Межотраслевое объединение «Фармпробег» приглашает на открытое научно-практическое совещание, посвященное Международному дню редких (орфанных) заболеваний.

В 2011 году в Российской Федерации были внесены изменения в 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан»: так, в российском нормативно-правовом поле появились термины «орфанный препарат» и «орфанное заболевание». За прошедшие десять лет, благодаря внедрению государственной программы «высокозатратных нозологий» и активной работе научного, медицинского и пациентского сообществ, был достигнут значительный прогресс в оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. В стране взят курс на улучшение и стабильность доступа пациентов к инновационной терапии в долгосрочной перспективе, но также остаются нерешенные вопросы, в том числе требующие актуализации законодательной базы.

В рамках предстоящего совещания будет рассмотрена текущая законодательная повестка в области редких заболеваний инициированы предложения по совершенствованию системы.

Ознакомиться с подробной информацией можно по ссылке.

Мероприятие проводится в гибридном формате — офлайн (площадка Торгово-промышленной палаты РФ) и онлайн (по ссылке).

Аккредитация СМИ для очного участия проводится до 10.00 24 февраля по телефону: +7-905-206-33-34 или e-mail: belo-petr@list.ru.

Онлайн, ул. Ильинка, д. 6/1, стр. 1, Конгресс-центр Торгово-промышленной палаты РФ, зал «Библиотека»