8-800-700-84-36 Круглосуточно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия
паллиативной помощи
8-800-700-84-36 Круглосуточно

«Для паллиативной помощи качество жизни имеет ключевое значение»

Brenda Godinez / Unsplash
Татьяна Ионова об оценке качества жизни, профессиональных опросниках и работе с пациентами
Brenda Godinez / Unsplash
12 сентября 2018
Поделиться

 Качество жизни ключевое понятие для паллиативной помощи. О том, из чего оно складывается  и как можно его измерить, редактору портала Полевой Юлии рассказывает руководитель Российского представительства Международного общества исследования качества жизни. 

— Что такое качество жизни, и какое значение оно имеет в сфере паллиативной помощи?

— Почему сейчас врачи разных специальностей и разных стран говорят о качестве жизни больного? Это важно, потому что сегодня современная медицина ориентируется на пациента, она персонализированная, а персонализация лечения состоит не только в современной диагностике заболевания, но и в ориентации на особенности каждого пациента, на особенности его физического, психологического, социального функционирования. Таким образом я подошла к определению качества жизни. Качество жизни человека, здорового или больного, — это его физическое, психологическое, социальное функционирование, которое он оценивает сам.

Почему в паллиативной помощи роль качества жизни особая? Потому что паллиативная помощь как раз и ориентирована на поддержание и на улучшение качества жизни пациента. Задача паллиативной медицины не вылечить больного, она направлена именно на то, чтобы помочь ему преодолеть его физические и психические страдания, как можно больше адаптировать его социально к тем условиям, в которых он оказался. Поэтому именно для паллиативной помощи качество жизни имеет ключевое значение, и именно на него ориентированы все усилия команды специалистов, которые занимаются оказанием паллиативной помощи.

— Вы отметили, что качество жизни пациенты определяют сами, каким образом они это могут делать?

«Самому попить воды – мечта». Как улучшить качество жизниО концепции «качество жизни», от чего оно зависит и как повысить его в условиях медицинского учреждения

— Для этого международное медицинское сообщество разработало целый арсенал инструментов. Такими инструментами являются опросники. Опросники — это группа вопросов, которые предназначены для тех или иных категорий пациентов. То есть, например, если речь идет о пациенте с тем или иным онкологическим заболеванием, для понимания его состояния есть опросники, предназначенные именно для этой категории пациентов. Они разрабатываются по определенным правилам и стандартам,  должны обладать определенными свойствами и проходят проверку и тестирование до того, как начинают применяться. Таким образом, они являются стандартизированными, вне зависимости от места, в котором мы оцениваем качество жизни — в России, США, Японии или странах Европы — мы получаем от пациента стандартизированную информацию. А он отвечает на одни и те же вопросы, поэтому мы можем смело этими данными пользоваться и даже сравнивать их в зависимости от того, где мы получили результаты.

— Если есть какие-то самые популярные опросники, вы не могли бы их назвать?

— Если мы говорим об общих опросниках, то есть таких, которые могут быть использованы как для здоровых, так и для больных людей, то это опросники SF-36 и EuroQoL. Есть специальные опросники, которые разработаны для паллиативных пациентов. Это, в первую очередь, опросники оценки симптомов: есть опросники для оценки боли, есть опросники для оценки слабости и для оценки спектра симптомов. И как в хосписах, так и в отделениях паллиативной помощи, такими опросниками  пользуются не только в научных целях, но и в практических. Я знаю, что в нашей стране тоже есть опыт использования таких опросников.

— Их дают врачи только при поступлении пациента, или с какой-то периодичностью эти опросники должны заполнятся, чтобы следить за поддержанием качества?

— Безусловно, при поступлении в лечебное учреждение очень важно заполнять опросник, потому что эта будет так называемая точка отсчета. В зависимости от того, какие есть проблемы у данного пациента,  это может быть и ежедневное заполнение опросника, например, если мы мониторируем уровень боли, если этот пациент испытывает болевой синдром. А если это какие-то психологические сложности, то, может быть, раз в неделю, и, безусловно, после того, как пройден курс лечения. Предположим, разработана для данного пациента какая-то программа помощи, и очень важно не только перед началом этой программы ответить на вопросы, но и в процессе этой программы, условно раз в 2 недели, а потом и по завершении этой программы на них отвечать. Все зависит от конкретной ситуации.

— Для паллиативной помощи как-то будут меняться критерии определения качества жизни?

— Поскольку качество жизни, как я уже сказала, это физическое, психологическое, социальное функционирование человека, то в целом мы это понятие определяем одинаково, но у пациента, которому оказывается паллиативная помощь, есть особенности физического функционирования. Если это лежачий пациент, то, конечно, мы фиксируем аспекты, например, самообслуживания. И, безусловно, в большей степени мы касаемся физических и психологических симптомов, а не общего качества жизни, как если бы у нас речь шла о пациенте, который болен другими заболеваниями на ранних стадиях. В целом, это единое определение, и подход везде общий.

—  Должны ли родственники пациентов быть вовлечены в измерение качества?

—  Безусловно. Потому что если в семье есть тяжело больной пациент, это влияет не только на качество жизни самого пациента, но и на качество жизни его родственников. И есть исследования оценки качества жизни родителей, если в их семье есть больной онкологическим заболеванием ребенок. Есть программы, которые оценивают в целом качество жизни семей, в которых есть онкологический больной. Это очень важно, потому что сегодня программы реабилитации часто направлены не только на самого пациента, но и на семью. По-английски это family-oriented rehabilitation. Поэтому это правда очень перспективно, очень нужно и очень важно.

— Оценка качества жизни для врачей в учреждениях является обязательной?

—  Нет, не является.

— Ясно. Это мы говорим о России с вами, верно?

—  О России. Если мы говорим о зарубежной медицине, то там тоже нет этого как обязательной практики, но во многих лечебных учреждениях Великобритании, Канады, пациенты перед тем как попасть в паллиативное отделение, заполняют опросники. Если пациент приходит в онкологический центр, он тоже заполняет перед каждым посещением врача опросники, но это не закреплено на уровне регуляции как обязательная практика, хотя очень многие учреждения используют это в своей практической работе, потому что это позволяет им улучшить качество оказания медицинской помощи, в том числе и паллиативной.

— Когда понятие «качество жизни» появилось в лексиконе врачей?

—  Словосочетание «качество жизни» в Index Medicus — это такой словарь всех медицинских терминов —  появилось в 1977 году впервые. Опросники, которыми мы сегодня пользуемся для оценки качества жизни пациента, это опросники 80х—90х годов. Хотя я сейчас в рамках международного проекта работаю с европейскими гематологами, и мы разрабатываем опросник для пациентов со злокачественными заболеваниями крови для применения в клинической практике. А если мы посмотрим чуть-чуть дальше, то мы поймем, что корнями все уходит в XIX век, когда был реализован принцип российской клинической медицины лечить не болезнь, а больного.  

— Расскажите немного о вашем Центре: чем вы занимаетесь, какая ваша роль?

Введение в паллиативную помощьБазовая информация о ключевых аспектах паллиативной помощи от британского врача паллиативной помощи Брюса Клеминсона

—  Наш Центр называется Межнациональный центр исследования качества жизни. Наша основная задача обеспечить, чтобы на территории нашей страны специалисты, врачи пользовались бы корректными опросниками при проведении оценки эффективности лечения, реабилитации, при разработке медико-социальных программ помощи, если они используют качество жизни как один из критериев. То есть мы занимаемся в первую очередь разработкой методологии исследования качества жизни. Во вторую очередь мы проводим научные наблюдательные программы по различным областям медицины: и в педиатрии, и во взрослой медицине, где у нас оценивается, как в процессе лечения и реабилитации, а также после лечения пациенты восстановились с точки зрения качества жизни.

Мы также проводим научные конференции, посвященные исследованию качества жизни. В 2017 году была Всероссийская конференция с международным участием в Москве. Специалисты разных областей медицины: хирурги, гематологи, онкологи, трансплантологи, стоматологи и терапевты, рассказывали о том, каким образом информация о качестве жизни пациента помогает им в ежедневной работе, в разработке новых программ лечения.

Я испытываю большое чувство удовлетворения, потому что когда мы начинали заниматься исследованием качества жизни в целом, и более узко — некоторыми аспектами паллиативной помощи — это было в 90-е годы XX века,  то у нас было очень мало хосписов, в нашем обществе было мало понимания значимости паллиативной помощи. И я вижу, что за 20 лет мы сделали очень большие шаги вперед. И я понимаю, что то, чем занимается фонд «Вера» — это очень важно, и то, что тема качества жизни стала важной и полезной, говорит о многом.

У нас большой опыт общения с пациентами в рамках исследования качества жизни. И я вижу, что больные откликаются на исследования оценки качества жизни, ценят и понимают, что она позволяет врачу лучше настроить контакт врач-пациент.

— Могут ли, врачи, например, обратиться к вам за помощью, рекомендацией, если у них раньше не было опыта использования методов оценки качества жизни?

— Конечно! К нам постоянно приходят запросы от врачей, мы консультируем по электронной почте, мы помогаем врачам правильно сориентироваться в этой теме, сформулировать задачи или в рамках практической работы, или в рамках научного исследования.     

12 сентября 2018
Поделиться
О паллиативной помощи
«Самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком»

Директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова об образовании врачей и главных проблемах детской паллиативной помощи в России