Как меняется жизнь человека с неизлечимой болезнью, и чем ему можно помочь — Про Паллиатив

Как меняется жизнь человека с неизлечимой болезнью, и чем ему можно помочь

Пациенты с волонтерами в Первом московском хосписе. Фото: Дмитрий Тихонов / Архив фонда "Вера"
Московские врачи паллиативной помощи – о достоинстве пациента, страхе больничной палаты и о трансформации паллиатива в столице
Пациенты с волонтерами в Первом московском хосписе. Фото: Дмитрий Тихонов / Архив фонда "Вера"
Поделиться
24 января 2020
Поделиться

16-19 января на Ассамблее «Здоровая Москва» в рамках специальной секции выступили московские специалисты паллиативной помощи: главврач Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ Татьяна Кравченко, ее заместитель по организации стационарной помощи Светлана Гуркина и руководитель Первого московского хосписа Ариф Ибрагимов. О чем они рассказали?

«Жизнь от ПЭТ-KT до ПЭТ-KT»

Концепция паллиативной помощи – помощи людям с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, значительно сокращающими жизнь – опирается на понимание того, что тяжелая болезнь поражает далеко не только тело человека. Об этом говорила Светлана Петровна Гуркина.

Что происходит со здоровым человеком, когда у него обнаруживают неизлечимое заболевание? «Ты здоровый человек, когда физически абсолютно независим, у тебя есть семья, дом, профессиональная реализация, хобби и планы на жизнь. Тяжелое заболевание поражает все эти сферы», - говорит врач.

Постепенно или резко – в зависимости от ситуации – человек оказывается выброшен из социальной жизни. Друзьям становится неловко и непонятно, как с ним общаться; работу, на которую он положил всю жизнь, становится невозможно выполнять. Хобби, особенно активные, теперь непосильны. Человек теряет силы и самостоятельность. «Большинству из нас не приходит в голову: как я буду сегодня пить свой любимый кофе? А если человек поражен болезнью, для него дойти до кухни, приготовить себе свой привычный кофе – это уже большая задача, и он не уверен, что сегодня у него хватит сил справиться с ней», - объясняет Светлана Петровна.

Все это приводит к «заговору молчания» - и внутри семьи, и с друзьями, коллегами, знакомыми, потому что любой разговор так или иначе сводится к болезни, смерти. И потому, что такие разговоры, как кажется пациенту, очень расстроят его близких: лучше их отложить на потом.

Планы меняются, вся жизнь перестраивается под болезнь. «Жизнь от ПЭТ/KT до ПЭТ/KT» - как говорил о себе один пациент. Кто-то из близких вынужден отпрашивать с работы или оставить ее, чтобы сопровождать заболевшего к врачам, ухаживать за ним – напряжение нарастает, появляются материальные проблемы. Появляются страхи – страх стать обузой для семьи, страх физической боли, смерти, страх больничной палаты с ее жизнью по расписанию, с беспомощностью, с потерей собственного достоинства.

«Здоровому человеку и в голову не придет, - говорит Светлана Гуркина. - Что он может сесть на стульчак и делать физиологические отправления на глазах у четырех незнакомых людей в палате. Непонятно, почему в больнице ты должен есть любую еду алюминиевой ложкой вместо вилки. Почему в твоей палате висят часы, которые не ходят? Почему у тебя неудобная подушка, стерильное белое белье, и тумбочка, на которой нельзя разместить свои привычные вещи, потому что это нарушает санитарно-эпидемиологический режим? Тебе хочется, чтоб рядом были близкие, а посещения – строго с 17 до 19. Человек все время подчинен какому-то режиму, у него нет возможности выбора».

В обычной жизни люди красивы, следят за собой, сами выбирают, во что одеться, как выглядеть. Когда человек заболевает, он меняется, меняется его облик – и теперь не всегда готов встречаться с друзьями, которые его помнят совсем другим. В больнице он обезличен: у всех одинаковое постельное белье, одинаковый режим, одинаковая еда в тарелке, он теряет индивидуальные черты, становится пациентом.

«В результате человек живет в другом мире, с другими правилами: с физическими ограничениями, с разрушением чувства собственного достоинства, с разрушением планов на будущее, утратой свободы выбора, невозможностью профессиональной реализации, разрушением социальных связей, проблемами с близкими. И все это сопровождается беспомощностью, апатией, страхом, зависимостью от других людей, болью и молчанием, чтобы не расстраивать близких. Практически, это тупик», - подытоживает Светлана Гуркина.

Когда врач понимает, чего именно лишился его пациент, как себя чувствует, чего боится – ему легче понять, как сделать жизнь пациента лучше, какой бы короткой она ни оказалась.

«Кому вы доверите свою кошку, когда вас не станет?»

«С полным разрушением мира, в котором жил человек, сталкивается не только он сам, но и члены его семьи», - уточняет Татьяна Кравченко, главный врач Московского многопрофильного центра паллиативной помощи. И рассказывает про инструмент, который облегчает всем жизнь:

«В Америке есть анкета, которую предлагает заполнить в тот момент, когда у пациента обнаруживают неизлечимое заболевание. Там есть вопросы: хотели бы вы, чтоб вам установили гастростому, когда вы перестанете глотать? Если критически изменится ваше состояние, хотели бы вы, чтоб вас перевели на искусственную вентиляцию легких? Если вы потеряете возможность самостоятельно вставать с постели, кому бы вы доверили уход за собой – близкому человеку, нанятой сиделке, медсестре? Это важные вопросы. Если человек честен с собой и отвечает на них, это существенно облегчает принятие медицинских решений как врачам, так и родственниками, снимает с них чувство вины, тревоги, сомнений».

Анкета-завещаниеВаши пожелания для близких и медиков на случай тяжелой болезни и последних дней жизни

В подобной анкете содержатся и такие вопросы: кому вы доверите уход за домашним питомцем, когда вас не станет? Как бы вы хотели, чтоб проходили ваши похороны? С кем бы вы хотели попрощаться, а кого бы не хотели видеть? Кому бы вы хотели передать значимые для вас вещи?

«Это не какой-то дополнительный способ мучения, а одна из возможностей разрушить заговор молчания, который окружает каждого нашего пациента», - объясняет Татьяна Владимировна.

В России такой практики пока нет. Но специалисты паллиативной помощи ратуют за то, чтобы вести честный разговор с тяжелобольным человеком, отвечать на его вопросы, говорить и с пациентом, и с родственниками.

Часто бывает, что человек просто не знает, что ему осталось жить совсем недолго. Он уже много лет болен онкологией, прошел 20 курсов химиотерапии, операции, лучевую терапию, но все, что может сказать о состоянии и прогнозе, это: «Я знаю, что у меня рак. Врач сказал, что мы сейчас мы прекращаем химиотерапию». Как такой человек сможет распоряжаться своей жизнью?

Стучаться перед входом в палату

Паллиативная помощь занимается и душой, и психикой человека, и главврач Центра паллиативной помощи говорит о том, что иногда просто посидеть рядом, даже молча, - самое большое, что можно сделать для пациента. Но, конечно, в приоритете – купирование боли и других тягостных симптомов - одышки, рвоты, кишечной непроходимости, запора и т.д.

Татьяна Владимировна рассказывает, что большинству людей хочется оставаться дома и там получать помощь. В Москве это возможно – этим занимается выездная паллиативная служба. Что может получить пациент на дому?

  • Терапию боли
  • Купирование тягостных симптомов
  • Медицинский уход
  • Наблюдение при продленной респираторной поддержке на дому
  • Социальную помощь
  • Обучение родственников основам ухода
  • Круглосуточную поддержку диспетчерской службы Центра

Выездные службы работают по 12 часов, без выходных, есть и дежурный врач, которого можно вызвать в любое время суток.

Человек может получить паллиативную помощь в стационаре, возможен визит врача в стационар социального учреждения – например, если одинокий пожилой человек оказывается в доме престарелых. В стационаре человек может рассчитывать на:

  • Круглосуточное медицинское наблюдение и уход
  • Круглосуточное наблюдение при продленной респираторной поддержке
  • Подбор и обеспечение лечебным питанием
  • Социальную помощь
  • Диагностику
  • Мероприятия по абилитации и активизации.

«Если сложилась такая ситуация, что невозможно оказать помощь дома, мы должны создать дом в стационаре», - говорит Татьяна Владимировна. Это значит, что посещение – круглосуточное, не запрещено приводить детей, встретиться с бабушкой или дедушкой, мамой или папой.

Кототерапия в Первом московском хосписе. Фото: Анастасия Максименко / Архив фонда "Вера"

В московских хосписах есть технические средства для передвижения пациентов. Специальные удобные коляски для прогулки, даже если человек находится на искусственной вентиляции легких, он не должен лежать в реанимации и смотреть целыми днями в белый потолок: есть портативный аппарат ИВЛ, с которым он может выезжать во двор. Выезжать в коридор или на улицу можно и в кровати. Есть специальные «кровати» для мытья лежачего пациента.

В больнице человек теряет свою индивидуальность. В хосписе и паллиативных отделениях стараются, наоборот, ее учесть: пациентам разрешается приносить свои личные вещи, могут рассмотреть даже вопрос проживания с домашним питомцем. Персонал старается сделать все, чтобы человек мог продолжать заниматься любыми занятиями и, если хочет и есть силы, осваивал новые – например, рукоделие. Одна пожилая женщина, пианистка, могла приезжать на инвалидном кресле в холл хосписа и играть на фортепиано.

Новогодний концерт Полины Осетинской в хосписе. Фото: Николай Олейник / Архив фонда "Вера"

Персонал Центра паллиативной помощи и хосписов соблюдает определенные правила: входит в палату, только постучавшись, спрашивает у пациента разрешения на все манипуляции, объясняет, что с ним собираются делать, обращается к пациенту на «Вы» и по имени-отчеству. И не позволяет себе называть «трупом» человека в глубокой коме, без сознания.

Меню и распорядок дня – должны быть индивидуальными. «Почему неизлечимо больной человек должен давиться тем, что он не любит? Почему он должен просыпаться в 6 утра, если дома привык вставать в 10? Один из важных запросов человека: хочу оставаться красивым.

День красоты в московском хосписе / Архив фонда "Вера"

Можно организовать и дни красоты, и фотосессии, где пациенты будут выглядеть красиво», - рассказывает Кравченко. Возможно, до болезни у семьи не было времени собраться и сфотографироваться всем вместе: почему не сделать этого сейчас?

День красоты и фотосессия в Первом московском хосписе. Фото: Юлия Борисова / Архив фонда "Вера"

Людям нужна духовная поддержка. Венчания в хосписе – это не такая уж редкая история: в обычной жизни люди откладывают это событие, а когда остается жить совсем недолго, решаются.

Венчание в хосписе Бутово. Фото: Надежда Фетисова / Архив фонда "Вера"

Волонтеры фонда помощи хосписам "Вера", координаторы хосписов работают для того, чтобы исполнять мечты, которые человек тоже мог откладывать на потом. Одна паллиативная пациентка мечтала полетать на вертолете. Почему нет? Волонтеры помогли ей организовать такой полет.

«Как бы болезнь не разрушала жизнь пациента и его семьи, мы, врачи, должны помнить: мы здесь для того, чтобы помочь пациенту и сохранить его достоинство», - говорит главврач ЦПП.

Сухая статистика и «Король Лев»

Руководитель Первого московского хосписа Ариф Ибрагимов рассказал о паллиативной и хосписной помощи в Москве «на языке сухих цифр».

2017-2019 годы стали для паллиативной помощи в России и, в частности, в Москве прорывными, однако это не значит, что развиваться некуда – хотя бы потому, что в 2019 году в столице паллиативную помощь получило менее половины из тех, кто в ней нуждается.

 

В 2019 году новое определение паллиативной помощи были закреплено законодательно.

Паллиативная помощь – это комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.

Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ (статья 36)

В 2017 году заработал единый Координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве, он хранит реестр всех паллиативных пациентов столицы.

Обеспечивать 80 тысяч человек в год койко-местами – не нужно: во всем мире помощь в конце жизни движется к модели «хоспис на дому». «Что это за модель – хоспис на дому? Это модель, при которой в помощи пациенту на дому участвует не только врач, но и медсестра, младшая медсестра, социальный работник, волонтеры», - объясняет Ариф Ибрагимов. Поэтому важнее – создать достаточное количество выездных паллиативных служб, которые работали бы 12 часов в сутки. Станция скорой помощи не всегда может в полном объеме помочь паллиативному пациенту, поэтому в острых случаях к нему выезжают бригады, работающие круглосуточно. В 2020 году в Москве планируется открыть еще 6 выездных служб – в том числе в новых районах.

Как стать волонтером фонда «Вера»Чем занимаются волонтеры в хосписах, какие есть ограничения и как записаться на ознакомительную встречу

Создана круглосуточная поддержка по телефону, бесплатная транспортировка больных. «Раньше транспортировка из стационара в стационар, из дома в стационар и обратно ложилась на плечи родственников, - говорит Ибрагимов. - А семьи с разным бюджетом, и для кого-то это очень сильно било по карману. Сейчас в более чем 90% процентов случаев, когда наших пациентов нужно перевезти, мы решаем это своими силами –  появился отдел транспортировки».

 

С февраля 2018 года заработала респираторная поддержка на дому: это значит, что человек с проблемами дыхания может получить оборудование на дом. В 2019 году было выдано более 1000 единиц оборудования: оксигенаторы, оборудование для искусственной вентиляции легких, откашливатели, виброжилеты и т.д.

 

«Если кто-то работал в паллиативной помощи до 2017 года, наверное, помнит, что паллиативный пациент приравнивался к онкологическому: неонкологические заболевания почти не рассматривались. В 2017 году произошло изменение в законодательстве, что позволило нам расширить нашу деятельность в плане нозологий: оказывать паллиативную помощь не только онкологическим пациентам», - говорит руководитель Первого московского хосписа.

Поскольку в медицинских вузах паллиативную помощь практически не преподают, Центр паллиативной помощи запустил учебный курс «Врачи – врачам». «На этом курсе наши сотрудники, в том числе ваш покорный слуга, обучают медиков, приходящих в паллиативную помощь. Уже проведено 50 академических часов занятий, и на 2020 год запланировано несколько циклов», - рассказал Ибрагимов.

Обучение техникам перемещения пациента / Фотоархив Центра паллиативной помощи

Есть вопросы, которые нельзя решить с помощью медицины. Но можно с помощью волонтеров. «У нас был такой эпизод, - говорит Ариф Ниязович. – Не так давно вышел фильм «Король Лев», интерпретация старого мультика. У нас была молодая пациентка, онкологическая, с коротким прогнозом жизни и без возможности поехать в кинотеатр. Прокатчики привезли нам этот фильм, несмотря на то, что его еще не было на носителях – он только неделю как вышел в прокат. И этой пациентке организовали показ фильма в стенах хосписа».

Просмотр старых фильмов в ЦПП /Фотоархив Центра паллиативной помощи

Все, что делается специалистами паллиативной помощи, - об уважении к человеку, его потребностям, желаниям, чувствам. Это не совсем то, к чему привыкли российские пациенты и российские медики, но, как говорит главврач ЦПП Татьяна Кравченко: «Главное – перестроить голову!».

Благодарим отдел обучения Московского многопрофильного центра паллиативной помощи за предоставленные иллюстрации.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
24 января 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Важнее всего то, что мы помогаем пациенту выразить свои пожелания»

Специалист по менеджменту боли, американский профессор Джудит А.Пейс рассказывает о ключевых принципах паллиативной и хосписной помощи

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важнее всего то, что мы помогаем пациенту выразить свои пожелания»

Специалист по менеджменту боли, американский профессор Джудит А.Пейс рассказывает о ключевых принципах паллиативной и хосписной помощи

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
О паллиативной помощи
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

«Информация о диагнозе принадлежит, в первую очередь, пациенту»

Британский врач Брюс Клеминсон - о праве пациента знать о неблагоприятном прогнозе вопреки желанию родственников, о подходящих вопросах, обстоятельствах и времени для сообщения плохих новостей

Подробнее
Всем
«Информация о диагнозе принадлежит, в первую очередь, пациенту»

Британский врач Брюс Клеминсон - о праве пациента знать о неблагоприятном прогнозе вопреки желанию родственников, о подходящих вопросах, обстоятельствах и времени для сообщения плохих новостей

Там, где не страшно: экскурсия в новый "Дом с маяком"

Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

Подробнее
Всем
Там, где не страшно: экскурсия в новый "Дом с маяком"

Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
Важно
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Личный опыт: я работаю в хосписе

Медицинский психолог - о пути в профессию, борьбе с "выгоранием" и о том, в чем нуждаются люди в конце жизни

Подробнее
Важно
Личный опыт: я работаю в хосписе

Медицинский психолог - о пути в профессию, борьбе с "выгоранием" и о том, в чем нуждаются люди в конце жизни

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
О паллиативной помощи
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Личный опыт: я работаю в хосписе

Медицинский психолог - о пути в профессию, борьбе с "выгоранием" и о том, в чем нуждаются люди в конце жизни

Подробнее
О паллиативной помощи
Личный опыт: я работаю в хосписе

Медицинский психолог - о пути в профессию, борьбе с "выгоранием" и о том, в чем нуждаются люди в конце жизни

«Важнее всего то, что мы помогаем пациенту выразить свои пожелания»

Специалист по менеджменту боли, американский профессор Джудит А.Пейс рассказывает о ключевых принципах паллиативной и хосписной помощи

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важнее всего то, что мы помогаем пациенту выразить свои пожелания»

Специалист по менеджменту боли, американский профессор Джудит А.Пейс рассказывает о ключевых принципах паллиативной и хосписной помощи

Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

Подробнее
Развитие паллиативной помощи
Перинатальная паллиативная помощь: от зарубежного опыта к российской практике

Какими бывают перинатальные утраты и как медицинский персонал может помочь родителям с ними справиться

«Информация о диагнозе принадлежит, в первую очередь, пациенту»

Британский врач Брюс Клеминсон - о праве пациента знать о неблагоприятном прогнозе вопреки желанию родственников, о подходящих вопросах, обстоятельствах и времени для сообщения плохих новостей

Подробнее
Общение
«Информация о диагнозе принадлежит, в первую очередь, пациенту»

Британский врач Брюс Клеминсон - о праве пациента знать о неблагоприятном прогнозе вопреки желанию родственников, о подходящих вопросах, обстоятельствах и времени для сообщения плохих новостей

Там, где не страшно: экскурсия в новый "Дом с маяком"

Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

Подробнее
О паллиативной помощи
Там, где не страшно: экскурсия в новый "Дом с маяком"

Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых