Про Паллиатив

Родственникам

Как понять, что моему близкому нужна паллиативная помощь?

Если у вашего близкого хроническое, прогрессирующее заболевание, если лечение не в силах ему помочь и медицинская реабилитация исчерпала свои возможности — значит, ему нужна паллиативная помощь.

В паллиативной помощи нуждаются не только люди с онкологическими диагнозами в тяжелой стадии, но и те, кто страдает различными генетическими заболеваниями, рассеянным склерозом, деменцией, боковым амиотрофическим склерозом, дегенеративными заболеваниями нервной системы, а также те, кто столкнулся с тяжелыми последствиями инсульта или травмы. 

Все критерии, по которым рекомендовано оказание паллиативной помощи, перечислены в Приказе № 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи».

Как моему близкому получить паллиативную помощь?

Прежде всего, нужно получить медицинское заключение о том, что человек нуждается в оказании паллиативной помощи. 

Именно этот документ часто имеют в виду, говоря о присвоении «паллиативного статуса» — ведь юридически такого статуса не существует. 

Это заключение взрослым пациентам дает врачебная комиссия или консилиум врачей. А детям — только врачебная комиссия. 

Если у человека онкологическое заболевание с гистологически верифицированным диагнозом, тогда заключение о нуждаемости в паллиативной помощи может дать врач-онколог. Его также может дать участковый врач-терапевт, врач общей практики (семейный врач), фельдшер или врач-специалист (например, невролог или гематолог), но тогда потребуется заключение врача-онколога о необходимости проведения симптоматического лечения.

Врачебная комиссия или врачебный консилиум проводится в медицинской организации, в которой человек наблюдается и лечится. Обычно это поликлиника или больница.

Если с этим возникли сложности, нужно написать заявление на имя главного врача. 

Потом необходимо встать на паллиативный учет.  Это расширит возможности по получению помощи. Если возникнут проблемы — усилится боль, возникнет одышка или другие тягостные симптомы — вам помогут быстрее.  

Чтобы встать на учет в Москве, позвоните в Координационный центр Московского многопрофильного центра паллиативной помощи по телефонам  +7 499 940-19-48, +7 499 940-19-50 или напишите на электронную почту lifelist@zdrav.mos.ru, 9401948@mos.ru. Центр работает круглосуточно и бесплатно. 

В разных регионах паллиативная помощь организована по-разному. Обязательно выясните ситуацию заранее и свяжитесь с паллиативным учреждением/специалистом.

Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.

Где моему близкому окажут паллиативную помощь?

Паллиативную помощь можно получать дома, амбулаторно или в стационаре.

После постановки на учет, домой к вашему близкому — взрослому или ребенку — будут приезжать специалисты выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи.

Взрослым пациентам паллиативную помощь оказывают в кабинетах и отделениях паллиативной медицинской помощи, отделениях и домах сестринского ухода, хосписах

Дети получают паллиативную помощь в отделениях паллиативной медицинской помощи и хосписах.

Найти нужное учреждение в вашем регионе можно на карте паллиативной помощи России.

Как ребенку получить паллиативную помощь?

Чтобы ребенку оказали паллиативную помощь, нужно, прежде всего, получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома. 

Задача детской паллиативной помощи — избавить ребенка от боли и облегчить тяжелые проявления его болезни. Это позволяет улучшить качество жизни

В стационаре врачи снимают боль (если это невозможно эффективно и безопасно сделать дома), проводят противосудорожную терапию, ухаживают за ребенком, купируют тяжелые проявления заболевания, учат уходу за ребенком, который находится на ИВЛ/НИВЛ, оказывают психологическую и социальную поддержку ребенку и его близким.

Если ребенок находится дома, к нему приезжают специалисты выездной паллиативной службы. Они наблюдают за состоянием ребенка, при необходимости могут направить его в стационар и назначить обезболивающие препараты. 

Моему близкому назначили паллиативную помощь. Это значит, что жить ему осталось недолго?

Нет, это не всегда так. Когда болезнь вылечить невозможно, врач ставит другие цели: уменьшить боль, увеличить продолжительность жизни, сохранить или улучшить ее качество. А еще, бывает, что продолжение лечения опасно для жизни (например, появились признаки остановки работы печени или почек), тогда отмена агрессивного лечения — это возможность продления жизни.

Чем я могу помочь моему близкому?

Вы можете ухаживать за человеком, кормить его, заботиться о гигиене, предупреждать появление пролежней, помогать ему в передвижении, организовать безопасное пространство у него дома.

Будьте рядом с человеком и поддерживайте его, общайтесь с ним, проводите вместе свободное время и организуйте совместный досуг (в том числе, с другими членами семьи, детьми и животными).

Но не забывайте заботиться о себе: уход за тяжелобольным близким может вымотать, забрать буквально все силы. Постарайтесь этого не допустить.  

Не стесняйтесь просить о помощи и отдыхайте. Если вам нужна поддержка, звоните на круглосуточную бесплатную Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8 (800) 700-84-36.

Какие законы регулируют оказания паллиативной медицинской помощи в России?

Вот все нормативно-правовые акты (так правильно называть регулирующие документы — ведь среди них есть не только законы, но и, например, Положения, Перечни, Приказы и пр.), которые регламентируют паллиативную помощь в нашей стране.

Этот список мы обновляем по мере появления новых документов — вот, например, Мониторинг изменений законодательства в 2020 году. 

Следим за изменениями в правах пациентов. 

Отдельно есть статьи с пояснениями, что именно эти НПА регулируют:

8 нормативно-правовых актов, которые регулируют оказание паллиативной медицинской помощи в России

11 нормативно-правовых актов, которые регулируют предоставление людям мер социальной защиты

10 нормативно-правовых актов, которые регулируют лекарственное обеспечение людей в России. 

Родителям: вопрос-ответ
Отвечаем на любые вопросы про жизнь с тяжелобольными детьми: как ухаживать, где получить помощь и что делать в сложных ситуациях. Глобальные, мелкие, бытовые, наболевшие — все вопросы имеют значение.

Материалы для родственников

10 советов, которые помогут вам выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Подробнее
Уход
10 советов, которые помогут вам выбрать сиделку

О важности прошлого опыта работы сиделки, биографии больного и заключении договора

Варикоз: причины, осложнения, лечение

Как проявляется варикоз и что будет, если его не лечить

Подробнее
Как успеть все: подсказки родителям тяжелобольных детей

Мама двоих неизлечимо больных детей дает практические советы по управлению временем

Подробнее
Уход
Как успеть все: подсказки родителям тяжелобольных детей

Мама двоих неизлечимо больных детей дает практические советы по управлению временем

Профилактика и лечение пролежней у детей

Чтобы у тяжелобольных детей не возникало пролежней, нужно соблюдать те же правила ухода, что и для взрослых. Но есть ряд особенностей.

Подробнее
Симптоматическое лечение
Профилактика и лечение пролежней у детей

Чтобы у тяжелобольных детей не возникало пролежней, нужно соблюдать те же правила ухода, что и для взрослых. Но есть ряд особенностей.

«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Подробнее
Обезболивание
«Нет необходимости терпеть боль»

Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Мужчины не плачут

Почему горюющим мужчинам сложно проявлять свои чувства и что с этим делать

Подробнее
Психология
Мужчины не плачут

Почему горюющим мужчинам сложно проявлять свои чувства и что с этим делать

У пожилых горе — особенное

Как помочь своим немолодым родителям справиться с потерями и переживаниями

Подробнее
Психология
У пожилых горе — особенное

Как помочь своим немолодым родителям справиться с потерями и переживаниями

Шаблоны жалоб и заявлений для родителей тяжелобольных детей

Допуск в реанимацию, проведение врачебной комиссии, получение лечебного питания и медицинских изделий, организация медико-социальной экспертизы — собрали шаблоны необходимых заявлений и жалоб в одном материале

Подробнее
О паллиативной помощи
Шаблоны жалоб и заявлений для родителей тяжелобольных детей

Допуск в реанимацию, проведение врачебной комиссии, получение лечебного питания и медицинских изделий, организация медико-социальной экспертизы — собрали шаблоны необходимых заявлений и жалоб в одном материале

Планирование похорон: выразить свою волю и позаботиться о близких

Катерина Печуричко — о том, зачем планировать похороны и как это сделать

Подробнее
В класс пришел ребенок с неизлечимым заболеванием

Учитель русского языка и литературы дает советы коллегам, как сделать эту ситуацию комфортной для всех

Подробнее
Психология
В класс пришел ребенок с неизлечимым заболеванием

Учитель русского языка и литературы дает советы коллегам, как сделать эту ситуацию комфортной для всех

Как бороться с отеками

Из-за чего случаются отеки, что делать для их профилактики и как с ними бороться

Подробнее
Симптоматическое лечение
Как бороться с отеками

Из-за чего случаются отеки, что делать для их профилактики и как с ними бороться

Все материалы