Коронавирус поразил Европу и США раньше, чем Россию. Как там чувствуют себя хосписы? — Про Паллиатив

Коронавирус поразил Европу и США раньше, чем Россию. Как там чувствуют себя хосписы?

Photo: National Cancer Institute / Unsplash
Три главных вызова, с которыми столкнулись сотрудники и пациенты
Photo: National Cancer Institute / Unsplash
Поделиться
16 апреля 2020
Поделиться

Мы написали этот материал в апреле 2020 года, по следам публикаций в западных СМИ. И хотя ограничения, связанные с пандемией коронавируса, в разных странах постепенно снимаются, на хосписы Британии, Европы и Америки карантин уже серьезно повлиял - смогут ли они восстановиться? Из этого текста вы узнаете, как менялась жизнь тяжелобольных, подопечных хосписов, и условия работы медиков? Что стало с финансированием хосписов? Как они справлялись, что придумывали?

Паллиативной помощи это под силу?..

Жизнь европейских и американских хосписов изменилась гораздо серьезней, чем ожидали. Еще в марте в прессе выходили жизнеутверждающие статьи о том, что паллиативная медицина в условиях пандемии способна дать многое здравоохранению. Например, Дженнифер Мур Баллентайн, исполнительный директор Института паллиативной помощи Государственного университета Калифорнии, в статье «Роль паллиативной помощи в условиях пандемии COVID-19» писала о том, что такие сильные стороны паллиатива как коммуникация, планирование, симптоматическое лечение, могут быть востребованы сейчас более, чем когда-либо:

«При нехватке аппаратов искусственной вентиляции легких и коек в отделении реанимации персоналу больниц придется установить очередность оказания помощи и информировать пациентов и их близких об альтернативном пути (...) Паллиативной помощи это под силу.

Для пациента с серьезным или угрожающим жизни заболеванием острая инфекция может стать тем фактором, который нарушит хрупкий баланс и склонит чашу весов в сторону летального исхода. Паллиативная помощь прекрасно справляется с такими задачами, как пересмотр целей пациента и разработка соответствующего плана лечения.

Родственникам и доверенным лицам могут запретить посещение стационаров, где находятся больные с острыми или хроническими заболеваниями, а также пациентов в домах сестринского ухода. Милосердное отношение, координирование оказания помощи, поддержка пациентов и их близких для того, чтобы они смогли понять ситуацию и принять решение, – паллиативная помощь включает в себя все эти аспекты».

Но, похоже, специалисты паллиативной помощи не ожидали, что сами столкнутся с вызовами, превышающими их опыт.

Вызов № 1: катастрофическое сокращение финансирования хосписов

«Мы столкнулись с колоссальным снижением денежных поступлений из-за ситуации вокруг коронавирусной инфекции», - говорится на сайте британского хосписа Святой Елены. 2/3 доходов учреждения формируется из пожертвований, средств, собранных на фандрайзинговых мероприятиях, и доходов благотворительных магазинов. Магазины в связи с режимом карантина закрыты, мероприятия отменены, объем пожертвований резко сократился.

Photo: Anastasiia Chepinska / Unsplash

«Ситуация настолько непростая, - рассказывает BBC директор хосписа, Марк Джарман-Хоу. - Что нам, возможно, придется сократить объемы ежегодно оказываемой помощи, и это коснется нескольких тысяч человек».

Хосписы еще в марте говорили о срывах и сокращении поставок необходимых пациентам медицинских расходников, оборудования, бытовых предметов. Так, Джарман-Хоу обеспокоен возможными проблемами с закупками инфузионных помп - специальных систем, позволяющих непрерывно вводить пациенту обезболивающее. А в начале апреля The Guardian писала даже о перспективе закрытия некоторых британских хосписов из-за существенного сокращения пожертвований на их деятельность.

Вызов № 2: ограничение посещений пациентов родственниками

«Утешение, прикосновение, пребывание рядом, вместе: это одни из ключевых элементов паллиативной помощи. И эти принципы оказались в оппозиции к принципам социального дистанцирования, разделения, которые нас просят соблюдать в период пандемии», - пишет американский Forbes.

Европейские хосписы первыми испытали на себе ограничения, связанные с карантином: никаких волонтеров, концертов, жесткое ограничение посещений. Сначала посещения ограничивались правилом «1 палата – 1 посетитель», то есть если в стационар пришло несколько гостей, в палату они входят по одному, остальные ждут перед входом в главный корпус.

Потом появилось правило одного посетителя: один посетитель в день на одного пациента. Затем хоспис попросил родственников воздержаться от визитов вообще.

Не только родственники теперь не могут в любое время и в любом составе посещать умирающих пациентов. «Физические терапевты, практиканты медицинских училищ, волонтеры, социальные работники, священнослужители, психологи оказались выключены из системы помощи в конце жизни для тех, кто находится в наиболее уязвимом положении, кому осталось жить всего ничего и кто находится в стационаре. В то время как это не просто посетители, они – часть команды, которая ведет пациента», - говорит Пэрри Фармер, генеральный директор и основатель американских хосписов Crossroads. 

В условиях, пишет Forbes, когда приходится отказываться от того, чтобы уделять каждому пациенту много времени, подключать к работе с ним волонтеров, социальных работников, священнослужителей, работа хосписов может свестись к тому, чтобы человек был обезболен и мог умереть спокойно.

Хорошая паллиативная помощь: мнение британского врачаВрач Брюс Клеминсон, с 1999 года обучающий российских медиков паллиативной помощи, – о том, какие нюансы нужно иметь в виду, чтобы адекватно помочь пациенту и его родственникам на разных этапах

«Нам приходится использовать довольно архаичные, драконовские меры, чтобы защитить общество, и сейчас это настоящий вызов для тех, кто работает в здравоохранении, - говорит Майкл Пайпстоун, врач паллиативной и хосписной помощи. - Мы видим страдания конкретных пациентов, но мы также наблюдаем за опытом Италии, получаем информацию оттуда и не можем игнорировать угрозы, стоящие перед здравоохранением в целом».

Вызов № 3: новые условия работы сотрудников

Европейские хосписы столкнулись с необходимостью принимать тяжелых пациентов, чтобы разгрузить больницы. В хосписе Святой Елены, например, для новых пациентов переоборудовали столовую. Принимают, в первую очередь, людей в послеоперационном периоде, переживших инсульт или тех, кто не может восстанавливаться дома.

Нагрузка на специалистов возросла, и медиков просят не брать в этот период отпуска. Круг их обязанностей расширяется, приходится задерживаться и работать дольше обычного. Соблюдая при этом новые правила работы: например, запрещено собираться группами более 5 человек, необходимо пользоваться средствами индивидуальной защиты.

Без необходимости врачи не приближаются к пациентам ближе, чем на 1,5 метра. Ограничиваются визиты выездной паллиативной службы – везде, где возможно, пользуются возможностями телемедицины, или «виртуальным хосписом», проще говоря, дистанционными консультациями.

Эти условия – дополнительный стресс как для сотрудников, так и для пациентов. Специалисты говорят о том, что использование средств индивидуальной защиты, например, создает барьер между ними и пациентами, и та доверительная, неформальная атмосфера, которая так долго создавалась в хосписах, неизбежно страдает.

«Мне было очень одиноко»

BBC рассказывает историю 82-летней Патриции Пэлем, у которой в январе этого года диагностировали рак. Последние 5 недель своей жизни она провела в хосписе Святой Елены. Ее дочь, Луиза, привезла ее сюда в середине февраля, когда карантина еще не было. И стала свидетелем того, как постепенно вводятся ограничения.

Сначала появились зоны для дезинфекции рук, потом ограничения на часы посещения, а затем разметки на полу, чтобы люди соблюдали нужную дистанцию.

«Пять недель назад всё было совсем иначе, - рассказала BBC Луиза. - Можно было навестить близкого, когда угодно и с кем угодно. Я хотела, чтобы все пришли к маме: братья и сестры, родные и двоюродные. Мы планировали собрать всех маминых друзей».

Луиза с мамой на праздновании ее 82-летия в августе прошлого года / BBC News

Но из-за преклонного возраста друзей Патриции это стало невозможно – посещения пациентов их близкими преклонного возраста, не состоящими с ними в родстве, оказались под запретом.

«Даже когда было очень грустно, некому было тебя обнять, - говорит Луиза. - Полагаю, что именно это было самым сложным. А потом появилось правило одного посетителя. Осталась только я как ближайший родственник. Мне было очень одиноко».

Патриция умерла 30 марта. Ее дочь, несмотря ни на что, очень признательна сотрудникам хосписа: «Они сделали и жизнь, и смерть мамы намного проще».

Даже в самые темные времена можно подарить улыбку

В то же время СМИ продолжают говорить о том, что никто в медицине, пожалуй, не подготовлен к наплыву тяжелобольных так, как готовы к этому сотрудники хосписов и паллиативных служб.

Действительно от некоторых основополагающих принципов помощи в конце жизни приходится отказываться, и эти решения даются очень тяжело. Но когда основная задача – облегчить последние дни человека, появляются какие-то ноу-хау, возникают идеи.  

Все, что можно перевести в дистанционный формат, переводится в этот формат: общение со священником, психологом или доулой для умирающих возможно по телефону или по видеосвязи. 

Институты делают бесплатным доступ к курсам по паллиативной помощи на период карантина.

Музыкальные терапевты не допускаются внутрь учреждений, они играют снаружи или организуют онлайн-концерты.

Сотрудник хосписа Майкл Руссо поет для пациентов, но теперь дистанционно / https://edition.cnn.com/2020/04/10/health/hospice-during-coronavirus-wellness/index.html

Люди узнают о трудностях хосписов и кидаются помогать. Так корреспонденты BBC столкнулись лоб в лоб с мужчиной, который привез в хоспис Святой Елены коробку защитных масок. Оказалось, что 9 лет назад его мать была пациенткой хосписа, он узнал, что учреждению не хватает средств индивидуальной защиты, и решил поделиться с сотрудниками своими запасами.

CNN приводит в пример историю медсестры: она находилась рядом с умирающей пациенткой до самого конца и после ее смерти связалась с родными этой женщины – хотя в ее обязанности это не входит – и рассказала, как прошли ее последние минуты. В нынешних условиях получается, что медсестры все чаще исполняют роль родных. И как бы то ни было, принцип «никто не должен оставаться в одиночестве перед лицом смерти» в хосписах никуда не делся.

Доула для умирающих: зачем нужна новая профессия?Преодолеть страх, оставить воспоминания, распорядиться последними днями - в чем еще помогают доулы, и кто выполняет их роль в российских хосписах

Каждый продолжает делать то, что может: поддерживать финансово, вещами, оборудованием, просто хорошим настроением, онлайн-концертами, открытками, цветами, другими подарками и активностями - всем, что заставило бы улыбнуться сотрудников и пациентов.

Что еще можно сделать, сидя дома?

Сотрудница американского хосписа «Hospice of the Red River Valley» напоминает, как важно особенно сейчас просто быть на связи с нашими пожилыми близкими. «Мы не можем быть рядом физически, но мы можем звонить, писать в мессенджерах или даже писать старомодные письма и отправлять почтовые открытки. Это очень важно. Ставьте себе напоминания в телефон, в календарь – написать Марте, например, потому что она испытывает боль. Мы можем помочь кому-то не впасть в депрессию в это трудное время». 

Благодарим за помощь в подготовке текста переводческую компанию SmartScape и лично г-жу Олесю Морозову, а также переводчика фонда "Вера" Гульнару Юнусову и волонтера фонда Наталью Шибарову.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
16 апреля 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Поддержка близких после смерти родственника: немецкий опыт

Когда с человеком, пережившим смерть близкого, надо говорить, а когда - оставить в покое? Почему горюющего может бросать из смеха в слезы? Как еще может проявлять себя скорбь?

Подробнее
О паллиативной помощи
Поддержка близких после смерти родственника: немецкий опыт

Когда с человеком, пережившим смерть близкого, надо говорить, а когда - оставить в покое? Почему горюющего может бросать из смеха в слезы? Как еще может проявлять себя скорбь?

Сообщение плохих новостей пациентам

О различных протоколах сложных разговоров врача с пациентом и его родными. О факторах, которые нужно учитывать при таком общении

Подробнее
О паллиативной помощи
Сообщение плохих новостей пациентам

О различных протоколах сложных разговоров врача с пациентом и его родными. О факторах, которые нужно учитывать при таком общении

Новые правила посещения пациентов в московских хосписах

Правила действуют с 15 апреля 2020 года до особого распоряжения

Подробнее
Всем
Новые правила посещения пациентов в московских хосписах

Правила действуют с 15 апреля 2020 года до особого распоряжения

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
Всем
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

«Давайте признаем, что мы не можем быть идеальными». Психолог - о жизни в изоляции

Зара Арутюнян - о том, в каких условиях мы оказались, и откуда брать силы в изоляции тем, кто ухаживает за тяжелобольным родственником дома

Подробнее
Важно
«Давайте признаем, что мы не можем быть идеальными». Психолог - о жизни в изоляции

Зара Арутюнян - о том, в каких условиях мы оказались, и откуда брать силы в изоляции тем, кто ухаживает за тяжелобольным родственником дома

COVID-19, грипп, ОРВИ: чем помочь, как оградить себя и близких

Что же такое коронавирус, почему его все боятся, чем вообще отличается грипп от ОРВИ, как ухаживать за тяжелобольным пациентом в непростой период эпидемии

Подробнее
Важно
COVID-19, грипп, ОРВИ: чем помочь, как оградить себя и близких

Что же такое коронавирус, почему его все боятся, чем вообще отличается грипп от ОРВИ, как ухаживать за тяжелобольным пациентом в непростой период эпидемии

«Давайте признаем, что мы не можем быть идеальными». Психолог - о жизни в изоляции

Зара Арутюнян - о том, в каких условиях мы оказались, и откуда брать силы в изоляции тем, кто ухаживает за тяжелобольным родственником дома

Подробнее
Психология
«Давайте признаем, что мы не можем быть идеальными». Психолог - о жизни в изоляции

Зара Арутюнян - о том, в каких условиях мы оказались, и откуда брать силы в изоляции тем, кто ухаживает за тяжелобольным родственником дома

COVID-19, грипп, ОРВИ: чем помочь, как оградить себя и близких

Что же такое коронавирус, почему его все боятся, чем вообще отличается грипп от ОРВИ, как ухаживать за тяжелобольным пациентом в непростой период эпидемии

Подробнее
Уход при различных заболеваниях
COVID-19, грипп, ОРВИ: чем помочь, как оградить себя и близких

Что же такое коронавирус, почему его все боятся, чем вообще отличается грипп от ОРВИ, как ухаживать за тяжелобольным пациентом в непростой период эпидемии

Поддержка близких после смерти родственника: немецкий опыт

Когда с человеком, пережившим смерть близкого, надо говорить, а когда - оставить в покое? Почему горюющего может бросать из смеха в слезы? Как еще может проявлять себя скорбь?

Подробнее
Международный опыт
Поддержка близких после смерти родственника: немецкий опыт

Когда с человеком, пережившим смерть близкого, надо говорить, а когда - оставить в покое? Почему горюющего может бросать из смеха в слезы? Как еще может проявлять себя скорбь?

Сообщение плохих новостей пациентам

О различных протоколах сложных разговоров врача с пациентом и его родными. О факторах, которые нужно учитывать при таком общении

Подробнее
Международный опыт
Сообщение плохих новостей пациентам

О различных протоколах сложных разговоров врача с пациентом и его родными. О факторах, которые нужно учитывать при таком общении

Новые правила посещения пациентов в московских хосписах

Правила действуют с 15 апреля 2020 года до особого распоряжения

Подробнее
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
О паллиативной помощи
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе