Пациентам

Если у вас диагностировано неизлечимое, прогрессирующее заболевание, вам стоит обратиться за паллиативной помощью. 

Такая помощь нужна людям с онкологическими заболеваниями в тяжелой стадии, но не только. Люди с рассеянным склерозом, боковым амиотрофическим склерозом (БАС), с различными генетическими заболеваниями нуждаются в паллиативной помощи. Иногда паллиатив необходим при тяжелых последствиях инсульта или травмы.

Обычно паллиативную помощь рекомендуют людям, которым по медицинским прогнозам остается жить менее года. Но могут быть и другие критерии — их определяет лечащий врач. Формально они описаны в Приказе N 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».

В последние годы в международной практике принято не ограничивать паллиативную помощь только тем, кто имеет неблагоприятный жизненный прогноз, а исходить из потребностей конкретного больного и его близких. 

Вам могут назначить паллиативную помощь, если требуется специальный уход, есть определенные психологические и социальные проблемы, а также при тяжелых хронических заболеваниях.

Если у вас злокачественное новообразование, направление в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь в амбулаторных условиях, можно получить:

• при наличии гистологически верифицированного диагноза — у врача-онколога
• при наличии заключения врача-онколога об инкурабельности заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения — у участкового врача-терапевта и врача общей практики (семейные врачи).

В стационарных условиях:

• при наличии гистологически верифицированного диагноза:
  • у врача по паллиативной помощи кабинетов паллиативной медицинской помощи,
  • у выездных патронажных служб паллиативной помощи, хосписов, отделений паллиативной медицинской помощи,
  • врача-онколога
• при наличии заключения врача-онколога об инкурабельности заболевания и необходимости проведения симптоматического и обезболивающего лечения — у участкового врача-терапевта и врача общей практики (семейные врачи).

При отсутствии гистологически верифицированного диагноза, направление осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение больного.

При иных заболеваниях направление можно получить в результате решения врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение пациента.

Паллиативная помощь может оказываться на любом этапе развития болезни, но рекомендуется начинать ее как можно раньше, когда пациент узнает о своем неизлечимом заболевании. Это не означает, что основное лечение будет прервано.

Одной из ключевых целей паллиативного подхода является помощь в купировании боли и других тягостных симптомов, ухудшающих качество жизни пациента и его семьи, поэтому к паллиативной помощи стоит обращаться в любой момент развития неизлечимого заболевания. Как получить паллиативную помощь читайте в специальном разделе. 

Первое – улучшения качества жизни и облегчения симптомов, таких как боль, проблемы со сном и дыханием, запор, тошнота, потеря аппетита, усталость и другие. Второе – качественный уход, психологическую и духовную поддержку, помощь в решении социальных вопросов.

Например, многие пациенты московских хосписов отмечают, что дни, проведенные там, являются одними из самых насыщенных жизнью, радостью и контактом с собой и своими близкими.

Паллиативная помощь в государственных учреждениях оказывается бесплатно:

• амбулаторно (в том числе на дому), в кабинетах паллиативной помощи в поликлиниках – бригады выездной патронажной службы паллиативных учреждений приезжают к пациентам домой, следят за развитием их заболевания и помогают родственникам в уходе, обучая и рассказывая, как в домашних условиях повысить качество жизни пациента;
• стационарно.

Вы всегда можете спросить своего лечащего врача о возможности получения паллиативной помощи. В Москве круглосуточно действует Координационный центр на базе ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ», который осуществляет маршрутизацию пациентов – +7 (499) 940 19-48.

Перечень учреждений, оказывающие паллиативную помощь, регламентируются порядками оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению и детям (Приказ Минздрава и Минтруда N 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи»).

Для взрослых это:

• кабинет паллиативной медицинской помощи
• выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи
• отделение паллиативной медицинской помощи
• хоспис
• отделение сестринского ухода
• дом (больница) сестринского ухода

Для детей:

• выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи
• отделение паллиативной медицинской помощи
• хоспис

Также паллиативную помощь можно получить у своего лечащего врача в поликлинике (терапевта, педиатра, врача общей практики ).

Хоспис – это частный случай паллиативной помощи. А паллиативная помощь – это общее понятие, подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов, столкнувшихся с проблемами угрожающего жизни заболевания, и их семей.

Паллиативная помощь может быть реализована в разных формах: кабинет паллиативной помощи в поликлинике, отделение паллиативной помощи в больнице, дом/отделение сестринского ухода, хоспис.

Читайте гид о хосписной помощи по ссылке.

Закон гарантирует бесплатную паллиативную помощь всем гражданам нашей страны. Но только в государственных учреждениях. Частные клиники могут выставлять любые цены на свои услуги. 

Бесплатная помощь в конце жизни принципиально важна и с точки зрения философии паллиативной помощи. Мы считаем, что за облегчение боли и других тягостных симптомов брать деньги негуманно.

Если в каком-либо государственном хосписе просят деньги — это прямое нарушение ваших прав. Не бойтесь открыто заявлять об этом и жаловаться в соответствующие инстанции: Минздрав, Росздравнадзор, прокуратуру. 

Каждая ситуация – уникальна. Принципы паллиативной помощи с каждым годом все больше интегрируются в медицинскую помощь, и поэтому выраженной границы между лечебной и паллиативной фазами почти нет.

Но важно понимать, что паллиативная помощь начинает заменять куративную только тогда, когда методы активного лечения однозначно не приносят пользы, а потенциальный вред более чем вероятен. Вместе с тем, на этапе паллиативной помощи обязательно любое оказание помощи, имеющей симптоматически положительное действие (например, паллиативная лучевая терапия, паллиативная химиотерапия, установка гастростомы или трахеостомы в случае необходимости).

Врачи конкретных специальностей, прошедших обучение по дополнительным профессиональным программам по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи. Какие врачи могут оказывать паллиативную помощь закреплено в Приказе Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 345н/372н г. Москва "Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья".

С полным перечнем нормативно-правовых актов, которые регулируют паллиативную помощь в России можно ознакомиться тут.