8-800-700-84-36 Круглосуточно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия
паллиативной помощи
8-800-700-84-36 Круглосуточно

«Проще подоткнуть одеяло, чем поговорить с человеком»

Photo: Christiana Rivers / Unsplash
Что нужно знать о переживаниях тяжелобольного и его родных, и как поддержать друг друга
Photo: Christiana Rivers / Unsplash

Узнав о неизлечимом заболевании одного из членов семьи, родные люди вместе проходят через тяжелые переживания – отрицание болезни, депрессию, чувство вины, бессилия, гнев, раздражение. Кто-то разворачивает кипучую деятельность, кто-то начинает срываться на детей, кто-то – уходить в себя. Оказывается, все это – нормально и преодолимо.

Психотерапевты и эксперты фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Денис Кондратьев и Оксана Орлова рассказывают о том, как после постановки диагноза сохранить тепло в семье, помочь друг другу справиться с эмоциями и обрести новые смыслы.

Материал подготовлен на основе доклада «Как болезнь меняет отношения в семье» на Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС.

В одной лодке

Денис Кондратьев: Мы хотели бы поделиться тем опытом, который у нас есть, теми соображениями, которые, как нам кажется, важно знать и пациентам с неизлечимой болезнью, такой как БАС, и членам их семей. В нашей практике мы сталкиваемся с более или менее похожими ситуациями, с психологической точки зрения, в таких семьях, и само знание о том, что эти процессы и переживания нормальны, положительно влияют на людей и их отношение к происходящему.

Психологи Денис Кондратьев и Оксана Орлова на конференции по БАС. Фото: Галина Волкова / Фонд "Живи сейчас"

Оксана Орлова: Людям, которые тяжело заболевают, оказывается медицинская, социальная помощь, к ним приходят логопеды, музыкальные терапевты, и это очень важно и правильно. Но часто о том, что нужна психологическая помощь, забывают. А между тем эмоциональная обстановка, отношения в семье серьезно влияют на то, что происходит как с болеющими, так и с теми, кто ухаживает за ними.

Мы хотим поговорить о психологических особенностях, о чувствах, которые испытывают и пациенты, и те, кто находится рядом с ними, про то, как болезнь отражается на отношениях.

Оксана Орлова: Когда человек заболевает БАС, его близкие оказываются в теснейшей связке с ним, в одной лодке. Они все время находятся рядом, ухаживают, переживают - их жизнь тоже мощно перестраивается из-за болезни. Все члены семьи - как сообщающиеся сосуды: то, что происходит с одним человеком, немедленно отражается на другом. И это верно как в одну сторону, так и в другую.

Болезнь соединяет людей, их отношения становятся очень близкими, вплоть до того, что они понимают друг друга с полуслова и ничего не скрывают друг от друга, могут без обиняков говорить о чем угодно. Но бывает и наоборот: когда, казалось бы, чтобы не волновать, не нервировать своего близкого, стараются не говорить о неприятном, предпочитают молчать. И тогда болезнь проходит как трещина по отношениям людей и взаимному доверию: сопереживая друг другу, они тем не менее оказываются одиноки, наедине с собой.

Денис Кондратьев: Как тогда говорить про болезнь и дальнейшую жизнь, и о чем именно говорить? Дело в том, что правильно взаимодействовать в семье никто нас не учит. В школе нас обучают математике, русскому языку и литературе, а как разговаривать со своими близкими, особенно на трудные темы, какие бывают эмоции, как их выражать – нет такого предмета. И в итоге каждый из нас обращается со своими чувствами и эмоциями так и так выстраивает отношения, как это было принято в его семье. Получается, из поколения в поколение передаются определенные способы справляться с шоковыми ситуациями, реагировать на трудности, чувствовать или не чувствовать. В целом, оказывается, что люди, чаще всего, не знают, что делать со своими эмоциями, не могут даже их определить, назвать, понять, что вообще со мной сейчас происходит: допустим, меня трясет, а почему? Это я сейчас боюсь или радуюсь? Я взволнован и предвкушаю что-то, или у меня повышенная тревожность? И если человек не научен различать свои переживания и эмоции, то он с ними и сделать ничего не сможет. А ведь ни для кого не секрет, что наше психологическое состояние влияет на качество жизни не меньше, чем состояние нашего тела.

Говорить или не говорить?

Оксана Орлова: Давайте начнем с самого начала и поговорим о том, что переживает человек и его родственники, когда ему ставится диагноз БАС.

Жить дольше и лучше при БАС: доказанные методыРилузол продлевает жизнь, дыхательная гимнастика увеличивает жизнеемкость легких, а музыкальная терапия положительно влияет на речь. Что еще нужно знать о методах помощи при БАС?

Может быть, у кого-то есть свой особый путь, но, как правило, между первым недомоганием и постановкой правильного диагноза проходит много времени. Даже в Москве далеко не все врачи осведомлены о таком редком заболевании как БАС, а в регионах вообще, в лучшем случае, в учебнике читали об этом и имеют общее представление. У врачей много времени уходит на диагностику, где-то около года. В результате люди ходят по разным докторам и вряд ли ожидают, что именно невролог поставит им верный диагноз.

А бывает и так, что врачи все понимают, но напрямую не говорят человеку о том, что это за болезнь: пишут на бумажке название и советуют почитать о нем в интернете. Бывает, что они передают эту информацию родственникам. Врачи – тоже люди, они не всегда готовы встретиться с чувствами человека, когда он слышит тяжелый диагноз, и со своими переживаниями на эту тему.

Когда в известность ставят родственников, а больному ничего не говорят, уже они оказываются в ситуации тяжелого выбора: именно они решают, говорить всю правду заболевшему человеку или не стоит? Все мы боимся столкнуться с переживаниями другого человека, и самый большой страх – что, узнав правду, он не выдержит, сломается и что-то с собой сделает. Опасаясь этого, многие родственники принимают решение промолчать, сказать потом, попозже.

В результате они понимают всю тяжесть ситуации, эти переживания в себе «переваривают», копят, но заболевшему не сообщают. В этом случае – будем говорить напрямую –  власть у родственников, а не у болеющего человека. С ним что-то происходит, а он не понимает, что – он нервничает, тревожится, не имея информации, но чувствуя, что ему все-таки что-то недоговаривают, перешёптываются, отворачиваются, еле сдерживают слезы… Это подрывает его доверие к близким. Доходит до отчаянных требований, когда больной кричит: «Скажите, что со мной происходит?!» Это очень тяжелое переживание, но и сказать, признаться, что на самом деле происходит, бывает очень сложно.

Я считаю, что сообщать известие о диагнозе должен врач. Можно организовать общую встречу с врачом, чтобы человек услышал о своем диагнозе в присутствии близких людей - не один на один: чтоб кто-то из старших детей или супруг был рядышком.

Сообщение плохих новостей пациентамО различных протоколах ведения сложных разговоров и факторах, которые необходимо учитывать при коммуникации врачей с пациентами

Конечно, первая реакция – шок. На этом этапе мы как психологи сталкиваемся с ситуацией неготовности людей воспринимать информацию о болезни. Часто человек, услышав диагноз, встает, уходит и продолжает жить как ни в чем не бывало, если есть возможность: общается, как и прежде, со всеми, ходит на работу, ничего не старается узнать о БАС – как будто этого нет. Просто не смотрит в эту сторону, не думает об этом. Но все равно тревожность, нервозность его преследуют. «Нет, - думает он, - врачи ошиблись».

Photo: Kristina Tripkovic / Unsplash

Оксана Орлова: Часто бывает, что супруги очень долго живут вместе - 10, 20, 30 лет - не встречаясь с какими-то серьезными потрясениями, и могут не знать, какой у каждого из них внутренний сценарий реагирования на шоковую ситуацию. Может оказаться, что один человек замирает, застывает и делает вид, что ничего не происходит, потому что просто не может «обработать» такую ситуацию. Чаще всего, это происходит неосознанно. Другой, наоборот, бросается с головой в активную деятельность, развивает бешеную активность по всем направлениям - и врачи, и справки, и обследования, и конференции. Это позволяет ему отвлечься от того, что происходит внутри у человека, который заболел. Это его способ обращаться с тревогой, совладать с нею! Ведь чувство тревоги достаточно тяжело переносится, особенно когда ее уровень высок, и она постоянная. При сильной тревоге у человека даже когнитивные способности снижаются - он начинает хуже соображать, даже слышать хуже.

Нельзя подойти и выпалить: «У тебя неизлечимая болезнь, прекрати бегать по клиникам!»

Денис Кондратьев: При этом часто присутствует отрицание: люди обращаются к разным специалистам, чтобы получить второе, третье, четвертое мнение, сдают анализы, обращаются к нетрадиционной медицине и так далее. По своему опыту мы знаем, что существует немало контор, которые предлагают полное излечение, дают людям надежду. А люди, конечно, готовы пробовать все. Это тяжело наблюдать близкому человеку. Отрицание бывает реакцией и родственников, не только больного человека.

Пять стадий переживания болезниПсихолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями

Как мы можем помочь в этой ситуации, как направить человека, чтобы он прожил хорошо ту часть жизни, которая ему отведена? Конечно, нельзя подойти и выпалить: «Какие глупости вы говорите! На самом деле у вас неизлечимое заболевание!». Человек об этом знает, просто сейчас он не готов это воспринимать – у него нет моральных ресурсов на это.

Мы часто говорим так: «Мы видим, что вы действительно боретесь, что вам важно сохранить собственную активность. Мы уважаем эти бойцовские качества в вас, это отлично, что вы используете все возможные способы излечиться».

И это действительно так! Человеку очень важно сохранить свою субъектность, возможность как-то влиять на ситуацию, сохранить свое человеческое достоинство, а не просто стать объектом медицинской помощи. Если вы заметили, я избегаю говорить о болеющих БАС людях «пациенты». Это люди, которые болеют – вот что важно.

 Оксана Орлова:

Человеку вообще важно не оказаться объектом, с которым что-то делают. И родственникам нужно об этом помнить: да, он заболел, но он по-прежнему психически полноценный, нормальный человек, у которого есть свои потребности, желания, своя воля и свои права.

Зачастую заболевшего начинают чрезмерно опекать, при этом игнорируя его желания и волю. Это происходит не оттого, что к нему стали хуже относиться, просто это фактически способ близких что-то сделать со своей тревогой. «Мы не знаем, как тебе помочь, поэтому сейчас окружим тебя заботой и будем насильно тебя лечить, потому что нам так проще, чем столкнуться со своим бессилием», - такова логика.

Денис Кондратьев: Такое, кстати, происходит и на начальном этапе, и позднее. Вы наверняка замечаете, что проще одеяло подоткнуть, воды принести, чем встретиться с какими-то переживаниями, с отчаянием человека, с тем, что ему страшно. А как все время находиться рядом и избегать таких тяжелых разговоров? Суетиться, что-то делать!

Так вот, после того, как мы человеку сказали, что понимаем всю важность его порыва, следом можно задать ему вопрос: «Ну а чего вы на самом деле боитесь? Ну, а что если правда самое страшное произойдет?» Это дает человеку возможность как бы внутренне сместить фокус внимания, посмотреть туда, куда он обычно старается не смотреть. Он может ответить: «На самом деле я боюсь, что врачи правы. Я думаю, что этот диагноз действительно имеет ко мне отношение». Этот шанс хоть на короткое мгновение заглянуть туда, куда человеку самому посмотреть трудно, встретиться со своим страхом - даст ему возможность уже дальше что-то с этим делать, т.е. не останавливаться, а двигаться дальше.

 Тревога и ярость – это нормально

Оксана Орлова: Вообще, одно из главных переживаний, которое возникает в такой ситуации, это тревога. И работа с тревогой начинается с того, чтобы, во-первых, обеспечить человека внутренним ресурсом, чтобы он мог встретиться с тяжелыми переживаниями и, во-вторых, помочь ему набраться смелости в эту сторону посмотреть. Когда достаточно ресурсов, достаточно поддержки, рядом есть те, кто способен поддержать, тогда человек может посмотреть: а что за этой дверью, которую я боюсь открывать? Что именно?

Все мы боимся смерти – в своей практике мы еще не встречали человека, который равнодушно бы относился к смерти. И, оказывается, у каждого из нас в этом страхе есть что-то своё.

Кто-то боится беспомощности, кто-то боится боли, кто-то боится, что ему будет невыносимо одиноко. У всех – по-разному, мы же все абсолютно разные люди! Я не встречала в своей практике двух людей с одинаковой психологией - даже близнецы разные. И наши страхи немного разные, но возможность посмотреть им в лицо - снизит тревогу. Это парадокс, но это работает, причем с любыми тревогами и страхами.

Не всегда эту работу можно делать с близкими людьми, иногда лучше прибегнуть к помощи психологов – людей, специально подготовленных для такого разговора и часто сталкивающихся на практике с подобными переживаниями. Не все, конечно же, к психологам обращаются. Особенно мужчинам тяжело дается это решение – они же привыкли сами все решать, а тут приехали какие-то чужие люди, с какой-то помощью...  Это сложно принять. Но попробовать стоит!

«Самому попить воды – мечта»Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Очень часто нас приглашают родственники, а сам человек не готов с нами разговаривать, и запрос его к психологу еще не сформирован – часто он вообще не знает, что это за птица, психолог, зачем он пришел. Но постепенно эти преграды уходят. Я, например, часто сталкиваюсь с тем, что уже у лифта, когда я ухожу, а родственники провожают, мы начинаем говорить о самом важном -  о том, что их действительно волнует. Нужно время. И у каждого человека свой темп сближения с другим, появления доверия. Один – душа нараспашку, всем доверяет, а другой с подозрительностью смотрит на весь мир.

Денис Кондратьев: Следующей реакцией человека, который сталкивается с диагнозом БАС, может быть ярость. Причем вы не всегда можете это заметить, потому что ярость, возмущение, гнев могут быть направлены самым разным адресатам. Богу, например – «За что мне это? Почему я?». А может - к ближайшим родственникам: «Вы-то живете, а я умираю». В этих словах много гнева, много отчаяния. Внешне это выглядит как агрессия, а внутри у человека очень много беспомощности… Не нужно пугаться и думать, что такие реакции вообще непереносимы.

Оксана Орлова: Это этап пути, и очень важно иметь ресурсы, иметь поддержку, чтобы встретиться с этими эмоциями и пережить ту душевную боль, с которой человек сталкивается, пережить вместе. Важно, чтобы в этот момент рядом были близкие люди. Как говорится, «человеку нужен человек» - без этого никак. А когда он переживает в одиночестве, «варится в собственном соку», он пробуксовывает, ходит по кругу одних и тех же мыслей, эмоций. Важно, чтобы рядом был кто-то, с кем можно об этом поговорить.

Фото: Елена Чеберда / Фонд "Живи сейчас"

Депрессия – это здоровая реакция психики

Оксана Орлова: Заболев, человек может по-разному смотреть на свою дальнейшую жизнь. Следующим этапом очень часто наступает момент, когда он ложится, отворачивается лицом к стенке и говорит: «Все, дальше я жить не хочу! Это не жизнь. Давайте я на этом остановлюсь, отстаньте от меня все». Получается, что он как бы символично сам себя хоронит раньше времени, пытается уже сейчас все прекратить. Смотреть на это состояние близким людям - очень тяжело. Они не знают, что делать!

Начинаешь разговаривать с человеком – он плачет или отвергает разговоры: «Отойдите от меня!». Такое состояние может быть каким-то фрагментом, а может продолжаться длительное время. И здесь сложно, но важно понять: это психологическое состояние, которое пройдет через какое-то время, или это состояние, переходящее в клиническую депрессию, и здесь нужна медикаментозная помощь? Депрессия – это тоже возможная реакция на острое горе. И мы не имеем права говорить, что это ненормально: человек переживает, он вправе плакать, быть в отчаянии. И все те, кто находится рядом, тоже переживают, испытывают страх перед потерей близкого человека.

Денис Кондратьев: Депрессивный эпизод - это здоровая реакция психики на тяжелое событие. Так должно быть, это один из этапов, который нужно пройти. Другое дело, что, как Оксана правильно отметила, если этот этап затягивается, он может перейти в клиническую депрессию, и тогда на своем собственном психическом ресурсе из этого состояния трудно выходить. Когда у человека нарушения сна, апатия, он лежит лицом к стенке, или постоянно плачет, и это продолжается две, три недели, месяц, два месяца – это, безусловно, знак, что нужно обратиться к психиатру. И главное - это тоже нормально! Выход из депрессии и у здоровых людей поддерживается медикаментами, если они оказались в такой низкой точке, что длительное время не могут выйти из тяжелого эмоционального состояния. Это тоже один из этапов, и здесь не должно быть какого-то ужаса или убеждения, что «антидепрессанты - для слабаков!», «соберись, тряпка»! Нет, это не работает. Это просто медицинский факт! Надо знать, что так бывает, и быть к этому готовыми.

Оксана Орлова: Ещё раз, критерии здесь - это нарушение сна, например, когда человек просыпается посреди ночи и не может заснуть, ему тревожно, в голове крутятся одни и те же мысли, и это продолжается долго. Это нарушение аппетита. Хотя я понимаю, что в случае с БАС это непростой момент – есть может не хотеться потому, что глотать сложно и кажется, что есть не хочется, но все же если вообще пропадает всякий интерес к еде, когда сама жизнь кажется пресной, безвкусной – это тревожный признак.

В разговоре такой человек может сказать: «Нет впереди надежды», «Нет света», «Все кончено», «А зачем?». Такие фразы тоже говорят о том, что начинается клиническая депрессия, и нужно обратиться к врачу-психиатру.

Оксана Орлова: Иногда встречается предубеждение против обращения к психиатру. Но, как правило, человек сам понимает, что ему нужна помощь – когда из него уже все соки жизни уходят, нет ощущения наполненности жизни. И он готов что-то сделать, к кому-то обратиться, чтобы эти темные тучи немножко раздвинуть. Если он сомневается, нужно пояснить – обращение к психиатру не означает, что ты больной! Это помощь, в том числе медикаментозная.

Если предполагается, что у вашего близкого депрессии нет, но есть тревожное состояние, это тоже повод обратиться к врачу, чтоб он оценил это состояние, подобрал правильный препарат. Только врач-психиатр может подобрать для человека схему лечения, которая подойдет именно ему, скорректировать ее потом, чтобы убрать нежелательный эффект. Главное понимать, что такая помощь, такое лечение - это нормально на определенном этапе.

Д.Кондратьев и О.Орлова на конференции по БАС. Фото: Галина Волкова / Фонд "Живи сейчас"

Денис Кондратьев: Проводились исследования по поводу того, как люди, заболевшие БАС, видят свое ближайшее будущее: хотят ли они вообще жить. Есть способы «замерить» это - специальные таблицы-тесты. Такие замеры делались последовательно в течении длительного времени, на разных этапах – когда человек только узнал про свой диагноз, через полгода, год.

Денис Кондратьев: Так вот выяснилось, что по мере того, как проходит время (условно говоря, уже через год после постановки диагноза, когда человек его уже принял и осознал), процент тех, кто хотел бы жить, резко растет. Сначала это нормальная реакция: «Все, жизнь моя закончилась. Жить не хочу, уж лучше сейчас и умереть». Через него проходят почти все, но вопрос в том, что следует за этим этапом, что там есть дальше. Но потом многое меняется: психика так устроена, что человек все время находит новые ресурсы, новые смыслы, задачи. Это важно знать.

«Ты ценен не своей деятельностью, а сам по себе»

Оксана Орлова: В своей практике мы видим, что люди, которые болеют БАС, очень часто - независимые, очень самостоятельные, рассчитывающие на себя, игнорирующие негативные переживания. Как правило, у этих людей в анамнезе есть какой-то стрессовый фактор, на который человек не обращал внимания: он терпел какой-то стресс, и сильной эмоционально реакции у него не было. Мы не можем доказать, что это закономерность у всех людей с БАС, но, во всяком случае, так часто бывает. Часто среди тех, кто заболел, люди сильные, независимые, не привыкшие обращаться за помощью, не опирающиеся на другого, такие воины, которые преодолевают все сами, и многое в себе сдерживают. И получается, что эта болезнь совершает такой мощный переворот с человеком: он становится вынужден учиться просить, опираться на другого, благодарить. Соответственно, эти люди - деятельные, знающие, что от них многое зависит, - оказываются в ситуации зависимости от других людей и переживают такой переворот очень тяжело!

Когда спрашиваешь о том, что для людей самое болезненное и страшное, они признаются: «Я боюсь быть балластом», «Я боюсь быть нагрузкой для других. Зачем я нужен, если я ничего не могу делать?».

В контексте исследования, о котором упоминал Денис, можно сказать, что меняется суть - человек ищет новые смыслы, для чего ему жить. И вдруг оказывается, что он может быть нужным кому-то не через свои действия, а каким-то разговором или умением слушать – и тогда он через другого познает себя и свою нужность людям, и это не может не радовать его. Если раньше ему было важно ходить на работу, быть востребованным в обществе, ездить на рыбалку, то теперь у него появляются другие радости: люди начинают смотреть на внуков и радоваться, начинают как-то очень любовно относиться к своему саду, который они выращивают, или даже музыка уже как-то по-другому воспринимается ими.

"Васильковый пикник" для людей с БАС и их родных / Фото предоставлено пресс-службой БФ "Живи сейчас"

Денис Кондратьев: Еще важно сказать, что человек, у которого начинаются проявления БАС, часто пытается игнорировать собственную ценность для близких: если я не могу зарабатывать деньги, не могу взять на руки внука, значит, для близких я бесполезен. Вообще-то это не так.

На самом деле, и в обычных семьях люди редко друг другу задают вопрос: «Зачем я тебе нужен?» или «Зачем ты мне нужна?». Это непростые вопросы, ответы на них неочевидны и часто - совсем не такие, как человек предполагает. Здесь присутствует страх услышать: «Раз ты не можешь делать что-то, ты уже не нужен». Этот страх мешает выйти на взаимопонимание с другими людьми.

А если решиться задать этот вопрос, то оказывается, что вообще-то он нужен, он очень важен - как человек, как личность, что детям, внукам очень важно узнать о нем, какой он, что он знает, что может рассказать, передать. И это тоже новые смыслы. Их можно найти, если начать искать!

Оксана Орлова: Мне вспоминается один пример из практики: я приезжала к семье, где мужчина болел, а женщина за ним ухаживала. Она говорила, что чувствует себя функцией, что она нужна ему только для того, чтобы обслуживать его нужды. Это часто встречающееся переживание, когда человек чувствует, что теряет свою значимость как личность. Я пыталась с ней разговаривать и спрашивала: «А с чего вообще начинались ваши отношения? Как он вас выбрал? В чем вы чувствовали свою ценность для него? Чем он вас привлек? Как по жизни это менялось?». В следующий мой приезд к ним она сказала: «Я ему устроила скандал!». А мужчина – лежачий больной. «Я к нему подошла и спросила: «За что ты меня выбрал вообще? Чем я тебе приглянулась? Конечно, с профурсеткой своей расстался тогда!..». И устроила ему семейную взбучку за то, что не чувствует свою ценность. Мне кажется, очень важно, чтобы сохранялось чувство нужности друг для друга в разных ситуациях - и в горе, и в радости.

«Я все терплю от мамы, но потом срываюсь на сына»

Оксана Орлова: Еще один тонкий и важный момент, про который говорить нелегко – это распределение власти в семье. Очень часто люди, которые были такими «центровыми», от которых многое зависело, заболевая, все меньше и меньше могут влиять на ситуацию и остро это переживают. Как правило, чем больше человек переживает из-за того, что ни на что больше не может влиять, что власть в семье ускользает, уходит от него как песок сквозь пальцы, тем более требовательным он становится.

У ребенка, например, есть ощущение, что он самый главный в мире, и самое важное – это то, что происходит именно с ним. Так и у человека, тяжело заболевшего, встречается похожее представление: его восприятие как бы сужается, ему кажется, что мир крутится вокруг него.

А родственники в то же самое время, конечно, больше всего переживают за него и как бы отказываются от себя: «Ну что я, я - ладно, потерплю, что мне стоит!». Но отказываться от себя бесконечно без последствий невозможно. И рано или поздно срабатывает эффект пружины: если ее долго, упорно сжимать, пружинка выстреливает. Человек терпит, терпит, а потом срывается – иногда на болеющего родственника, иногда на других, тех, кто рядом – на детей, например.

Недавно я слышала такую историю. Женщина рассказывала: «У моей мамы очень сложный характер! Я слышу, как она меня «костерит», но молчу: я научилась с этим смиряться, реагирую спокойно, ровно - мне все равно, меня не задевает. Вот только потом, когда приходит мой сын, я почему-то начинаю на него орать. Потом мне становится неловко, я чувствую себя виноватой, зажимаюсь – и цикл опять повторяется».

Это действительно очень тяжелое переживание - когда начинаешь себя «задвигать». А что происходит с человеком, который болеет, в то же самое время? Он тоже находится в такой дереализации - понимает, что, если он чего-то захочет, – всё будет. То есть один чувствует себя каким-то деспотом и тираном, и ему это тоже не нравится, а другой – подстраивается и чувствует, что он – функция. Обоим тяжело! Оба переживают!

Мы ведем группы поддержки для родственников. Когда человек первый раз приходит в группу, ему очень неловко рассказывать о том, что он время от времени очень злится, кричит: «Вы простите меня, сам себя виноватым чувствую, но вот кричу». Потом другой ему вторит: «Вообще я тоже кричу». И третий, четвертый… И становится понятно, что вспышки агрессии, негатива («да сколько можно!») случаются у всех, и потом, что закономерно, людей накрывает чувство вины.

То есть эта ситуация нормальная – это естественно, что вы переживаете, злитесь. Потому что вы все в одной лодке – и от чувства собственного бессилия, от беспомощности болеющего родственника происходит такая реакция.

«Я должен, я справлюсь, я смогу»Психолог Ольга Шавеко о синдроме эмоционального выгорания у ухаживающих за тяжелобольным близким

Очень важно про это говорить. Например, так: «Я вижу, что с тобой происходит. Мне не все равно, я переживаю. Ты прости меня, я иногда бываю вспыльчив. Но это не по злобе, а потому что я неравнодушен к тебе, мне хочется тебе помочь. И я просто человек! Я не знаю, как с собой справиться, но я пробую разные варианты».

Быть рядом и разделить переживания

Денис Кондратьев: Вообще очень часто в семье обесценивается открытый разговор как таковой. Кажется, что это какая-то ерунда, мелочь, мол, ну что тут говорить – делать надо! Так вот - нет. С точки зрения психических процессов очень важно говорить о своих чувствах, переживаниях.

Но еще вопрос в том, как говорить. Можно, например, спросить человека: «Ну, как ты? Все нормально?» - вроде как поговорили, только никакой эмоциональной «начинки» в таком разговоре нет. Интересно, что у нас в психологическом центре слово «нормально» запрещено, потому что оно не несет никакого смысла, остается непонятно, что этим «нормально» стоит.

Поэтому - как говорить? Вот в чем вопрос.

Важно попробовать понять, что с другим человеком происходит. Что он переживает? «Я вижу, что ты помрачнел. Что с тобой? Мне кажется, что-то с тобой не так», - можно так начать. Предложить поделиться своим переживаниями. Или даже сперва самому поделиться: «Знаешь, что-то мне сегодня нехорошо», или «Знаешь, сегодня я радуюсь». Можно поделиться любыми своими эмоциями, которые вы можете распознать. Если можете…

Фото: Елена Чеберда / Фонд "Живи сейчас"

Оксана Орлова: Часто встречается такая «психологическая анестезия»: вроде бы все нормально, я ничего не чувствую. Только вдруг где-то вылезает «побочный эффект» – и человек орет на детей, либо у него открывается какое-то психосоматическое заболевание, либо он плачет в уголочке… а так – все нормально.

Денис Кондратьев: Попробуйте прислушаться к себе: в каком вы сейчас эмоциональном состоянии? Если отказаться от слова «нормально», что тогда можно сказать о своих чувствах? Какие вы сейчас? Что за эмоция у вас в данный момент ведущая? Что это? Ответьте для себя на эти вопросы. И попробуйте почувствовать себя телесно: вы сейчас напряжены, зажаты или расслаблены? Чувствуете ли вы свои руки-ноги? Это все базовые кирпичики для минимальной эмоциональной осознанности. А то, что вы можете распознать в себе, вы способны распознать и в другом! Это маленькие шаги к тому, чтобы эмоциональный климат в семье стал теплее.

Оксана Орлова: Мне вспоминается ситуация: в группу поддержки родственников пришла жена человека, который болеет, и его дочка. И вот они говорят:

- У нас семья очень дружная, все у нас хорошо, все друг друга поддерживают. Но вот в последнее время что-то не ладится, он отказывается с нами как-то сотрудничать: у нас есть общие задачи, и он отказывается в них участвовать.

Я спрашиваю:

- А насколько у вас на самом деле близкие отношения? У вас получается разговаривать? Насколько вы понимаете друг друга?

- Да-да, мы все время разговариваем! Вот недавно он вышел и говорит: «Что-то я боюсь». А мы говорим: «Да как тебе не стыдно? Другой бы мечтал быть на твоем месте: и в тепле, и вся семья рядом. Всё для тебя! Как тебе не стыдно так говорить?»

Что происходит с человеком, когда он слышит такой ответ? Он чувствует себя непонятым, он в своем переживании одинок – его чувства обесценили, сказали, что ему должно быть стыдно так думать и так чувствовать. И в результате он вообще перестает говорить про свои переживания, замыкается в себе. Так близкие отношения дают трещину: после этого люди уже не могут говорить друг с другом открыто.

Надо пробовать понять человека, откликнуться на его переживания, не оставить его один на один с ними. В случае с БАС все оказываются в ситуации, когда изменить что-то глобально – невозможно. Но возможно - быть рядом и разделять переживания человека.

Психологи Денис Кондратьев и Оксана Орлова на конференции по БАС. Фото: Галина Волкова / Фонд "Живи сейчас"

Денис Кондратьев: И в эмоциональном плане это как раз то, что человеку нужно. Когда человек рядом с вами говорит: «Мне плохо, мне страшно, мне больно, мне одиноко, я в отчаянии», - то есть делится своими тяжелыми переживаниями – на самом деле он не просит что-то сразу с этим сделать. Это не запрос «вынь это из меня, выключи это во мне», это другой запрос: «Раздели это со мной, услышь меня в этом моем переживании». Когда вы разделяете с человеком его переживания, не давая каких-то рецептов и советов, просто разделяете – это уже дает ему облегчение. Это не очевидная вещь, но работает именно так.

–Что же можно делать? Создать такую атмосферу, в которой можно делиться переживаниями. И, когда человек их вам предъявляет, попробуйте не бросаться тут же что-то с ними делать, а набраться смелости, мужества и эти чувства с ним разделить. Больно? Попробуйте прикоснуться к его боли, она отзовется и в вас. Это будет непросто. Но это даст выход эмоциям, и в итоге положительно скажется на семейном климате и на самочувствии каждого.

Оксана Орлова: Кстати, по секрету скажу, что и врачи тоже переживают, они тоже люди! Они боятся быть бесполезными – их все-таки обучают и нацеливают на то, что пациента нужно лечить и вылечить, нужно спасти. Особенно ярко это проявляется у реаниматологов, поскольку их задача - любой ценой «вытащить» пациента. И врачам сложно находиться в ситуации, когда они сопровождают человека, снимают симптомы, но глобально не могут ничего сделать. Все люди, и у каждого - свое переживание.

5 ситуаций сложных разговоров врачей с пациентамиВрач-педиатр и тренер по коммуникации Анна Сонькина о том, как отвечать на неудобные вопросы пациентов

Разговор без слов

Денис Кондратьев: При БАС есть такой сложный момент – человек может со временем терять способность говорить, и ему даже жестом трудно выразить свои мысли. Как тогда общаться?

Есть другие способы коммуникации - жесты, когда нет жестов, он может моргать, например. Есть специальные таблички для общения. Так или иначе, минимальные средства коммуникации в формате «да/нет» доступны человеку. И с ним можно и нужно общаться! Вообще полезно регулярно пробовать понять другого, его эмоции – в любом состоянии. Предполагать, что он чувствует, о чем думает - важно, можно и нужно! Просто важно при этом помнить, что ты можешь ошибиться. Например, если я сам в большой тревоге, я первым делом начну предполагать тревогу у другого. Будьте готовы перепроверить, верны ли ваши предположения на самом деле.

Оксана Орлова: Лично для нас, психологов, это самый сложный момент. Мы же привыкли получать какой-то отклик при разговоре - не обязательно словесный, может быть, телесно выраженный (например, человек кивнет или поменяет позу). А здесь - мы говорим и не можем получить отклика. Тогда фактически мы можем только предположить, что с человеком происходит. Допустим, я могу посмотреть на человека и предположить, что он сейчас боится, или переживает, или злится, что я пришел. Но есть риск, что я наложу «свое», человеческое, что-то из своего опыта на эту ситуацию. Страшно оказаться таким тираном, который свои представления, свою волю проецирует на другого человека…

Мне кажется, здесь надо пробовать говорить, но с поправкой, повторяя, что «я могу ошибаться», «я могу не так понимать тебя сейчас, но мы будем пробовать говорить, а ты откликайся взглядом, если это возможно». Мы можем ошибиться, мы тоже люди!

Здесь, скорее, первично не наше полное понимание другого, а тот факт, что нам не все равно, что мы действительно хотим его понять.

Часто люди с БАС раздражаются на своих близких, потому что те их не могут понять: ну я же все объяснил, что не понятно?! В этом случае важно ответить: «Я не по злобе так себя веду, я хочу тебя понять, но у меня не всегда хватает ресурсов, сообразительности, собственной какой-то устойчивости. Я тоже переживаю, что я не понимаю!»

Фото: Дмитрий Тихонов / Фонд "Вера"

Денис Кондратьев: А еще нужно помнить, что у каждого человека кроме потребности в общении присутствует потребность побыть одному. Поэтому, прежде чем проверять, как он себя чувствует, хорошо бы сначала удостовериться, что ваш близкий вообще настроен разговаривать. «Ты как сейчас, хочешь поговорить? Да? Я вот хочу, а ты?» - и тогда, если он не против, можно общаться дальше.

 Чем насыщать жизнь?

Оксана Орлова: Серьезный вопрос с психологической точки зрения - как вообще эту часть жизни – жизни с БАС или с другим неизлечимым заболеванием - проживать? Есть множество примеров, когда человек, заболев боковым амиотрофическим склерозом, преодолевает депрессивный период и примиряется с реальностью, понимает, что пока он жив – это и есть жизнь, сколько бы ему ни осталось. И можно насыщать эту жизнь теми вещами, которые для него важны. Можно успеть что-то передать другому, договорить то, что договорить не было случая; если что-то осталось непроясненным – спросить, выяснить. Часто это «время мемуаров», когда родственники стараются расспросить заболевшего человека про его жизнь, узнать что-то про свою семью, про род, попробовать составить генеалогическое древо, чтобы осталась какая-то память, след в жизни и была возможность продолжать. Человеку, который заболел, важно, чтоб его близкие и родственники знали о нем больше.

Это важная часть, которой потом может очень не хватать.

Запись воспоминаний - может дать заболевшему человеку смысл, так что нужно подумать, как это организовать. Ведь каждый из нас – носитель переживаний, памяти, того уникального восприятия мира и жизни, которого нет ни у кого другого!

И человеку, который заболел, хочется, чтоб это прозвучало, как-то было зафиксировано, чтобы другие люди могли прикоснуться к нему как личности, к его опыту, к его жизни.

Вообще потребность быть понятым, услышанным, как-то себя выразить –очень важная для любого человека. Иногда это только во время болезни становится ясно. Например, часто когда я приезжаю к нашим подопечным, человек говорит: «Вот посмотрите мои фотографии, это я!». Он пытается предстать перед другими личностью – показать, каким он был до болезни, какие у него увлечения были, какие кубки, награды: «Вообще я такой! Имейте в виду! Я не просто человек, который нуждается в помощи. Я еще ого-го!» Это вызывает и уважение, и интерес. И тогда устанавливается человеческий контакт, получается диалог на равных. Для людей это крайне важно.

И, мне кажется, надо исходить, прежде всего, из этого: для родных, для врачей, для психологов, для людей знакомых и незнакомых человек должен оставаться, прежде всего, уникальной личностью, со своими мечтами, стремлениями, переживаниями, силой воли и богатством души. Если помнить об этом, напоминать об этом себе, многое становится на свои места.