Родственникам

Если у вашего близкого хроническое, прогрессирующее заболевание, если лечение не в силах ему помочь и медицинская реабилитация исчерпала свои возможности — значит, ему нужна паллиативная помощь.

В паллиативной помощи нуждаются не только люди с онкологическими диагнозами в тяжелой стадии, но и те, кто страдает различными генетическими заболеваниями, рассеянным склерозом, деменцией, боковым амиотрофическим склерозом, дегенеративными заболеваниями нервной системы, а также те, кто столкнулся с тяжелыми последствиями инсульта или травмы. 

Все критерии, по которым рекомендовано оказание паллиативной помощи, перечислены в Приказе № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».

Прежде всего, нужно получить медицинское заключение о том, что человек нуждается в оказании паллиативной помощи. 

Именно этот документ часто имеют в виду, говоря о присвоении «паллиативного статуса» — ведь юридически такого статуса не существует. 

Это заключение взрослым пациентам дает врачебная комиссия или консилиум врачей. А детям — только врачебная комиссия. 

Если у человека онкологическое заболевание с гистологически верифицированным диагнозом, тогда заключение о нуждаемости в паллиативной помощи может дать врач-онколог. Его также может дать участковый врач-терапевт, врач общей практики (семейный врач), фельдшер или врач-специалист (например, невролог или гематолог), но тогда потребуется заключение врача-онколога о необходимости проведения симптоматического лечения.

Врачебная комиссия или врачебный консилиум проводится в медицинской организации, в которой человек наблюдается и лечится. Обычно это поликлиника или больница.

Если с этим возникли сложности, нужно написать заявление на имя главного врача. 

Потом необходимо встать на паллиативный учет.  Это расширит возможности по получению помощи. Если возникнут проблемы — усилится боль, возникнет одышка или другие тягостные симптомы — вам помогут быстрее.  

Чтобы встать на учет в Москве, позвоните в Координационный центр Московского многопрофильного центра паллиативной помощи по телефонам  +7 499 940-19-48, +7 499 940-19-50 или напишите на электронную почту lifelist@zdrav.mos.ru, 9401948@mos.ru. Центр работает круглосуточно и бесплатно. 

В разных регионах паллиативная помощь организована по-разному. Обязательно выясните ситуацию заранее и свяжитесь с паллиативным учреждением/специалистом.

Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.

Паллиативную помощь можно получать дома, амбулаторно или в стационаре.

После постановки на учет, домой к вашему близкому — взрослому или ребенку — будут приезжать специалисты выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи.

Взрослым пациентам паллиативную помощь оказывают в кабинетах и отделениях паллиативной медицинской помощи, отделениях и домах сестринского ухода, хосписах. 

Дети получают паллиативную помощь в отделениях паллиативной медицинской помощи и хосписах.

Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.

Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно, прежде всего, получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома. 

Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли и облегчить тяжелые проявления его болезни. Это позволяет улучшить качество жизни. 

В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, оказывают психологическую и социальную поддержку ребенку и его близким.

Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за состоянием ребенка, при необходимости могут направить его в стационар и назначить обезболивающие препараты. 

Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.

Вы можете ухаживать за человеком, кормить его, заботиться о гигиене, предупреждать появление пролежней, помогать ему в передвижении, организовать безопасное пространство у него дома.

Будьте рядом с человеком и поддерживайте его, общайтесь с ним, проводите вместе свободное время и организуйте совместный досуг (в том числе, с другими членами семьи, детьми и животными).

Но не забывайте заботиться о себе: уход за тяжелобольным близким может вымотать, забрать буквально все силы. Постарайтесь этого не допустить.  

Не стесняйтесь просить о помощи и отдыхайте. Если вам нужна поддержка, звоните на круглосуточную бесплатную Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36.

Вот все нормативно-правовые акты (так правильно называть регулирующие документы — ведь среди них есть не только законы, но и, например, Положения, Перечни, Приказы и пр.), которые регламентируют паллиативную помощь в нашей стране.

Этот список мы обновляем по мере появления новых документов — вот, например, Мониторинг изменений законодательства в 2020 году. 

Следим за изменениями в правах пациентов. 

Отдельно есть статьи с пояснениями, что именно эти НПА регулируют:

8 нормативно-правовых актов, которые регулируют оказание паллиативной медицинской помощи в России

11 нормативно-правовых актов, которые регулируют предоставление людям мер социальной защиты

10 нормативно-правовых актов, которые регулируют лекарственное обеспечение людей в России.