Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон — Про Паллиатив

Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / https://sputnik.by/
О своей работе рассказывают специалисты Белорусского детского хосписа
Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / https://sputnik.by/
Поделиться
09 декабря 2019
Поделиться

Как научиться принятию того, что твой ребенок никогда не будет таким, как все, где брать душевные силы, чтобы помогать тем, кому помочь можно совсем немногим, - журналист Инна Бондарович отправилась за ответами в Белорусский детский хоспис. Публикуем ее статью с согласия редакции «Спутник».

Декабрьским утром за город плетется маршрутка. Останавливается у соснового леса. Водитель приглушает поющее о несчастной и скоротечной любви радио: «Здесь. Выходите». Напротив — указатель детского онкоцентра.

Чужое и свое

По дорожке идет девочка лет шести с отцом и что-то бойко ему рассказывает. За собой они катят маленький чемодан. Недалеко от входа — женщина со спортивной сумкой разговаривает по телефону и просит не суетиться мальчишку, который бегает вокруг. Спрашивать родителей, ведущих своих детей в онкоцентр, как пройти к детскому хоспису, не хочется, — иду в справочную центра.

Вежливые и приветливые сотрудницы регистратуры объясняют, что нужно вернуться назад, к дороге возле леса, у местного кафе свернуть налево, а возле большой лужи (она здесь важный указатель) — еще раз налево. Через десять минут виден серый забор. За ним — невысокое яркое здание с вывеской «Лесная поляна». Под одной крышей здесь находятся Белорусский детский хоспис и Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям.

В фойе меня встречает директор хосписа Анна Горчакова. Активная, живая, улыбчивая. Любой интернет-поисковик расскажет об этом человеке столько, что можно будет, даже не встречаясь с ней, написать книгу.

Директор белорусского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / sputnik.by

Кстати, недавно режиссер-документалист Галина Адамович сняла об Анне очень трогательное и сильное кино. Лента «Чужое и свое» победила на международном благотворительном кинофестивале в Москве.

Что такое абилитация

Я пришла к началу обходов. У персонала мало свободного времени, — успеваю недолго поговорить с одной из медсестер.

На мягком уютном диване в коридоре Ирина Зуева рассказывает о работе и пациентах. В паллиативе она шесть лет. Каждый день, помимо занятости в хосписе, у нее запланировано два посещения на дому. За медсестрой закреплено 27 детей.

Каждый из их родителей может звонить Ирине в любое время суток. Это важно — чувствовать, что всегда можно обратиться к специалисту за помощью, советом, опереться на чью-то компетентность.

«Иногда приходится непросто. Дети, да и взрослые, бывают разные. Усталость и обида выражаются у всех неодинаково. Кто-то из родителей уходит в себя, другой будет громко ругаться, кричать, скандалить. Надо просто выслушать, дать человеку необходимое внимание. И, естественно, оказать помощь ребенку», — говорит Ирина.

Медсестра Ирина Зуева в паллиативе работает шесть лет. Фото: Ирина Букас / sputnik.by

Большая часть подопечных хосписа — это дети с неизлечимыми заболеваниями. Маленькие пациенты с генетическими нарушениями, патологией центральной нервной системы. Для их реабилитации в обычных клиниках есть противопоказания. Например: глубокая умственная отсталость, обездвиженность, тяжелые расстройства тонуса и гиперкинезы. За всеми этими медицинскими терминами — сложные диагнозы, бессонные ночи и беспокойные дни родителей.

Там, где не страшно: экскурсия в новый «Дом с маяком»Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него; почему без бассейна - никуда и как меняют особенные дети мир взрослых

Для таких пациентов в паллиативе существует абилитация (лечебные мероприятия, направленные на эффективную адаптацию к жизни людей с инвалидностью — Sputnik). Совместная работа родителей и врачей порой творит чудеса. Маленькие пациенты с неблагоприятными прогнозами начинают держать голову, самостоятельно питаться, активно двигаться, порой говорить.

«Да, они никогда не станут обычными детьми в понимании большинства. Но вполне могут быть счастливыми и дарить счастье окружающим. Я много раз себя спрашивала, почему, для чего в той или иной семье рождается ребенок с особенностями. И сделала вывод, что он учит своих родителей абсолютной любви, терпимости», — считает Ирина Зуева.

На утренней планерке в хосписе обсуждают состояние всех пациентов, в том числе и тех, что находятся дома - родители на связи с медсестрами 24 часа. Фото: Ирина Букас / sputnik.by

«Когда накрывает, разрешаю себе поплакать»

На принятие того, что инвалидность ребенка останется, а диагноз не будет снят, у родителя, в среднем, уходит от 2 до 5 лет. За эти годы взрослые зачастую пытаются «переломать» ребенка. Водят на болезненную физиотерапию и меняют специалистов. Время идет, а прогресс небольшой. Взрослые чувствуют себя беспомощными и виноватыми.

«Однажды в троллейбусе я уступила место маме с дочкой. Какая-то женщина, сидевшая рядом, начала возмущаться, что девочка уже взрослая, могла бы и постоять. Мама с ребенком стала оправдываться, затем достала какие-то документы, рассказывала, что ее ребенок — инвалид с проблемами опорно-двигательного аппарата. Зачем она оправдывалась и перед кем? Она и ее семья никому ничего не должны, ее ребенок прекрасен таким, какой он есть, и уж точно никому и нечего не обязан доказывать», — рассказывает Ирина.

У Ирины двое взрослых детей. Она любит читать, летом ездит на дачу. Абсолютно уверена, что находится на своем месте, чувствует себя нужной и счастливой, хотя порой и устает, а иногда, признается, когда сильно накрывают эмоции, разрешает себе поплакать.

«Все наши сотрудники, все мы, в какой-то мере поврежденные. Ведь полностью абстрагироваться, не пропускать через себя чужие проблемы не получается», — говорит о рабочих буднях Анна Горчакова.

Новое здание Белорусского детского хосписа было открыто летом прошлого года. Фото: Ирина Букас / sputnik.by

Не надо включать «мать Терезу»

С каждой из медсестер, с врачами хосписа работает психолог, все проходят обязательную супервизию. Персонал — это 32 человека (двое мужчин, остальные — женщины). Адаптивные и защитные возможности человеческой психики не безграничны. На Западе медицинскому персоналу, работающему в детском хосписе, рекомендовано раз в пять лет менять хотя бы учреждение. Это тоже своеобразная профилактика выгорания.

«В эту сферу должны приходить только те, кто видит стакан наполовину полным, а не пустым. Людям с пессимистичным отношением к жизни здесь делать нечего. Они не только не помогут другим, — себе навредят», — уверена Анна.

Еще одна важная особенность — умение работать в команде.

У некоторых может включиться модель поведения, которую Анна называет «мать Тереза». Они убеждены, что сами со всем справятся, в одиночку, потому что это их миссия.

Рано или поздно человек не выдерживает нагрузки и срывается. Такие ошибки дорого обходятся.

«Однажды наша сотрудница вызвалась помочь семье тяжелобольного ребенка. Родители забрали его из больницы, они хотели быть рядом во время его ухода. И в самый сложный, кризисный момент медсестра растерялась. И на вопрос матери вызывать скорую или нет, она порекомендовала вызвать, в итоге ребенок умер в реанимации один, без родителей», — рассказывает Горчакова.

Маленькая Кира привыкла приезжать в хоспис и с удовольствием занимается с его сотрудниками. Фото: Ирина Букас / sputnik.by

Еще одна ошибка — полностью отдавать себя работе. Такие люди быстро выгорают, теряют возможность восстанавливаться. Чаще всего речь о женщинах. Они настолько сильно включаются профессионально, что места для семьи, личного, у них не остается. По словам Анны, такие сотрудники становятся не ресурсными, не могут себя поддержать, многое упускают и в итоге чувствуют себя несчастными, а потом винят в этом работу, хотя сами сделали ее главной частью своей жизни.

Просто признайте нас равными

Во время нашего разговора двери комнаты, где мы сидим, то и дело открываются, — к директору приходят посетители. Пока Анна решает рабочие вопросы, рассматриваю ее кабинет. Это небольшая угловая комната. На полках — маленькие статуэтки ангелов, иконы. На стене у входа — тукан на ветке — рисунок, подписанный детским почерком. Документы, книги, несколько неразобранных коробок. Во всех этих предметах — ощущение присутствия множества людей — с их отчаянием, просьбами, порой смирением и благодарностью.

«Нашим пациентам не нужна жалость. Об этом часто говорят. Но даже волонтеры не всегда это понимают. Видят такого ребенка и давай его обнимать, жалеть. Ах, какой ты несчастный, бедный. Не нужно этого. Просто пообщайтесь, поговорите, спросите. Будьте искренними, не сюсюкайте, не лицемерьте, а проявите интерес, участие», — продолжает Анна.

Если раньше в хоспис в качестве волонтеров приходили, в основном, студенты, то сегодня это более зрелые люди.

На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят - они обязательно сбудутся. Фото: Ирина Букас / sputnik.by

«Такая тенденция не может не радовать. Ведь для молодежи сотрудничество чаще всего заканчивается с окончанием учебы в ВУЗе. Взрослые более постоянны. К тому же их решения более осознанны», — рассказывает Горчакова.

Впереди — новогодние и рождественские праздники, а значит, всевозможные благотворительные акции, к которым присоединяется и детский хоспис, — здесь всегда рады помощи и участию.

«Тем не менее, я не очень люблю всю эту акционную активность. Понимаете, работа должна быть планомерной, важна систематичность. Многие сегодня используют наше имя, а для меня, как для руководителя, важно поддерживать обеспечение хосписа постоянно. В целом, хотелось бы, чтобы нас на государственном уровне признали партнерами, равными. Нам не нужна помощь, просто уравняйте нас в правах с госучреждениями», — продолжает Анна.

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / sputnik.by

У Горчаковой большие планы и мечты. Она с энтузиазмом рассказывает, что хотела бы открыть паллиативный центр для молодых взрослых. Говорит, что очень признательна всем неравнодушным, внесшим вклад в строительство здания для детей.

«Если мы все вместе сможем осуществить еще один важный проект — мир станет лучше персонально для каждого», — верит Анна.

И что-то мне подсказывает, что ее мечты сбудутся.

…Иду назад, к остановке маршрутки, вокруг — все тот же белорусский декабрь с подтаявшим снегом и лужами. Но эта зима стала лучше, персонально для меня. Спасибо Анне Горчаковой и работникам Белорусского детского хосписа.

Инна Бондарович

 

Поделиться
09 декабря 2019
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
О паллиативной помощи
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

«Нужно понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью»

Главный специалист Минздрава – о том, с чего начинается паллиативная помощь детям

Подробнее
О паллиативной помощи
«Нужно понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью»

Главный специалист Минздрава – о том, с чего начинается паллиативная помощь детям

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Всем
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Подробнее
Всем
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
Важно
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Важно
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
О паллиативной помощи
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

Подробнее
Психология
«И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей»

Интервью с психологом Аленой Кизино о том, как дети переживают болезнь своих братьев и сестер

«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

Подробнее
Психология
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»

Отец паллиативного ребенка - о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас

«Нужно понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью»

Главный специалист Минздрава – о том, с чего начинается паллиативная помощь детям

Подробнее
О паллиативной помощи
«Нужно понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью»

Главный специалист Минздрава – о том, с чего начинается паллиативная помощь детям

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Психология
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк - об уважении к семье, где есть больной ребенок, о важности восстановления отношений между супругами и о том, как плакать вместе с плачущими