спланировать и провести время со своим ребенком, даже если он проживет всего несколько дней или недель: так, в прошлом году девочка Рада, которой было отпущено всего 16 дней жизни, свою последнюю неделю прожила дома с родными, в любви и заботе, а не в реанимации, с трубками и в одиночестве.

Оксана Попова говорит, как важна для родителей возможность попрощаться с ребенком, даже если он родился мертвым или прожил всего несколько дней. Она рассказала, как мама и папа умершего вскоре после рождения малыша пришли в роддом поблагодарить главного врача: «Хотя обычно никто этого не делает, тем более если ребенок так недолго прожил. А они пришли. И это так поразило доктора, что он решил организовать в роддоме специальную комнату для прощания с неизлечимо больными новорожденными».

Детский хоспис в Подмосковье: исполнить последнюю мечту

Ольга Дьяконова, директор хосписа в Московской области, рассказала, что в 2020 году они решили не ограничивать выезды паллиативной службы 20-ю километрами от МКАД. Теперь Детский хоспис пробует работать в режиме выездов дежурных врачей, координаторов и психологов по Московской области без ограничений. Максимальное расстояние оказалось - 120 километров…

«Я думала, что мы не сможем набрать дежурных. Каково же было мое удивление, когда в течение 15 минут мы закрыли индивидуальный пост на шесть суток вперед! Я очень благодарна всей команде», - сказала Ольга Дьяконова.

Один такой выезд – рассказала она – потребовал 13,5 часов на дорогу: координатор и психолог добирались «на перекладных». Но благодаря этой очной консультации семья приняла решение не отдавать в интернат больного ребенка.

Сейчас этот ребенок дома, у него появился высокий реабилитационный потенциал, так что даже стоит вопрос о том, чтобы снять его с учета Детского хосписа – он будет жить. Ольга надеется, что в 2020 году благодаря организации каршеринга перемещаться по Подмосковью будет легче.

В конце 2019 года «Дом с маяком» смог исполнить мечту двух девочек-подростков, больных онкологией. Одна из них смогла съездить в Южную Корею, другая – прекрасно провела время в Амстердаме. Подопечных Детского хосписа снабдили большим количеством ампул морфина, поскольку обе страдают выраженным болевым синдромом.

Уля в Сеуле, Южная Корея / Facebook

На границе у одной из подопечных возникли проблемы, и хоспис решал их в экстренном порядке, все прошло благополучно. «Можно комментировать в фейсбуке, насколько все это было сделано неправильно, ставить дизлайки, - сказала Ольга Дьяконова. - Но ребенок был счастлив в этот момент… И мы будем продолжать исполнять последние мечты!».

Обучение врачей: нужны эксперты

В 2019 на базе фонда «Дом с маяком» был создан отдел образования: врачам и медсестрам регулярно читают лекции, новые сотрудники фонда имеют возможность восполнять дефицит знаний о редких орфанных заболеваниях, особенностях организации детской паллиативной помощи. «Очень большое количество людей надо обучить, - говорит Наталья Саввадиректор по методической работе. – Зачастую никто не знает, как выписать ребенка домой на ИВЛ, как обучить родителей уходу за ним. Когда я говорю, что лежачие дети не должны лежать, не все врачи меня понимают. У нас такие дети купаются в бассейне, у них – лежат. Да, с крутым оборудованием. Но у них нет детства».

Купание в бассейне Детского хосписа "Дом с маяком". Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"

Врач призвала медиков обучать других и обучаться самим, а сотрудников Детского хосписа – становиться экспертами в узких областях знаний о детском паллиативе.

Юристы хосписа: подопечные старше 18 лет регистрируют браки и устраиваются на работу

Юристы хосписа отмечают, что в правовом плане 2019 год стал прорывным для всей паллиативной помощи. Изменения в законодательстве вылились вот в такие практические результаты:

  • Теперь при выписке из стационара пациент с болевым синдромом должен быть обеспечен обезболиванием на срок до 5 дней.
  • Чтобы получить рецепт на обезболивающее, не нужно идти в поликлинику: врач может выписать рецепт на дому.
  • Утвержден перечень медицинского оборудования и медицинских расходных материалов для использования пациентами на дому (более 200 позиций).
  • Пациент может получать паллиативную помощь (лекарственную и медизделиями) по месту фактического проживания, а не только по месту постоянной регистрации.
  • Детский хоспис может в условиях стационара проводить коррекцию противосудорожной терапии и по решению ВК назначать лекарственные препараты (по торговому наименованию).
  • Освидетельствование паллиативных пациентов на медико-социальной экспертизе теперь проводится в течение 3 рабочих дней.

У юридической программы фонда «Дом с маяком» появилось два новых направления работы: правовая служба для пациентов из Московской области и правовая служба для подопечных старше 18 лет.

Молодые подопечные "Дома с маяком". Фото: Ефим Эрихман / Детский хоспис "Дом с маяком"

«В 2019 году у нас появились новые юридические кейсы: несколько наших подопечных зарегистрировали браки. Многие стали работать, появились запросы на анализ трудовых договоров с компаниями, - рассказала руководитель юридической службы для молодых взрослых Инна Грибова. - Я считаю одной из главных заслуг нашей программы то, что мы стараемся сделать наших 18-летних пациентов самостоятельными».

Как оформить индивидуальную программу реабилитации или абилитации и внести в нее изменения?Рассказывает юрисконсульт программы "Помощь детям" фонда "Вера" Анна Повалихина

Игровой терапевт: об альтернативной коммуникации

12 игровых терапевтов Детского хосписа за год совершили 3360 визитов для 214 подопечных. Задача игровых терапевтов – развитие маленьких пациентов, даже если они не могут двигаться или лишены слуха, зрения. Терапевты учат родных пользоваться альтернативными средствами коммуникации. Допустим, инструментом, который помогает ребенку сделать выбор, сказать «да» или «нет». Это важно, потому что тяжелобольной ребенок практически ничего не выбирает в своей жизни – он сам не ходит, не может сказать, что хочет съесть, сколько хочет играть и так далее.

«Мы использовали, например, лампочки и пульт, чтобы больная сестричка могла поздравить своего младшего братика с днем рождения, - рассказала руководитель программы, Галина Перминова. - Она нажимала на кнопку, гирлянда зажигалась, малыш реагировал, полз к лампочкам – и у них получалось взаимодействие. Обездвиженная девочка что-то делала для своего брата».

Психолог хосписа: помочь сиблингам пережить потерю брата или сестры

Психолог «Дома с маяком» Алёна Кизино рассказала о встречах для сиблингов - т.е. братьев или сестер - детей, которые неизлечимо больны. Страдают же не только маленькие пациенты, но и вся семья.

Раз в месяц психологи хосписа организуют встречи с сиблингами подросткового возраста, они организовали выездной семинар для подростков – на три дня, без родителей. Во время таких встреч ребята разговаривают о том, с какими переживаниями они столкнулись во время болезни брата или сестры и после их смерти. Дети более младшего возраста прорабатывают свои чувства в игровой форме. Это уникальный пока опыт.

Встреча для сиблингов неизлечимо больных детей. Фото: Анар Абдуллаев / Детский хоспис "Дом с маяком"

Алёна Кизино зачитала письмо девочки-подростка, чей брат умер от онкологии: «Хотя пришло много времени с момента утраты близкого человека, я часто обдумываю произошедшее. Мне трудно делиться своими переживаниями с окружающими, потому что мне кажется, что друзья меня не поймут из-за того, что не сталкивались с таким опытом. А родственникам я боюсь сделать больно. Группы смягчают эту ситуацию. Там собираются мои сверстники, со схожей потерей. Мы делимся своими мыслями, страхами. Мы понимаем друг друга и чувствуем, что мы не одни».

«Любовь не заканчивается после смерти ребенка, - говорит Алёна Кизино. - Как важно родителям и семье, что мы помним их ребенка! В нашем обществе достаточно сложно горевать, вспоминать и говорить о смерти. Мы это делаем».

Два раза в год хоспис организуют выездные встречи для семей, потерявших своих детей. А в 2020 году хоспис стал проводить открытые встречи для родителей в стационаре - каждый второй вторник месяца и каждую последнюю субботу месяца. «О смерти нельзя говорить громко, с площади, это очень камерная история. И мы помогаем создать то безопасное пространство, где родители могут вспоминать ребенка и не чувствовать себя «прокаженными», - рассказала психолог.

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

«Не бойтесь. Не ждите смерти - живите!»

Сразу несколько специалистов хосписа заметили, что семьи, где рождается неизлечимо больной ребенок, многому учат их. «Семьи могут нам дать гораздо больше, потому что у них – уникальный опыт, - уверена Лида Мониава. - Они лучше понимают и ценность времени, и смысл жизни. Для меня этот опыт – драгоценный. Я попросила родителей, у которых уже умерли дети, написать своего рода советы: поделиться тем, что они узнали и что могли бы сказать другим семьям и всем нам.

  • «Болезнь и смерть дочери помогла мне понять, что надо жить здесь и сейчас, радоваться каждому моменту. Завтра может просто не быть».
  • «Надо заботиться друг о друге. Усталость находила выход в раздражении. Надо больше обсуждать сложившуюся ситуацию. Больше проводить времени вместе. Больше говорить о своих чувствах».
  • «Обязательно находить время на себя. Следить за своим здоровьем, особенно мамам. По возможности продолжать учиться или работать. Если нет возможности – украшать дом, поддерживать чистоту».
  • «Никогда не обвинять друг друга в том, что случилось. Строить планы. Делиться эмоциями, переживаниями с ребенком, даже если кажется, что он не понимает».
  • «Просить и получать помощь. Не устраивать «заговор молчания».
  • «Развивать себя духовно: читать духовную литературу, молиться, помогать другим».
  • «Не бояться. Не ждать смерти, а жить изо всех сил каждый день. Пусть Бог отмерил вашему ребенку меньший срок, чем хотелось бы. Проведите его рядом. Цените каждый миг, каждую улыбку. Делайте фотографии, снимайте видео. Говорите о своей любви».
  • «Ни о чем не жалеть, за все благодарить. Никогда не опускать рук. Никогда!..»
Поделиться
18 февраля 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
О паллиативной помощи
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Подробнее
Всем
«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
Всем
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Детский хоспис - это остров здравого смысла в пучине безумия

Монолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком» Алхаса Селезнева

Подробнее
Важно
Детский хоспис - это остров здравого смысла в пучине безумия

Монолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком» Алхаса Селезнева

Шкалы боли для детей

Обзор различных инструментов для определения интенсивности боли у детей

Подробнее
Важно
Шкалы боли для детей

Обзор различных инструментов для определения интенсивности боли у детей

Детский хоспис - это остров здравого смысла в пучине безумия

Монолог медицинского брата Детского хосписа «Дом с маяком» Алхаса Селезнева

Подробнее
Шкалы боли для детей

Обзор различных инструментов для определения интенсивности боли у детей

Подробнее
Обезболивание
Шкалы боли для детей

Обзор различных инструментов для определения интенсивности боли у детей

«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Развитие паллиативной помощи
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Подробнее
Общение
«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
Общение
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?