Про Паллиатив

Родственникам

Как понять, что моему близкому нужна паллиативная помощь?

Если у вашего близкого хроническое, прогрессирующее заболевание, если лечение не в силах ему помочь и медицинская реабилитация исчерпала свои возможности — значит, ему нужна паллиативная помощь.

В паллиативной помощи нуждаются не только люди с онкологическими диагнозами в тяжелой стадии, но и те, кто страдает различными генетическими заболеваниями, рассеянным склерозом, деменцией, боковым амиотрофическим склерозом, дегенеративными заболеваниями нервной системы, а также те, кто столкнулся с тяжелыми последствиями инсульта или травмы. 

Все критерии, по которым рекомендовано оказание паллиативной помощи, перечислены в Приказе № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».

Как моему близкому получить паллиативную помощь?

Прежде всего, нужно получить медицинское заключение о том, что человек нуждается в оказании паллиативной помощи. 

Именно этот документ часто имеют в виду, говоря о присвоении «паллиативного статуса» — ведь юридически такого статуса не существует. 

Это заключение взрослым пациентам дает врачебная комиссия или консилиум врачей. А детям — только врачебная комиссия. 

Если у человека онкологическое заболевание с гистологически верифицированным диагнозом, тогда заключение о нуждаемости в паллиативной помощи может дать врач-онколог. Его также может дать участковый врач-терапевт, врач общей практики (семейный врач), фельдшер или врач-специалист (например, невролог или гематолог), но тогда потребуется заключение врача-онколога о необходимости проведения симптоматического лечения.

Врачебная комиссия или врачебный консилиум проводится в медицинской организации, в которой человек наблюдается и лечится. Обычно это поликлиника или больница.

Если с этим возникли сложности, нужно написать заявление на имя главного врача. 

Потом необходимо встать на паллиативный учет.  Это расширит возможности по получению помощи. Если возникнут проблемы — усилится боль, возникнет одышка или другие тягостные симптомы — вам помогут быстрее.  

Чтобы встать на учет в Москве, позвоните в Координационный центр Московского многопрофильного центра паллиативной помощи по телефонам  +7 499 940-19-48, +7 499 940-19-50 или напишите на электронную почту lifelist@zdrav.mos.ru, 9401948@mos.ru. Центр работает круглосуточно и бесплатно. 

В разных регионах паллиативная помощь организована по-разному. Обязательно выясните ситуацию заранее и свяжитесь с паллиативным учреждением/специалистом.

Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.

Где моему близкому окажут паллиативную помощь?

Паллиативную помощь можно получать дома, амбулаторно или в стационаре.

После постановки на учет, домой к вашему близкому — взрослому или ребенку — будут приезжать специалисты выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи.

Взрослым пациентам паллиативную помощь оказывают в кабинетах и отделениях паллиативной медицинской помощи, отделениях и домах сестринского ухода, хосписах

Дети получают паллиативную помощь в отделениях паллиативной медицинской помощи и хосписах.

Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.

Как ребенку получить паллиативную помощь?

Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно, прежде всего, получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома. 

Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли и облегчить тяжелые проявления его болезни. Это позволяет улучшить качество жизни

В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, оказывают психологическую и социальную поддержку ребенку и его близким.

Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за состоянием ребенка, при необходимости могут направить его в стационар и назначить обезболивающие препараты. 

Моему близкому назначили паллиативную помощь. Это значит, что жить ему осталось недолго?

Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.

Чем я могу помочь моему близкому?

Вы можете ухаживать за человеком, кормить его, заботиться о гигиене, предупреждать появление пролежней, помогать ему в передвижении, организовать безопасное пространство у него дома.

Будьте рядом с человеком и поддерживайте его, общайтесь с ним, проводите вместе свободное время и организуйте совместный досуг (в том числе, с другими членами семьи, детьми и животными).

Но не забывайте заботиться о себе: уход за тяжелобольным близким может вымотать, забрать буквально все силы. Постарайтесь этого не допустить.  

Не стесняйтесь просить о помощи и отдыхайте. Если вам нужна поддержка, звоните на круглосуточную бесплатную Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36.

Какие законы регулируют оказания паллиативной медицинской помощи в России?

Вот все нормативно-правовые акты (так правильно называть регулирующие документы — ведь среди них есть не только законы, но и, например, Положения, Перечни, Приказы и пр.), которые регламентируют паллиативную помощь в нашей стране.

Этот список мы обновляем по мере появления новых документов — вот, например, Мониторинг изменений законодательства в 2020 году. 

Следим за изменениями в правах пациентов. 

Отдельно есть статьи с пояснениями, что именно эти НПА регулируют:

8 нормативно-правовых актов, которые регулируют оказание паллиативной медицинской помощи в России

11 нормативно-правовых актов, которые регулируют предоставление людям мер социальной защиты

10 нормативно-правовых актов, которые регулируют лекарственное обеспечение людей в России. 

Родителям: вопрос-ответ
Отвечаем на любые вопросы про жизнь с тяжелобольными детьми: как ухаживать, где получить помощь и что делать в сложных ситуациях. Глобальные, мелкие, бытовые, наболевшие — все вопросы имеют значение.

Материалы для родственников

10 советов, которые помогут вам выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Подробнее
Уход
10 советов, которые помогут вам выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Коробка памяти

Когда умирает близкий, мы хотим как можно дольше помнить его, сохранять важные моменты и переживания, которые нас связывали, не забывать, какой это был человек и делиться своими воспоминаниями с теми, кому он тоже дорог

Подробнее
Психология
Коробка памяти

Когда умирает близкий, мы хотим как можно дольше помнить его, сохранять важные моменты и переживания, которые нас связывали, не забывать, какой это был человек и делиться своими воспоминаниями с теми, кому он тоже дорог

Грануляция вокруг стом: как лечить?

Что такое грануляции, почем они образуются вокруг стом и что с ними делать

Подробнее
Симптоматическое лечение
Грануляция вокруг стом: как лечить?

Что такое грануляции, почем они образуются вокруг стом и что с ними делать

Асцит: что это и как лечить

Что такое асцит? Опасно ли его удаление? Надо ли его убирать? Что будет, если ничего с ним не делать? Отвечаем на вопросы и развеиваем самые распространенные мифы об асците

Подробнее
Симптоматическое лечение
Асцит: что это и как лечить

Что такое асцит? Опасно ли его удаление? Надо ли его убирать? Что будет, если ничего с ним не делать? Отвечаем на вопросы и развеиваем самые распространенные мифы об асците

«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Подробнее
Обезболивание
«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Организация лечебного питания тяжелобольного человека

Почему ухудшается аппетит, как проверить функцию глотания и чем кормить тяжелобольного человека

Подробнее
Уход
Организация лечебного питания тяжелобольного человека

Почему ухудшается аппетит, как проверить функцию глотания и чем кормить тяжелобольного человека

Не бойтесь спрашивать: как правильно задавать вопросы врачу

Какие вопросы задать на консультации, что взять с собой и почему будет лучше, если о прогнозе расскажет врач

Подробнее
О паллиативной помощи
Не бойтесь спрашивать: как правильно задавать вопросы врачу

Какие вопросы задать на консультации, что взять с собой и почему будет лучше, если о прогнозе расскажет врач

У ребенка текут слюни: что делать?

Почему возникает повышенное слюнотечение, может ли это быть у здорового ребенка и как следить за гигиеной ребенка с гиперсаливацией

Подробнее
Симптоматическое лечение
У ребенка текут слюни: что делать?

Почему возникает повышенное слюнотечение, может ли это быть у здорового ребенка и как следить за гигиеной ребенка с гиперсаливацией

Профилактика и лечение пролежней у детей

Чтобы у тяжелобольных детей не возникало пролежней, нужно соблюдать те же правила ухода, что и для взрослых. Но есть ряд особенностей.

Подробнее
Симптоматическое лечение
Профилактика и лечение пролежней у детей

Чтобы у тяжелобольных детей не возникало пролежней, нужно соблюдать те же правила ухода, что и для взрослых. Но есть ряд особенностей.

Муковисцидоз: проявления, диагностика, лечение и помощь

Что такое муковисцидоз, как его диагностируют, чем он лечится и какие организации помогают больным в Москве и регионах

Подробнее
Уход при различных заболеваниях
Муковисцидоз: проявления, диагностика, лечение и помощь

Что такое муковисцидоз, как его диагностируют, чем он лечится и какие организации помогают больным в Москве и регионах

Как дать ребенку лекарство: правила и лайфхаки

Как разделять таблетки на части, всегда ли можно дробить препараты и какие особенности есть у введения лекарств через питательные трубки

Подробнее
Уход
Как дать ребенку лекарство: правила и лайфхаки

Как разделять таблетки на части, всегда ли можно дробить препараты и какие особенности есть у введения лекарств через питательные трубки

Все материалы