БАС (боковой амиотрофический склероз), более известный как болезнь Стивена Хокинга, – это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. В результате человека постепенно парализует: руки и ноги перестают работать, появляются трудности при глотании, дыхании и речи, со временем утрачивается возможность общаться с внешним миром.

Впервые в Кемерово пройдет научно-практическая конференция, полностью посвященная этому диагнозу.  Организуют ее благотворительный фонд «Живи сейчас» совместно с главными внештатными специалистами Минздрава Кемеровской области при поддержке Фонда президентских грантов.

Зарегистрироваться можно по ссылке: https://conferences.als-info.ru/neuro-regions-kemerovo

“Мы стараемся наладить взаимодействие с коллегами из разных регионов страны, в том числе со специалистами из Кемерово, чтобы каждый пациент с БАС, где бы он ни жил, мог рассчитывать на своевременное получение всей необходимой помощи”, - Наталья Луговая, директор фонда “Живи сейчас”.

Мероприятие призвано ознакомить врачей Кемерово с особенностями диагностики, лечения, паллиативной помощи людям с БАС и другими вопросами, возникающими во врачебной практике при этом заболевании.

“Актуальность темы для Кузбасса и в целом для России заключается в том, что БАС является редким заболеванием и требует мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи. Это врачи разных специальностей: участковый терапевт, невролог, пульмонолог, нутрициолог, реабилитолог, реаниматолог и обязательно врач паллиативной медицинской помощи, которые совместно разрабатывают индивидуальную программу ведения пациента. Важно информировать их о том, что паллиативная служба сегодня имеет возможность обеспечить пациентов с БАС всеми необходимыми медицинскими изделиями, в том числе для респираторной поддержки, если она необходима,” - говорит Кирилл Сибиль, главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения в Сибирском федеральном округе, главный врач ГКУЗ «Кузбасский хоспис», к.м.н. (Кемерово).

На конференции эксперты фонда и ведущие специалисты Кемеровской области обсудят различные аспекты мультидисциплинарного подхода и организации паллиативной помощи на дому, респираторной поддержки, патронажного ухода, коррекции тягостных симптомов. Также будут разобраны методы, влияющие на прогноз и течение бокового амиотрофического склероза, недостаточность питания при БАС и другие вопросы. У участников конференции будет возможность лично пообщаться со спикерами и задать вопросы, посетить мастер-классы по использованию аппаратов искусственной вентиляции легких, а также открытые консультации пациентов с установленным диагнозом БАС.

“Подобного рода конференции, посвященной именно проблеме БАС, в Кемерово не было. Она имеет важное значение, так как, безусловно, эта категория пациентов нуждается во внимании. Сегодня они зачастую не имеют той необходимой адекватной терапии, которая могла бы повлиять на их жизнь. У нас в стране препараты, которые применяют в других странах, не зарегистрированы. Но важно информировать, что методы как диагностики, так и терапии БАС все-таки существуют. Существующие на сегодняшний день возможности подключения паллиативной помощи на дому могут значительно улучшить качество жизни болеющих БАС и их близких”, - считает Андрей Коваленко, главный внештатный специалист по неврологии Сибирского федерального округа, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой неврологии, нейрохирургии, медицинской генетики и медицинской реабилитации ФГБОУ ВО КемГМУ Министерства здравоохранения РФ (Кемерово).