8-800-700-84-36 Круглосуточно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия
паллиативной помощи
8-800-700-84-36 Круглосуточно

«Ох…», «RIP», «ужасно»

Иллюстрация: Мария Юркова / Фонд «Вера»
Что россияне думают о боли, смерти и уходе за тяжелобольными людьми
Иллюстрация: Мария Юркова / Фонд «Вера»
01 октября 2018
Всем
Поделиться
01 октября 2018
Поделиться
Содержание
Ольга Осетрова, директор Самарского хосписа
Лиза Олескина, директор фонда «Старость в радость»
О. Феодорит Сенчуков, врач-реаниматолог
Юрий Сапрыкин, журналист 
Светлана Адоньева, антрополог 
Ольга Караева, социолог
Илья Болтунов, директор похоронного дома
Анна Соколова, антрополог
Саша Галицкий, арт-терапевт

В декабре 2017 года по инициативе фонда «Вера» Левада-центр провел опрос среди россиян на тему помощи неизлечимо больным людям. Данные показали, что почти у трети респондентов был тяжело болен близкий человек, однако по мнению исследователей, это не влияет на их отношение к паллиативной помощи, боли и смерти. Затем в мае 2018 года опрос провели среди врачей. Редакция «Про паллиатив» соотнесла результаты опросов, а также попросила экспертов прокомментировать ответы респондентов.

Иллюстрация: Мария Юркова / Фонд «Вера»

Важно

69% респондентов ничего не слышали о паллиативной помощи больным.

2% респондентов сказали, что переводят деньги благотворительным организациям, помогающим тяжелобольным людям, 1% – помогают как волонтеры.

4% респондентов или их родственники обращались за помощью при уходе за тяжелобольным в хосписы, 2% – к выездным бригадам паллиативной помощи,

52% – ни к кому не обращались, справлялись сами. 9% респондентов или их родственники обращались за помощью к сиделкам. Люди с высоким потребительским статусом к ним обращаются вдвое чаще – 18%.

Иллюстрация: Мария Юркова / Фонд «Вера»

Ольга Осетрова, директор Самарского хосписа 

Выбор респондентами каждого из ответов обусловлен причинами разного характера: личный и культурный опыт, традиции семьи, объективно плохая организация ухода за тяжелобольными и умирающими в большинстве больниц, отделений паллиативной помощи и хосписах. Также это может быть связано с недоверием к медицине в целом. Именно поэтому 44% респондентов уверены, что только дома могут позаботиться о пациенте, увидеть не только физические нужды, но и утешить, поддержать, вместе плакать и улыбаться. Выбирая вариант ответа, любой человек сознательно или бессознательно делает выбор и для себя – где бы и с кем он хотел быть во время тяжелой болезни. Кроме того, отвечая на вопрос, человек делает выбор места возможной смерти – как правило, в пользу дома. В цивилизованных странах с хорошей организацией ухода примерно половина людей тоже выбирает пребывание дома – как пациенты, так и их близкие.

«Даже врач не готов говорить о смерти»Социолог Левада-центра Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

Разница в том, что по представлению россиян дома могут ухаживать только близкие либо привлеченная сиделка. Для европейцев же возможна организация паллиативной помощи мультидисциплинарной команды и дома, и в стационаре. Поэтому перед российской паллиативной помощью стоит важная задача – организация помощи на дому, чтобы тяжелобольные могли «курсировать» между домом и хосписом.

Ведь невозможно даже самому любящему, близкому и родному не спать неделями, не отдыхать, и при этом ухаживать без полной потери собственного здоровья, без выраженного эмоционального выгорания, без злости на самого себя, на внутреннее раздражение от усталости, без чувства вины. В таком случае человек, который болеет, тоже страдает – он начинает воспринимать себя как обузу, груз и наказание.

С развитием паллиативной помощи, когда в каждом учреждении будет оказываться одинаково качественная помощь, страх отдать близкого в незнакомое учреждение исчезнет. К счастью, сегодня ситуация с паллиативной помощью меняется, и происходит построение целой системы: пока в Москве, завтра – по всей России.  

Лиза Олескина, директор фонда «Старость в радость» 

Люди фактически выбирают между тем, чтобы помогать самим, и тем, что будет помогать профессионал – сиделка, специалист по уходу или сотрудники хосписа. Но действительно ли у тех, у кого болен родственник, есть выбор? И если выбор есть, умеем ли мы думать о том, что нужно больному в конкретном случае, а не следуем стереотипам? 

Благотворительные и профессиональные сообщества сделали невероятно много, чтобы у нас стала выстраиваться паллиативная помощь. Хоспис постепенно перестает быть страшным местом и словом. Люди потихоньку начинают понимать, что это не место, куда сдают безнадежно больных людей, а место, где специалисты помогут человеку и его семье прожить оставшееся время без боли, имея возможность быть рядом. Но пока такая профессиональная помощь не будет повсеместной, семьи сами будут до последнего биться за своих умирающих родных, и не потому, что не доверяют профессионалам, а потому что помощи ждать неоткуда.

Важно

31% врачей полностью согласны с тем, что в нашей стране тяжелобольные умирают без должного внимания и достойной заботы со стороны врачей и социальных служб. Только 4% врачей с этим утверждением совершенно не согласны.

94% врачей считают, что имеет значение, «как неизлечимо больной проживет остаток жизни». Россиян, думающих так же, 76%.

70% врачей считают, что выписку опиоидных анальгетиков в наибольшей степени осложняет страх перед возможным наказанием за ошибки в работе с наркотическими средствами.

Иллюстрация: Мария Юркова / Фонд «Вера»

О. Феодорит Сенчуков, иеромонах, врач-реаниматолог 

Гид по обезболиваниюОтветы на самые частые вопросы, которые возникают у пациентов и их близких при назначении сильных анальгетиков

Духовный смыcл болезни не в том, чтобы человек страдал, а в том, чтобы переосмыслил свою жизнь. Зачем Бог посылает в болезни боль — вопрос сложный. Боль может быть испытанием для человека, но это вовсе не обязательно так. В Евангелии описана история об исцелении слепорожденного. Ученики спрашивают Христа о слепорожденном: «Кто согрешил, он или родители его?». Христос отвечал: «Ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». И он вернул ему зрение. Можно сделать вывод, что боль дается человеку для того, чтобы кто-то его обезболил, проявил благое дело. Отношение к боли должно быть трезвое. В Евангелии сказано: «Врач — от Бога», в частности, врачи существуют для того, чтобы освободить человека от боли. Кто-то слишком уповает на Господа и не считает важным самому предпринимать усилия: «Господь меня спасет». Не спасет, если ты сам ничего не предпримешь и будешь отказываться от помощи. 

В куративной медицине врачи с отказом от обезболивающих практически не сталкиваются. В паллиативной медицине некоторые пациенты долго отказываются переходить на наркотические анальгетики — это отголоски старого представления о наркотических препаратах, когда были только такие формы, которые превращали человека в немощного. Сейчас же используются разнообразные формы обезболивающих, а предполагаемый вред от препаратов гораздо меньше, чем вред от боли.

Важно

24% респондентов считают, что паллиативная помощь в России развита хуже, чем другие виды помощи больным. Так же считает 59% врачей.

43% респондентов считают, что паллиативная помощь совсем не развита. С этим согласен 31% врачей.

96% врачей не могут назвать телефон горячей линии помощи паллиативным больным.

Иллюстрация: Мария Юркова / Фонд «Вера»

Юрий Сапрыкин, философ, журналист 

Мне кажется, суеверие «накликать смерть» вполне традиционное — в любом обществе есть множество языковых и поведенческих табу, связанных со смертью, хотя в нынешней нерелигиозной России, несмотря на все разговоры о традиционных ценностях, эти запреты скорее инстинктивные, они не формализованы. Можно видеть в этом какой-то рудимент прошлого, когда подобные табу существовали в более структурированном и ритуализованном виде; хотя наверное, отчасти, наоборот, это слишком современная вещь.

Похороны: смерть и небытиеАнтрополог Светлана Адоньева о похоронных обычаях в традиционной русской деревне и новшевствах советского времени

В современном обществе смерть вытеснена буквально с глаз долой. Это ничуть не похоже на традиционную русскую деревню: как мы знаем, например, по текстам Светланы Адоньевой, обряды и ритуалы, связанные со смертью, подготовка к смерти, символическое присутствие мертвых и обращение к ним — это важная часть жизни. Это не похоже даже на позднесоветское общество с некрологами в газетах и торжественными сообщениями о смерти в вечерних новостях, похоронными процессиями на улицах городов и разнообразными ритуалами памяти. Смерть вытеснена на обочину, похоронная индустрия делает обряд прощания предельно технологичным, юзер-френдли. Скорбь переживается в соцсетях через стандартные словесные формулы — «ох...», «RIP» или «ужасно...». Мысль и разговор о смерти переживается как нечто невротическое, что если не несет с собой беду, то ухудшает качество жизни. Лучше без нее.

Мне бы хотелось, чтобы люди находили в себе силы, чтобы жалеть и быть рядом с умирающими. А разговоры? Не знаю, влияют ли они на что-нибудь существенное.

Светлана Адоньева, фольклорист, антрополог 

Прямой комментарий на вопрос и ответы соцопроса таков: в самом вопросе есть скрытое послание, в употреблении слова «накликать". Если бы мы пораспросили, что под этим понимают составители опроса, нам бы удалось обнаружить скрытое послание, обеспеченное этим словоупотреблением. Иначе говоря, по моему мнению, результаты ответа на этот вопрос были заложены в формулировке самого вопроса. А поскольку у респондентов нет возможности задать вопрос — что значит «накликать», они отвечают, как могут. И по этой причине, результат в этом вопросе не представляется мне достаточно корректным. А следовательно и достойным содержательного анализа. Вопрос стоит шире: насколько то, о чем мы начинаем пристально думать и говорить, становится более различимым и заметным для нас в нашем жизненном мире. И это касается не только темы смерти.

Ольга Караева, социолог Левада-центра

Формулировку «накликать» мы взяли со слов некоторых респондентов, когда проводили глубинные интервью по схожим темам. Это значит, что разговоры о смерти, в понимании некоторых людей, могут привести к ее приближению, «сглазить» близкого человека. Возможно формулировка не совсем удачная, и часть респондентов могли не до конца определить смысл. Тем не менее, треть опрошенных соотнесли свою позицию с этим. Если бы вопрос был бы сформулирован как «разговорами о смерти можно приблизить смерть», то, возможно, доля разделяющих эту позицию была бы выше.

Важно

53% респондентов считают, что неизлечимо больные люди испытывают недостаток в средствах на лечение.

5% респондентов назвали «невозможность поговорить о смерти и умирании» с другими людьми наиболее острой проблемой, с которой сталкивается неизлечимо больной человек.

62% респондентов, проживающих в селах, предпочли бы умереть дома. Среди всех опрошенных встретить смерть дома хотели бы 55%.

Иллюстрация: Мария Юркова / Фонд «Вера»

Илья Болтунов, директор похоронного дома 

Из моего опыта взаимодействия с людьми, вопросы, связанные с завещанием, похоронами и смертью, вызывают у людей в России панический страх. Как только я пытаюсь затронуть эту тему, разговор сводится к примитивной фразе: «Не будем об этом говорить, тьфу-тьфу-тьфу». Люди считают, что если о смерти не говорить, то будто бы она с ними не случится. Разговор о смерти у европейцев обычно не вызывает такой реакции. Возможно это связано с тем, что у них в странах не государственные морги, а частные похоронные дома, где можно побыть с умершим человеком.

Еще сто лет назад смерть в России не была черным ящиком. Смерть всегда была рядом – если она происходила не в твоей семье, то у соседей. Она была на виду. У нас урбанизация отобрала возможность для живых взаимодействовать с мертвыми. Она отобрала у семьи тело близкого умершего человека, возможность как следует попрощаться с ним, побыть рядом. Как только человек умирает, в семье появляются разные фирмы, в том числе и мошеннические, его быстро увозят в морг. Морг – это тоже закрытое место, куда нельзя прийти, чтобы побыть с близким человеком. Контакт возможен только в короткий промежуток времени на похоронах до момента, пока тело не закопают в землю или не сожгут. Люди психологически не успевают прожить момент, связанный с утратой.

Анна Соколова, антрополог, научный сотрудник Института этнологии и антропологии РАН 

Отсутствие разговоров о завещании, уходе в конце жизни, похоронах – проявление архаичного массового сознания, нежелание говорить на темы долгосрочного планирования. С одной стороны, для многих людей нет поля для выбора в этих вопросах – «О чем здесь вообще говорить? Какие пожелания по захоронению могут быть? Похороните меня как-нибудь». Многим какие-то идеи на этот счет просто не приходят: вариации воспринимаются если не как девиация, то как странность. С другой стороны, такое архаичное отношение к смерти и к умиранию говорит о том, что люди не только не знают, как по-другому, но и на самом деле не хотят. Это подтверждается отношением людей к кремации.

8 советов, как говорить с умирающим человекомТеолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

Довольно много людей, с которыми я говорила в ходе своих исследований, на вопрос: «Если кто-то из ваших знакомых умрет в другом городе во время поездки, что вы будете делать?», не соглашались на кремацию, хотя это было бы гораздо проще. Они говорили: «Ни в коем случае», «Не принято», «Тело должно лежать в земле». Очевидность семантического поля вокруг смерти не дает людям желания и потребности об этом говорить. По моим ощущениям, отношение людей к кремации очень близко к вопросу о том, кому доверить уход за тяжелобольным человеком: «Что вы, что вы, мы никуда не отдадим нашего больного. Так не принято».

Более того, в традиционной культуре, и в общем-то сейчас, если умирает человек, соседи не интересуются, что можно сделать. Они, например, варят кашу и приносят ее. Меню на похоронах или поминках не обсуждается, в силу очевидности вопрос об этом не поднимается. В деревне умирает человек, люди приходят, видят, что пол уже моют, а зеркала еще не завешаны и кисель не сварен – они будут завешивать зеркала и варить кисель. Люди не обсуждают это не потому, что им все равно, а потому, что нет повода для обсуждения в вопросе: «Надевать ли теплую одежду зимой?».

Иллюстрация: Мария Юркова / Фонд «Вера»

Саша Галицкий, художник, арт-терапевт 

Мы с моими сильно пожилыми подопечными о смерти говорим и не считаем это какой-то табуированной темой. А чем меньше заморачиваться на тему «Как начать разговор о смерти?», тем разговор начнется лучше. Смерть — это неотъемлемая и, безусловно, очень важная часть жизни человека. Поэтому говорить о ней пристало просто, прямо, честно и без страха. А если попытаться еще и нивелировать патетику разговора достаточной долей юмора, то тогда точно разговор состоится. Почему старики не обсуждают эту тему? Ведь на последнем этапе жизни тема смерти становится одной из самых важных. Я думаю, что проблема опять же в том, что сами они стесняются начать разговор, чтобы не испугать своих близких «страшной темой смерти», а их собеседники — боятся и не умеют найти правильную ноту разговора. Хотя если понять, что мы в этой «очереди на тот свет» тоже стоим, просто заняли немного погодя наших близких, то разговор получится на равных и пойдет правильнее и лучше. Проблема в нас. Перестаньте бояться страшных слов.

01 октября 2018
Всем
Поделиться
01 октября 2018
Поделиться
О паллиативной помощи
Как получить паллиативную помощь в Москве

Необходимые шаги для получения паллиативной помощи дома или в стационаре