Нарушения нейроразвития, поведения и эмоциональной сферы у детей (на примере пациентов с прогрессирующей миодистрофией Дюшенна/Беккера).

Данная конференция благотворительного фонда «Гордей» является первым врачебно-пациентским мероприятием в России по вопросам нарушений нейроразвития, поведения и эмоциональной сферы в детском возрасте, комобридных миодистрофии Дюшенна.

Регистрация: https://docs.google.com/forms/d/16s7Hu7wv-NfB1cFN_6-poeNPY8MpYJpL8caO3tY9bQo/viewform?edit_requested=true

Дата проведения конференции: 27 ноября 2021 г.

Формат проведения конференции: онлайн.

Участие в конференции для врачей, помогающих специалистов, родителей пациентов и сотрудников некоммерческих организаций бесплатное.

Цель: информирование сообщества семей и врачей-клиницистов о нарушениях нейроразвития, поведения, обучения и эмоциональной сферы, наиболее распространенных в детском возрасте и коморбидных диагнозу «миодистрофия Дюшенна».

Целевая аудитория: родители (в том числе – родители детей с МДД), детские врачи и помогающие специалисты.

Развитие осведомленности сообществ детских врачей-клиницистов и родителей о наиболее часто возникающих в детском возрасте расстройствах нейроразвития, поведения, интеллектуального развития и эмоциональной сферы является важной частью социальной и медицинской работы, нацеленной на сохранение и улучшение качества жизни семей с особыми детьми, раннее вмешательство и коррекцию, полноценную социальную адаптацию и интеграцию детей с особенностями развития, предотвращение психологической инвалидизации семей. Это важная составляющая реально работающей инклюзии: включения семей и детей с ментальными или физическими особенностями в жизнь общества посредством информирования, изменения физической среды, отношения, предоставления разносторонней поддержки и качественного ухода.

Миодистрофия Дюшенна полиморбидна с целым рядом часто встречающихся нарушений и расстройств нейроразвития, интеллектуального развития, поведения и эмоциональной сферы. К наиболее частым коморбидным миодистрофии Дюшенна расстройствам относятся: дислексия (40%), интеллектуальные нарушения (34%), синдром дефицита внимания и гиперактивности (32%), тревожное расстройство (29%), депрессия (27%), расстройства аутистического спектра (21%), оппозиционно-вызывающее расстройство (21%), обсессивно-компульсивное расстройство (15%) и нарушения сенсорной обработки (дисфункция сенсорной интеграции).

В связи с повышением продолжительности жизни пациентов с МДД и развитием практик надлежащего ухода, психосоциальный уход, адаптация и поддержка на протяжении жизни и в различных социальных аспектах (школа, дом, профессиональная среда) становятся все более важными. Необходимо оказывать комплексную помощь пациенту и его семье в части последствий заболевания для психики пациента, его развития и его социального статуса. В фокус внимания должны попасть нейроразвитие, поведение, интеллектуальное и когнитивное развитие, а также эмоциональная сфера. В целом ряде ситуаций раннее вмешательство и своевременная помощь пациенту и семьи могут скомпенсировать или снизить выраженность нарушения и сохранить качество жизни всей семье.