III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — Про Паллиатив
26-27 февраля 2021, 10:00

III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

26 февраля 2021, 10:00
III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Поделиться
04 февраля 2021
Поделиться

26-27 февраля проводится III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.

Основные темы для обсуждения:
  • Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
  • Финансирование лечения орфанных заболеваний
  • Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
  • Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
  • Регистры заболеваний
  • Клинические рекомендации
  • Незарегистрированные препараты
  • Правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями

Все подробности по ссылке.

Ссылка на сайт организатора