В социальных сетях можно найти сотни блогов, в том числе видеоблогов, в которых люди делятся своим опытом переживания тяжелой болезни, угрожающей жизни. Об одном из таких влогеров — Клэр Винеланд, умершей от муковисцидоза в возрасте 21 года — рассказывает журналистка британской газеты The Telegraph Элионор Курт. Благодарим коллег за возможность перевести на русский язык и опубликовать этот текст. 

Клэр описывала жизнь с муковисцидозом так: «Как будто ты заполучила сразу пять или шесть болезней в одном маленьком красивом пакетике, обвязанном кислородной трубкой» / Claire Wineland / Instagram

В видео, снятом за несколько месяцев до смерти, ютубер Клэр Винеланд сказала: «Считается, что если ты воспринимаешь смерть достойно…, то ты будто бы смелее остальных. Я совершенно не согласна с утверждением, что ты можешь иметь какие-то «правильные отношения со смертью».

Клэр так описывала жизнь с муковисцидозом: «Как будто ты заполучила сразу пять или шесть болезней в одном маленьком красивом пакетике, обвязанном кислородной трубкой». В своем видео «Каково это, умирать» она рассказала 261 тысяче подписчиков, что «была на пороге смерти 6 раз и однажды пережила клиническую смерть». Клэр успешно перенесла двойную пересадку легких, но во время реабилитации у нее случился инсульт. Через неделю после инсульта она испустила свой последний вздох - своими только что пересаженными легкими.

Смерть Винеланд в возрасте всего лишь 21 года оплакивал весь Ютуб. Волна горевания захлестнула всех, кто следил за ее видеоблогом: от таких знаменитостей как кинорежиссер и блогер Кейси Нейстет, актер и блогер Шейн Доусон, до многочисленных фанатов Клэр, следивших за ее борьбой с муковисцидозом. Отношение Клэр к смерти сильно повлияло на восприятие этой тяжелой темы тысячами ее молодых подписчиков.

В западном мире - все более секулярном - где школьная программа зачастую избегает даже упоминания о конечности человеческой жизни, социальные сети становятся для многих первой площадкой, где можно поговорить о смерти.

Если ввести в строку поиска на Youtube фразу «смертельные заболевания», можно найти более 4 млн видео. Люди делятся своим опытом, дают советы, поддерживают друг друга и предлагают новый взгляд на ситуацию.

Количество просмотров под каждым видео доказывает, что онлайн-платформы становятся тем пространством, где не существует табу на открытые разговоры о смерти. Влогеры рассказывают своим подписчикам о самых разных вещах, начиная с того, как справиться со своими эмоциями по поводу диагноза, и заканчивая практическими советами по приведению своих дел - и финансов - в порядок перед смертью.

Более зрелая аудитория следит за такими блогерами как журналист Рэйчел Блэнд, которая отважно сражалась с раком груди и умерла в возрасте 40 лет. Ее семья восхищалась Рэйчел и ее «потрясающей неутомимой работой, направленной на то, чтобы избавиться от стигм вокруг онкологических заболеваний, доказать, что можно жить полноценной жизнью, даже сталкиваясь с тяжелейшими препятствиями». В свою очередь, тинейджеры и молодежь все чаще обращаются к влогерам, которые дают им почувствовать, каково это - жить и мириться с неизлечимым заболеванием.

Видеоролики таких ютуберов как Эмили Хэйвард, So Fia, Тэбс Хэдингтон дают редкую возможность наблюдать за борьбой, через которую проходят эти люди: от постановки диагноза, операций и, в некоторых случаях, вплоть до прощальных роликов. Многоплановость Ютуба позволяет любому человеку с камерой поделиться своей историей без прикрас. "Сырые", неотредактированные ролики могут показаться пугающими, однако в целом их посыл - о силе и честности человека с самим собой и с другими.

Мэтт Оливьера, 26-летний стюард и блогер, также размещает видеоролики о своей борьбе с муковисцидозом. В одном из своих видео он сказал: «Клэр воплотила в себе образ всех девушек с муковисцидозом. Все ровнялись на нее, она была просто рок-звездой. Своими видео, своими высказываниями, своим на 1000% беспристрастным отношением к самой себе она тронула миллионы людей по всему миру. Просто будучи собой, она изменила мир».

Оливьера так же добавляет, что создание онлайн-сообществ имеет и чисто практический смысл: «Мы не можем лично встречаться друг с другом, чтобы не заразить друг друга какой-либо инфекцией, а социальные сети дают нам возможность общаться. У нас сложилось потрясающее сообщество людей, которые делятся в Сети своими историями и идеями».

Видеоролики Оливьеры, как и ролики многих других влогеров, рассказывающих о своих хронических заболеваниях, наполнены позитивом. Он затрагивает вызовы и проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с муковисцидозом, но при этом утверждает, что заболевание, в первую очередь, дает ему «осознание, что, если верить статистике, я уйду из этой жизни раньше, чем большинство людей. Я достаточно близок к смерти, чтобы осознавать ценность каждого прожитого мною дня».

Что такое муковисцидоз?

На сайте британского фонда борьбы с муковисцидозом говорится, что ген, который повреждается при этом заболевании, контролирует движение солей и воды внутрь и вне клеток. У людей, страдающих муковисцидозом, густая липкая мокрота скапливается в легких, нарушена секреторная функция желудочно-кишечного тракта и других органов, в результате чего возникают самые разные симптомы, затрагивающие весь организм.

Генетика

Муковисцидоз возникает из-за наследования двух поврежденных копий генов (по одному от каждого из родителей). Существует много различных генных мутаций, которые вызывают муковисцидоз, поэтому у каждого конкретного человека проявления болезни могут значительно отличаться. Больные муковисцидозом могут выглядеть здоровыми на первый взгляд, но каждый из них ведет свою ежедневную борьбу с целым рядом симптомов.

Легкие

Постоянное накопление мокроты в легких приводит к хроническим инфекциям, из-за которых у больных муковисцидозом снижена функция легких, они вынуждены проводить много времени на физиотерапии и ежедневно пользоваться небулайзером. Приступы могут привести к частым госпитализациям длительностью до нескольких недель, что препятствует нормальной жизни и работе.

Пищеварительная система

Когда слизь блокирует поджелудочную железу, ферменты, необходимые для переваривания пищи, не могут поступить в желудок. Больные муковисцидозом иногда принимают в день до 50 таблеток, которые помогают перевариванию пищи и функционированию дыхательной системы.

Какими бы позитивными ни казались такие видеоблоги, нет ли какой-то скрытой угрозы в ситуации, когда подростки выносят вопросы болезни и смерти в открытое, неподконтрольное взрослым пространство? Доктор Дон Голдин, психиатр, работающий с детьми и подростками из больницы Грейт Ормонд Стрит, утверждает: «Смерть – абсолютно естественный процесс. Слышать о ней, узнавать о ней с раннего возраста может быть очень полезно. Важно не создавать гламурного или героического образа смерти, как часто делают в социальных сетях люди с нарушениями пищевого поведения или склонностью к самоповреждению. А в целом, рассказ о различных медицинских состояниях может оказать положительное влияние на общество».

Доктор Голдин считает, что подобные видео на Ютубе могут стать отличной отправной точкой для начала дискуссии на тему смерти в обществе. В интервью «The Telegraph» он сказал: «Родители должны понимать, что подобная информация на Ютубе есть. И они могут открыто обсуждать эту тему со своими детьми, реагировать на их эмоции по этому поводу».

«Родители должны объяснить детям, что грустить – абсолютно нормально. Можно вместе обсудить те тревоги или страхи, которые могут возникнуть у подростков после просмотра подобных видео».

Многие видеоролики нацелены на то, чтобы изменить привычку современных людей, особенно на Западе, испытывать неловкость при встрече с тяжелобольными. В них предлагаются конкретные практические советы, например: «Это нормально - спросить у человека: "С тобой все в порядке?"»

Клэр говорила своим подписчикам: «Когда я росла, у меня перед глазами не было примера человека, который был бы болен и при этом жил полноценной жизнью», - и она стала таким примером для подражания сама. Она выступала на платформе TedTalks, вела свой канал на Ютубе - Проект Ясность (Clairity Project: имя Клэр созвучно со словом «clarity», что переводится с английского как ясность, четкость, чистота - ред.), и без устали выступала в качестве «адвоката» больных муковисцидозом. Она продемонстрировала, что с постановкой диагноза жизнь не заканчивается, а, наоборот, необходимость бороться с болезнью может насытить жизнь новыми приключениями и достижениями.

Клэр Винелэнд умерла в возрасте 21 года после инсульта / Claire Wineland

Голливуд продолжает использовать сюжет «неизлечимо больная девушка обретает любовь, несмотря на страдания» (см. фильмы «Спеши любить» (A Walk to Remember), «Виноваты звезды» (The Fault in Our Stars)), а видео на Ютубе - популяризирует идею о том, что вполне нормально говорить и о некрасивой, темной, болезненной стороне жизни человека с неизлечимым заболеванием.

Как говорила Клэр, до появления Ютуба людям было значительно сложнее находить примеры для подражания в борьбе с такой же болезнью, как у них. Эти видео помогают бороться с "заговором молчания" вокруг темы смерти и доступнее, чем когда-либо, рассказывают о том, что молодые тоже умирают.

Благодарим за перевод с английского волонтера фонда помощи хосписам "Вера"

Алену Юченкову.

От редакции: В России помощью больным муковисцидозом занимаются благотворительные фонды "Во имя жизни", "Кислород", православная служба помощи "Милосердие" организовала в Москве респис - группу круглосуточного пребывания для тяжелобольных детей (в том числе и с этим заболеванием), также пациентов с муковисцидозом консультирует и берет на попечение Детский хоспис "Дом с маяком". Контакты московских и региональных центров муковисцидоза можно найти на сайте Всероссийской ассоциации больных муковисцидозом.