Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи» — Про Паллиатив

Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи»

Photo: Pablo Heimplatz / Unsplash
Мужчина с диагнозом спинальная мышечная атрофия - о борьбе за полноценную жизнь
Photo: Pablo Heimplatz / Unsplash
Поделиться
Поделиться

"Главное - личный выбор" - говорит 38-летний уроженец Хабаровска Олег Васильев: в детстве ему и его младшему брату поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Несмотря на примерно одинаковые исходные данные, они выбрали разную жизнь. О своем пути Олег рассказал фонду "Семьи СМА". Благодарим коллег за возможность опубликовать ее у нас в рубрике "Личный опыт".

Перед взрослыми людьми со СМА наверняка стояли вопросы, которые задавал себе герой нашей публикации. Найти себя, преодолевая инвалидность, непросто. Это непросто для любого человека. Олег Васильев рассказал нам свою историю.

Олег Васильев / Фото из личного архива

Я родился в 1982 году в Хабаровске. Родился, как и все здоровые дети; родители, конечно же, не догадывались о болезни. Они забили тревогу примерно в полтора года, когда я не смог самостоятельно вставать, мог это делать только за что-то придерживаясь. Какие только фантастические диагнозы мне не ставили врачи: и что одна нога короче другой, кто-то говорил о плоскостопии, другие утверждали, что ещё «встанет да пойдет». Диагноз СМА мне поставили примерно года в два. Моему брату, он младше меня на полтора года, поставили тот же диагноз.

В детский сад мы с братом не ходили, в школе учились на домашнем обучении. В детстве нам доставалось ремня за каждую, на взгляд родителей, провинность. Но сейчас понимаю, к нам относились как к обычным детям, не делали из нас особенных.

Ходить я мог где-то до 9 лет. Хотя это трудно назвать ходьбой, скорее, попытка ходить, держась за что-то. После 9 лет я уже не мог вставать, просто не хватало сил. Лет до 11 родители пытались нас куда-то возить, что-то предпринять.

Лет в 13-14 у меня в жизни наступил переломный момент.  В этот период все друзья начали дружить своими компаниями, влюбляться, ездить в центр города, а мы с братом оставались предоставленными самим себе. Мы вдвоём много размышляли о жизни, об этом мире, наблюдали за другими. В общем, проводили время в духовном развитии.

Конечно, поначалу было крайне обидно, что жизнь к нам так несправедлива.

Учился я на домашнем обучении с первого класса, и учеба у меня шла хорошо. Уже с 6 класса я никогда не перечитывал на домашних заданиях учебники по биологии, истории и другим гуманитарным наукам. Всё пересказывал по памяти с прошлых уроков, а так как особенно любил биологию, то добавлял ещё много нового, на удивление преподавателям. Школу я закончил почти с отличием.

Олег с младшим братом / Фото из личного архива

После 11 класса я поступил в университет ИНФО, филиал МГУ Тамбовского государственного университета, на дистанционную форму обучения по специальности «Математическое обеспечение системы управления и автоматизированных сетей». В то время это был единственный филиал, который согласился взять студента с инвалидностью. Остальные университеты и филиалы в городе отказались от меня - просто не хотели лишней головной боли. К сожалению, а может и к радости, я проучился там всего один год.

Дело в том, то филиал согласился оплачивать только 50% стоимости моего обучения, и эту сумму взялась оплачивать частная компания. Но к концу первого курса университет изменил своё решение и попросил оплачивать 100% стоимости обучения. Какие мотивы были у моих родителей, я не знаю, но они отказались оплачивать мою учебу, сказав, что мне не нужно высшее образование. Так закончился мой институт. А ещё я понял, что родители поставили на мне крест, посчитав, что всё это в жизни мне не пригодится, работать я не буду.

Я начал подрабатывать на наборе документов (курсовые, рефераты, дипломы и т.п.), оплачивать сам себе интернет, искать учебники по программированию, дизайну. В общем, занялся самообразованием. Мне не хотелось, да и в голове не укладывалось, как можно сидеть и ничего не делать. Душа требовала укрепиться в этой жизни. В детстве у меня были друзья, соседские мальчишки, но в 13-14 лет, как я говорил, они стали заглядывать к нам крайне редко. Летом вообще почти не заходили, раз в месяц, может быть. Зимой же появлялись почти каждый день, ведь на улице холодно, делать нечего, а в то время у меня уже был персональный компьютер. О девушках я особенно не думал, хотя, как и любой парень, стремился к этому общению, но разум брал своё: я понимал, что этого не может быть.

Вообще лет до 18-ти я любил поплакаться, рассказать, как всё плохо, как жизнь несправедлива ко мне, и привлекательности мне это не добавляло. Изменился я лет в 18-19. В это время я много читал различных философских книг. Это меня изменило сильно и навсегда. Я перестал жаловаться, стал относится ко всему проще. Глубокая философия вообще меняет мировоззрение людей.

О своём будущем я решил не задумываться, никогда не хотел знать его наперед. Я просто жил. С изменением мировоззрения многое в жизни стало меняться. Я начал встречаться с девушками, только старался быть для них хоть в чём-то опорой, поменьше жаловаться и депрессовать, быть человеком, с которым интересно и даже весело, а не которого жалко. Так я стал заводить новые знакомства.

Жалость, которая ранитЕвгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Со своей первой женой я познакомился в 2007 году. А в середине августа мы узнали, что она беременна. Мы приняли решение оставить ребёнка. Своей маме я сказал, что она станет бабушкой. С этого момента начались сплошные скандалы. Под различными благовидными предлогами всё сводилось к одному: «делайте аборт». Были попытки запретить нам встречаться. В итоге мы приняли решение снять квартиру и жить отдельно. С тех далёких пор я живу отдельно от своих родителей. Весной 2008 года у нас родилась дочка.

В 2011 году с женой мы разошлись. Я снял квартиру, договорился с друзьями, чтобы они со мной жили и по очереди ухаживали, так как я был далеко не самостоятелен. Позже я купил в ипотеку комнату в малосемейке, надоело снимать. Со мной все так же рядом жили друзья и помогали во всём. Каждые выходные и праздники дочка была со мной.

В 2014 году я познакомился со своей второй женой, через полтора года мы поженились. А через год сложилось так, что мы уехали в Подмосковье, а затем перебрались в Москву. Здесь мы долгое время снимали комнату. Продав комнату в Находке и немного заработав, мы купили комнату в Москве. Сейчас моя дочка все лето и каникулы живет у нас. Переезду в Москву я крайне рад, здесь есть доступная среда, я много гуляю, даже один, есть возможность посещать разные места.

Олег с дочкой / Фото из личного архива

Оглядываясь назад, на прожитую жизнь, вижу, что это во многом была постоянная борьба. С обществом, устоями, ярлыками. Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи», «Зачем тебе учиться? Ты не сможешь работать». Много чего говорили. Размышляя, анализируя жизнь, прихожу к выводу, что часто это говорят люди, от которых больше всего ждёшь поддержки и понимания, но как раз они и «обламывают» крылья, после чего сложно войти в привычный ритм жизни, а кто-то и вовсе уже никогда не сможет прийти в себя.

Вот уже почти год я чем могу помогаю семьям с детьми с ОВЗ найти силы в себе, цели и воспитать детей для этой яркой прекрасной полноценной жизни, несмотря на множество ограничений.

Отдельно хотел бы упомянуть своего брата. У нас с ним одинаковый диагноз, но он выбрал для себя иной жизненный путь. Он живет с мамой, своей семьи нет, ведёт почти затворнический образ жизни. Не могу сказать, что он и его близкие рады той жизни, которая у него есть.

Так по-разному складывается наша жизнь. В чем же причина? Думаю, главное — личный выбор. Что ты выбираешь: работать над собой или плыть по течению? Искать возможности или оправдывать свои неудачи? Доживать как придется или бороться за полноценную жизнь, несмотря на диагнозы?

Беседовала Елена ВЕРБЕНИНА

Источник: сайт фонда "Семьи СМА"

Поделиться
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Журналистка Анна Данилова - о потере супруга, новой семье и открывшейся двери

"От самого факта, что у другого человека есть опыт потери, тебе уже становится легче – по крайней мере, ты понимаешь, что не с тобой одним это произошло. Потому что первое время казалось, что небо рухнуло тебе одному на голову".

Подробнее
Психология
Журналистка Анна Данилова - о потере супруга, новой семье и открывшейся двери

"От самого факта, что у другого человека есть опыт потери, тебе уже становится легче – по крайней мере, ты понимаешь, что не с тобой одним это произошло. Потому что первое время казалось, что небо рухнуло тебе одному на голову".

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Психология
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Блогеры-подростки меняют отношение сверстников к смерти

Как юная британка Клэр Винеланд и другие видеоблогеры, страдающие неизлечимыми заболеваниями, меняют отношение в обществе к тяжелой болезни и умиранию

Подробнее
Всем
Блогеры-подростки меняют отношение сверстников к смерти

Как юная британка Клэр Винеланд и другие видеоблогеры, страдающие неизлечимыми заболеваниями, меняют отношение в обществе к тяжелой болезни и умиранию

«Горевать, но жить за себя и за того парня»

Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей

Подробнее
Всем
«Горевать, но жить за себя и за того парня»

Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей

Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Подробнее
Важно
Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Рекомендации для пациентов, получающих респираторную поддержку дома во время пандемии COVID-19

Что делать, если установлена трахеостома, как часто обрабатывать и менять расходники для устройств искусственной вентиляции легких, о чем позаботиться, если все-таки нужно обратиться в больницу

Подробнее
Важно
Рекомендации для пациентов, получающих респираторную поддержку дома во время пандемии COVID-19

Что делать, если установлена трахеостома, как часто обрабатывать и менять расходники для устройств искусственной вентиляции легких, о чем позаботиться, если все-таки нужно обратиться в больницу

Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Подробнее
Неврологические проблемы
Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Рекомендации для пациентов, получающих респираторную поддержку дома во время пандемии COVID-19

Что делать, если установлена трахеостома, как часто обрабатывать и менять расходники для устройств искусственной вентиляции легких, о чем позаботиться, если все-таки нужно обратиться в больницу

Подробнее
Симптоматическое лечение
Рекомендации для пациентов, получающих респираторную поддержку дома во время пандемии COVID-19

Что делать, если установлена трахеостома, как часто обрабатывать и менять расходники для устройств искусственной вентиляции легких, о чем позаботиться, если все-таки нужно обратиться в больницу

Журналистка Анна Данилова - о потере супруга, новой семье и открывшейся двери

"От самого факта, что у другого человека есть опыт потери, тебе уже становится легче – по крайней мере, ты понимаешь, что не с тобой одним это произошло. Потому что первое время казалось, что небо рухнуло тебе одному на голову".

Подробнее
Личный опыт
Журналистка Анна Данилова - о потере супруга, новой семье и открывшейся двери

"От самого факта, что у другого человека есть опыт потери, тебе уже становится легче – по крайней мере, ты понимаешь, что не с тобой одним это произошло. Потому что первое время казалось, что небо рухнуло тебе одному на голову".

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Психология
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Блогеры-подростки меняют отношение сверстников к смерти

Как юная британка Клэр Винеланд и другие видеоблогеры, страдающие неизлечимыми заболеваниями, меняют отношение в обществе к тяжелой болезни и умиранию

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Блогеры-подростки меняют отношение сверстников к смерти

Как юная британка Клэр Винеланд и другие видеоблогеры, страдающие неизлечимыми заболеваниями, меняют отношение в обществе к тяжелой болезни и умиранию

«Горевать, но жить за себя и за того парня»

Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей

Подробнее
Психология
«Горевать, но жить за себя и за того парня»

Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей