Вебинар для специалистов: Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента — Про Паллиатив
20 декабря 2020, 11:00

Вебинар для специалистов: Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента

20 декабрядекабря 2020, 11:00
Вебинар для специалистов: Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента
Поделиться
Поделиться

20 декабря в 11:00 состоится вебинар для специалистов «Лекарственная терапия СМА в мире и РФ: практика врача и право пациента», организованный фондом «Семьи СМА».

РЕГИСТРАЦИЯ НА ВЕБИНАР

Сегодня в СМА происходит настоящая "мирная революция", с появлением патогенетического лечения у пациентов появилась надежда на то, что они справятся с болезнью, а у врачей появляется реальная возможность помочь. С помощью своевременно начатого лечения можно изменить курс болезни, курс неуклонного прогрессирования спинальной мышечной атрофии. На вебинаре мы сможем лучше разобраться с вопросами применения лекарственных препаратов для патогенетической терапии СМА, а также обсудить правовые вопросы, связанные с организацией лекарственной терапией.

Программа:

11:00 – 12:45 - Терапевтические возможности СМА в зависимости от функционального состояния пациента. Немедикаментозная терапия СМА. Лекарственная терапия при СМА

Ведущая: Артемьева Светлана Брониславовна, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Мы обсудим:

  • механизмы действия лекарственных препаратов от СМА,
  • результаты клинических исследований,
  • методы оценки эффективности лекарственных препаратов: что можно ждать в качестве результата применения лекарственных средств при СМА,
  • возможные действия и нежелательные явления применения препаратов.

12:45 – 13:00 - Правовые аспекты оказания помощи пациентам со СМА

Ведущая: Смирнова Наталья Сергеевна, руководитель юридической службы фонда «Семьи СМА», руководитель ООО ПРОВЕ, эксперт в области медицинского права, член Экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ.

Мы обсудим:

  • порядок назначения и организации лекарственного обеспечения зарегистрированными и незарегистрированными на территории РФ лекарственными препаратами,
  • правила назначения лекарственных препаратов,
  • правовые особенности консилиума врачей и врачебной комиссии,
  • порядок создания и деятельности врачебной комиссии,
  • клинические рекомендации и стандарты по СМА,
  • маршрутизацию пациентов по вопросам получения лекарства,
  • что меняется с включением лекарства в перечень ЖВНЛП,
  • перспективы получения лекарственной терапии для пациентов со СМА в 2021 году.

Также в ходе вебинара можно будет задать свои вопросы и получить ответы юриста.

Ссылка на сайт организатора