Иногда родственники тяжелобольных людей сталкиваются с непростой ситуацией — в больнице, где лежит их близкий, говорят, что болезнь неизлечима и требуют освободить «непрофильную койку».  Вокруг умирающего человека начинается суета — родные в ужасе и не знают, что делать, врачи бездействуют, о паллиативной помощи никто не рассказывает, обезболивания нет и как его получить — непонятно.  Тем временем счет идет на дни или даже часы — человек уходит, часто в мучениях. Виноватыми чувствуют себя одновременно все. 

Мы постарались разобраться в большом количестве разных случаев, с которыми сталкиваются врачи и специалисты Горячей линии помощи неизлечимо больным людям благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и дать советы близким паллиативных пациентов. 

К сожалению, нет никакой гарантии, что эти рекомендации помогут, ведь каждый конкретный случай зависит от множества факторов — человечности врачей, готовности больницы к грамотной маршрутизации и сопровождению пациента и его семьи, а еще от того, сколько времени осталось у тяжелобольного человека.  Но возможно что-то из описанного сможет пригодиться вам или вашим знакомым, оказавшимся в подобной ситуации. 

Забирайте скорее

За несколько мучительных недель Олеся выучила номер горячей линии фонда помощи хосписам «Вера» наизусть. Здесь берут трубку в любое время дня и ночи, не кричат, не бросаются бездушными словами вроде «непрофильный пациент» или «инкурабельный больной». Несколько недель назад у Олесиной мамы случился приступ острой боли. Привычные таблетки из домашней аптечки не помогали, а скорая ехала в их село долгие три часа. Когда маму наконец госпитализировали, в ее кишечнике обнаружили злокачественную опухоль, а еще множественные метастазы в легких и костях. Олесе перезвонили из больницы и сказали, что держать маму в стационаре бессмысленно, дальше — только симптоматическое лечение. Это означало, что опухоль не вырежут, химию не назначат — то есть лечения в том смысле, в котором это слово понимают обычные люди, не будет.

А вот что будет: кормление по часам, через силу и боль, тяжелый, ежедневный уход.

Маме будет тяжело — сначала вставать с кровати, потом просто садиться на ней. Скоро без посторонней помощи она не сможет ничего — ни поесть, ни переодеться, ни сходить в туалет. Маме нужно будет помогать переворачиваться, чтобы не появились пролежни, ее придется мыть и подмывать — вероятно, прямо в постели. Скорей всего понадобятся подгузники для взрослых, но где их взять? До сельской аптеки их редко довозят, а еще они очень дорогие и расходуются быстро. Но самое тяжелое — маме точно понадобится наркотическое обезболивание, серьезное и подотчетное, которое выдают только по рецепту. Обезболивать маму Олесе придется самой, ведь ближайший хоспис — в 200 километрах от их села. И мест в нем не осталось.

Но все это Олеся узнает потом сама, долгими ночами изучая статьи в интернете.  Никто — ни врачи скорой помощи, ни медики центральной районной больницы ничего ей не объяснят. Врачи будут настаивать: «Забирайте скорее, мы не можем ее больше здесь держать. Она не наш пациент. И вообще у нас очереди». 

Олеся испугалась. Если ты никогда не сталкивался с уходом за тяжелобольным, все кажется страшным и непонятным, а еще в этом обнаруживается столько нюансов, сколько обычный человек даже не может себе вообразить. В больнице же за мамой присматривали, обезболивали, она не кричала и легко засыпала, впервые за много дней. Кроме того, чтобы забрать маму домой и ухаживать за ней, Олесе пришлось бы уволиться с работы и постепенно потратить все сбережения, либо пытаться найти дополнительные средства на сиделку — брать сверхурочные и сидеть на работе без выходных и отпусков. В ужасе Олеся позвонила на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда помощи хосписам «Вера». Оператор посоветовал — требуйте, чтобы маму оставили в больнице, пишите заявление на имя главврача. 

Через четыре дня Олесиной мамы не стало. 

Как нам быть?

Операторы горячей линии фонда «Вера» работают с подобными историями почти каждый день — только в последний месяц таких обращений насчитывается десяток. Все они заканчиваются вопросом: «Как нам быть?» Но единого согласованного плана действий на сегодняшний день нет — каждую  ситуацию нужно разбирать отдельно. Ведь под удар попадает человек, который оказался в катастрофически сложной ситуации — больница отказала ему в лечении, а амбулаторное наблюдение вызывает больше вопросов, чем обнадеживает. Чаще всего времени остается слишком мало — и для осознания произошедшего, и для принятия каких-то серьезных решений, а где искать хоть какую-то помощь, никто не объясняет. В лучшем случае от медиков семья слышит дежурное «всё будет хорошо». Но легче от этой сухой и нечестной фразы никому не становится, потому что в такой ситуации «хорошо» не будет точно. 

Неизлечимая болезнь: как меняются отношения в семьеПсихолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей

Марина Травкова

Принятие болезни

Условия не позволяют

В семье у Игоря и Лены два месяца назад появилась долгожданная дочка Ариша. Из роддома ее привезли в однушку на окраине подмосковного Солнечногорска — семья перебралась туда совсем недавно; еще толком не успели обжиться. Денег хватило только на небольшие 30 квадратных метров, жить решили вместе — Игорь, Лена, и мама Игоря — Наталья Петровна, готовая всеми силами помогать молодым с первенцем. Инсульт у Натальи Петровны случился внезапно, как обычно и случается все самое плохое. На скорой ее увезли в больницу, а там медики поняли — слишком много сопутствующих заболеваний, вряд ли женщина выкарабкается. Но для того, чтобы хоть как-то вернуть маму к привычной жизни, нужна реабилитация, долгая и дорогая — больница этого обеспечить не может. Скорей всего, женщине понадобится паллиативная помощь, но и ее больница предоставить тоже не может — нет специализированных коек.

Игорю позвонил лечащий врач Натальи Петровны с просьбой забрать маму домой. Но условий для того, чтобы ухаживать за ней у семьи не было. Лена мучалась от лактостаза и температуры в 40 градусов, нужно было кормить ребенка и хоть иногда вывозить его на прогулку на свежий воздух, спать приходилось урывками по 30 минут в день. Игорь работал день и ночь, чтобы хватило денег на подгузники и еду и возвращался домой сильно заполночь. К сожалению, в больнице семье не оставили выбора — либо вы забираете маму, либо нам придется вывезти ее в коридор. Семья оплатила транспортировку Натальи Петровны из стационара домой, не понимая, как им придется теперь жить и ухаживать за ней. Но Наталья Петровна умерла в машине скорой помощи, так и не доехав до дома. Транспортировку она не перенесла.

В большинстве случаев, родные пациента очень переживают, узнав страшную новость. Они не всегда готовы и к принятию диагноза, и к стремительно меняющимся обстоятельствам жизни — ведь уход за близким может лечь на их плечи совершенно внезапно. Руководитель Горячей линии фонда помощи хосписам «Вера» Наталия Зуева признается, что речь в таких ситуациях чаще всего идет не о нежелании заботиться, а о трудностях, с которыми родным в одночасье приходится столкнуться.

В ситуации Игоря решиться вернуть маму домой было очень сложно — ей требовался покой и тишина, специальная дорогостоящая мебель — удобная функциональная кровать, подъемник и грамотно организованное для ухода пространство. Маленький шумный ребенок, требующий внимания и не спящий ночами, крохотная тесная квартира и отсутствие посторонней помощи связали семье руки. Игорь растерялся, ведь выбора ему фактически никто не оставил, а времени и сил всё обдумать и взвесить просто не было. Фактически семью вынудили забрать родного человека домой, зная, что там ему не будет лучше, чем в больнице. 

Выиграть время

Наталия Зуева объясняет, что если у родственников нет возможности экстренно забрать неизлечимо больного близкого из стационара домой, а больница на этом настаивает, нужно писать на имя главного врача учреждения заявление с отказом и объяснением причин, а также срочно потребовать промежуточный выписной эпикриз. Но самое важное — настаивать на проведении врачебной комиссии, чтобы признать человека нуждающимся в паллиативной помощи. Тогда его можно будет поставить на учет в ближайшее паллиативное отделение или прикрепить к выездной патронажной службе. Это даст семье время, чтобы заранее подготовиться к уходу на дому, продумать необходимые покупки, изучить, что можно получить для родственника от государства бесплатно, и в какие благотворительные фонды можно обратиться. За это время может случится так, что близкий уйдет в стенах больницы, это очень тяжелый для семьи компромисс, но он хотя бы означает, что человек находился под круглосуточным присмотром врачей, а не подвергался бесконечным транспортировкам туда-обратно по скорой.

Если паллиативный по факту, а не по документам пациент попадает в больницу и у него выявляется, например, онкологическое заболевание на запущенном этапе, родственникам нужно максимально честно поговорить с врачами и постараться узнать всю имеющуюся у медиков информацию — потребуется ли помощь хосписов, какие у человека перспективы, на сколько времени рассчитывать? Зачастую даже те врачи, которые мало уделяют времени общению с близкими, ответят откровенно.

Практически в любом регионе есть хосписы, паллиативные койки, отделения милосердия, пусть они даже расположены не очень близко. Их можно найти на карте паллиативной помощи России. Лучше сразу позвонить туда и рассказать о ситуации, проконсультироваться с заведующим, узнать условия госпитализации. 

Не бойтесь спрашивать: как правильно задавать вопросы врачуКакие вопросы задать на консультации, что взять с собой и почему будет лучше, если о прогнозе расскажет врач

Мария Степанова

О паллиативной помощи

Врачи признаются, что еще одна большая сложность, которая возникает при выписке паллиативного пациента — неготовность родных к принятию диагноза и попытка уговорить врачей биться за жизнь близкого до конца. Любящие родные боятся медицинских ошибок, продолжают искать опровержения поставленным неизлечимым диагнозам, в то время, как в действительности возможности лечения оказываются исчерпаны. 

Это значит, что пациент может не успеть завершить свои дела, пока семья подключает все доступные связи, новых врачей, теряет деньги, а главное — драгоценное время. Для получения паллиативного статуса в таких случаях чаще всего становится слишком поздно, а значит, паллиативная помощь не успевает дойти до пациента. Родственники не могут сидеть, сложа руки, но уходящему родному это нисколько не помогает.

Общая беда

Другая частая история — в семье уже есть болеющий близкий, за которым требуется постоянный уход, родные не в силах взять на себя заботу об еще одном человеке, а дополнительных денег на няню или сиделку у них нет. 

Порой ситуация, в которой оказываются родственники, тяжела и для медицинских работников. Больницы попадают в ловушку — у них нет права держать на больничной койке человека, которому уже не может быть предоставлена профильная медицинская помощь, и даже если врачи очень хотят помочь семье, нарушать приказы руководства многие все равно боятся. Гнев и отрицание, которые испытывают родные, услышав диагноз, регулярно обрушиваются на врачей, пришедших с печальными новостями. Но хуже всего, когда родные начинают вовсе игнорировать больницу — выключают телефоны и перестают выходить на связь.  

Все эти вопросы требуют решений, которые вряд ли будут быстрыми. Но прошедшей осенью у Олеси не стало мамы, Игорь с Леной похоронили Наталью Петровну, и еще сотни семей продолжают требовать от больниц не выписывать их близких в никуда. Пока система будет меняться, им нужно попытаться успеть помочь.

Не дают заключение о нуждаемости в паллиативной помощи: как быть?Как получить паллиативную помощь пациентам с разными диагнозами и что делать, если в поликлинике отказываются выдать нужное заключение

Анна ПовалихинаВалерия МихайловаЕвгения Резван

Права пациента

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.