После постановки диагноза «миодистрофия Дюшенна» ребенку, у родителей сразу возникает множество вопросов, ответы на которые важны и для правильного ухода за мальчиком, и для морального духа взрослых, столкнувшихся с редким неизлечимым заболеванием сына.

Школа для родителей вновь диагностированных пациентов с миодистрофией Дюшенна создана благотворительным фондом специально для мам и пап мальчиков, которые получили диагноз менее года назад. Наша задача — вооружить взрослых знаниями и информацией, чтобы помочь правильно организовать уход за мальчиками и поддержать моральный дух родителей. В рамках Школы мы опираемся на доказательную медицину и мировой научный и клинический опыт, информируем родителей о патогенезе и наследовании миодистрофии Дюшенна, рассказываем о международных стандартах ведения пациентов, о результатах последних исследований, о подходах к реабилитации и разработках в области лекарственной терапии, целый час отводим ответам на вопросы родителей. Также мы уделяем особое внимание темам стероидной терапии, физической терапии в домашних условиях, особенностям поведения, обучения и эмоциональной сферы мальчиков с Дюшенном, рассказываем о том, как оценить и максимально продлить период амбулаторности (способности ходить).

Наша Школа – это не просто информация и знания, это поддерживающая, человечная и уважительная атмосфера, возможность задать вопросы, почувствовать себя частью большого и сплоченного сообщества, получить поддержку. Ведущая Школы: доктор медицинских наук, эксперт по миодистрофии Дюшенна, президент и медицинский директор фонда «Гордей» Татьяна Андреевна Гремякова.

Зарегистрироваться на ближайшую встречу можно здесь.