25 февраля 2023 с 10 до 14 часов по московскому времени благотворительный фонд «Гордей» проведет  Школу «Стандарты надлежащего ухода и ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна, неамбулаторная стадия» для родителей и врачей.

В теплой и дружественной обстановке будут обсуждаться непростые вопросы для родителей. Ведь когда наступает момент, когда мальчику или юноше пора начать пользоваться креслом – возникает множество вопросов, жизнь меняется и меняется уход за ребенком.

Некоторые темы Школы:

• Международные стандарты приема стероидов на неамбулаторной стадии (когда, как и насколько снижать дозу, как менять режим приема, какая от них польза, что делать, если есть задержка пубертата),
• Физическая терапия (добавляем позиционирование в кресле к ежедневным растяжкам, туторам, велотренажеру, плаванью, дыхательной гимнастике)
• Остеопороз: важность контроля уровня витамина D3, критерии назначения терапии бисфосфонатами, синдром жировой эмболии – контроль рисков, можно ли избежать хирургии позвоночника и пластики ахилловых сухожилий;
• Оценка симптомов сердечной недостаточности, необходимые обследования и медицинские препараты;
• Респираторная поддержка: оценка дыхательной функции, выбор и настройка НИВЛ и откашливателя, качество и проблемы со сном как критерий назначения респираторной поддержки,
• Гастроэнтерология: от трудностей с жеванием и глотанием, до мальабсорбции, запора и кишечной непроходимости, профилактика и контроль работы кишечника как важная составляющая качества жизни пациента и семьи.
• Инфекционные заболевания органов дыхания как жизнеугрожающая ситуация для неамбулаторных больных МДД, вакцинация от гриппа и пневмококка.
• Боль, что она может означать, как с ней бороться.

Ведущие школы:

• Гремякова Татьяна Андреевна биохимик, Доктор медицинских наук, президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, член международного консультативного совета пациентских сообществ МДД.
• Сакбаева Гульжан Ержановна, заведующая детским Неврологическим отделением ЦКБ УДП.
• Грознова Ольга Сергеевна кардиолог Доктор медицинских наук, НИКИ педиатрии имени Вельтищева РНИМУ имени Пирогова.
• Ильясов Сергей Владимирович Невролог, реабилитолог Клиника нервно-мышечных болезней, оздоровительный центр «Свобода движения».
• Романенко Евгения Валерьевна Врач паллиативной помощи Главный врач детского хосписа «Дом с маяком».
• Шредер Екатерина Владимировна Детский эндокринолог Центральная клиническая больница Управления делами президента РФ
• Штабницкий Василий Андреевич пульмонолог Клиника «Чайка».

Зарегистрироваться для участия можно по ссылке

Школа проводится при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Информационный партнер школы - РОО «Родительский проект помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера.