«Переписка со всеми»: отрывок из книги Нюты Федермессер — Про Паллиатив

«Переписка со всеми»: отрывок из книги Нюты Федермессер

Книга Нюты Федермессер "Переписка со всеми", издательство "Питер".
Надо, видимо, просто жить. Каждый день. Как последний. Со всей полнотой, с радостью и со слезами, с работой и с развлекухой, с результатом и без. Радоваться надо. Потому что завтра есть не у всех.
Книга Нюты Федермессер "Переписка со всеми", издательство "Питер".
Поделиться
19 декабря 2019
Поделиться

На днях издательство «Питер» выпустило в свет книгу основателя фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер «Переписка со всеми». Это действительно - переписка буквально со всеми: подборка публикаций в фейсбуке Нюты, где она рассказывает о трогательном и страшном, тяжелом и веселом, о паллиативной помощи в разных уголках страны, о любимом фонде «Вера» и о первом московском хосписе, о работе и о семье, о людях, сострадании и любви к ним. С разрешения издательства публикуем несколько зарисовок из этой книги.

***

Фредерика де Грааф, которая много лет помогает как волонтер в Первом хосписе, недавно приезжала в Центр паллиативной помощи. Она рассказывала врачам и медсестрам — как быть и что делать рядом с уходящим человеком, как говорить с его семьей. Это очень ценная запись — не только для медиков, но и, как мне кажется, для каждого из нас.

Вот только несколько тезисов:

  • Суть паллиативной медицины не в том, чтобы палаты были чистые и были вымыты полы. А в том, чтобы человек, умирая, не остался один. Нужно, чтобы человек был рядом с человеком. Это нелегко.
  • Мы не можем подготовить человека к смерти — ведь мы сами не знаем, что такое умирание. Но мы можем помочь людям найти внутренние силы и жить, сколько бы времени ни оставалось.
  • Коммуникации через слова — только семь процентов общения. Остальное — осанка, тон голоса, прикосновения, перевороты, молчание. Но молчание — это не отсутствие слов. Это отсутствие лишних слов и пространство для того, чтобы пациент мог заговорить и сказать что-то важное.
  • Наше сердце открывается при виде беззащитного котенка, щенка, новорожденного ребенка. Надо помнить этот опыт, когда находишься рядом с больным человеком, ведь он так же беззащитен и уязвим.
  • Кораллы в океане, будучи хрупкими, защищают себя толстым панцирем снаружи, но погибают внутри. При соприкосновении с умиранием и болью человек закрывается под такой же оболочкой и внутренне умирает. Нужно, чтобы рядом был тот, кто не даст замкнуться.
  • Только память о неизбежности смерти дает нам самим возможность «глубже» жить, до конца и стопроцентно.

***

Не могу молчать!

В хосписах Москвы творится невообразимый ужас! Сначала туда запустили волонтеров, людей без медицинского образования, потом пустили артистов, якобы искусство и музыка влияют на качество жизни, а теперь еще собаки-терапевты. И результат не заставил себя ждать! Волонтеры вывезли бабушку, нормальную болеющую бабушку, гулять к пруду в парк у метро «Ботанический сад», другая пожилая женщина, видимо по принуждению, находилась на улице прямо в кровати и собирала гербарий из растущих вокруг растений. Один из пациентов спал на диванчике в холле хосписа, потому что решил уступить уставшей медсестре свою койку в палате! В предыдущей больнице его привязывали, чтобы не сбежал, а в хосписе его развязали, и он убежал спать в холл!! Еще в одном хосписе врачам по утрам вместо работы показывают образовательные фильмы, а в Центре паллиативной помощи в холле развесили депрессивные картины, написанные одной из умерших пациенток, чтобы медики помнили, с кем работают...

Две собаки буквально выжили неизлечимо больного пациента из его кровати! Заставили его сначала сесть, потом встать, а потом еще и хохотать! Что же это будет, товарищи?! В хосписах все должны спокойно умирать под морфином, а тут постоянно происходит какая-то жизнь! Безобразие! Пришлите туда Минздрав и Росздравнадзор!!

Волонтеры и собака-терапевт в хосписе в Дегунино, 2017 год. Фото: Надежда Фетисова / Архив фонда "Вера"

P. S. И да, верно, недавно там были клоуны, по палатам ходили, а потом для профилактики выгорания персонала заставили всех надеть одни большие трусы. Устроили цирк какой-то! А ведь у этих пациентов даже сил жаловаться уже нет!

Гид по волонтерствуЧто могут делать волонтеры в паллиативной помощи

***

Зачем директору Дома милосердия ехать на работу в выходной день? Не пожар, не трубы прорвало... А ехать надо. Проживающих помирить...

Вот живут у нас две прекрасные пожилые особы. Одна — очень дама с характером, привыкла быть резвой, заводила, много путешествовала, журналистикой занималась, огонь, коня на скаку остановит, на гармошке сыграет и обнимет крепко, до хруста в ребрах. Другая — скромная, ласковая, тихая, готовит вкусно, рецептами делится без всяких секретов, обожает детей.

Жили они у нас, поживали, болели, лежали, поправлялись, поддерживали друг друга — и подружились. Да так сильно сдружились, что открыли друг другу самые тайные тайны. Кого любили, с кем и как жили.

И так оказалось, что любовник у них один был. И всё они думали, где это он пропадает и про кого рассказывает. И вот наконец-то встретились, познакомились соперницы, в хосписе. Теперь не разговаривают...

Жизнь — на всю оставшуюся жизнь…

***

Говорят, что пациенты хосписов и паллиативных отделений часто не знают диагноза и прогноза заболевания. Не часто, но иногда не знают. Скорее редко. Даже очень редко. А вот родственники, как ни странно, гораздо чаще самих пациентов не хотят и боятся обсуждать прогноз. Уже сутки не выходит из головы один молодой пациент:

— Ты как?

— Пока живой...

— Хочешь чо-нить?

— Хочу. Пистолет.

— А если серьезно? Чтобы реалистично?

— Ну, коньяка хочу и бабу, если серьезно... И еще хочу, чтобы отца моего научили со мной общаться...

И вот все-все-все в этом диалоге. Вообще все. Про правду, про страхи, про главное и про достойную жизнь до конца.

***

В хосписе каждое утро мы называем имя и фамилию ушедших в прошедшие сутки. Называем имя, описываем обстоятельства смерти, спрашиваем, была ли перед смертью боль или пациент ушел спокойно, говорим о том, был ли рядом кто-то из родственников или из персонала, спрашиваем дежурную смену о психологическом состоянии семьи и о том, сумели ли мы помочь... Это и есть задача хосписа: объединить в своих стенах медицинский профессионализм и милосердие, чтобы каждый человек мог уйти из жизни достойно и без боли, в окружении если не родных, то заботливого и неравнодушного персонала, на чистом белье, без боли, грязи и унижения. О каждом ушедшем мы говорим на утренней конференции минут пять, не больше…

***

Вся страна по менталитету все равно тюрьма. Везде — и в школе, и в больнице, и в театре надписи: «нельзя», «запрещено», «ответственности не несет». Любой гардеробщик — надзиратель. Любое проявление чувств — слабость и проигрыш.

У меня в голове бардак. Пришла к маме на кладбище. Двадцать минут посидеть в этой осенней тишине. Но и тут тюрьма и надзиратель. Вход до семнадцати ноль-ноль. С первого октября. После семнадцати ноль-ноль уже нельзя родителей на кладбище навестить. Тихо плакать, глядя на их имена и даты, — можно только до семнадцати ноль-ноль. Почему??? Удивительная страна. Дала сто рублей — и стало можно. А бабуся сзади меня подползла — ей нельзя. Для нее сто рэ — тоже деньги. Я вошла. Иду и реву.

Сделать тут дело так, чтобы при жизни результат увидеть, — невозможно. Уехать отсюда и делать еще где-то — не вариант, больше мы нигде не нужны. Да и могилы мои — тут.

Надо, видимо, просто жить. Каждый день. Как последний. Со всей полнотой, с радостью и со слезами, с работой и с развлекухой, с результатом и без. Радоваться надо. Потому что завтра есть не у всех.

***

Политика — страшная штука.

Политика разлучила нашу пациентку Веронику и ее сына Георгия. Она тяжело болеет и умирает от рака в хосписе в Москве на ул. Доватора, а он живет в Грузии и не может к ней приехать. Это мы с вами можем купить билет и поехать в Тбилиси, насладиться там золотым солнцем и голубым небом, потрясающей кухней и вечным грузинским гостеприимством. А они сюда могут приехать только по приглашению близкого родственника.

Но Вероника уже слишком слабая и не могла сделать приглашение. Даже нотариус не мог помочь, так как она не всегда в ясном сознании. Но когда Вероника приходила в себя, то говорила она или о том, что ничего не хочет совсем, или о том, что мечтает повидать сына... Но понимает, что это невозможно…

Координаторы и волонтеры фонда «Вера» неоднократно пытались разобраться с правилами ФМС и пригласить Георгия к матери, вели переговоры, но получали только слезы по обе стороны границы. Приглашения от фонда «Вера», от хосписа, от Центра паллиативной помощи — все было нашими службами отвергнуто. Последней каплей стали слова российского консула в Грузии, который сказал Георгию, что экстренности в поездке не видит, вот помрет, дескать, тогда и дадим визу...

Веронике стало сильно хуже, она совсем перестала реагировать на мир вокруг. Доктор Зоя Владимировна сказала, что Вероника уходит, и я вдруг представила, что это моя мама... Что моя мама умирает одна в хосписе, а мы все далеко, в другой стране. Что жизнь распорядилась так странно, что у нас разные гражданства, между нами границы и политика...

Тогда я написала эсэмэску Софико и попросила помочь. Через несколько часов Софа ответила, что постарается. Через день — что все будет сделано. В хосписе сотрудники сказали Веронике, что к ней едет сын и чтобы она не сдавалась и не уходила еще немного. Она услышала, открыла глаза, и к ней стали возвращаться силы.

В первом московском хосписе. Фото: Юлия Борисова / Архив фонда "Вера"

Георгий приехал через четыре дня после моей эсэмэски. Они встретились. Сегодня они с мамой сидят в палате, держатся за руки и едят свежий сулугуни и пьют вино. Они очень благодарят всех причастных. А десятки людей вокруг видят, что делает с неизлечимым пациентом присутствие близкого человека…

Хочу поблагодарить двух удивительных людей — Софико Шеварднадзе и Марию Захарову — они сделали для одной нашей женщины больше, чем все врачи и хосписы вместе взятые. Софико, Мария, знаете, вы забудете про эту историю через неделю, а Георгий всю жизнь будет вспоминать вас с настоящей горячей грузинской благодарностью за то, что дали ему побыть с матерью и держать ее за руку, пока рука еще теплая…

Потому что хоспис — это про жизнь.

***

Я устала и хотела взять отпуск.

Но, видимо, я устала больше, чем думала, и мой организм заболел и свалился, не дождавшись отпуска… Поэтому всю прошлую неделю я проболела. Капитально так, с температурой тридцать девять и шесть, не могла оторвать от подушки голову, не ела, не работала… совсем… Оказывается, это очень полезно.

За дни болезни я поняла, сколько всего сделано. Меня нет — и все работает. В эти дни Центр паллиативной помощи получил награду как лучшее специализированное учреждение здравоохранения в Москве. Эта награда на фестивале «Качество жизни» наша уже второй год. Я болела, и мэр вручал награду не мне, а Тане Кравченко. И это круто, потому что лучшими нас делают врачи и медсестры, и прекрасная Таня Кравченко заслужила получить эту награду в сто раз больше, чем я. Спасибо.

И еще в эти болезные дни был День волонтерства, и я лежала в койке, листала ленту и утопала в любви: я смотрела чудесные фотографии из наших хосписов, читала теплые слова от десятков людей и вспоминала, вспоминала, вспоминала… Как много волонтеры всегда делали для хосписов. Как я сама в разные годы приходила в хоспис кормить пациентов, мыть посуду, переводить лекции и конференции, отвозить на выездной службе подарки к Восьмому марта, перепечатывать благодарности для публикации на сайте хосписа; кстати, тот сайт тоже был полностью сделан волонтерами.

Я лежала, и ко мне подсаживался мой любимый старший сын Лёвка. Подсаживался и говорил, говорил, и такое тепло разливается просто от того, что он рядом.

Он взрослый. Он офигительный. Через пару недель ему уже будет семнадцать. Я помню себя в семнадцать очень хорошо. Какое сложное и какое самое легкое и счастливое время. Как муторно в голове и сердце — и как все равно прекрасно жить каждый новый день. Как ничего не ясно и тошно — и как все по колено… и сколько звезд падают в это время с неба… хватает с лихвой на все самые смелые желания… пусть только будет счастливым. А ЕГЭ и институт вовсе не обязательно приносят радость.

Я лежала и не читала лившееся на меня отовсюду дерьмо из-за ОНФ, но думаю, что заболела не в последнюю очередь из-за этого. А потом я поняла, что тепла и любви в тысячи раз больше. И что с такими друзьями мне не страшны никакие диванные критики. Пока я больше всего переживаю, что я не успеваю писать. Потому что рассказывать есть о чем.

 

Поделиться
19 декабря 2019
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
О паллиативной помощи
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Подробнее
О паллиативной помощи
Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

«Вы не сдаете человека в дом престарелых – мама поехала в отпуск»

Специалист по уходу Лена Андрев отвечает на самые популярные вопросы о деменции

Подробнее
Всем
«Вы не сдаете человека в дом престарелых – мама поехала в отпуск»

Специалист по уходу Лена Андрев отвечает на самые популярные вопросы о деменции

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Подробнее
Всем
«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

«Я за вас все сделаю» – это неправильный подход

Тренер по перемещению пациентов Александр Ширин о том, зачем нужны навыки по перемещению пациентов, какие правила надо соблюдать и как общаться с тяжелобольным человеком

Подробнее
Важно
«Я за вас все сделаю» – это неправильный подход

Тренер по перемещению пациентов Александр Ширин о том, зачем нужны навыки по перемещению пациентов, какие правила надо соблюдать и как общаться с тяжелобольным человеком

«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

Подробнее
Важно
«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

«Я за вас все сделаю» – это неправильный подход

Тренер по перемещению пациентов Александр Ширин о том, зачем нужны навыки по перемещению пациентов, какие правила надо соблюдать и как общаться с тяжелобольным человеком

Подробнее
Перемещение
«Я за вас все сделаю» – это неправильный подход

Тренер по перемещению пациентов Александр Ширин о том, зачем нужны навыки по перемещению пациентов, какие правила надо соблюдать и как общаться с тяжелобольным человеком

«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

Подробнее
Конец жизни
«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
О паллиативной помощи
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Подробнее
Конец жизни
Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

«Вы не сдаете человека в дом престарелых – мама поехала в отпуск»

Специалист по уходу Лена Андрев отвечает на самые популярные вопросы о деменции

Подробнее
Уход
«Вы не сдаете человека в дом престарелых – мама поехала в отпуск»

Специалист по уходу Лена Андрев отвечает на самые популярные вопросы о деменции

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Подробнее
Общение
«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» - как не стоит утешать

Кризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова – о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит