Центр лечебной педагогики приглашает на круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям».

Необычно это мероприятие тем, что на нем мы будем говорить не о лечении, а о жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями и риском нарушений развития. Почему в нашей стране такая низкая выявляемость подобных заболеваний? Ведь на ранних этапах развития ребёнка можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации. Как быть, если родителям сообщили о диагнозе ребёнка своевременно, но в травмирующей форме и не предложив дальнейшего маршрута? Таким образом принятие диагноза семьей растягивается во времени или не происходит вовсе, и теряется возможность оказания ранней помощи.

Как могут помочь семье государственные и некоммерческие организации, чтобы ребёнок рос и развивался дома, а не оказался в сиротском учреждении?

На Круглом столе мы обсудим вопросы:

• выявляемости редких заболеваний, приводящих к различным нарушениями развития (в т.ч. психического и интеллектуального),
• этики сообщения инвалидизирующего диагноза до, во время и после рождения ребёнка,
• маршрутизации и ранней помощи таким детям и их семьям,
• трудности социальной адаптации и социальной исключенности ребенка и семьи.

Мы соберем рекомендации участников и общими усилиями разработаем предложения, которые передадим органам власти, чтобы вместе добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями.

Ждем специалистов, родителей и всех заинтересованных на круглом столе ЦЛП "Особое детство" в "Благосфере" — очно или онлайн.

Необходима предварительная регистрация.

Для участия онлайн (платформа Zoom, ссылка придет за час до мероприятия) можно зарегистрироваться ТУТ. Адрес для очного участия: 1-й Боткинский проезд, дом 7, строение 1

По организационным вопросам можно обращаться к Веронике Григорьевой: +7 916 229-07-91 veronka77@mail.ru

По техническим вопросам — к Марии Ершовой +7 926 925-53-28 maria.ershova@ccp.org.ru