Фокус на счастье
Как человекоцентричный подход помогает услышать даже тех, кто не может говоритьФокус на счастье
Как человекоцентричный подход помогает услышать даже тех, кто не может говоритьВ Детском хосписе «Дом с маяком» нет палат, но есть каюты, а врачи и медсестры делают всё возможное, чтобы пациенты поскорее оказались дома, даже если выписать нужно не только человека, но и целый фургон специального оборудования. Но если раньше такой подход был скорее базовой ценностной установкой, то теперь он стал полноценным практическим методом и получил название — человекоцентричный.
За этим сложным словом стоят еще более непривычные для медицинского учреждения вещи — кейс-менеджмент, коммуникативные паспорта, фокус на счастье... Но коротко принцип человекоцентричного подхода можно сформулировать так — «ничего обо мне без меня». Это значит, что в основе всех решений и всех выборов должен стоять сам человек, его интересы и его приоритеты.
Оксана Козлова, руководитель отдела нянь Детского хосписа «Дом с маяком» ведет занятия по человекоцентричному подходу для сотрудников хосписа. Учит видеть в каждом отдельном случае возможности жить, а не медицинские запреты и ограничения. Мы поговорили с ней о том, что меняется при таком подходе в жизни пациента, его семьи и во всём обществе.
С кем из нас что-то не так?
«Медицинский подход к инвалидности говорит человеку: “Ты неправильный, ты отличаешься от нормы, тебя нужно поменять”. Всё иначе в человекоцентричном подходе. Тот же самый человек на инвалидной коляске, но акцент делается на том, что с ним всё в порядке, а по-настоящему неправильно то, как устроено общество и среда, какие созданы условия. Возникает вопрос: с кем из нас что-то не так? Ведь это обществу нужно постараться сделать доступное образование, создать рабочие места, чтобы человек мог спокойно выходить из дома, ездить в общественном транспорте, знакомиться с другими людьми, искать друзей, создавать пары. Ограничение возможностей человека создает не сама по себе болезнь, но те обстоятельства, в которых живёт человек с опытом инвалидности», — считает Оксана.
«База для того, чтобы человек мог жить хорошей жизнью, – это медицинские факторы. Мы сначала делаем так, чтобы у человека ничего не болело и ничего ему не мешало жить максимально активно. В «Доме с маяком» с ребенком или молодым взрослым сперва работают медицинские сотрудники, которые подбирают протокол обезболивания, противоэпилептическую или другую специальную терапию, и только когда самочувствие выравнивается на максимально возможном для ребенка уровне, мы говорим об улучшении качества жизни», — поясняет Оксана, —
Если у ребенка что-то болит, невозможно обсуждать планы, как мы будем помогать ему искать друзей, выходить гулять и путешествовать.
За одиннадцать лет работы «Дома с маяком» здесь научились быстро и качественно справляться с болью и реагировать на изменения состояния. Благодаря тому, что семьи тяжелобольных детей и молодых взрослых регулярно получают необходимую медицинскую поддержку, у них сформировался и социальный запрос.
«Для нас ценно, что сами семьи захотели жить более активно. И это логично: ведь здоровье ценно не само по себе, а для того чтобы гулять с любимой собакой, видеться с родными, работать, учиться и так далее», — говорит Оксана.
Группа «Особый ребенок»
Ульяне (имя мы изменили) 3 года. У Ули огромные глаза, гастростома в животе и удивительные руки, которые никогда не сгибаются. Уля любит других людей, особенно если им тоже три года. Ещё лучше, если удаётся поиграть с ними на детской площадке, где только и разговоров про садик и школу. Возвращаясь домой, Уля из раза в раз спрашивает родителей, почему её не отводят в сад, как других детей. Чтобы понять, реально ли устроить Улю в сад и что нужно сделать, чтобы она могла быть там в безопасности, родители обратились к кейс-менеджерам «Дома с маяком»: специалистам детского хосписа, которые работают в интересах ребёнка, а не диагноза.
В семье Ульяны все давно научились обходиться с гастростомой и другими медицинскими инструментами, которые человеку без опыта ухода покажутся сложными — освоиться также помогли в «Доме с маяком». Но справиться с регламентами и ограничениями, созданными в бюджетных учреждениях оказалось куда сложнее. Детский сад, который видится ребёнку как место для игр с другими детьми, взрослым открывается с другой стороны: как настоящий бумажный квест, пройти который в одиночку может быть очень тяжело.
Кейс-менеджер «Дома с маяком» нашел для Ули сады, которые находятся ближе к дому и принялся их обзванивать. Нашли тот, что оказался расположен удобнее всего. На встречу с администрацией сада отправились вместе. Там ждали методист, педагог-психолог, педагог-дефектолог и еще несколько человек: целый консилиум, который разделился на тех, кто тестировал Ульяну и тех, кто отговаривал её маму приводить ребёнка в обычную группу.
Для таких случаев и нужен кейс-менеджер: человек, который хорошо знает права ребёнка и может с холодной головой вести обсуждение. Встреча закончилась удачно: нашлись и возможности, и условия для того, чтобы Уля пришла к сверстникам. Но история не закончилась.
Заявки, которые мама Ули подавала через онлайн портал, были отклонены: система прислала комментарий, что мест в садике нет. Разъяснений о том, как так вышло и почему живые договоренности не имеют силы, никто не давал. В саду взамен предложили место в группе «особый ребенок». Это группа, где нет других детей. Предполагается, что родители трижды в неделю приводят ребенка в детский сад, где с ним по часу занимаются взрослые-специалисты. Запросу Ули, которой хотелось проводить время со сверстниками, это предложение не отвечало. Кейс-менеджер «Дома с маяком» обзванивал горячие линии, записывался на приемы, чтобы донести до управленцев простую мысль:
Ребенок хочет быть с другими детьми. И это его право.
После очередной встречи с директором сада решение было принято в пользу Ули.
Теперь она ходит в обычную группу, где любима воспитателями и другими детьми.
Инструменты человекоцентричного подхода позволяют разобраться с тем, какие ресурсы уже есть у семьи и ближайшего окружения ребенка, а какие ещё нужно раздобыть. Кейс-менеджеру предстоит не только зафиксировать запросы, но и стать своего рода фандрайзером для будущих изменений.
Хоспис: 30 на 70
«Хоспис ведь только на 30% медицинская услуга и на 70% – социальная. Няни, психологи, педагоги-психологи — это те наши сотрудники, которые по умолчанию занимаются именно качеством жизни человека, и эти люди были в команде всегда. В рамках человекоцентричного подхода в хосписе появилась новая должность: кейс-менеджер. Это социальный работник в европейском понимании этого слова, то есть человек, который помогает поставить какие-то цели в улучшении качества жизни. Он спрашивает у ребенка, у семьи, а чего вообще хотелось бы, что человек любит или не любит. Эти разговоры не ведутся просто походя: есть конкретные инструменты, которые помогают фиксировать запросы и отслеживать изменения.
Нам важно конкретно понять, что такое для ребенка хороший, а что — плохой день; что важно, чтобы чувствовать себя в безопасности, чтобы ощутить счастье. Мы хотим разобраться, какие решения в семье принимают родители, а какие — сам ребенок, а главное — устраивает ли всех нынешний баланс или нужны изменения», — поясняет Оксана.
Один из основных инструментов кейс-менеджеров в работе по улучшению качества жизни человека — составление его коммуникативного паспорта. Он больше походит на словарь, который позволяет лучше понимать человека, особенно в случае, когда тот не может выражать свои мысли и чувства словами. Паспорт заполняют родные, психологи, няни и все, кто находится в близком контакте с человеком.
В первую графу вносят описание событий, которые происходили в момент наблюдения. В следующую — реакцию человека, о котором заботятся. В третью — предположение, что может значить та или иная реакция. Выходит следующее уравнение: Шёл дождь. Никита сморщился и попробовал убрать руку. Вероятно, Никите не нравится ощущение от воды, попавшей на кожу.
Последняя графа подсказывает всем, кто взаимодействует с человеком, что стоит сделать в описанной или схожей ситуации: Укрыть Никиту дождевиком. Встать под крышу, пока дождь не закончится.
С уверенностью судить, правильно ли удается интерпретировать реакции человека сложно: вытянутая навстречу человеку рука — это жест приветствия или желание прикоснуться к мягкой ткани платья? Или попытка удержать человека на расстоянии? Несмотря на возможность двойного прочтения разных знаков, паспорт дает гораздо больше свободы и прозрачности в коммуникации с невербальными пациентами.
Внимание к тому, насколько хорошо человека понимают окружающие, насколько сам он отдает себе отчет в том, чего хочет, помогает менять отношение к болезни и внутри и снаружи. Детям и их родителям — не поддаваться стереотипу о том, что инвалидность отрезает любые возможности жить полной жизнью, получать то же, что доступно людям без опыта жизни с заболеваниями. Системным учреждениям от медицинских до образовательных и культурных — помнить, что никакой диагноз не может быть основанием для того, чтобы отказать человеку любого возраста в его законном праве.
«Человекоцентричный подход нужен для того, чтобы люди перестали бояться», — говорит Оксана: «Любая болезнь: тяжелая-нетяжелая, излечимая-неизлечимая — это часть жизни всех людей. Наши ресурсы всегда ограничены, болезни только подсвечивают это, переключая наше внимание и разрушая иллюзию неуязвимости. Но вместо того, чтобы избегать напоминаний о нашей уязвимости, вместо медицинского подхода, говорящего нам, что болезнь делает нас неудобными и неправильными, лучше продолжать видеть и слышать людей вокруг и помогать друг другу жить настолько полной и счастливой жизнью, насколько это возможно. В этом наши ресурсы почти безграничны».
Текст подготовлен при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
