Если у вашего близкого хроническое, прогрессирующее заболевание, если лечение не в силах ему помочь и медицинская реабилитация исчерпала свои возможности — значит, ему нужна паллиативная помощь.
В паллиативной помощи нуждаются не только люди с онкологическими диагнозами в тяжелой стадии, но и те, кто страдает различными генетическими заболеваниями, рассеянным склерозом, деменцией, боковым амиотрофическим склерозом, дегенеративными заболеваниями нервной системы, а также те, кто столкнулся с тяжелыми последствиями инсульта или травмы.
Все критерии, по которым рекомендовано оказание паллиативной помощи, перечислены в Приказе № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».
Прежде всего, нужно получить медицинское заключение о том, что человек нуждается в оказании паллиативной помощи.
Именно этот документ часто имеют в виду, говоря о присвоении «паллиативного статуса» — ведь юридически такого статуса не существует.
Это заключение взрослым пациентам дает врачебная комиссия или консилиум врачей. А детям — только врачебная комиссия.
Если у человека онкологическое заболевание с гистологически верифицированным диагнозом, тогда заключение о нуждаемости в паллиативной помощи может дать врач-онколог. Его также может дать участковый врач-терапевт, врач общей практики (семейный врач), фельдшер или врач-специалист (например, невролог или гематолог), но тогда потребуется заключение врача-онколога о необходимости проведения симптоматического лечения.
Врачебная комиссия или врачебный консилиум проводится в медицинской организации, в которой человек наблюдается и лечится. Обычно это поликлиника или больница.
Если с этим возникли сложности, нужно написать заявление на имя главного врача.
Потом необходимо встать на паллиативный учет. Это расширит возможности по получению помощи. Если возникнут проблемы — усилится боль, возникнет одышка или другие тягостные симптомы — вам помогут быстрее.
Чтобы встать на учет в Москве, позвоните в Координационный центр Московского многопрофильного центра паллиативной помощи по телефонам +7 499 940-19-48, +7 499 940-19-50 или напишите на электронную почту lifelist@zdrav.mos.ru, 9401948@mos.ru. Центр работает круглосуточно и бесплатно.
В разных регионах паллиативная помощь организована по-разному. Обязательно выясните ситуацию заранее и свяжитесь с паллиативным учреждением/специалистом.
Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.
Паллиативную помощь можно получать дома, амбулаторно или в стационаре.
После постановки на учет, домой к вашему близкому — взрослому или ребенку — будут приезжать специалисты выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи.
Взрослым пациентам паллиативную помощь оказывают в кабинетах и отделениях паллиативной медицинской помощи, отделениях и домах сестринского ухода, хосписах.
Дети получают паллиативную помощь в отделениях паллиативной медицинской помощи и хосписах.
Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.
Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно, прежде всего, получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома.
Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли и облегчить тяжелые проявления его болезни. Это позволяет улучшить качество жизни.
В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, оказывают психологическую и социальную поддержку ребенку и его близким.
Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за состоянием ребенка, при необходимости могут направить его в стационар и назначить обезболивающие препараты.
Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.
Вы можете ухаживать за человеком, кормить его, заботиться о гигиене, предупреждать появление пролежней, помогать ему в передвижении, организовать безопасное пространство у него дома.
Будьте рядом с человеком и поддерживайте его, общайтесь с ним, проводите вместе свободное время и организуйте совместный досуг (в том числе, с другими членами семьи, детьми и животными).
Но не забывайте заботиться о себе: уход за тяжелобольным близким может вымотать, забрать буквально все силы. Постарайтесь этого не допустить.
Не стесняйтесь просить о помощи и отдыхайте. Если вам нужна поддержка, звоните на круглосуточную бесплатную Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36.
Вот все нормативно-правовые акты (так правильно называть регулирующие документы — ведь среди них есть не только законы, но и, например, Положения, Перечни, Приказы и пр.), которые регламентируют паллиативную помощь в нашей стране.
Этот список мы обновляем по мере появления новых документов — вот, например, Мониторинг изменений законодательства в 2020 году.
Следим за изменениями в правах пациентов.
Отдельно есть статьи с пояснениями, что именно эти НПА регулируют:
8 нормативно-правовых актов, которые регулируют оказание паллиативной медицинской помощи в России
11 нормативно-правовых актов, которые регулируют предоставление людям мер социальной защиты
10 нормативно-правовых актов, которые регулируют лекарственное обеспечение людей в России.
О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора
Монолог о жизни рядом с человеком, больным деменцией
Встать на учет в хоспис, проконсультироваться с врачом, заранее позаботиться об обезболивании
Рассказываем, какие позиционные валики и подушки бывают и как их сшить своими руками
Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли
Отвечаем на 10 самых распространенных вопросов об этом неприятном состоянии
Что делать, если тяжелобольного человека тошнит и всегда ли стоит из-за этого волноваться
Как определить, что у человека отек легких и что делать, если это случилось дома
Почему образуются неприятные запахи, существует ли специфический «запах старости» и как справляться с этой проблемой
Что важно учесть в уходе и как помочь близкому
Рассказываем, чем заменить временно отсутствующие препараты и перевязочные средства — и выясняем, насколько это критично.
На ваш email отправлено письмо с активацией рассылки
Спасибо, что присоединились к нам
Спасибо, что остаетесь с нами
Оставьте ваш e-mail, чтобы получать наши новости.
Вы хотите перейти на материал, адресованный специалистам. Обратите, пожалуйста, внимание, что информация, предоставленная далее, может относиться к лекарственным препаратам, отпускаемым по рецепту. В соответствии с действующим законодательством РФ доступ к такой информации может предоставляться только медицинским и фармацевтическим работникам. Нажимая «Подтверждаю», вы подтверждаете, что являетесь медицинским или фармацевтическим работником, и берете на себя ответственность за последствия, вызванные возможным нарушением указанного ограничения.
Подпишитесь на нашу рассылку и будьте в курсе событий на сайте
Ваша анкета отправлена!
Пожалуйста, расскажите о себе.
Это действительно важно для нашей работы, и мы будем благодарны, если вы ответите на вопросы.
Ваша анкета отправлена!
Ваши ответы действительно помогут нам.
Мы надеемся, что в будущем наше общество преодолеет табу на разговоры о болезни и смерти, и ваша поддержка в этом бесценна для нас!