В недавнем прошлом слово «хоспис» вызывало у многих людей тревогу и страх. На то действительно были основания — помощь в конце жизни, если она вообще существовала, далеко не везде была организована гуманно. 

К счастью, времена меняются, и за последние тридцать лет многие хосписы в России стали уютными и гостеприимными домами, где тяжелобольные люди и их близкие получают медицинскую, психологическую и духовную помощь.

С каждым годом таких мест открывается все больше, с каждым днем все больше людей узнают о том, что хоспис — это место, где не страшно, не больно и не одиноко. Место, где ценят человеческую жизнь, сколько бы ее ни осталось. 

Сотрудники Благотворительного фонда «Вера» называют хоспис домом. И хотя у его порога висит табличка со сложным медицинским определением¹, а порядок работы установлен различными правилами, жизнь человека в хосписе во многом похожа на обычную, повседневную жизнь каждого из нас: утром здесь также завтракают, пьют кофе, иногда — выкуривают сигарету, смотрят телевизор или любимые сериалы. 

В хосписе можно в любое время суток выйти погулять или заказать доставку еды. Сюда, как и во всякий дом, приходят гости, иногда они собираются, чтобы послушать музыку, пообщаться или поиграть в настольные игры. В хосписе нередко бывают вечеринки и праздники: дни рождения, свадьбы и просто празднование нового спокойного дня. Тут можно читать, петь, громко разговаривать, плакать и смеяться. В хосписе живут обычные люди, которые, вероятно, умрут раньше нас.  

Хоспис подходит только для последних дней жизни? 

Существует распространенный миф о том, что, оказавшись однажды в хосписе, человек из него уже не выйдет. Это не всегда так. У каждого пациента своя индивидуальная ситуация. Кто-то выписывается из хосписа домой после подбора обезболивающей терапии, а кому-то без круглосуточного медицинского наблюдения действительно не обойтись.

Некоторым пациентам требуется специализированный уход, который невозможно обеспечить дома — такое случается, например, при различных осложнениях. Но бывает и так, что состояние человека улучшается, и это может стать основанием для его перевода в дом сестринского ухода или для выписки домой.

Пикник в Первом московском хосписе, 2016
©Фонд помощи хосписам «Вера»

Что такое паллиативная помощьИ почему это важно знать каждому

Галу Магомедова

О паллиативной помощи

С какими диагнозами принимают в хоспис?

Раньше, когда паллиативная помощь начинала развиваться, пациентами хосписов были люди только с онкологическими заболеваниями. 

Сегодня показания для направления в хоспис включают в себя довольно большой список неизлечимых и прогрессирующих заболеваний. Это могут быть, например, необратимые последствия нарушений кровоснабжения мозга, тяжелые последствия различных травм, болезнь Альцгеймера в терминальной стадии и другие. 

Как попасть в хоспис?

Шаг 1. Прежде всего необходимо официальное решение о том, что человек нуждается в оказании паллиативной помощи.

Такое решение принимает:

• Врач единолично: 

— Врач-онколог, если диагноз у неизлечимо больного человека верифицирован гистологически.

— Врач-терапевт участковый, врач общей практики (семейный врач), если диагноз верифицирован гистологически и/или у человека уже есть заключение врача-онколога о стадии и неизлечимости его заболевания.

• Врачебная комиссия: 

— Если у человека онкологическое заболевание, но диагноз не верифицирован гистологически и/или у него нет заключения врача-онколога о том, что его болезнь неизлечима. 

— Если у пациента неонкологическое заболевание в терминальной (то есть последней) стадии.

Пикник в Первом московском хосписе, 2016
©Фонд помощи хосписам «Вера»

Трудные разговоры, любовь и нелюбовь: как живут и о чем говорят люди в хосписахЧто значит жить до последнего вздоха и почему всем нам так нужны близкие люди, рассказала Анастасия Лаврентьева, координатор хосписа Ростокино

Катерина Печуричко

Конец жизни

Шаг 2. Человек или его близкие могут сами обратиться в хоспис (или паллиативное отделение) или же это может сделать больница или социальное учреждение, где он находится. 

В Москве необходимо сначала обратиться в координационный центр Московского многопрофильного центра паллиативной помощи. Туда можно позвонить по телефонам 8 (499) 940-19-50, 8 (499) 940-19-48 или написать на электронную почту 9401948@mos.ru. В теме сообщения укажите: «Постановка на учет». Не забудьте указать свой телефон, чтобы сотрудники центра с вами быстро связались.

«У вас хочется жить». Хосписные историиГрустные и смешные рассказы о жизни

Евгения Резван

Личный опыт

Как документы необходимы для того, чтобы попасть в московский хоспис? 

При самостоятельном обращении в Москве вам потребуется передать в координационный центр следующие документы:

• Документ, удостоверяющий личность и подтверждающий наличие постоянной регистрации в городе Москве. Как правило, это — паспорт.
• Протокол врачебной комиссии о признании человека нуждающимся в оказании паллиативной помощи (при неонкологических диагнозах либо с гистологически неверифицированным онкологическим диагнозом)
• Заключение врача-онколога или онкоконсилиума о признании челоека нуждающимся в оказании паллиативной помощи (при гистологически верифицированном онкологическом диагнозе).
• Копия последнего выписного эпикриза или консультативного заключения лечащего врача медицинского учреждения, где пациент стоит на учете.
• Справка из МОРС (для пациентов с рассеянным склерозом, при наличии).

Также желательно, но необязательно и если есть:

• Полис ОМС.
• СНИЛС.
• Справка об инвалидности.

Если человека направляет больница или стационарная организация социальной защиты (например, дом престарелых), то врач этой организации высылает документы в координационный центр:

• Заключение о нуждаемости в паллиативной помощи.
• Копию выписного эпикриза из медицинской организации.

Пациент и его близкие — единое целоеНюта Федермессер — о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье

Нюта ФедермессерФонд «Вера»

Психология и общение

Документы отправили. Что дальше?

В течение от 1 до 3 суток (в зависимости от тяжести состояния человека) к нему приедет врач координационного центра. Причем врач выезжает не только домой к пациенту, но и больницу или в учреждение социальной защиты. 

Он оценит состояние человека и предложит решение о форме оказания паллиативной помощи. Такую помощь тяжелобольной человек может получать:

• дома, 
• в одном из учреждений социальной защиты города,
• в хосписе,
• в доме сестринского ухода,
• в отделение паллиативной помощи в многопрофильном стационаре.

Сколько это стоит? 

Обезболивание и облегчение состояния при неизлечимых болезнях как амбулаторно, так и в стационаре бесплатно во всех государственных медицинских учреждениях. Это гарантирует закон. В Москве, по правилам оказания медицинской помощи, пребывание в государственном хосписе бесплатно для людей, имеющих постоянную регистрацию в столице.

В отдельных регионах существуют как платные, так и бесплатные стационары, где также могут быть дополнительные платные услуги. 

Частные учреждения могут устанавливать любые цены на свои услуги. Есть те, кто работает бесплатно, например, детский хоспис «Дом с маяком» в Москве или Самарский хоспис. 

Чтобы подробнее узнать о возможности получения бесплатной паллиативной помощи, лучше всего обратиться по круглосуточному телефону координационного центра в Москве  +7-499-940-19-48 или по телефону круглосуточной Горячей линии помощи неизлечимо больным людям Благотворительного фонда «Вера» 8-800-700-84-36 (звонок бесплатный по всей России). Если вы звоните не из России, то вместо 8-800 набирайте +7-800.

«Хоспис умягчает всех: и тех, и других, и меня»Мне не о чем беспокоиться, когда я в хосписе рядом со своей мамой. Но беспокоиться я буду всегда, потому что живая...

Редакция

Личный опыт

Какую помощь оказывают в хосписе?

• Обезболивание: подбор или коррекция.
• Помощь при тягостных симптомах: одышки, тошнота, отеки и т.д.
• Консультирование по уходу за пациентом.
• Психологическая поддержка.

Какой помощи в хосписе нет? 

Несмотря на то, что хоспис — это медицинское учреждение, лечение в нем не проводится. В хосписе не делают:

• химио- и лучевую терапию (за исключением паллиативной химио- и лучевой терапии: решение о целесообразности этих процедур принимает врач),
• дополнительную диагностику,
• сложные хирургические операции (некоторые инвазивные вмешательства, тем не менее, могут проводиться: например, катетеризация мочевого пузыря, перевязки, удаление асцитов и т.д.),
• реанимационные мероприятия.

На руках у Фредерики. Несколько историй про хоспис и любовьЕсли бываете с больными, сначала будьте с ними как человек с человеком, а не как врач с пациентом. Важно услышать, что происходит внутри человека, узнать что-то про него. Ведь каждый человек — единственный

Журнал ФОМА

Духовные вопросы

Что такое хоспис на дому?  

Многие пациенты получают помощь на дому: к ним приезжают врачи и медицинские сотрудники. При необходимости они могут обезболить человека, помогут снять тягостные симптомы и рассказать родственникам тяжелобольного человека, как за ним ухаживать. Решение, где будет оказываться помощь — в хосписе, амбулаторно или на дому, принимается после постановки человека на учет в учреждение паллиативной помощи. Чтобы оформить помощь на дому потребуется такой же пакет документов, как для госпитализации в хоспис. 

Что делать, если в городе нет хосписа?

Паллиативная помощь можно получать не только в хосписе, но и в отделении паллиативной помощи в больнице, доме/отделении сестринского ухода, кабинете паллиативной помощи в поликлинике. Варианты, которые подходят именно вам, должен подсказать лечащий врач.  

Быстро найти ближайшее к вам учреждение можно найти на карте паллиативной помощи России.

Если у вас остались вопросы, вы всегда можете обратиться на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям: 8-800-700-84-36. Телефон работает бесплатно и круглосуточно. 

Также читайте ответы на самые часто задаваемые вопросы о паллиативной помощи: для пациентов и их родственников, для родителей тяжелобольных детей и для специалистов.

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.