Каждый ребенок мотивирует делать еще больше — Про Паллиатив

Каждый ребенок мотивирует делать еще больше

Празднование Нового года в отделении «Детский хоспис». Фото предоставил Сергей Тетерин
Заведующий отделением «Детский хоспис» РДКБ Ижевска Сергей Борисович Тетерин — о том, как ребенок может говорить без слов, что самое сложное в работе детского врача паллиативной помощи и почему родителям нужно объединять усилия
Время чтения: 10 мин.
Празднование Нового года в отделении «Детский хоспис». Фото предоставил Сергей Тетерин
Поделиться
01 ноября 2021
Поделиться
Содержание
Путь к помощи
«Первых пациентов было целое отделение»
Старейший в России детский хоспис
Объединяя, помогай
Каким должен быть хоспис
Как дети воспринимают смерть
Выгорание
Нужно быть честным
«Паллиативная медицина — это огромное пространство для работы»

Если спуститься от Центральной площади Ижевска и пойти вдоль трамвайных путей по улице Карла Маркса, можно дойти до улицы Переулок Широкий. На самом деле, вовсе не широкий — это узкая зеленая улочка, где среди деревьев спрятался в здании Республиканской детской клинической больницы старейший в России детский хоспис.

С двух сторон — детские сады, наполняющие небольшой переулок заливистым смехом. А смеются ли здесь, в хосписе? Есть ли детство у ребят, оказавшихся в этом отделении? Читайте монолог заведующего ижевским отделением «Детский хоспис» Республиканской детской клинической больницы Сергея Борисовича Тетерина о том, как здесь живут — дети, родители, врачи и медицинские сестры.

Путь к помощи

Я окончил Ижевский медицинский институт (Ижевская медакадемия — прим. ред.) по специальности «Педиатрия». В медицину я пришел осознанно — врачом хотел стать еще со школы. После учебы по распределению уехал в Республику Коми, там 20 лет работал в районной больнице. Потом пришлось вернуться в Ижевск, и вот судьба меня свела с главным врачом детской городской больницы № 5 Ангелиной Сергеевной Чувашевой. Она предложила мне работу в отделении «Детский хоспис».

Часто такие предложения вызывают у врачей сомнения — все-таки очень непростая работа, которая меняет твой взгляд на жизнь и самого тебя. Вот как-то друзья меня пригласили к себе, у них родился ребенок, а я, как врач, пришел осмотреть. Я к тому времени уже несколько лет работал в детском хосписе. Осмотрел ребенка — совершенно здоровый, замечательный ребенок. А они спрашивают: «Ну чего? Как?». Поздравил их, конечно, порадовался, но они видят, будто что-то не то. Убеждаю в обратном, а сам — думаю, что не так: ребенок ведь действительно совершенно здоровый!

Задумался: а действительно, что не так? Иду, размышляю, и вдруг понимаю: ребенок в порядке, а вот у меня уже — профессиональное видение. Отвык я работать со здоровыми детьми.

Но тогда я даже не задумывался — будто был сразу готов. Да и что может удивить после 20 лет работы в районной больнице? И жена отреагировала абсолютно спокойно. Может, у нас судьба такая: когда мы с ней работали в районной больнице, у нас был участок от границы до границы около 150 километров. Я работал в стационаре и ездил по району — фактически у меня работа-то не изменилась. Поправка на паллиатив только произошла. Я сталкивался с неизлечимо больными детьми в глухих деревнях, в принципе, знаю и понимаю, как они там живут, в каких условиях, потребности их, поэтому я не скажу, что для меня работа в паллиативе стала шоком.

А вот реакция друзей, близких — удивила, в хорошем смысле. Некоторые, узнав, что я работаю в хосписе, начали помогать нашему отделению, что для меня стало приятным сюрпризом. Вот просто так, без всякой с моей стороны просьбы.

Но, к сожалению, в обществе у нас все-таки до сих пор присутствует представление, что хоспис — это страшно.

Поэтому первое, что я сделал, когда начала работать наша выездная служба — прочитал лекции медицинским и социальным работникам, родителям. Мы приглашали в центральные районные больницы и детские поликлиники людей, рассказывали им о нашей работе, объясняли, чем занимаемся, чтобы они поняли, что это вообще такое, для чего надо. Эта работа дала свои плоды: мы заметили, что после наших бесед люди начинают понимать, что к чему, расслабляются, успокаиваются, начинают доверять нам.

Беседа с волонтерами. Фото предоставил Сергей Тетерин

«Первых пациентов было целое отделение»

Когда я только начал руководить хосписом, пришлось сразу погружаться в работу — постоянного врача в то время в отделении не было, прежняя заведующая уволилась. Передать эстафету, так скажем, некому было. На первых этапах было сложно.

«К детям надо идти, чтобы сделать их жизнь полноценной — и педагог обладает таким ресурсом»Руководитель проекта госпитальных школ России Сергей Шариков — о том, для чего нужно образование детям в больнице и в хосписе, об особенностях работы в госпитальной школе и о личном опыте столкновения с тяжелой болезнью

На тот момент было много ребятишек с гидроцефалией. Сейчас таких детей, с огромными головами, меньше — нейрохирурги научились лечить это с помощью шунтирования. А тогда этих технологий у нас не было и, отделение было заполнено такими ребятишками. Была у нас в отделении девочка Катя, у нее была очень большая голова. И когда к нам приходили какие-то представители немедицинских профессий, старались как можно быстрее уйти — необычно, страшновато, их тоже можно понять. Однажды ко мне в отделение пришел мой товарищ, который работает доктором в МЧС. Он впервые в жизни посетил хоспис — и был под впечатлением. Даже несмотря на то что сам постоянно работает в экстремальных условиях.

Старейший в России детский хоспис

Наш ижевский детский хоспис — первый в России. Его открыли в 1997 году по инициативе Ангелины Сергеевны Чувашевой, главного врача Детской городской больницы № 5. Сначала он находился в блоке инфекционного отделения. Изначально он был рассчитан всего на шесть коек, но через год из-за потребности в местах было добавлено еще четыре койки. В 2007 году я стал руководителем хосписа, а спустя год — в 2008 году — отделение было переведено в детскую больницу «Нейрон», которая оказывала помощь детям с болезнями нервной системы.

В 2017 году хоспис был присоединен к Республиканской детской клинической больнице. Сейчас у нас — стационар на 10 коек и выездная бригада паллиативной медицинской помощи. В республиканской больнице замечательные врачи, ведущие специалисты республики, современное диагностическое оборудование. Благодаря этому мы имеем возможность консультировать и обследовать наших пациентов. Учитывая очень скромные площади отделения, мечтаем, конечно, о расширении.

В основном наши пациенты находятся дома под наблюдением участкового врача и выездной патронажной службы. Мы поддерживаем с семьями связь. При ухудшении состояния, когда ребенку требуется госпитализация, он попадает к нам в стационар.  Дети в отделении находятся столько, сколько необходимо. Когда состояние ребенка стабилизируется, мы выписываем его домой.

Коллектив у нас небольшой — семь санитарок, шесть медсестер и я. Немного, конечно, но зато команда сплоченная — в основном, медицинские сестры работают уже больше 10 лет.

С одной стороны, хорошо, что коллектив маленький, но с другой — есть сложности. Если один из специалистов «выходит из строя», это может нарушить всю выстроенную систему работы, другим приходится работать интенсивнее.

Выездная служба начала работу в 2017 году: фонд «Вера», спасибо ему большое, подарил нам автомобиль. Без него создать выездную службу было бы намного сложнее. Мы планово выезжаем по всей республике раз в неделю — это может быть и 250 километров в одну сторону. В 8 утра выдвигаемся по заранее спланированному маршруту. За день успеваем навестить в среднем 4-5, иногда до 7 наших подопечных.

Выездной работой занимаюсь я и старшая медсестра нашего отделения Елена Петровна Задорина. Одновременно приходится и руководить работой отделения, и вести больных в стационаре, и наблюдать пациентов на дому. Сейчас в Удмуртии нуждаются в паллиативной помощи около 350 детей. Это цифра плавающая, потому что кто-то вырастает, кто-то уходит из жизни, кто-то добавляется. Все постепенно развивается, но я считаю, что нужно открыть и хоспис для взрослых: практически каждую неделю звонят люди и просят контакты учреждений, где ухаживают за тяжелобольными.

Сотрудники отделения «Детский хоспис» с подарком от Фонда помощи хосписам «Вера». Фото предоставил Сергей Тетерин

Объединяя, помогай

Часто приходится буквально ломать стены между нами и родителями — все доказывать делом. Понятно, что люди, которые никогда ни с чем подобным не сталкивались, опасаются, не понимают, чем мы можем помочь. Особенно родители детей с онкологией — обычно у детей с такими диагнозами все происходит остро и быстро. В этих случаях, бывает, просто нет времени чтобы успеть найти общий язык с родителями. Для решения этой проблемы нужно рассказывать родителям о том, чем занимается служба паллиативной помощи, на более ранних этапах, еще задолго до перевода ребенка в отделения паллиативной помощи и хосписы.

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно боленДиректор белорусского хосписа о том, почему не стоит становиться "матерью Терезой" в хосписе, чем эмпатия отличается от жалости, и что самое важное в конце жизни ребенка

В нашей республике с 2018 года функционирует Региональное общественное движение (РОД «Хоспис Удмуртия). Инициатором создания общественного движения и его руководителем была Анна Львовна Александрова. Имея своего тяжелобольного ребенка, она не понаслышке знает, с чем сталкиваются семьи с тяжелобольными детьми. Поэтому она решила создать сообщество, где родители могут объединиться, поделиться опытом, узнать, где и как можно получить помощь.

Еще одна цель общественного движения — объединить, обучить и скоординировать волонтеров, готовых помогать семьям с тяжелобольными детьми.

Одним из координаторов этого движения является старшая медсестра нашего хосписа, Елена Петровна Задорина. Она практически постоянно на связи с родителями и волонтерами — и в рабочее время, и дома. Помогает родителям советом, а если необходимо, мы совместно решаем различные проблемы, появившиеся в таких семьях, при необходимости подключаем волонтеров.

Сложилась традиция поздравлять семьи наших пациентов с праздниками. На Новый год к семьям приезжают Дед Мороз со Снегурочкой.

Первый опыт посещения семей оказался для Деда Мороза и Снегурочки непростым — после посещения детей они вернулись с круглыми глазами, для них это был шок, они не представляли, что существует так много детей, нуждающихся в помощи.

Чаще всего такие дети находятся дома, их жизнь не видна обычным людям. Сейчас Деды Морозы и Снегурочки к Новому году становятся в очередь, чтобы съездить в такие семьи по всей республике и поздравить ребятишек. Конечно, это все делается с разрешения родителей, мы заранее обзваниваем их, спрашиваем, хотят ли они нас принять, могут ли.

С днем рождения всегда поздравляем, приносим в отделение надувные шары — в эти дни они у нас по всему отделению! И вроде бы всё это кажется мелочью и, по сути, не входят в наши должностные обязанности… Но мы сразу почувствовали ответную реакцию от родителей! Они стали понимать, что мы желаем только добра — и им, и их детям. Благодаря такому взаимопониманию мы можем эффективнее помогать ребенку.

Каким должен быть хоспис

Я считаю, что хоспис не должен походить на больницу. Мы пытаемся всеми силами создать более домашнюю обстановку в отделении, но не всегда удается, потому что есть определенные правила. Детский хоспис должен быть «детской страной», где каждый ребенок должен чувствовать себя максимально комфортно. У детей свое видение мира и то, что их окружает, должно этому хоть немного соответствовать.

«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне

Вдохновила нас с Еленой Петровной на это поездка в Первый московский хоспис для взрослых осенью 2009 года. Я считаю, что это один из лучших хосписов в России, у него есть чему учиться. Эта поездка перевернула моё мировоззрение. Когда мы туда приехали, поразило отношение сотрудников хосписа друг к другу и к пациентам. Первые 2-3 дня казалось, что всё, что происходит вокруг — наигранно, нереально. А потом мы поняли — это не игра, это повседневная жизнь хосписа. Появилось острое желание сделать что-то подобное — с таким же отношением к людям, с таким же уютом дома, настроением.

Сейчас, обучая врачей и медсестер, всегда вспоминаю и рассказываю на примере Первого московского хосписа, как это должно быть, что такое хоспис.

Хоспис — это в первую очередь дом. И очень бы хотелось, чтобы что-то подобное было у нас. Мы к этому стремимся!

До коронавируса волонтеры несколько раз в год организовывали концерты, на которые приглашались семьи наших пациентов и сотрудников. Поначалу на концертах волонтеров было вдвое больше, чем детей. И неизвестно, кто радовался больше: ведь все удалось, все получилось!

Однажды провели «День красоты»: визажисты и парикмахеры делали прически и макияж детям и родителям. А профессиональный фотограф снимал участников. У нас была девочка — после ДТП она не могла говорить, но уже пыталась сидеть. И когда волонтеры надели на нее красивое платье, сделали нарядную прическу, она преобразилась. Без слов было видно, как она рада — у нее глаза лучились счастьем и благодарностью.

Создать обстановку дома, как в Первом московском хосписе, в наших условиях непросто: все стены в кафеле, а коврики на пол стелить нельзя. Но зато всегда пахнет чистотой, везде игрушки, а на стенах висят картины.  Все картины — это подарки. Одну нам подарила старшая медицинская сестра московского хосписа. Есть работы моего однокурсника-педиатра. Картин много, но сказать, что галерея, не могу — стен мало!

Волонтеры поздравляют малышей с Новым годом. Фото предоставил Сергей Тетерин

Наши пациенты особенные дети, порой накормить их очень сложно, у каждого свои пристрастия, желания. Во время нахождения ребенка в отделении основное меню готовит пищеблок, но ребятам не отказывают в угощениях.

Например, был у нас мальчик необычный, сейчас он уже взрослый. Он у нас лежал долго — несколько недель совсем ничего не ел. Даже не просил, отказывался от еды. Бывает, поклюет кусочек яблока — и все. И при этом, как ни странно, он не худел, да и показатели сохранялись нормальные.

Приходит как-то мама его и говорит: может, мы ему пельменей принесем? Может, пирогов? А я отвечаю: да пожалуйста! Ведь нашей целью было его накормить.

Спустя много лет она выступала на круглом столе по паллиативной помощи и рассказала о своем впечатлении от того случая. Ведь как это так? Больница, медицина, врачи… Разве ж доктора разрешают больному ребенку пельмени и пироги? А я понял: мы делаем все правильно.

Как дети воспринимают смерть

Детская психология отличается от взрослой, видение мира у них совсем другое. Детский и взрослый паллиатив сильно отличаются.

Дети вообще лучше любого взрослого все понимают: они ярче чувствуют мир, своих близких. Любое изменение в поведении взрослых — фальшь какую-то, наигранность — все чувствуют.

В разном возрасте дети по-разному понимают смерть. У малышей понимание смерти приближено к сказкам, они думают, что смерть — это вот как в сказке, обратимо: сегодня умер, а завтра взял и возродился. Они не воспринимают смерть как что-то конечное. Подросткам сложнее: у них еще только все начинается, они лучше взрослых все знают о своей болезни — благодаря интернету и общению со сверстниками. Они понимают, что ничего, скорее всего, у них в жизни не произойдет. И это усугубляет их страдания.

Выгорание

Каждый новый ребенок мотивирует еще больше что-то делать. Читаем отзывы родителей: даже если они не самые положительные, мы тоже благодарны за них. Они помогают понять, к чему надо стремиться.

Люди хотят помощи. Больше ничегоЗаведующая Пощуповским паллиативным отделением Ольга Алексеевна Мухина — о смелости монахов, доброте по графику и долге

Конечно, любая работа забирает энергию. Я не первый десяток живу на свете и у меня уже сложилось в какой-то мере философское восприятие мира. По молодости, конечно: и нервы, и переживания. А потом формируется другая точка зрения, которая не то, что не дает выгорать: она дает силы на восстановление.

Мы все устаем, но человек — система самовосстанавливающаяся, просто ей нужно помогать это делать.

Бывает, покидают силы, руки опускаются: не скажу, что у нас все розовое и прекрасное. Но если бы я смотрел на все в серых тонах, то, наверно, давно бы уже ушел работать в другое место. Не могу сказать, что во всем ищу позитив: скорее, стараюсь не находить в этом негатив. А если и нахожу, ищу решение проблемы.

Сотрудники отделения «Детский хоспис» и волонтеры. Фото предоставил Сергей Тетерин

Нужно быть честным

Возможно, прозвучит банально, но в паллиативе важно, в первую очередь, сопереживание. Всегда надо стараться понять человека. А еще нельзя забывать про честность. В первую очередь, перед самим собой, когда четко понимаешь, чем в конкретной ситуации ты можешь помочь, а чем не можешь.

Когда стремишься сделать всё, что в твоих силах, чтобы облегчить страдания ребенка, и когда все сделано, не наступает момента «раскаяния», неудовлетворения своей работой, выгорания.

В паллиативе очень важно видеть и говорить правду. Это не значит, что нужно «бить обухом по голове»: все, ваш ребенок умрет. Есть много способов сообщить об этом родителям. Нужно постигать науку сообщения плохих новостей, хоть она и очень нелегка.

Можно подумать, что у нас сотрудники пуленепробиваемые. Это не так: все переживают, когда уходит человек, огорчаются, когда ребенку становится хуже, когда сложно достичь контакта с родителями. Но кто-то может рвать на себе волосы, впадать в истерику, а кто-то — пытаться разобраться в ситуации и как-то ее разрешать. В этом и заключается профессионализм. Нужно адекватно оценивать свои силы и стараться сделать для каждого максимум.

«Паллиативная медицина — это огромное пространство для работы»

Сейчас в паллиативную медицину приходит много молодых специалистов — это, с одной стороны, хорошо: сотрудников мало, молодежь более гибкая, схватывает все на лету, есть силы и амбиции.

Нужно приходить в семью не врачом, а человекомИнтервью с врачом Антоном Борисовым о неизбежности смерти и о любви к жизни во всех ее проявлениях

С другой стороны, не знаю, насколько это хорошо для самого молодого человека, когда профессиональная деятельность начинается с постоянного общения с тяжелобольными пациентами. У молодых людей психика более ранима, они выгорают быстрее, чем люди постарше, которые уже имеют жизненный опыт. Поэтому молодых специалистов надо психологически поддерживать.

Мы все делаем первые шаги и постоянно учимся как у коллег по работе, так и у наших пациентов. Да, я до сих пор, когда кто-то дает совет, высказывает свое мнение, не важно кто — врач, медсестра, санитарка, родители, стараюсь мотать на ус, обдумывать ситуацию.

Если человек задает какой-то вопрос или высказывает свое мнение, значит или я что-то не так делаю, или человек по-другому на это смотрит.

У всех разные пути в паллиатив, разная мотивация. Бывают и люди, которые не подходят для этого. Но если душа лежит, есть желание работать и развиваться в этой сфере, паллиативная медицина — это огромное пространство для работы.

Вам может быть интересно:

«Не понимала, что может скрасить жизнь моей пациентки, пока не приехала к ней». Педиатр паллиативной службы Новосибирска — о своей работе, маленьких пациентах и их родителях.

«Мы учимся ценить каждое мгновение жизни». Интервью с Ириной Владимировной Горячевой, руководителем хосписа «Бутово».

Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Фрагмент из книги «Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Настольная книга человека».

Все мы кисточки в Божьих руках. С февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
01 ноября 2021
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Горжусь, что я медсестра

Ирина Прокопенко, старший преподаватель школы ухода «Мастерская заботы»: монолог о профессии

Подробнее
О паллиативной помощи
Горжусь, что я медсестра

Ирина Прокопенко, старший преподаватель школы ухода «Мастерская заботы»: монолог о профессии

Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

Подробнее
О паллиативной помощи
Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

«Паллиатив — это последняя линия обороны»

Инструктор по ЛФК Марк Ибраев рассказывает, зачем заниматься физкультурой в хосписе и почему движение — это всегда про жизнь

Подробнее
Всем
«Паллиатив — это последняя линия обороны»

Инструктор по ЛФК Марк Ибраев рассказывает, зачем заниматься физкультурой в хосписе и почему движение — это всегда про жизнь

«Такого не должно быть, чтобы человеку не могли помочь!» История сибирского хосписа

После тяжелой смерти родителей братья, преподаватель истории и врач-гинеколог, создали хоспис

Подробнее
Всем
«Такого не должно быть, чтобы человеку не могли помочь!» История сибирского хосписа

После тяжелой смерти родителей братья, преподаватель истории и врач-гинеколог, создали хоспис

Нюта Федермессер: «Я бы очень хотела, чтоб моя работа научила меня радости»

Интервью с Нютой Федермессер, вошедшее в книгу «Вера в большом городе»

Подробнее
«Паллиативная помощь для меня - постоянный источник личностного роста»

Выпускница Высшей школы онкологии — о том, почему перешла работать в хоспис, и чем паллиативщики могут помочь человеку на 4 стадии онкологического заболевания

Подробнее
Важно
«Паллиативная помощь для меня - постоянный источник личностного роста»

Выпускница Высшей школы онкологии — о том, почему перешла работать в хоспис, и чем паллиативщики могут помочь человеку на 4 стадии онкологического заболевания

Нюта Федермессер: «Я бы очень хотела, чтоб моя работа научила меня радости»

Интервью с Нютой Федермессер, вошедшее в книгу «Вера в большом городе»

Подробнее
«Паллиативная помощь для меня - постоянный источник личностного роста»

Выпускница Высшей школы онкологии — о том, почему перешла работать в хоспис, и чем паллиативщики могут помочь человеку на 4 стадии онкологического заболевания

Подробнее
О паллиативной помощи
«Паллиативная помощь для меня - постоянный источник личностного роста»

Выпускница Высшей школы онкологии — о том, почему перешла работать в хоспис, и чем паллиативщики могут помочь человеку на 4 стадии онкологического заболевания

Горжусь, что я медсестра

Ирина Прокопенко, старший преподаватель школы ухода «Мастерская заботы»: монолог о профессии

Подробнее
О паллиативной помощи
Горжусь, что я медсестра

Ирина Прокопенко, старший преподаватель школы ухода «Мастерская заботы»: монолог о профессии

Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

Подробнее
О паллиативной помощи
Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»

Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

«Паллиатив — это последняя линия обороны»

Инструктор по ЛФК Марк Ибраев рассказывает, зачем заниматься физкультурой в хосписе и почему движение — это всегда про жизнь

Подробнее
О паллиативной помощи
«Паллиатив — это последняя линия обороны»

Инструктор по ЛФК Марк Ибраев рассказывает, зачем заниматься физкультурой в хосписе и почему движение — это всегда про жизнь

«Такого не должно быть, чтобы человеку не могли помочь!» История сибирского хосписа

После тяжелой смерти родителей братья, преподаватель истории и врач-гинеколог, создали хоспис

Подробнее
О паллиативной помощи
«Такого не должно быть, чтобы человеку не могли помочь!» История сибирского хосписа

После тяжелой смерти родителей братья, преподаватель истории и врач-гинеколог, создали хоспис

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно