Благотворительный фонд «Гордей» приглашает медицинских специалистов на встречу в школе «Стандарты надлежащего ухода и ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна, амбулаторная стадия».

Цель — сформировать понимание семи ключевых составляющих стандартов надлежащего ухода для пациентов, способных ходить (амбулаторных): генодиагностика, ежедневная физическая терапия, назначение и прием стероидов, мониторинг и сохранение здоровья сердца, особенности и проблемы нейроразвития пациентов с МДД, эндокринология и здоровье костной системы, гастроэнтерология.

Формат проведения: онлайн (ZOOM).
Структура мероприятия:

• Пирамида надлежащего ухода и медицинской помощи;
• Генетическая диагностика как основа эффективной терапии (в том числе – современной таргетной генотерапии) и прогноза течения заболевания;
• Ежедневная физическая терапия для профилактики контрактур и продления способности ходить, роль семьи и врача;
• Международные стандарты назначения и приема стероидов, важность контроля уровня витамина D3 и особенности вакцинации при проведении длительной стероидной терапии;
• Мониторинг и сохранение здоровья сердца: необходимые обследования и лекарственная терапия;
• Нарушения нейроразвития пациентов с МДД (задержка речевого развития, интеллектуальные нарушения, расстройство аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, оппозиционно-вызывающее расстройство, тревога и депрессия);
• Эндокринология и здоровье костной системы, профилактика и лечение остеопороза, отложенный пубертатный период.

Регистрируйтесь здесь.