Система амбулаторной оценки мальчиков с миодистрофией Дюшенна — Про Паллиатив

Система амбулаторной оценки мальчиков с миодистрофией Дюшенна

Photo: bady qb / Unsplash
Предлагаем вашему вниманию систему по физиотерапевтической оценке мальчиков с МДД, разработанную британскими специалистами
Photo: bady qb / Unsplash
Поделиться
27 февраля 2020
Поделиться

Предлагаем вашему вниманию систему по физиотерапевтической оценке мальчиков с миодистрофией Дюшенна (МДД), разработанной специалистами клинической сети The North Star (Великобритания). Переводится на русский язык впервые, с разрешения правообладателя. С оригиналом можно ознакомиться на сайте благотворительного проекта Muscular Dystrophy UK («Мышечная дистрофия»), поддерживающего исследования в области различных видов мышечной дистрофии. 

Система амбулаторной оценки The North Star (NSAA)

Система The North Star была разработана группой по физиотерапевтической оценке, входящей в клиническую сеть The North Star. Цель создания системы – амбулаторная оценка мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Данный документ содержит подробное описание теста, инструкцию для пациента, а также протокол оценки с пояснением, как выставлять баллы. Материалы следует использовать в сочетании друг с другом. Ознакомьтесь с подробным описанием теста, прежде чем приступать к оценке пациентов.

Мы подробно объясняем методы достижения двигательных задач, однако дать [их] исчерпывающее описание не представляется возможным, особенно в том, что касается изменений активности. Дети с миодистрофией Дюшенна (МДД) обычно адаптируются к повседневной активности, но могут изменять отдельные виды движений для достижения функциональных задач различными способами. В целом, однако, активность классифицируется следующим образом:

2 – Норма без явного изменения активности,

1 – Измененный метод с достижением поставленной задачи без посторонней помощи,

0 – Неспособность самостоятельно выполнить задачу.

Оборудование

Ящик/ступенька высотой 15 см, стул по росту [ребенка] / опора с регулируемой высотой, секундомер, дорожка 10 м с разметкой.

Общие инструкции по тестированию

  • Если вы считаете, что ребенок способен выполнить тест лучше, можно попросить его повторить определенный пункт теста и при необходимости пересчитать баллы. Нужно попробовать выполнить все действия на каждом этапе оценки.
  • Не используйте коврик, если это не требуется для достижения взаимодействия с пациентом. Если необходимо использовать коврик, убедитесь в том, что он не мягкий. Отметьте это в графе «Комментарии» для всех последующих оценок.
  • Обратите внимание: многие задания выполняются без обуви и носков.
  • Для тестов на время (подъем с пола и «бег» на 10 метров) замерьте время в секундах, с точностью до одной десятой секунды.

Подъем с пола

Рисунок: маневр Говерса (цит. по изд. «Псевдогипертрофический мышечный паралич», В. Р. Говерс, 1879 г.)

Составляющие маневра Говерса:

  • [ребенок] поворачивается к полу (с упором на четыре точки (кисти и колени) или переворачивается на живот);
  • кладет руки на пол, чтобы помочь себе подняться, перемещает руки по полу в направлении корпуса;
  • используя одну или обе руки, отталкивается и принимает вертикальное положение;
  • увеличивает [площадь] опоры, отводя бедра и распрямляя колени.

Система амбулаторной оценки The North Star

Система амбулаторной оценки The North Star. Описание теста.

Протокол амбулаторной оценки The North Star

Cкачать протокол и систему оценки в формате pdf можно в конце статьи.

Благодарим за помощь в переводе статьи кандидата биологических наук Татьяну Кугелеву, за консультационную помощь и помощь в адаптации текста - врача-невролога Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Ксению Дибривную и д.м.н. Татьяну Гремякову.

Литература

  1. Mayhew A, Cano S, Scott E, Eagle M, Bushby K, Muntoni F, The North Star Clinical Network for Paediatric Neuromuscular Disease. Moving towards meaningful measurement: Rasch Analysis of North Star Ambulatory Assessment in Duchenne muscular dystrophy. Dev Med Child Neurol. 2011 Mar 17. doi: 10.1111/j.1469-8749.2011.03939.x. [Epub ahead of print]
  2. Mazzone E, Martinelli D, Berardinelli A, Messina S, D'Amico A, Vasco G, Main M, Doglio L, Politano L, Cavallaro F, Frosini S, Bello L, Carlesi A, Bonetti AM, Zucchini E, De Sanctis R, Scutifero MBianco F, Rossi F, Motta MC, Sacco A, Donati MA, Mongini T, Pini A, Battini R, Pegoraro E, Pane M, Pasquini E, Bruno C, Vita G, de Waure C, Bertini E, Mercuri E. North Star Ambulatory Assessment, 6-minute walk test and timed items in ambulant boys with Duchenne muscular dystrophy. Neuromuscul Disord. 2010 Nov;20(11):712-716
  3. Mazzone ES, Messina S, Vasco G, Main M, Eagle M, D'Amico A, Doglio L, Politano L, Cavallaro F, Frosini S, Bello L, Magri F, Corlatti A, Zucchini E, Brancalion B, Rossi F, Ferretti M, Motta MG, Cecio MR, Berardinelli A, Alfieri P, Mongini T, Pini A, Astrea G, Battini R, Comi G, Pegoraro E, Morandi L, Pane M, Angelini C, Bruno C, Villanova M, Vita G, Donati MA, Bertini E, Mercuri E. Reliability of the North Star Ambulatory Assessment in a multicentric setting. Neuromuscul Disord. 2009;19(7):458-461.
  4. Eagle M, Scott E, Main M, Sheehan J, Michelle M, Guglieri M, Straub V, Bushby K. Steroids in Duchenne muscular dystrophy (DMD): Natural history and clinical evaluation using the North Star Ambulatory Assessment (NSAA). Poster presented at the World Muscle Society Conference, Sicily. Abstract in Neuromuscul Disord. 2007; 17(9-10): 774
  5. Scott E, Eagle M, Main M, Sheehan, J. The North Star Ambulatory Assessment. Poster presented at the Annual Meeting of the British Paediatric Neurology Association, 2006. Abstract in Dev Med Child Neurol 2006; 48(Supp. 104): 27

Адрес для вопросов: northstar@muscular-dystrophy.org.

© Авторское право: 2006-2011 г. MDC/North Star Clinical Network

Может использоваться бесплатно. Продажа без предварительного письменного согласия запрещена. Повторное распространение возможно только с согласия [правообладателя]. [Текст] данного уведомления нельзя изменять.

Система амбулаторной оценки: описание теста.pdf Протокол амбулаторного теста The North Star.pdf

Поделиться
27 февраля 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Паллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом

Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командой

Подробнее
Международный опыт
Паллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом

Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командой

Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Подробнее
Международный опыт
Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Нейропатическая боль

Что такое нейропатическая боль и какие препараты назначают для ее лечения

Подробнее
Специалистам
Нейропатическая боль

Что такое нейропатическая боль и какие препараты назначают для ее лечения

Главврач детского хосписа: «Жизнь ребенка — абсолютный приоритет»

"Ребенок — самое беззащитное существо, которое только может быть. Поэтому его жизнь — самое важное, даже если эта жизнь длится один день"

Подробнее
Специалистам
Главврач детского хосписа: «Жизнь ребенка — абсолютный приоритет»

"Ребенок — самое беззащитное существо, которое только может быть. Поэтому его жизнь — самое важное, даже если эта жизнь длится один день"

Паллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом

Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командой

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Паллиативная медицинская помощь детям с буллезным эпидермолизом

Типы буллезного эпидермолиза, кожные и внекожные проявления заболевания, особенности ухода за новорожденным с БЭ и ведение таких детей мультидисциплинарной командой

Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Подробнее
Неврологические проблемы
Спинальная мыщечная атрофия (СМА): что это такое?

СМА - редкая генетическая болезнь, требующая участия специалистов паллиативной помощи. Какие степени СМА бывают, чем характеризуется каждая, какое оборудование нужно пациентам - читайте в статье

Нейропатическая боль

Что такое нейропатическая боль и какие препараты назначают для ее лечения

Подробнее
Обезболивание
Нейропатическая боль

Что такое нейропатическая боль и какие препараты назначают для ее лечения

Главврач детского хосписа: «Жизнь ребенка — абсолютный приоритет»

"Ребенок — самое беззащитное существо, которое только может быть. Поэтому его жизнь — самое важное, даже если эта жизнь длится один день"

Подробнее
О паллиативной помощи
Главврач детского хосписа: «Жизнь ребенка — абсолютный приоритет»

"Ребенок — самое беззащитное существо, которое только может быть. Поэтому его жизнь — самое важное, даже если эта жизнь длится один день"