Не больно, не страшно, не одиноко — Про Паллиатив

Не больно, не страшно, не одиноко

Новогодняя тележка радости. Фото: Вика Родионова
Фонду помощи хосписам «Вера» — 15 лет. Что изменилось в российской паллиативной помощи за эти годы?
Время чтения: 11 мин.
Новогодняя тележка радости. Фото: Вика Родионова
Поделиться
Содержание
Юрий Викторович Суханов
Варвара Николаевна Брусницына
Ариф Ниязович Ибрагимов
Оксана Ивановна Нестеренко
Татьяна Владимировна Кравченко
Анастасия Юрьевна Иванова
Ольга Васильевна Осетрова

В этом году фонду помощи хосписам «Вера» исполняется 15 лет. Когда наш фонд только появился, паллиативная помощь в России была точечной — уже существовал Первый московский хоспис, работали хосписы в Самаре, Кемерове, Пскове, других регионах, но этого категорически не хватало.

За 15 лет изменилось не просто много — произошли системные изменения. Теперь в Москве есть Центр паллиативной помощи — и кроме Первого московского хосписа, он курирует еще 8 учреждений. Есть Дом милосердия кузнеца Лобова, есть Горячая линия помощи неизлечимо больным людям и программа «Помощь детям», есть выездные службы и много чего еще.  И важно — появилась адекватная законодательная база! Нам по-прежнему есть куда стремиться, но сейчас это спланированное, поступательное развитие.

Но самое главное — есть люди, которым не все равно, когда другому человеку больно. Конечно, они были всегда — сострадание присуще нормальной человеческой природе, но теперь это не «одинокие воины» в поле борьбы с равнодушной системой. Теперь у них есть поддержка: профессиональная, дружеская, правовая, информационная, материальная. 

Оглядываясь назад, мы видим, какой колоссальный путь прошли за эти 15 лет. В этой статье мы собрали истории врачей из хосписов и учреждений, с которыми сотрудничает фонд «Вера». Каждая из них — про фантастические изменения, которые стали возможными благодаря общим усилиям, неутомимому движению вперед и огромной любви к своему делу. 

Юрий Викторович Суханов, главный врач Первого московского детского хосписа

Это было в Архангельске в 2017-2018 годах. Я тогда работал реаниматологом в отделении реанимации. Людмила появилась на пороге нашего отделения с двухлетней Вероникой осенью. В усталых желтых красках сентября — так точнее будет сказать. Вероника страдала синдромом Ли. Ситуация осложнялась тем, что Людмила сама была врачом, прекрасным педиатром. А значит глубоко понимала всю тяжесть последствий заболевания своего ребенка.

 У Вероники, как и у других детей с подобным синдромом, было кризовое течение заболевания. 4-й или 5-й криз закончился утратой функции дыхания. С этого момента все закружилось: реанимация, интубация, а затем многократные попытки отлучить от вентиляции. Девочка в то время находилась в реанимации одна, но в качестве исключения Людмиле разрешили находиться рядом с ребенком. Им был выделен специальный бокс.

Все мы кисточки в Божьих рукахС февраля 2020 года в Первом московском детском хосписе новый заведующий — Юрий Викторович Суханов. В Москву он приехал из Архангельска, где родился, учился и работал.

Представляете мельцеровский бокс? Это комната 3х3 метра с туалетом, с отдельным входом, с одним окошком. И вот мама круглосуточно находилась с Вероникой. Мне казалось, это нескончаемо долго. Дни тянулись: прошел месяц, другой, третий. И ничего практически не менялось… 

Вероника дышала только за счет ИВЛ, ей была установлена трахеостома, а ещё она полностью утратила сознание. И для мамы, которая еще недавно могла общаться с ребенком, это было просто катастрофой.

Кто-то из родителей в материнских группах, которые объединялись по заболеваниям детей, посоветовал ей обратиться в фонд «Вера». Через какое-то время после того, как была отправлена заявка, приехал аппарат ИВЛ, кислородный концентратор и куча расходки.

Я помню тот момент, когда мы все вместе поехали на нашей реанимационной машине к Людмиле домой. Повезли сначала оборудование, установили там все, и следующим рейсом уже перевезли туда Веронику.

Для меня это было настоящее чудо. Вероника прожила дома три года с семьей и ей было не одиноко! За это время была всего лишь одна госпитализация на ИВЛ.

Юрий Суханов. Фото из личного архива

Варвара Николаевна Брусницына, врач анестезиолог-реаниматолог, эксперт учебного отдела Московского многопрофильного центра паллиативной помощи

Варвара Брусницына. Фото: соцсети

Это история мужчины 82 лет. Он страдал хронической обструктивной болезнью легких 4-й степени. Дедушка был подтянутый, поджарый, высокий. Он как-то удивительно мало двигался и как будто ограничивал себя.

Однажды я увидела очень трогательную картину. Я уже уходила домой, когда к дедушке приехали родственники — дочь с супругом и внуки. Одному мальчику было лет 12-14, а второму  годика 4.  Дедушка сидел с ними. Я задержалась специально на посту, чтобы понаблюдать. И вдруг вижу: дед сидит на кресле-каталке, как будто хочет встать. Внук бежит и кричит: «Деда! Деда! Кинь мячик!». А он рад бы встать, но его словно «припечатывает» к креслу. Такое случается, когда возникает резкий порыв, но человек вспоминает, что нельзя двигаться и в последнюю минуту одергивает себя.

Длительная и ситуационная кислородотерапия на домуКому показана и кому противопоказана кислородотерапия, зачем измерять сатурацию при нагрузке, как подобрать кислородный концентратор, как организовать пространство

На следующий день он признался, что сознательно ограничивает свои движения и не может играть с внуком. Сразу начинается сильная одышка. Он боится напугать внука. А раньше они часто играли вместе. Ребенок очень любил дедушку. Я тогда впервые рассказала ему про морфин. Он категорически был против: «Нет! Я лучше буду себя сдерживать. Морфин — это страшно, это значит, что я умру».

На следующий день он сам заговорил со мной: «А давайте попробуем! Варвара Николаевна, ну, Вы же после первой таблетки ко мне зайдете? Вы же посмотрите?». Он выпил первую таблетку, мы дали ему капсулы морфина по 10 мг. У него закружилась голова. Он занервничал. Страх того, что теперь во время футбола голова закружится снова и он точно рухнет, еще больше напугав внука, снова овладел им. Где-то через 3-4 дня он привык. У него перестала кружиться голова.

Прошло недели полторы после начала приема морфина — и та же самая картина. Приехали родственники, внук бегает вокруг и кричит: «Дедушка! Дедушка!». Я услышала голоса и подошла к ним, как будто на посту что-то делаю. Посмотрела на этого деда — наши глаза встретились и я слегка кивнула ему. Он привстает — у него такие жилистые сухощавые руки…

Он встает и чувствует, что стоит на полу, что у него абсолютно не кружится голова. И он уверен! И потом дед вообще забыл про меня, забыл про то, что он боялся морфина. И как давай с внуком играть! И самое интересное, что у него в этот момент совсем не было одышки. Так прошел счастливый семейный вечер.

А потом мы его выписали! При расставании он сказал мне, что поверил в то, что жить можно полноценно, даже когда болеешь. 

Сегодня многие люди с ХОБЛ живут с морфином уже не один год. И им не больно и не страшно. 

Ариф Ниязович Ибрагимов, заведующий Первым московским хосписом

Ариф Ибрагимов. Фото: Ефим Эрихман

15 лет фонду «Вера» — это то количество лет, которое я работаю в паллиативной помощи. Что поменялось? Мне кажется, проще сказать, что не поменялось.

Вспомним, кто были пациенты паллиативной помощи? Исключительно онкологические пациенты. Все другие люди, страдающие тяжелыми неизлечимыми заболеваниями с коротким прогнозом жизни, оставались за бортом. Как будто их просто не было. Получить опиоидные анальгетики в амбулаторных условиях могли только люди с онкологией. Хотя болью страдают не только они. Сейчас мы на законных основаниях берем этих пациентов.

10-15 лет назад врачу не надо было задумываться, какой опиоидный препарат назначить. Их было 3-4. Сегодня ассортимент опиоидных анальгетиков огромный. Мы научились использовать препараты по-разному, в разных режимах. Что касается пролонгированных инфузий, где содержится несколько препаратов, сейчас это рутинная практика. 

«Нет необходимости терпеть боль»Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Я начинал свою работу врачом паллиативной помощи с выездной службы. Я помню до сих пор, что значило для родственников пациентов получить обезболивающие препараты на руки. Врач паллиативной помощи выписывал рецепт и начиналась долгая борьба за выдачу препаратов. Что же мы имеем сейчас?

Я и представить себе не мог, что увижу пациента с болевым синдромом, решу, что в этой клинической ситуации надо применять опиоидные анальгетики, а через 2 часа у пациента будут эти препараты на руках!

Я не мечтал о том, что у нас будет укладка, содержащая в себе различного рода и обезболивающие, и наркотические психотропные вещества. А если ситуация острая, я открою свой чемоданчик, наберу препарат необходимый пациенту и сделаю инъекцию. Сейчас это настолько вошло в рутину, что порой кажется, что так было всегда.

Семимильными шагами развивается респираторная поддержка паллиатива. В условиях реанимации о комфорте, о связи с родственниками не было и речи. Сегодня пациент на аппарате ИВЛ может жить дома с любящей семьей. И ему не одиноко. При этом на родственников не ложится финансовое бремя в виде покупки аппарата ИВЛ. Его можно получить на дом от государства, как и необходимые расходные материалы к нему.

Оксана Ивановна Нестеренко, заведующая хосписом «Зеленоград»

Оксана Нестеренко. Фото из личного архива

Летом 2021 года у нас в хосписе «Зеленоград» появился пациент по имени Айман. Он был родом из Сирии, учился и работал в Москве, женился, жил с семьей в Рыбинске, в Ярославской области. В 42 года Айман заболел — для его семьи, которая воспитывала ребенка с инвалидностью, это стало бы катастрофой, если бы не дальнейший виток судьбы. У Аймана выявили новообразование головного мозга — эпидермоидная киста левого мосто-мозжечкового угла. Опухоль удалили. Но послеоперационный период осложнился развитием тяжелой пневмонии, дыхательной недостаточности. У него развилась дисфагия тяжелой степени, гнойный менингит. Айману была наложена трахеостома и гастростома, проведена антибактериальная терапия. Состояние расценивалось как тяжелое, были выявлены показания к оказанию паллиативной медицинской помощи.

Айман обслуживал себя частично сам, общался жестами, мог писать. В хосписе он научился кормить себя через гастростому.

Когда по коридору разносили арбузы и фрукты, он просил: «Положите мне в рот вот ту ягоду. Я хотя бы хочу ее попробовать на язык, пожевать и выплюнуть, ощутить ее аромат».

Сначала нам казалось, что он останется у нас надолго — встал вопрос о возможности деканюляции, удалении трахеостомической трубки. А для этого требовалось провести ряд дополнительных исследований, которые невозможны в условиях хосписа. А потом нам пришла светлая мысль: а почему бы не позвонить в Дом милосердия Кузнеца Лобова? Это же Ярославская область!

Мы позвонили Алексею Васикову, директору Дома милосердия Кузнеца Лобова. Алексей сразу откликнулся: «Присылайте промежуточный эпикриз, мы будем что-то думать». 

Как определить, что человек нуждается в паллиативной помощиКритерии и шкалы оценки, а также рекомендации, как вести медицинскую документацию паллиативных пациентов в стационаре

И дальше началась спецоперация. Сирийские друзья Аймана, которые сейчас работают и живут в Москве, помогли нам с транспортировкой. Счастливый пациент поехал домой в Рыбинск через Поречье. Айман вернулся!

Его жену Светлану научили правильно ухаживать за супругом и купили откашливатель. Понимая, насколько тяжело будет первое время, Алексей договорился о прикреплении его к кабинету паллиативной помощи города Рыбинска.

И вы знаете, в этот момент мы поняли, что теперь мы вот так, спокойно, коллегиально между регионами можем общаться и передавать своих пациентов. Это такое большое счастье, что мы стали говорить на одном медицинском паллиативном языке! И нас становится с каждым годом все больше и больше! И это была маленькая победа мультидисциплинарной команды, частью которой оказались и сотрудники Дома милосердия Кузнеца Лобова.

С Айманом мы до сих пор на связи. Его деканюлировали в Центральной городской больнице Ярославля, он дышит сам. Сейчас Айман находится в любящей семье и возвращается к полноценной жизни. 

Татьяна Владимировна Кравченко, главный внештатный специалист по паллиативной помощи взрослым в Москве

Татьяна Кравченко. Фото: соцсети ММЦПП

Эта история произошла в 2021 году. К этому моменту я уже 15 лет работала в паллиативной помощи. 

У одного из моих учителей, профессора, который когда-то в ординатуре учил меня основам фундаментальной науки в Медицинском радиологическом научном центре в Обнинске, обнаружилось онкологическое заболевание. К сожалению, со временем болезнь зашла достаточно далеко — появились метастазы в головном мозге. И он оказался в реанимации.

Лечение слабой, умеренной и сильной боли у паллиативных пациентовТатьяна Владимировна Кравченко, главный внештатный специалист по паллиативной помощи г. Москвы, рассказывает об особенностях лекарственной терапии у паллиативных пациентов с разными видами хронической боли

При первой же возможности его перевели из реанимации онкологического центра к нам в отделение длительной респираторной поддержки Московского многопрофильного центра паллиативной помощи. Он находился на аппарате ИВЛ, но при этом был в сознании. Его супруга постоянно находилась рядом с ним — и это благодаря тому, что с 2018 года у нас есть это отделение. Они оба прекрасные заслуженные ученые, отдавшие фундаментальной науке более 50 лет... Это изумительная пара, у них двое прекрасных детей и внуки. Несмотря на то, что ей больше 80 лет, она приезжала к нему каждый день. Здесь у нее была возможность быть со своим близким человеком.

«Вы знаете, это какое-то волшебство! До этого мы лежали в разных стационарах, проходили лечение в разных центрах, но здесь впервые со мной разговаривали. Мне подробно объясняли, что происходит с моим близким любимым человеком. Я понимала, что врачи делают, чем они помогают, что конкретно сейчас происходит. Они объясняли, почему проводили ту или иную манипуляцию. До этого он был месяц в реанимации и пускали туда на полчаса, на 40 минут в день», — вот ее слова.

Постепенно у пациента нарастали явления отека головного мозга и болевой синдром. Но благодаря качественно подобранной симптоматической терапии, все время, что он пробыл у нас, ему не было больно. Когда пришло время, он тихо ушел во сне.

Знаете, это великое счастье для родных — понимать и знать, что происходит с близким, иметь возможность постоянно находится рядом. Иметь возможность общаться столько, сколько может пациент.

Когда родные теряют близкого человека, для них жизненно важно знать, что они сделали все, что было нужно ему. Это помогает пережить горечь потери и учиться дальше жить без любимого… Для супруги это был переломный момент, процесс ухода любимого супруга с которым она прожила больше 50 лет… Позже она делилась: «Мы прощались столько, сколько нам нужно. Я понимаю, что все происходило именно так, как должно было происходить».

Анастасия Юрьевна Иванова, врач в Доме милосердия кузнеца Лобова, село Поречье-Рыбное

У нас в Поречье при Доме престарелых была «умиральня» — обособленная, отдаленная от всех помещений комната со специфическим запахом. Закрыть, не видеть, не замечать — так понималось здесь сопровождение в последний путь... 

15 лет назад не то, что паллиативной помощи с осознанной хосписной философией, не было даже обычного амбулаторного приёма для почти двух тысяч людей, преимущественно пожилых и престарелых.

«Отмучился», «отстрадал» — вот, что говорили об умерших. Так, в общем, и было: что хорошего в ежеминутном ощущении рвотной массы или в забирающем мысли удушье… Даже в церкви в разговорах мечтали о быстрой, внезапной смерти. Хотя, что может быть страшнее.

Когда человек чувствует защиту, ему становится легчеИстория Дома милосердия кузнеца Лобова

Как порыв ветра распахивает форточку для свежего воздуха, так все возможные пути уйти достойно, по-человечески стали доступны с фондом «Вера» для поречан и жителей ближайших районов. Обезболивающее, препараты и оборудование для снятия симптомов, доброжелательность и поддержка — все это лучами, как от солнца, сегодня распространяется от нашего дома милосердия по округе. Приезд Нюты на Пасху 2018 года изменил пространство, время и жизнь, и качество смерти в нашем посёлке.

Сегодня в доме милосердия смертельно больной человек может заново научится спать не сидя, думать не про боль, планировать не возможность дождаться очередного укола, а, выспавшись, кружиться под музыку на кресле-каталке. Без страха, принимая себя и болезнь. 

Мой папа, умирая, от боли стучал  по батарее. Мужественный марафонец… Мы выбивали морфин, а смогли достать только промедол. Достать — это значит унижаться, написать уйму бумажек и доверенностей, доказывая, что больной от боли бьет по трубе. 

Сегодня подопечные Дома милосердия кузнеца Лобова думают о последних желаниях. Подбор лечения ведет врач, за приемом препаратов смотрит медсестра, а обезболивание получает соцработник. Все иначе, лучше.

Нам больше не нужна «умиральня», мы каждого держим за руку у постели. Чтобы знать, когда он попросит отключить кислородный аппарат или сменить музыку. Чтобы глаза, медленно скользящие по узору занавески, могли найти и глаза того, кто рядом, и услышать дыхание, и почувствовать тепло.

Теперь внезапно умереть — это несчастье, а успеть проститься — по-человечески.

Ольга Васильевна Осетрова, главный врач Самарского хосписа

Ольга Васильевна Осетрова в Самарском хосписе. Фото: bfpvera.ru

В 2005 году специалисты нашего хосписа, в том числе и я, побывали в одном из хосписов в Англии. Однажды наблюдала там такую картину: привезли пациента, худенького такого, с трахеостомой. В машине прямо в пижаме ехал, сверху одеяльцем накрыт, пледиком каким-то… Смотрю, у него из кармана выглядывает дозировочный шприц. Этот шприц — невероятно удобная вещь. Раз в сутки медработник заряжал в него обезболивающее, а дальше человек сам мог вводить себе лекарство через гастростому. 

На тот момент я уже знала, что такое существует, хотя в России об этом мало кто слышал. Но поразил меня тогда не сам шприц, а то, что в нем было 18 мл морфина! 

Такая дозировка тогда казалась огромной. Когда потом я рассказывала про это коллегам в Самаре, все говорили «Не может быть!». У нас было четыре ампулы в день и это считалось высокой дозировкой. 18 мл у нас бы было на пять дней, а тут в сутки! 

«С того дня я начала жить». О выборе между морфином и больюО том, что боль терпеть нельзя, о личном опыте борьбы с болевым синдромом, мифах об опиоидных анальгетиках рассказывает Ирина Новикова, пациентка Самарского хосписа

Сейчас у четырех из наших сорока шести пациентов дозировка выше. А у остальных ниже не потому что им не дают, а просто им столько не требуется. Но тогда для меня был шок: 18 ампул — и он ходит, и может приехать в дневной стационар! 

Недавно у нас ушла пациентка — Ирина Новикова, ее многие знали. У Иры общая дозировка морфина была 22 ампулы в сутки — часть уколами, часть таблетками.

С портативным кислородным концентратором она могла не только ходить, но и летать на самолете, путешествовать — Ира мечтала увидеть лавандовое поле, и ей это удалось. 

Более того, благодаря изменившимся законам, они не была привязана к получению наркотических препаратов «по месту жительства». Ира жила полноценной жизнью. И ожидаемые два-три месяца жизни, которые ей предрекали, в реальности  превратились в два с половиной года. Это произошло в том числе и за счет улучшения качества жизни. 15 лет назад она просто погибла бы от боли, потому что у неё с самого начала минимальная дозировка была 10 ампул морфина в сутки. То, что сейчас это возможно — колоссальный прогресс. 

Вам может быть интересно:

Жизнь на всю оставшуюся жизньФрагмент из книги «Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Настольная книга человека» Пациент и его близкие — единое целоеНюта Федермессер — о цене общения с родными в конце жизни и о том, почему в паллиативной помощи так важно знать об обстановке в семье По тому, как люди умирают, можно судить об обществеОснователь фонда «Обнимая небо» Наталья Налимова — о паллиативной помощи в Омске и борьбе за достойный уход любого человека Подхватить падающего человека. Интервью с руководителем «Горячей линии»Монолог руководителя Горячей линии помощи неизлечимо больным Наталии Зуевой

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
Каждый ребенок мотивирует делать еще больше

Заведующий отделением «Детский хоспис» РДКБ Ижевска Сергей Борисович Тетерин — о том, как ребенок может говорить без слов, что самое сложное в работе детского врача паллиативной помощи и почему родителям нужно объединять усилия

Подробнее
О паллиативной помощи
Каждый ребенок мотивирует делать еще больше

Заведующий отделением «Детский хоспис» РДКБ Ижевска Сергей Борисович Тетерин — о том, как ребенок может говорить без слов, что самое сложное в работе детского врача паллиативной помощи и почему родителям нужно объединять усилия

«У вас хочется жить». Хосписные истории

Грустные и смешные рассказы о жизни

Подробнее
«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»

Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне

Подробнее
Взрослые
«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»

Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне

Островок безопасности и надежды

Как развивается паллиативная помощь детям в Приморском крае

Подробнее
Важно
Островок безопасности и надежды

Как развивается паллиативная помощь детям в Приморском крае

Главное — помочь больному. И неважно, каким образом

Разговор с врачом паллиативной помощи Эдуардом Валерьевичем Калмыковым о службе военным хирургом во время чеченской войны, красоте антарктических пейзажей и концепции помощи неизлечимо больным людям.

Подробнее
Важно
Главное — помочь больному. И неважно, каким образом

Разговор с врачом паллиативной помощи Эдуардом Валерьевичем Калмыковым о службе военным хирургом во время чеченской войны, красоте антарктических пейзажей и концепции помощи неизлечимо больным людям.

Островок безопасности и надежды

Как развивается паллиативная помощь детям в Приморском крае

Подробнее
О паллиативной помощи
Островок безопасности и надежды

Как развивается паллиативная помощь детям в Приморском крае

Главное — помочь больному. И неважно, каким образом

Разговор с врачом паллиативной помощи Эдуардом Валерьевичем Калмыковым о службе военным хирургом во время чеченской войны, красоте антарктических пейзажей и концепции помощи неизлечимо больным людям.

Подробнее
О паллиативной помощи
Главное — помочь больному. И неважно, каким образом

Разговор с врачом паллиативной помощи Эдуардом Валерьевичем Калмыковым о службе военным хирургом во время чеченской войны, красоте антарктических пейзажей и концепции помощи неизлечимо больным людям.

Каждый ребенок мотивирует делать еще больше

Заведующий отделением «Детский хоспис» РДКБ Ижевска Сергей Борисович Тетерин — о том, как ребенок может говорить без слов, что самое сложное в работе детского врача паллиативной помощи и почему родителям нужно объединять усилия

Подробнее
О паллиативной помощи
Каждый ребенок мотивирует делать еще больше

Заведующий отделением «Детский хоспис» РДКБ Ижевска Сергей Борисович Тетерин — о том, как ребенок может говорить без слов, что самое сложное в работе детского врача паллиативной помощи и почему родителям нужно объединять усилия

«У вас хочется жить». Хосписные истории

Грустные и смешные рассказы о жизни

Подробнее
«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»

Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне

Подробнее
Лица паллиативной помощи
«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»

Директор Уфимского хосписа Радмила Сурначева — о паллиативной помощи в Башкортостане и памяти о сыне

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно