Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

«Я бы не хотел, чтобы появились тони роббинсы от смерти»

Photo Marius Christensen / Unsplash
Социальный антрополог Сергей Мохов о неуместности разговоров о смерти, борьбе за права человека и роли изучения сообществ
Photo Marius Christensen / Unsplash
19 октября 2018
Всем
Поделиться
19 октября 2018
Поделиться

Сергей Мохов — социальный антрополог, автор книги «Рождение и смерть похоронной индустрии: от средневековых погостов до цифрового бессмертия», популяризатор темы смерти в современном обществе, хотя, как выяснилось, самому ему эта роль не кажется правильной. От похоронной индустрии он двинулся назад – к исследованию паллиативной помощи, и рассказал, чем она интересна для социальной антропологии и что конкретно стало объектом его исследования. 

Паллиативная помощь - это история активистов

— Почему вы начали заниматься темой паллиативной помощи?

— Меня интересует не отдельно феномен паллиативной помощи или отдельно хосписы, а, скорее, — какое место паллиативная помощь занимает в общей структуре того, что называется end-of-life care. Потому что end-of-life care — это гораздо более широкий формат: это не про тяжелобольных людей, но в принципе про некий этап жизни, связанный со смертью человека, когда ему требуется уход и какая-то помощь.

Я начну издалека. Почему вообще тема end of life care стала сегодня актуальна и интересна? Во-первых, потому что впервые в человеческой истории в социально-демографической структуре преобладает пожилое население, оно начинает играть ведущую роль. Это так не только для развивающихся стран, но даже для догоняющих. Конечно, отдельный вопрос, что такое пожилой возраст. Но мы условно будем считать, что к нему можно отнести людей за 60-70 лет. Так вот их будет становиться все больше и больше. При этом развитие медицинских технологий происходит таким образом, что сам процесс умирания уже не связан с неожиданной смертью или даже с каким-то быстротечным заболеванием. Здесь, как правило, целая совокупность проблем со здоровьем.

Как мы можем представить себе умирающего человека, какова типичная картина? Это человек в очень пожилом возрасте, умирающий, так сказать, от старости – на самом деле, от совокупности болезней. Там и деменция, болезнь Альцгеймера, сердечно-сосудистые заболевания, рак в ремиссии и куча всяких вещей. И это заставляет все медицинское сообщество серьезно пересматривать то, как нужно работать с этими людьми.

Если мы говорим про паллиатив, то в своем институциональном виде он сформировался в определенное время, в конце 1960-х — начале 1970-х годов, под воздействием Сесилии Сандерс и позже - Кюблер-Росс. Это была, прежде всего, помощь онкологическим больным, нацеленная не только на снижение физической боли, но и на минимизацию социального выпадения больного – отсюда и появился концепт total pain, то есть боли как некоторого многоуровневого феномена.

Гид по обезболиваниюОтветы на самые частые вопросы, которые возникают у пациентов и их близких при назначении сильных анальгетиков

Сейчас же, в силу вышеназванных причин, очевидно, что перед медицинским и благотворительным сообществом стоят уже другие проблемы и вызовы, более сложные, на которые нужно реагировать – паллиативная помощь оказалась многограннее, чем просто работа с болью/обезболиванием. И это первый аргумент, почему этим нужно заниматься и почему это не выдуманная тема и не маргинальная.

Следующая причина в том, что в end-of-life care или palliative care ключевое слово – это care, то есть уход. Это не просто назначение каких-то препаратов, а ценностно-ориентированная, достаточно культурно опосредованная история. И здесь всплывает совокупность вопросов, в которых воплощаются гендер, власть (то есть подчинение одного другому) и уход вообще, то есть - культурно-диверсифицированные вещи. Мы, например, видим, что в Великобритании уход на низовом уровне осуществляет мигрантское население из Пакистана, Индии – очевидно, в своих отношениях с умирающим человеком они реализуют какие-то культурно обусловленные модели, характерные для их понимания ухода за тяжелобольным человеком.

Еще одна причина связана с тем, что паллиативная помощь как составная часть end-of-life care – это история во многом инициативная, история активистов, и поэтому это история о сообществе, ресурсах, инфраструктуре, амбициях и вполне живых людях.

Все, что я перечислил, позволяет говорить, что это действительно интересное поле для исследования. Собственно, им я сейчас и начал заниматься.

— Какой у вас объект исследования сейчас? 

– Это, прежде всего, сообщество – паллиативное сообщество. Меня интересует, кто в России занимается паллиативной помощью, как ее строят и как соотносят со своими ценностями – вполне базовый антропологический подход.

У меня сейчас начинается этап, когда я пытаюсь понять, прежде всего, как оно устроено – пока для меня это такой черный ящик, где что-то происходит, но не понятно, что. Я сейчас беру интервью, знакомлюсь с людьми, которые делают то, что называется паллиативная помощь. Базовые вопросы: почему это так выглядит, какой характер отношений между этими людьми это предполагает, какие профессиональные траектории, почему люди приходят, почему уходят, чем они довольны, чем недовольны, как они распределяют ресурсы между собой и прочие вещи. И там всплывают любовь, ненависть, статусы, власть, - весь присущий человеку спектр поведения.

Мы приблизительно представляем, что паллиативная помощь в разных странах выглядит очень по-разному. И есть огромный список вопросов, почему. Есть англосаксонский мир, Испания, Норвегия, Индия, Монголия – везде очень по-разному. И понять, почему в России, которая находится, на самом деле, на околонулевой точке формирования всей этой истории, это складывается вот так, как складывается - вот что интересно. Это очень общий вопрос, конечно. Собственно, мне бы хотелось в какой-то степени взаимодействовать с фондом «Вера», занимаясь этим вопросом, но пока я захожу в поле через другие организации.

Паллиатив смещается от темы обезболивания к теме ухода

Почему вы приравниваете end-of-life care к palliative care?

– Я не приравниваю ни в коем случае. Я говорю, что паллиативная помощь достаточно основательно входит сейчас в end-of-life care, потому что паллиативная помощь сама по себе теряет свой объект, на который она изначально была ориентирована. То есть это понятие сужается: вопросы боли постепенно отходят на второй план, и уход за тяжелобольными людьми начинает включать не только обезболивание.

Я сейчас пишу маленькую обзорную книжку о том, почему death awareness movement (движение за осознанное отношение к смерти) появилось именно сейчас и как оно развивается. Это история про критику современности, про права человека: право на жизнь, право на смерть, про гендер, власть.

«Нет необходимости терпеть боль»Врач Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

И в этом фокусе паллиативная помощь – один из феноменов, который, конечно, идеологизирован, в хорошем смысле слова, то есть наполнен значениями, смыслами, ценностями. Собственно, паллиативная помощь начиналась с очень простых вещей – борьбы за возможность обезболивать людей. То есть право на наркотическое средство – в данном случае это был морфин; мы имеем право на него, потому что человек имеет право не испытывать боль. Эта история про человеческие права появляется в 60-е годы не потому, что мы терпели, терпели и неожиданно прорвало, нет, а потому что это был общий тренд - желание понять, что есть человек и где границы его достоинства.

Собственно, добившись очень многого, паллиативная помощь на Западе потеряла свою изначальную направленность. Мы видим, что стационары, которые развивались в паллиативной помощи, не заполняются, не работают в той парадигме, в какой они были придуманы, то есть в парадигме контроля обезболивания людей. Мы видим, что в Европе у стариков есть доступ ко всему – даже если у них рак, у них очень хороший домашний уход, их близких учат заботиться о них. Есть люди в терминальной стадии болезни, есть люди, за которыми некому ухаживать, и для них стационар остается единственным вариантом. Но основной тренд такой: паллиативная помощь идет по пути обучения, открытия курсов, консультационных центров для родственников. Поэтому я, конечно, не приравниваю паллиативную помощь к end of life care, а говорю, что это одна из частей.

Кроме того, мы видим, что у нас очень много стариков с деменцией, и это другая история – не про терминальные стадии, а про длительный уход, когда нужно заниматься переоборудованием жилого пространства, обучением родственников. Я недавно читал потрясающую статью Culture and End of Life Care: A Scoping Exercise in Seven European Countries: группа исследователей взяла массив данных из 900 статей, включающих слова «паллиативная», и проанализировала, о чем пишут люди в разных странах. И стало видно, что сейчас о боли, обезболивающих не пишут. Пишут о «проблемах взаимоотношения в триаде родственник-пациент-врач». Никто не знает, каким образом это будет выглядеть через 10 лет, это очень живой процесс трансформации, но мы видим, что акцент смещается в сторону care - ухода.

Мне интересно, что происходит в этом плане в России, почему, например, вы, другие люди работаете в паллиативе, что вы читаете, как складывается ваше восприятие.

«Я бы не хотел, чтобы появились Тони Роббинсы от смерти»

— Как вы отвечаете на вопрос: почему осознанная смерть, death café стали модными?

«Даже врач не готов говорить о смерти»Социолог Ольга Караева о том, почему люди боятся говорить о смерти, уходе за близкими и донорстве

Death awareness movement, увлечение смертью, - о чем оно говорит? Посылов несколько: табуирование темы смерти, отрицание смерти и циничное коммерциализированное отношение к смерти. На Западе это связано с критикой похоронной индустрии. Откуда все это берется? Два столпа: психоанализ и марксизм, которые по факту всегда – некие идеологические утверждения.

Вот есть утверждение, что смерть табуирована – почему мы делаем такой вывод? Никого это не интересует. А что нужно сделать? Нужно начать говорить о смерти? Мне, например, непонятно, почему нужно начать говорить о смерти; почему вообще о ней нужно из каждого угла звенеть, кричать и так далее. Я понимаю, почему мне это интересно, почему вам, допустим, это интересно. Кому-то, может быть, интересно разговаривать про автомобили, кому-то – про детей. Мне, например, неинтересно разговаривать про автомобили, я в них ничего не понимаю и слушать о них совершенно не хочу.

Можно сказать: «Мохов, у тебя табуированное отношение к автомобилям», понимаете? Понятие табу – это очень мощная конструкция, которая не имеет отношения к смерти. Поэтому через эту историю про смерть происходит, на мой взгляд, одна из форм выражения критики современности.

— У вас есть ответ, почему люди в России так категорически не хотят говорить о смерти?

— Я не знаю, что такое «категорически не хотят говорить о смерти». Проблема не в смерти, а в коммуникационной культуре. Смерть – это просто яркий маркер, но проблема не в том, что она сама по себе является травмирующей, ужасной, табуированной темой и прочее. Приходят люди из death awareness movement и говорят: «Мы сейчас будем о смерти из каждого утюга говорить». Ну подождите, не все хотят говорить о смерти, просто надо принять эту данность! Все люди разные. Очень легко свести всю проблему к тому, что у нас вот такие люди, что они о смерти не хотят говорить. Это как в фейсбучных историях о демократии, свободе и правах человека, когда люди вообще не понимают, как живет простой человек в российской глубинке. Тебе кажется, что дается выбор, можно получить демократию, можно выбрать отличную власть - почему бы человеку это не сделать? А нет, потому что для того, чтобы понять, почему человек отказывается от демократии, от выбора, надо понять, как он живет, какими принципами руководствуется, какая логика присутствует в его жизни. Понятно, что когда у него не хватает денег на похороны, его обманули на кладбище, он видел всю отвратительную "помощь" в моргах, больницах, то "да пошли они со своей смертью", думает он, понимаете?

«Ох…», «RIP», «ужасно»Что россияне думают о боли, смерти и уходе за тяжелобольными людьми

Это работает на аудиторию «Стрелки», «Гаража», у которой есть определенное критическое восприятие, понимание, что можно улучшить что-то, а их базовые потребности уже удовлетворены. Эта история, которая требует гораздо большей чувствительности. Я вообще считаю, что разговаривать с обычными людьми по поводу смерти нет никакого смысла. Что проблема не как у народников – выйти в народ. Помните, чем закончилась история про народников? Важнее сейчас внутри комьюнити наладить хорошую коммуникацию и внутри комьюнити, сообщества, работать. Нужно вообще убрать слово «смерть». И понять, как разговаривать просто о каком-то нововведении с людьми, которые привыкли жить по-другому.

Критика самих себя позволяет увидеть собственные ошибки. Очень удобно встать на позицию, что смерть табуирована, и вы все просто нехорошие такие люди, которые не хотят о ней говорить.

— А как бы вы хотели, чтобы к теме смерти подходили?

— Я считаю, что важно формировать внутри сообщества различные альтернативные истории.

"Паллиативка" на Западе огромное внимание уделяет профессиональному сообществу: издают, общаются, читают, пишут. А в России? Нет ничего. Но с чего-то надо начинать. С чего? — Комьюнити, даже банально язык вырабатывать.

На самом деле, у меня нет какой-то своей модели этой истории. Я считаю, например, что то, что делает Сергей Мохов, – это не совсем правильно. Почему? Потому что он популяризирует. Мне кажется, что должно быть меньше публичных лекций, больше узконаправленных семинаров, воркшопов, когда люди разбиваются по комнатам и шушукаются плодотворно. Я бы не хотел, чтобы появлялись "Тони Роббинсы от смерти", а хотел бы, чтобы было больше конструктивного внутри самого сообщества – нужно сначала себя подготовить, прежде чем идти в народ.

19 октября 2018
Всем
Поделиться
19 октября 2018
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Терминология боли

Основные термины и определения в теме болевого синдрома

Подробнее
Всем
Терминология боли

Основные термины и определения в теме болевого синдрома

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Похороны: смерть и небытие

Антрополог Светлана Адоньева о похоронных обычаях в традиционной русской деревне и новшевствах советского времени

Подробнее
Важно
Похороны: смерть и небытие

Антрополог Светлана Адоньева о похоронных обычаях в традиционной русской деревне и новшевствах советского времени

Что такое хоспис

Все, что нужно знать о получении паллиативной помощи в хосписе

Подробнее
Что такое хоспис

Все, что нужно знать о получении паллиативной помощи в хосписе

Похороны: смерть и небытие

Антрополог Светлана Адоньева о похоронных обычаях в традиционной русской деревне и новшевствах советского времени

Подробнее
Конец жизни
Похороны: смерть и небытие

Антрополог Светлана Адоньева о похоронных обычаях в традиционной русской деревне и новшевствах советского времени

Что такое хоспис

Все, что нужно знать о получении паллиативной помощи в хосписе

Подробнее
Что такое хоспис

Все, что нужно знать о получении паллиативной помощи в хосписе

«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Подробнее
«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Терминология боли

Основные термины и определения в теме болевого синдрома

Подробнее
Терминология боли

Основные термины и определения в теме болевого синдрома

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»