Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

«Информация о диагнозе принадлежит, в первую очередь, пациенту»

Photo: Marnix Hogendoorn / Unsplash
Британский врач Брюс Клеминсон - о праве пациента знать о неблагоприятном прогнозе вопреки желанию родственников, о подходящих вопросах, обстоятельствах и времени для сообщения плохих новостей
Photo: Marnix Hogendoorn / Unsplash
Поделиться
07 августа 2019
Поделиться

Врачу гораздо труднее сообщать пациенту плохие новости, чем принято думать. Но это его обязанность, и никто лучше лечащего врача не справится с ней. Как, в какой обстановке, в какой момент следует говорить человеку и его родным о неблагоприятном прогнозе, к чему быть готовыми? Предлагаем вам познакомиться с докладом на эту тему британского врача паллиативной медицины Брюса Клеминсона. Доклад был сделан на конференции "Паллиативная помощь в регионах заботе" в Ростове.   

Ложь порождает страх

Начнем разговор о сообщении плохих новостей с прочтения отрывка из «Смерти Ивана Ильича» Льва Толстого:

«Главное мучение Ивана Ильича была ложь, — та, всеми почему-то признанная ложь, что он только болен, а не умирает, и что ему надо только быть спокойным и лечиться, и тогда что-то выйдет очень хорошее. Он же знал, что, что бы ни делали, ничего не выйдет, кроме еще более мучительных страданий и смерти. И его мучила эта ложь, мучило то, что не хотели признаться в том, что все знали и он знал, а хотели лгать над ним по случаю ужасного его положения и хотели, и заставляли его самого принимать участие в этой лжи. Ложь, ложь эта, совершаемая над ним накануне его смерти, ложь, долженствующая низвести этот страшный торжественный акт его смерти до уровня всех их визитов, гардин, осетрины к обеду… была ужасно мучительна для Ивана Ильича. Эта ложь вокруг него и в нем самом более всего отравляла последние дни жизни Ивана Ильича».

Эти же слова могли бы быть написаны и сегодня. Удивительно, как Толстой опередил свое время!

До начала 1990-х годов в России был закон, запрещающий сообщать пациентам о терминальном диагнозе. Но сейчас, в соответствии с новым законом, мы имеем полное право сообщать диагноз, но вопрос - как мы это делаем. Вы говорите с пациентом на эти темы? По каким причинам такой разговор вызывает трудности? Что облегчает для вас такую беседу? И что хотят услышать наши пациенты?

Чуть более 20 лет тому назад, в сентябре 1996 года, в медицинском журнале BMJ было опубликовано исследование о том, что хотят знать тяжелобольные британцы о своей болезни. Исследователи опросили более 2000 пациентов в больницах, и вот что выяснилось. 79% хотят знать как можно больше о своем диагнозе, 96% желают знать: рак ли это? 91% интересуются, каков шанс на излечение. Для 94% пациентов важна информация о побочных эффектах лечения.

Кто-то скажет: «Это же британское исследование, российские пациенты другие». Несколько лет тому назад нас пригласили в онкологический центр на юге России, где мы встречались с четырьмя докторами и восемью медсестрами и говорили, в том числе, об общении с пациентами на трудные темы. Все они сошлись на том, что сообщать плохие новости – очень трудная задача, но, будь они на месте пациента, они хотели бы знать свой диагноз и прогноз. Правда, двое из них уточнили, что не хотели бы всю информацию получить сразу.

Брюс Клеминсон и переводчик Ольга Коркунова на конференции в Ростове. Источник: https://www.rostmuseum.ru/

Я с 1999 года приезжаю в Россию, общаюсь как с врачами, так и с пациентами и их родственниками и практически не сталкивался с нежеланием людей ничего не знать о своей болезни. Каждому просто нужны – подходящее время и место, подходящий объем и вид информации, уникальные для каждого. То есть, в России, так же, как и в других странах, люди желают знать правду о себе, о своем заболевании.

Кто и кому должен говорить о диагнозе?

Итак, кто должен сообщить им эту правду? И когда, где, в каких обстоятельствах, как именно?

Начнем с вопроса - кто?

Из исследования, упомянутого ранее, стало ясно, что 60% пациентов ожидают услышать диагноз от своего лечащего доктора. 14% предпочитают получить эту информацию от семейного доктора (врача общей практики), 2% - от медсестры, 24% сказали, что у них нет предпочтений по этому вопросу.

Вышла книга об алгоритмах коммуникации в онкологии и паллиативеКнига основана на стандартах, разработанных одной из крупнейших в мире лабораторий, исследующих эффективность коммуникаций при общении с онкологическими больными

Почему большинство людей все-таки предпочитает услышать плохие новости не от кого-нибудь, а именно от лечащего врача? Я думаю, потому что именно он назначает обследования и получает их результаты, то есть имеет дело с данными пациента, знает его. Кроме того, люди хотят, чтоб это был опытный врач, который принимает непосредственное участие в ведении этого пациента, чтоб он смог и дальше наблюдать его и оказывать ему поддержку. Это должен быть человек, которому пациент доверяет, не просто какой-то доктор, дежуривший в это время.

Кому должны сообщаться плохие новости?

Предпочтительнее – самому пациенту, потому что это его жизнь и его болезнь. Здесь возникает вопрос конфиденциальности. Приведу данные еще одного исследования, опубликованного в том же номере журнала BMJ. Оно называется «Уважение автономии пациента во время обсуждения диагноза с его семьей». Больные предпочитают, чтобы их родным сообщали информацию об их диагнозе только при условии их согласия. Также они не хотят, чтоб семья скрывала какую-то информацию об их состоянии. Опрошенные пациенты выразили желание, чтоб врачи их уважали, уважали их независимость, несмотря на мнение родственников.

Это говорит о том, что, как правило, мы должны говорить напрямую с пациентом, до того, как встретимся с его родными. Но мы также поощряем вовлечение родственников или близких друзей пациента в обсуждение диагноза: бывает очень важно, чтобы во время консультации с врачом, в тот момент, когда он вынужден сообщить плохие новости, рядом с пациентом находился близкий человек. Дело в том, что, получив тяжелую, шокирующую информацию, пациент бывает даже не в силах ее запомнить, донести до дома. В том числе поэтому важно, чтобы кто-то из близких был рядом. Иногда люди прибегают к аудио- или видеозаписи консультации врача, чтобы ничего не упустить и иметь возможность позже прослушать запись и обсудить сказанное в кругу семьи.

Условия и время для разговора

Следующий вопрос: когда эта информация должна сообщаться?

Пациенты наиболее восприимчивы:

  • когда они борются с неразрешимой проблемой;
  • когда ожидают предстоящей консультации с доктором;
  • когда ожидают постановки первичного диагноза;
  • в случае рецидива болезни.

Пациент возвращается к доктору, который уже имеет на руках результаты его обследования, и ожидает ответа на вопрос: что же там? каковы результаты?

Это очень важный момент, чтобы открыть пациенту, что с ним в действительности происходит. И если доктор упускает эту возможность и не сообщает плохих новостей на данном этапе, следующая возможность может представиться не скоро – например, в момент рецидива. Тогда пациент будет спрашивать: «Что вы обнаружили? Что происходит со мной? Почему я худею, почему у меня тошнота?»

Следующий вопрос: где?

Где должна проводиться консультация? Во-первых, в комфортной обстановке, в комната с удобными креслами или стульями, не в углу за какой-нибудь шторкой. Во-вторых, важно, чтоб это был конфиденциальный разговор: один на один, или доктор, пациент и его близкие – всё. Такой разговор не должен происходить в палате, где есть другие пациенты. В-третьих, на такой разговор должно быть специально отведено время. Если вы лечащий врач, то вы должны на время разговора отдать кому-то свой телефон или отключите его, чтобы вам ничего не мешало, ничего не отвлекало. В-четвертых, если это происходит в поликлинике, надо подумать, сможет ли пациент после получения такой тяжелой информации благополучно добраться до дома один, будет ли это безопасно. Может быть, ему надо дать возможность побыть в специально отведенной комнате, прийти в себя. Было бы идеально сообщать тяжелую информацию на дому у пациента.

Паузы и открытые вопросы

Теперь - как? Как преподносить эту информацию?

Это сильно зависит от взаимоотношений, которые уже успели сложиться между пациентом и врачом. И первый вопрос, который нам надо задать себе: «Как много пациент уже знает?»

Представим себе такой разговор врача и пациента:

- Здравствуйте, Иван Петрович! Недавно вы проходили обследование в больнице. Как ваши дела?

Пригласите человека к разговору, и он вам сам расскажет, что ему показалось важным. Он может сказать:

- Ой, я так долго добираться до больницы, намного дольше, чем я ожидал.

А, может, посетует:

- Доктор в онкологическом центре больше разговаривал со студентами, чем со мной.

Кто-то скажет прямо:

- Мне сообщили, что у меня рак.

Во время беседы нужно задавать открытые вопросы – те, которые предполагают развернутый ответ, а не просто «да» или «нет». Такие вопросы открывают дверь для дискуссии. Вы можете использовать фразы: «Расскажите мне», «Покажите мне», «Как у вас дела?».

Если человека не удалось разговорить, можно использовать такой прием:

- Иван Петрович, я получил результаты вашего обследования.

После такого сообщения возьмите паузу и обратите внимание на то, как человек реагирует. В большинстве случаев пациенты хотят знать всё о состоянии своего здоровья и готовы слушать. Но врачу нужно уловить, хочет ли его пациента услышать плохие новости сейчас или нет.

«Побудьте со мной» — в этом смысл хосписаЛегендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Вы можете продолжить таким образом:

- К сожалению, результаты вашего обследования не очень хорошие.

И снова на время замолчите: дайте ему возможность собраться с мыслями.

- И, к сожалению, боюсь, что наши опасения подтвердились.

И - опять пауза.

- Ваши результаты показали, что у вас рак.

Вы как врач знаете, что стоит за словом «рак», но что об этом знает пациент? Вы не имеете понятия. Если я произнесу слово «рак», у разных людей возникнут разные ассоциации. Кому-то придет в голову слово «смерть», кому-то – «боль», кому-то – «страдание». В случае с Иваном Петровичем, нашим гипотетическим пациентом, мы не знаем, что конкретно для него означает слово «рак», что он думает об этой болезни, исходя из своего жизненного опыта. Врач хочет лучше понять пациента, предположить его реакцию. Тогда он может задать следующий вопрос:

- В вашей семье или среди ваших друзей есть кто-то, кому ставили такой диагноз?

А мы знаем, что в каждой семье в России кто-то страдал от рака. По статистике трое из четырех человек в России умирает от хронических заболеваний, и один из четырех – от онкологии. Это значит, что обязательно кто-то в семье человека болел раком или умер от рака: дедушки, бабушки, родители, братья, сестры, двоюродные братья или сестры.

Photo: Ken Treloar / Unsplash

Но это не означает, что у каждого человека, чей близкий страдал онкологией, кошмарные ассоциации:

- Моя бабушка умирала от рака, но это было постепенное угасание и очень мирная кончина.

Конечно, бывают и плохие ассоциации. Например, пациент может признаться:

- Мой отец умирал от онкологии несколько лет тому назад, у него были ужасные боли.

Старайтесь наряду с плохой новостью сообщать и что-то хорошее, давать положительную информацию:

«Иван Петрович, да, это правда, что мы не можем вылечить вас от рака, но мы можем контролировать боль и купировать все другие проблемы. Мы будем доступны в любое время, когда вы будете нуждаться в нашей помощи».

Никогда не используйте медицинский жаргон, не загружайте пациента непонятными словами и терминами. Убедитесь в том, что он правильно понимает ваши слова. Даже слово «опухоль» здесь не совсем подходящее, потому что люди могут понять его по-разному. Допустим, Иван Петрович возвращается домой после консультации, и его жена Аня спрашивает:

- Ваня, ну как дела? Что сказал врач?

А он говорит:

- Я чувствую такое облегчение: я думал, что у меня рак, а доктор мне сказал, что это просто опухоль.

А доктор-то думает, что сообщил пациенту диагноз, а на самом деле Иван Петрович просто не воспринял эту информацию, не понял ее!

Что делать в случае, если семья против того, чтобы вы сообщали диагноз пациенту? Они встречают вас у дверей кабинета и говорят: «Ни в коем случае не сообщайте! Эта информация убьет его». Прежде всего, надо понимать, что пациент не дурак, это нормальный, думающий человек. И очень часто он понимает о своем состоянии намного больше, чем мы думаем. Зачастую он хочет утвердиться в том, что и так в глубине души знает.

Кроме того, надо понимать, что это его заболевание. Это не заболевание его жены, детей или старшего брата. Информация принадлежит, в первую очередь, ему, а не семье.

В этой же научной статье в BMJ написано, что семья часто решает, сколько информации предоставить больному, но на деле все должно быть наоборот. Если родственники продолжают настаивать на том, чтобы вы не раскрывали пациенту всей правды, вы можете спросить их:

- А что, если бы это вы заболели? Вы бы хотели, чтобы кто-то за вас решил, что вам сказать, а что нет? Не предпочли ли бы вы знать правду и самому решать, что делать?..

Если все-таки не удается преодолеть сопротивление родственников, то ложь, умалчивание становится стеной между пациентом и семьей, она мешает, не дает им поддерживать друг друга.

Будьте внимательны

Давайте подытожим. Итак, врач – это обычно тот самый человек, который должен преподносить тяжелую информацию больному, и пациент должен быть первым, кому эта информация сообщается. Выбирайте правильное время для консультаций, когда человек ждет информации. Не используйте медицинского жаргона и проверяйте, правильно ли вас понял пациента, что слова, которые вы сказали, означают конкретно для него.

Найдите для сложного разговора соответствующее место, где ничто и никто не будет отвлекать вас, место, где будет комфортно. И будьте внимательны, восприимчивы. Дайте пациентам время и возможность выразить свои переживания и чувства.

Помните, что все, что они говорят нам, обычно имеет намного большее значение, чем то, что говорим им мы.

Очень часто пациенты справляются с тяжелой информацией намного лучше, чем мы думаем. Мы, врачи, конечно, искренне не хотим ранить пациента и прекрасно понимаем, что известие о тяжелом заболевании труднопереносимо для любого, и поэтому нам гораздо сложнее сообщать плохие новости, чем думает большинство людей. Так что надо задумываться о том, как это делать правильно, надо в своих больницах и клиниках практиковаться, используя ролевые игры, ролевые модели. Так вы научитесь проводить сложные беседы, а значит ваша помощь пациентам и их близким будет лучше.

Photo: Ben White / Unsplash

Ролевая игра (мастер-класс). Пример коммуникации с пациентом и родственником

В мастер-классе участвовали врачи Брюс Клеминсон, Крис Клеминсон, Ольга Осетрова, переводчик Ольга Коркунова.

Кристина, сестра пациентки хосписа, Ольги (у порога квартиры): Здравствуйте, доктор! У моей сестры сильные боли. Пожалуйста, помогите ей! (понижает голос) Но она не знает, что тяжело больна и умирает, и я не хочу говорить ей об этом. Мы обсуждали этот вопрос всей семьей и… если она узнает, она не выдержит, так что мы хотим просто защитить ее от этой информации.

Доктор: Спасибо, что вы рассказали о своих переживаниях, это очень важно. Я осмотрю вашу сестру, мы поможем ей справиться с болью. Я не буду ей лгать о ее состоянии, но и не буду говорить вещи, которые она не хочет услышать.

Доктор вместе с Кристиной приходят в комнату Ольги.

«Общение – это только часть проблемы»Врач Анна Сонькина о том, как научить врачей общению с пациентами на равных и убедить антипрививочника поставить вакцину

Доктор: Ольга, рад видеть тебя! Твоя сестра сказала, что у тебя сильные боли. Расскажи, какая у тебя боль.

Ольга: Да, меня мучают сильные боли.

Мы опускаем этот момент, но далее должен состояться диалог пациента и врача, в ходе которого врач должен выяснить характер боли и назначить соответствующие обезболивающие.

Доктор: Хорошо, Ольга, я надеюсь, что эти медикаменты помогут тебе справиться с болью. Ты выглядишь взволнованной. Ты хорошо спишь, высыпаешься?

Ольга: Плохо сплю, мне трудно уснуть.

Доктор: Ты хотела бы рассказать мне об этом: почему у тебя бессонница?

Ольга: Я много думаю… За этот год я прошла 5 курсов химиотерапии, и каждый раз первые две недели были тяжелые, трудные, но потом становилось лучше. В первые полгода я даже выходила на работу. Потом работать стало сложно, а в последний раз, полтора месяца назад, я снова проходила химиотерапию, мне было плохо, как обычно, но я надеялась, что станет лучше. А мне не лучше...

Кристина (перебивая) Ольга, о чем ты говоришь! Тебе станет лучше! Мы всё для тебя делаем, у тебя будет качественная, вкусная еда, подберем тебе витамины, поедем на отдых, в теплые края, и тебе точно полегчает.

Доктор: Кристина, спасибо тебе за поддержку, но я хотел бы дослушать Ольгу.

Ольга: Кристина, можно я сама расскажу... Я думаю, что это все неслучайно. Моя семья, и муж, и сестра, и сын, просят меня держаться, выздоравливать, продолжать химиотерапию. Но я чувствую, что слабею, и боюсь, что продолжать уже невозможно. Я боюсь, что…

Кристина: Что вы наделали! Смотрите, она расстроена, она плачет!

Ольга: Кристина, я скажу! Доктор, я думаю, что я умираю... (долгая пауза) Мне сразу стало легче! Потому что я сто раз говорила это про себя, и первый раз – вслух. И, ещё важное: я хочу быть с вами, я не хочу, чтобы вы говорили обо мне за закрытыми дверями. Я бы хотела, чтобы приехала моя дочка из Голландии, я хочу эти дни быть на солнце, с вами, а не в стенах больницы, и я хочу, чтоб не было боли. И хочу правды.

Доктор: Ольга, ты можешь быть уверена, что мы купируем твою боль и все тяжелые симптомы, которые могут у тебя возникать. И мы будем с тобой постоянно на этом пути, ты можешь рассчитывать на нашу помощь. Я буду постоянно навещать тебя, и ты получишь поддержку, в которой нуждаешься.

Ольга: Спасибо, доктор (улыбается спокойно).

 

Поделиться
07 августа 2019
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
Общение
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Вебинар: «Уход за тяжелобольным: проблемы коммуникации»

Лена Андрев о том, как правильно общаться с больным человеком

Смотреть видео
Вебинар: «Уход за тяжелобольным: проблемы коммуникации»

Лена Андрев о том, как правильно общаться с больным человеком

5 ситуаций сложных разговоров врачей с пациентами

Врач-педиатр и тренер по коммуникации Анна Сонькина о том, как отвечать на неудобные вопросы пациентов

Подробнее
Специалистам
5 ситуаций сложных разговоров врачей с пациентами

Врач-педиатр и тренер по коммуникации Анна Сонькина о том, как отвечать на неудобные вопросы пациентов

Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Подробнее
Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Подробнее
Важно
«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

Подробнее
Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Подробнее
О паллиативной помощи
«Те, кто говорит родственникам: “Сдали в хоспис и довольны”, пусть сами придут и посмотрят»

Заведующий Первым московским хосписом Ариф Ибрагимов - о том, как пришел в паллиатив, как борется с выгоранием и что должен уметь врач, работающий с умирающими

Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

Подробнее
Митрополит Антоний (Блум): слово к сотрудникам и волонтерам Первого Московского хосписа

Размышления митрополита Сурожского Антония о том, как можно помочь болеющему человеку

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Вебинар: «Уход за тяжелобольным: проблемы коммуникации»

Лена Андрев о том, как правильно общаться с больным человеком

Смотреть видео
Вебинар: «Уход за тяжелобольным: проблемы коммуникации»

Лена Андрев о том, как правильно общаться с больным человеком

5 ситуаций сложных разговоров врачей с пациентами

Врач-педиатр и тренер по коммуникации Анна Сонькина о том, как отвечать на неудобные вопросы пациентов

Подробнее
5 ситуаций сложных разговоров врачей с пациентами

Врач-педиатр и тренер по коммуникации Анна Сонькина о том, как отвечать на неудобные вопросы пациентов

Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Подробнее
Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?