В конце 2021 года в Уфе откроется первый в регионе и самый крупный в России хоспис. Пока стационар еще строится, причем на благотворительные средства, команда и волонтеры помогают подопечным на дому и объясняют жителям республики, почему хоспис — это позитивная история. 

Радмила Сурначева. Фото из личного архива

Руководит всем процессом Радмила Сурначева. В интервью порталу «Про паллиатив» она рассказывает, как личная история потери сына от лейкоза привела ее в благотворительность, почему Уфимский хоспис будет и для детей, и для взрослых, из-за чего возник конфликт с жителями соседнего ЖК, сможет ли негосударственная медицинская организация работать на пожертвования и как уже сейчас она меняет систему паллиативной помощи в Башкортостане. 

«Я до последнего боролась за жизнь сына». О личной потере и желании помочь другим людям

В 2008 году я потеряла сына. У Данила был лейкоз, мы долго боролись. Последней надеждой после очередного рецидива стало лечение в российской детской клинической больнице в Москве. Когда доктора московской клиники сказали, что  сделать уже ничего нельзя, мы вернулись в Уфу и я поняла, что помощи вообще нет... 

К нам не приезжали специалисты медицинской паллиативной помощи (не уверена, что они тогда вообще были), с обезболиванием на тот момент была жуткая беда — выдача морфина на дом казалась просто каким-то космосом. Мы добились своего: нас обезболивали, но это был очень тяжелый путь.   

У меня тогда не было представлений о паллиативной помощи, и я действительно замучила Данила своим желанием спасти.   

При лейкозах, когда становится понятно, что ребенка нельзя вылечить, можно попытаться оставить его в покое, перестать делать постоянные переливания крови. В этом случае чаще всего ребенок просто тихо умирает во сне.      

Я сделала все наоборот. Я до последнего боролась за его жизнь, до последнего требовала переливаний крови и ее компонентов. К сожалению, тогда мне никто не сказал: «Радмил, пора остановиться, так нельзя, ты его мучаешь».  

Он уходил очень тяжело — в реанимации, его дважды реанимировали, хотя все прекрасно понимали, что исход будет один… Фух! В общем, это страшная история. И я не хочу, чтобы дети умирали одни, в холодных стенах реанимации, чтобы их семьи жили с теми воспоминаниями, с которыми сейчас живу я. Именно потому что я поняла, сколько ошибок наделала, мне хочется, чтобы в Уфе был хоспис, где о человеке будут заботиться до последней секунды и ещё много лет разделять боль утраты с семьей, если она того пожелает.

Когда не стало моего ребенка, я пробовала ходить к психологу, но поняла, что это мне не помогает. А спасает только знание, что я могу что-то поменять.

Даня. Фото из семейного архива.

В 2011 году родился мой фонд «Потерь нет» — первый в республике фонд, который системно помогает детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями. С конца 2016 года у нас работает проект паллиативной помощи:мы обеспечиваем детей медицинским оборудованием и расходными материалами, чтобы они могли быть дома.  

Сначала нас больше заботила медицинская составляющая. Но со временем мы поняли, что просьбы о помощи приходят не столько от семей, где есть дети с неизлечимыми онкологическими заболеваниями, сколько от родителей, которые ухаживают за детьми с неврологическими, генетическими болезнями. И мы расширили проект для всех. 

В 2018 году не стало моего папы. У него тоже была онкология. Но папе повезло больше, чем моему Дане: он ушел тихо, без мучений, во сне, дома, в кругу семьи. Нас поддерживали врачи паллиативного отделения при республиканском онкоцентре – это показательный пример того, как должна работать паллиативная служба.  

Сейчас я думаю: наверное, я должна была через это пройти, чтобы попытаться организовать помощь для тех, кто оказывается в такой же ситуации, как я.  

Мне бы очень хотелось, чтобы семьи не оставались один на один с бедой, чтобы они знали, где получить помощь и поддержку. Чтобы люди максимально комфортно, без унижений и грязи, с достоинством преодолели этот путь. Для этого нам нужен хоспис.   

«Мы решили объединить взрослых и детей». О строительстве хосписа-трилистника  

Население Республики Башкортостан большое — более четырех миллионов человек. 23 тысячи взрослых и почти 700 детей нуждаются в паллиативной помощи. При этом у нас есть только одно паллиативное отделение для взрослых в онкологическом диспансере и паллиативные койки для детей в разных больницах. Единого центра, куда могли бы обратиться люди с неизлечимыми заболеваниями, нет.  

Несколько лет местные фонды, под опекой которых есть люди с неизлечимыми, прогрессирующими заболеваниями, много говорили, что региону нужна комплексная помощь. Но построить хоспис и наладить его функционирование без участия государства, без взаимодействия с Минздравом, нереально.

Летом 2019 года в Уфу приехала Нюта Федермессер и все НКО собрались за круглым столом для обсуждения паллиативной помощи. В этот же день Нюта встретилась с главой региона. Радий Фаритович Хабиров поддержал проект, и была быстро собрана рабочая группа, в состав которой пригласили и меня. 

В тот момент я была глубоко беременна, на 9 месяце, и не подозревала, что мне предложат занять должность исполнительного директора первого в регионе хосписа. Я согласилась, хотя планы у меня были совершенно другие: я собиралась воспитывать ребенка, варить щи-борщи мужу. Но так вышло. Мой ребенок и хоспис родились практически одновременно, сегодня они растут и развиваются параллельно.  

Территория для хосписа полностью подготовлена: мы уже подняли стены, начались кровельные работы. Здание спроектировано в форме трилистника. Центр — это административный блок, он трехэтажный. Его окружают двухэтажные корпуса – ординаторские, сестринские, процедурные, лаборатории. А дальше идут крылья — одноэтажные палатные корпуса для детей и взрослых. 

Строительство хосписа. Март 2021. Фото из личного архива

Мы решили объединить взрослых и детей и сделать хоспис для всех. Все отделения разделили — между ними располагается административный и медицинский блок. Пусть у каждого будет свой мир! Еще у нас будет отдельное крыло для молодых взрослых — от 18 до 35 лет.  

Со временем, когда наше здравоохранение и в целом общество поймет, что такое хоспис и для чего он нужен, наверняка у нас родится отдельно детский хоспис, отдельно взрослый, но пока объединяем. Первый Уфимский хоспис рассчитан на 40 взрослых и на 20 детей. 

«Человек даже на кровати сможет выехать во двор». О хосписе, не похожем на больницу    

Очень хочу выстроить правильную помощь, систему вокруг человека, а не наоборот, чтобы получилась не больница, а по-домашнему уютный стационар. Для меня важно, чтобы система подстроилась под подопечного, а не он под нее.    

С компанией, которая будет проводить в хоспис интернет, организовывать пропускной режим и охрану, совсем недавно мы долго обсуждали, как избежать внутри здания визуального дискомфорта: чтобы не было видно камер, чтобы не было карусели в проходной. Стараемся провести все коммуникации так, чтобы они были максимально скрыты от глаз, но в то же время обеспечивали безопасность и пациентов, и сотрудников.   

Все комнаты детского блока одноместные. Для родственников мы поставим раскладные кресла. Для взрослых пациентов запланированы как одноместные, так и четырехместные комнаты. Из каждой будет выход на улицу – все спроектировано так, чтобы человек даже на кровати мог выехать во двор, там не будет бордюров.  

У нас есть подопечный — взрослый мужчина, который живет на пятом этаже хрущевки, где нет лифта, он не может выйти из своей квартиры уже несколько лет: нет пандуса — нет возможности. Мне бы очень хотелось, чтобы в хосписе этот человек смог побыть на улице, увидеть цветущую сирень, подышать воздухом, пообщаться с близкими и волонтерами, посмотреть любимое кино в своей комнате или в большом конференц-зале, послушать музыку. 

В хосписе будет бассейн, комнаты отдыха для волонтеров и отдельно для родственников. Будет даже мини-спортзал, где врачи и медсестры смогут расслабиться и отдохнуть. По структуре Уфимский хоспис совсем не похож на больницу, хотя в основном там будут работать все-таки медицинские работники. Мы много всего планируем, и я верю, что получится крутой проект.  

Проектировал хоспис «Башкиргражданпроект» — крупная проектная организация из Уфы. Перед тем как приступить к разработке проекта, архитекторы за свой счет съездили в командировку и посмотрели на хосписы Германии и Австрии. Это было исключительно их желание, и в проекте, как мне кажется, они предусмотрели все, что можно было сделать в 2019 году. 

Общий план хосписа. Визуализация.

На всех этапах нам очень помогает Нюта Федермессер, фонд «Вера», инженер-технолог Детского хосписа «Дом с маяком» Ольга Логачева. Сейчас с «Регионом заботы» мы разрабатываем огромное количество документов, необходимых для открытия стационара, чтобы к моменту ввода в эксплуатацию у нас было готово всё: от необходимых лицензий до медикаментов на складе. 

Конечно же, я понимаю: какими бы красивыми ни были наши стены и как бы хорошо мы ни спланировали досуг наших подопечных, нам не обойтись без проекта «Хоспис на дому», без наших социальных работников, выездной паллиативной службы, юриста. Без всего этого нет преемственности, ведь нельзя же помочь человеку в хосписе, а потом забыть про него - в этом случае наша работа теряет весь смысл. 

«Важно, чтобы с человеком поговорили не в третьем лице». О подопечных и проекте «Хоспис на дому»  

Сейчас у Уфимского хосписа почти 200 подопечных. Стационара еще нет, но как «Хоспис на дому» мы уже работаем. Помогаем семьям из разных уголков республики:обеспечиваем средствами гигиены, оборудованием, расходными материалами, специальным питанием, поддерживаем психологически и юридически.   

У нас есть подопечная с БАС. Эта женщина всю жизнь была руководителем крупного магазина, и случилось так, что она оказалась полностью обездвижена и потеряла речь. От неё я узнала про устройство «Тоби». Это игровая приставка, которая подключается к ноутбуку, и с помощью глаз человек может печатать текст. Устройство позволяет человеку самостоятельно выбрать интернет-магазин, заказать любимую еду, оплатить ее и оформить доставку — целая жизнь для человека, который не может двигаться и говорить! И ей повезло в том смысле, что родные могут купить технику, которая помогает оставаться человеку в социуме. Это позитивная история. 

Моя основная задача — пациентоориентированный подход в развитии паллиативной помощи в регионе. Важно, чтобы медики не просто приехали и спросили: «Как дела» и «Что болит», а чтобы в обязательном порядке человека посмотрели, чтобы с ним поговорили, причем с ним лично, а не о нем в третьем лице с родственниками. Очень важно узнать, а что человек сам-то хочет.  

Мы никогда не сможем оказать людям ту помощь, которую они от нас ждут, если не будем их слышать. Причем очень важно слышать и родственников тоже. У них не меньше страхов, чем у самих пациентов.  

«Исключительно за благотворительные деньги мы существовать не сможем». О финансировании и сотрудничестве с Минздравом 

Уфимский хоспис строится исключительно на благотворительные деньги, нет ни копейки бюджетного финансирования. Но нам это удается благодаря участию главы региона, Радия Фаритовича Хабирова. Он помогает привлекать средства, лично обращается к владельцам крупного бизнеса, основателям разных организаций.   

Уфимский хоспис — это автономная некоммерческая медицинская организация, то есть негосударственная. При этом наши учредители — Министерство здравоохранения республики, Министерство земельных и имущественных отношений, Министерство семьи, труда и социальной защиты населения. Министерства вошли в учредители, чтобы помочь выстроить работу. 

Вполне возможно, что у нас появится благотворительный фонд, как у «Дома с маяком» или Казанского хосписа. Но я хорошо понимаю, что исключительно за благотворительные деньги мы существовать не сможем, без госзадания это нереальная история. 

Например, у нас большое количество коек располагается внутри разных больниц, и я предполагаю, что Министерство здравоохранения «открепит» часть коек от этих больниц и передаст их хоспису. То есть они будут не разрозненными, а в одном месте — в хосписе, и пациенты будут поступать напрямую к нам. В результате Министерство здравоохранения даже сэкономит средства, ведь койко-место в больнице обходится значительно дороже, чем в хосписе. Хосписная помощь — это низкозатратный вид медицины, мы не лечим, а оказываем лишь симптоматическую терапию, обезболивание и уход. 

С Минздравом нам приходится многое обсуждать, где-то спорить — с этим проектом мы всему учимся с нуля.

Сегодня у нас стоит вопрос выездных служб, которые будут работать от хосписа. Изначально в проекте было заложено шесть выездных бригад, одна из которых работала бы круглосуточно. Но такое количество нам сейчас не по силам. Вероятно, мы начнем с двух бригад паллиативной помощи. И, конечно, будем тесно взаимодействовать с паллиативными службами нашего Минздрава. Очень важно, чтобы они работали правильно и человек вовремя к нам попадал. 

«В их представлении мы строили там морг». О конфликте с жителями соседнего ЖК и мифах о хосписе

Мы столкнулись с большой проблемой, когда выбрали площадку и объявили о строительстве. 

Уфа — очень застроенный город, и внутри него найти подходящую по площади территорию проблематично. Хоспис мы строим на окраине города около торгового центра МЕГА. Рядом находится новый жилой квартал «Цветы Башкирии». Его жители, больше ста человек, подписали петицию против строительства хосписа.  

Люди не поняли, что такое хоспис. В их представлении мы строили там морг. Они думали, что будут бесконечные похоронные процессии с рекламными баннерами ритуальных служб, а вдоль стен хосписа будут продавать венки.  

Нам достаточно быстро удалось объяснить, что хоспис — вообще не это, что хоспис — это про жизнь. В итоге 99% жителей нас поддержали. Только от одного процента доносятся требования прекратить строительство. Когда мы хотели с этими людьми встретиться, протестовать пришел один человек. Он же пишет на нас жалобы в различные инстанции, перед которыми мы бесконечно отчитываемся.  

Наша деятельность чиста и прозрачна, но это отнимает время и нервы, и я каждый раз переживаю. Для меня хоспис — это позитивная история, когда человек оказывается нужным, когда его близкие не остаются без поддержки. 

Я уверена — когда хоспис заработает, многие жители этого комплекса придут к нам волонтерить: принесут варенье, мандарины, будут помогать. Вполне вероятно, что кто-то захочет у нас работать.   

Просто не было в регионе такого опыта. Люди с тяжелыми заболеваниями на протяжении долгих лет оставались невидимками. Когда я начинала паллиативный проект в фонде «Потерь нет», СМИ про нас рассказывать не хотели: «Зачем им помогать, они же все равно умрут».   

Сейчас люди понимают: если человека нельзя спасти, это не значит, что ему нельзя помочь — мы все говорим слоганами фонда «Вера» и московских хосписов. И уже множество людей присоединяются к строительству хосписа и поддерживают.   

«Волонтер сделала татуировку с логотипом Уфимского хосписа». О команде и волонтерах 

Волонтер Эльза и Радмила Сурначева. Фото из личного архива

Два наших проекта существуют исключительно благодаря волонтерам. Первый называется «Загадай желание», когда мы осуществляем мечту подопечного. Второй проект — «День именинника»: уфимские кондитеры пекут торт на день рождения ребенка, а другие волонтеры приходят и поздравляют семью. Мне часто говорят: «Зачем торт? Ведь больной лежачий ребенок может даже не попробовать его». Но это праздник всей семьи, и ни один родитель не говорит о рождении ребенка с сожалением.   

Я очень горжусь нашими волонтерами. Чаще это взрослые люди, которые имеют семью, бизнес и при этом свое свободное время уделяют нам. Часть волонтеров совмещают свою деятельность в фонде «Потерь нет» и Уфимском хосписе, а другая часть — это люди, которых сподвигла именно новая для республики тема. Когда-то они столкнулись с тем, что их близкие нуждались в паллиативной помощи, и хорошо понимают, зачем ее нужно развивать. У нас есть волонтер, которая сделала татуировку с логотипом Уфимского хосписа.   

Почему мы не отказались от слова «хоспис» в названии? Ну, а что ходить вокруг да около и скрывать? Мы хоспис. И мы хотим остаться Первым Уфимским хосписом. Люди должны узнавать о нас, и чем больше вопросов они задают, тем больше мы понимаем их страхи. 

В конце концов, умирание — естественный процесс жизни, ведь никто не собирается жить вечно, правда? Для меня очень важно, чтобы помощь оказывалась одинаково качественно всем.

У нас планируется большой штат: врачи паллиативной помощи, специалисты по ЛФК и массажисты, социальные работники и самые важные люди — медицинский персонал, медсестры и медбратья.  

Скоро мы объявим вакансии, и хочется думать, что люди будут откликаться на них активно. Мы постараемся сохранить у нас все привилегии, которые имеет медицинский работник в государственном учреждении.  

Совсем недавно я взяла в штат соцработника — девушку с опытом работы в Первом Московском хосписе. Она когда-то жила в Москве, вернулась в Уфу, какое-то время работала в коммерческой организации, но тема паллиативной помощи ее не отпускала, поэтому она пришла к нам. Две наших подопечных – мамы детей с тяжелыми заболеваниями — тоже сказали, что хотят у нас работать. Одна соцработник, другая юрист, которая раньше работала в администрации города.  

Недавно я была в Москве на стажировке, в Центре паллиативной помощи, Первом московском хосписе имени В.В. Миллионщиковой и Детском хосписе «Дом с маяком». Перенимаем опыт московских хосписов. В прошлом году мы поняли, что вполне реально работать и учиться онлайн, поэтому, возможно, кого-то отправим в Москву, а каких-то специалистов пригласим к нам — думаю, будут разные варианты. В любом случае все сотрудники обязательно пройдут специальное обучение.

«В этой деятельности я нашла утешение». О мотивации и памяти о старшем сыне  

Наша команда как часовой механизм: каждое колесико двигается и работает, поэтому, наверное, мне не так сложно совмещать работу и семью, я чувствую колоссальную поддержку. Конечно, бывают моменты, когда думаешь: «Боже, все, не могу, не хочу, устала». Но… мой личный опыт дает мощную мотивацию. 

Когда я регистрировала фонд «Потерь нет», была уверена, что вокруг меня со временем образуется целое объединение семей и мы будем вместе делать жизнь больных детей лучше. Но не много родителей, которые потеряли детей, поддерживают и хотят к этой истории возвращаться. Я их понимаю: это действительно больно. Но именно в этой деятельности я нашла утешение.  

Я бесконечно люблю моего Даню, мне важно, чтобы его вспоминали, чтобы память о нем жила. Прошло много лет, но я помню все поминутно — как он родился, как мы смеялись, как плакали от боли... Я не могу и не хочу ничего забывать.  

У Данила, кстати, есть друг, с которым они дружили с трех лет. Сегодня он взрослый работающий парень, выше меня в два раза, и мне приятно, что он всегда вспоминает Данила. Говорит мне иногда: «Скажите, когда поедете к Дане, на кладбище».  

11 октября — в День Республики Башкортостан, накануне всемирного дня паллиативной помощи — мы торжественно откроемся. Но я думаю, что это будет скорее техническое открытие, наших первых подопечных мы примем к концу года. 

Возможно, когда хоспис заработает, когда я увижу, что в сфере паллиативной помощи в республике произошли позитивные изменения, я выдохну и скажу: «Ну все, я сделала все, что могла». А возможно, эта история продлится до конца моей жизни, я к этому готова и вряд ли без этого смогу жить.   

Я часто думаю о том, что если есть жизнь после смерти, то, наверное, Данил смотрит на меня и гордится мной. Ведь все, что я делаю, — в память о нем.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.