Горячая линия
помощи неизлечимо
больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно
Проект благотворительного фонда
помощи хосписам «Вера»
Горячая линия помощи
неизлечимо больным людям
8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно

Знать все о своем диагнозе, отказаться от реанимации — и другие юридические права пациента

Photo: Marcelo Leal / Unsplash
Обязан ли врач прямо сказать, что я умираю? Что за согласие мы подписываем в поликлиниках? Могу ли я распорядиться отдать свои органы для донорства после смерти?
Photo: Marcelo Leal / Unsplash
11 июля 2019
Всем
Поделиться
11 июля 2019
Поделиться

На самом деле мы распоряжаемся своим здоровьем и информацией о нем, и придаем этому распоряжению юридическую форму гораздо чаще, чем кажется. Возможность или невозможность разглашения диагноза, самого факта обследования в медицинском учреждении, ваших данных об анализе на ВИЧ или гепатит, прогноза заболевания; согласие или отказ от медицинского вмешательства, вплоть до добровольного отказа от реанимации неизлечимо больного человека; право на полную информацию о своем здоровье или, наоборот, право ничего не знать и не получать – все это регулируется законом.

Что я вообще подписываю в поликлинике и больнице? Есть ли закон, который убережет меня от распространения информации о моем диагнозе?

Обращаясь в медицинские учреждения, пациент подписывает документ, с которым на практике встречается и вне стен больницы, притом очень часто. Это согласие на обработку персональных данных. Его же подписывают, регистрируясь на том или ином Интернет-ресурсе, нанимаясь на работу и так далее. Персональные данные – это любая информация, которая позволяет идентифицировать человека или точнее, как сказано в Федеральном законе от 27.07.2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», «относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту персональных данных)». Операции с такими данными (систематизация, хранение, передача и т.д.) подпадают под действие именно этого закона.

Обычно такие документы подписывают, не глядя, поскольку мы не сообщаем интернет-магазину каких-то критически важных вещей о своей жизни. Другое дело, когда речь идет о состоянии здоровья и диагнозах – здесь затрагивается сугубо личная информация.

В обычной городской поликлинике соглашение на обработку персональных данных подписывается, как правило, в момент прикрепления и «оседает» в карте. Опять же, не о чем волноваться, если вы пришли за больничным листом после перенесенного гриппа. А если у человека онкология или гепатит, и он не хочет, чтоб об этом узнали его родственники или работодатель?

Закон делает все, чтобы такая информация не попала в чужие руки. Помимо ФЗ «О персональных данных» она еще охраняется как врачебная тайна - Федеральным законом от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.05.2019) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (статья 13). Врачу не позволяется разглашать даже сам факт обращения человека за консультацией и любые данные о состоянии его здоровья, диагнозе. С письменного согласия пациента это позволено:

  • в научных целях;
  • «другим гражданам, в том числе должностным лицам, в целях медицинского обследования и лечения пациента» (ст.13).

Безусловно, если человек сам предал огласке информацию о себе или о своем ребенке – например, создал группу помощи в социальной сети, выложив медицинскую документацию, рассказал журналистам о своей ситуации – ее охранять бессмысленно. Если он дал письменное согласие на распространение этой информации среди широкой аудитории, никакой тайной она являться уже не может.

Но есть случаи, когда вас спрашивать не будут.

Так, наличие инфекций и заболеваний, которые рискуют перерасти в эпидемию, тайной быть не может, и это закреплено законодательно: информация о положительном анализе на ВИЧ, гепатиты С и B медицинская организация обязана передать в Отдел организации надзора за ВИЧ/СПИД, вирусными гепатитами Роспотребнадзора. В свою очередь эта организация ставит в известность о статусе пациента государственную поликлинику, к которой он приписан. Информация о ВИЧ-положительном статусе передается в Центр СПИДа – в Москве это лабораторное отделение Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом (Москва, 8-я ул. Соколиной Горы, д. 15, к. 3). Туда же, например, передаются данные из роддома, если роженица ВИЧ-положительная: проверяют ВИЧ-статус ребенка, при необходимости и его ставят на учет.

А что делать, если человек не хочет огласки его возможного статуса? Он, конечно, вправе сдавать анализы на ВИЧ и гепатит анонимно. Тогда материалу присваивается номер, известный только в рамках медицинского учреждения – никуда данные о нем передать не могут. Но очевидный минус такого варианта в том, что человек и не получит полагающуюся ему по страховке помощь: результаты анонимного исследования нельзя предоставить ни в больницу для госпитализации, ни в медкомиссию при прохождении профессиональных осмотров, ни в какой-либо другой официальный орган. Все-таки за человеком остается выбор, как поступать.

Подписывая такой документ, вы как бы говорите: хорошо, я не против, чтобы для моего обследования или лечения врачи узнали обо мне ту или иную информацию, что будет сделано все, чтобы отнестись уважительно к этой сугубо личной информации обо мне; я понимаю, что если у меня найдут ВИЧ или гепатит, эту информацию направят в Роспотребнадзор; а еще я знаю, что есть риск, что врачебная тайна перестанет быть тайной, и тогда, если это незаконно, я вправе требовать компенсации.

Врач обязан рассказать мне и моей семье о серьезном диагнозе или нет? А если я не хочу, чтоб родные знали, сколько мне осталось? Имею ли я право получить на руки свои медицинские документы? 

Итак, есть закон, обязывающий медицинских специалистов хранить врачебную тайну – диагноз пациента, его биометрические данные (группа крови, например, или телесные дефекты), и сам факт обращения к врачу (даже если госпитализация не была добровольной), сведения о личной жизни, членах семьи и так далее. Даже после смерти пациента медицинский персонал не вправе распространяться на такие темы. Эти нюансы прописаны в статье 13 ФЗ№ от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.05.2019) "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

Есть целый ряд оговорок, они касаются специфических случаев – например, людей наркозависимых, или если имеет место требование суда, или произошел несчастный случай на производстве, или правонарушение – для проведения экспертизы, или военный комиссариат может сделать запрос на такую информацию в целях проведения военно-врачебной комиссии.

Другие важные исключения из правил более распространены. Например:

  • Если речь о ребенке, все сведения о его состоянии передаются родителям или опекунам – никакой тайны от них быть не может;
  • В экстренном случае данные пациента, обычно составляющие врачебную тайну, могут передавать «в целях проведения медицинского обследования и лечения гражданина, который в результате своего состояния не способен выразить свою волю» (ст.13, часть 4, п.1), и если при этом нет возможности связаться с его законными представителями.
  • Также вашими данными вправе свободно обмениваться разные медицинские организации (согласно пункту 8), если их цель – оказать вам медицинскую помощь.

Это – про молчание. А как добиться, чтобы врач не оберегал пациента от горькой правды о нем? Ведь зачастую такая правда помогает принимать важные решения: забрать ребенка домой из больницы в его последние дни, провести больше времени с умирающим родственником.

В том же Федеральном законе № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской информации» оговаривается право пациента или его законного представителя получить полную информацию о его здоровье, о прогнозе, методах лечения и их рисках. В статье 22, часть 1, сказано:

«Каждый имеет право получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья, в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи».

Эту информацию обязан лично сообщить либо сам лечащий врач, либо другие медицинские работники, которые принимают «непосредственное участие в медицинском обследовании и лечении».

Врач не обязан рассказать вам все от А до Я «по умолчанию», но если вы его попросили, он не вправе отказать.

Более того, пациент или его законный представитель имеют право ознакомиться с медицинскими документами, а также - могут попросить выдать их на руки – об этом говорит все та же 22-я статья. В части 5 уточняется: «Пациент либо его законный представитель имеет право по запросу, направленному в том числе в электронной форме, получать отражающие состояние здоровья пациента медицинские документы (их копии) и выписки из них, в том числе в форме электронных документов». 

Такие документы предоставляются по заявлению и после предъявления паспорта. Довольно подробно в соответствующем Приказе расписан сам порядок выдачи справок и медицинских заключений. Например, там сказано, что медицинская организация обязана выдать «дубликаты, копии справок, медицинских заключений», и что медицинские заключения «должны быть выданы в срок, не превышающий 3 рабочих дней после окончания медицинских мероприятий».

Есть ли в законе право, наоборот, не знать подробности своего диагноза? И это есть – в той же статье 22, часть 3: «Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли». То есть если человек ясно выразил нежелание знать о том, сколько ему осталось жить, или о подробностях лечения, врач не может навязать ему это знание, это против медицинской этики. Комментируя этот момент, главный редактор издания «Советник юриста» Александр Чашин уточняет: «Воля пациента на получение информации должна быть выражена четко и безоговорочно и зафиксирована в письменном виде». По-видимому, это позволяет обезопасить врача от последствий такого решения пациента.

Часто бывает, что пациент готов услышать диагноз, но не готов столкнуться с переживаниями по этому поводу своих родных. В таком случае он вправе запретить врачу сообщать им диагноз. Если такого запрета нет, врач может рассказать о положении пациента его ближайшим родственникам.

Наша работа - помочь пациенту принять реальность болезниПсихоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Вообще случаи, когда прогноз заболевания – плохой, в законе оговариваются отдельно. И даже регламентируется (скорее, рекомендуется), в какой форме такая тяжелая информация должна сообщаться (ст.22, п.3):

«В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников (детям, родителям, усыновленным, усыновителям, родным братьям и родным сестрам, внукам, дедушкам, бабушкам), если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация».

На практике, конечно, все сложнее. Врач может опасаться психологически травмировать пациента, особенно когда прогноз неутешительный, он может сказать: «У вас 4-я стадия рака, будем лечить», и не вдаваться в подробности, если пациент не начнет расспросы, но по закону промолчать совсем у него нет права.

Вместе с тем врач-онколог, Андрей Павленко, сам ставший онкологическим пациентом, утверждает, что какие бы законы ни принимались, сложившаяся в России модель отношений в сфере медицинской помощи препятствует нормальному общению врача и пациента. «Я неоднократно сталкивался с ситуацией, когда умирающий онкологический больной не знал, какой у него диагноз, - поделился Павленко на Международном юридическом форуме в Санкт-Петербурге. -  Патерналистская модель отношений врача и пациента не позволяет нам выходить на партнерские, равноправные отношения, не позволяет свободно обсуждать вопросы: сколько мне осталось? в каком состоянии я буду через год или два? будут ли у меня боли?»

Иногда родственники выбирают не говорить заболевшему родному о том, что он умирает, считая, что таким образом продлевают ему жизнь, выигрывают год или два. Врач-онколог Михаил Ласков рассказывал, что таких случаев – треть в его практике. «Очень часто я сталкиваюсь с тем, что родственники пытаются не разрешить мне называть пациенту диагноз. Они передают через ассистентов или заходят в кабинет первыми и просят молчать. Им кажется, что больной «перестанет бороться» или откажется от лечения».

В то же время психологи утверждают, что такая важная информация – о том, что осталось немного времени – передается на невербальном уровне, что интуитивно неизлечимо больной все понимает, даже при «заговоре молчания». И отказ обсуждать его прогноз и болезнь нередко плохо сказывается на психологическом климате в семье, на взаимном доверии.

Это тонкий и сложный вопрос, здесь всегда - выбор человека и его семьи, отношения и нюансы, в которые закон не вторгается. Но нужно понимать, что пациент имеет право на полное знание о состоянии своего здоровья, как и на незнание, если он того желает.

Для простого осмотра у врача я тоже должен подписать согласие? А если не подпишу, он окажет мне помощь?

Следующий важный документ – согласие на медицинские манипуляции, начиная с простого осмотра, заканчивая длительной полостной операцией.

В любом медицинском учреждении – государственной поликлиники, частной клинике, стоматологическом кабинете, клинике, специализирующейся на анализах, - впервые обращаясь за услугами, вы подписываете Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или на отказ от медицинского вмешательства. Из самого названия документа следует, что вас проинформировали, зачем ту или иную манипуляцию проводят, а также какие у нее последствия, какие риски и что будет, если вы от нее сейчас откажетесь. Все, что касается Информированного добровольного согласия, расписано в статье 20 Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ».

Если человек дееспособен (т.е. судом не установлена его недееспособность), если он достиг 15 лет (в случае наркозависимых подростков – 16-ти лет), то согласие или отказ от медицинского вмешательства он подписывает самостоятельно. В иных случаях это делают родители или законные представители.

Но начнем с самого простого. Осмотр врача, измерение давления и температуры – это медицинское вмешательство, не говоря уже о заборе крови для анализа, рентгене, УЗИ. Полный перечень вмешательств, на которые граждане дают информированное добровольное согласие при выборе врача и медицинской организации для получения первичной медико-санитарной помощи, утвержден Приказом Минздрава РФ от 23 апреля 2012 г. N 390н.  Согласие на проведение этих действий человек подписывает один раз, когда впервые обращается в поликлинику – в бумажном или электронном виде. Форма как согласия, так и отказа - определена Приказом № 1177 "Об утверждении порядка дачи информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство и отказа от медицинского вмешательства (...)". Проще говоря, вы подписываетесь под тем, что согласны на медицинские вмешательства, перечисленные в перечне, что вам объяснили их цели, методы, последствия, результаты и риски, а также - что вы знаете о возможности отказа. Кроме того, в этой форме вы перечисляете людей, которым может быть передана информация о вашем здоровье. Подписывая же отказ, пациент подтверждает, что ознакомлен с возможными последствиями такого решения.

Что делать, если человек согласен на осмотр, но не согласен на введение назначенного врачом внутривенного препарата? С точки зрения права ничто не препятствует ему написать согласие на определенные виды вмешательства в свободной форме или в любой момент отказаться от процедуры, которая ему назначена – врач не может насильно выполнять ее, если вы ясно дали понять, что не желаете этого.

Есть нюансы, о них мы поговорим дальше.

Photo: Chang Duong / Unsplash

Тем не менее, надо понимать, что, переступая порог медицинского учреждения, человек становится субъектом Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». А информационное согласие – это попытка законодательно закрепить за любым гражданином право знать, по-простому говорят, что с ним собираются делать. Пациент должен получить от врача – на доступном ему языке – полную информацию «о целях, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, о его последствиях, а также о предполагаемых результатах оказания медицинской помощи». Право знать – прописано в законе, более того, вы еще и подписываетесь под тем фактом, что вам все доступно объяснили, и вы оценили все последствия. Фактически эта процедура ставит любого пациента в равное положение с врачом: он тоже берет на себя ответственность. Это - в теории, но на практике, как мы убедимся в дальнейшем, в России пациент чаще выбирает быть пассивным и не вникать в процесс лечения.

Могу ли я отказаться от тяжелой, рискованной операции? Если я уйду из больницы, меня могут насильно вернуть? Допустим, я согласился на химиотерапию, а потом передумал: лечение обязаны прервать?

Конечно же, вопрос о согласии или отказе от вмешательства стоит острее, когда речь идет уже о более серьезных манипуляциях и, как следствие, более существенных рисках. Медицинские вмешательства могут менять в худшую сторону качество его жизни – и это тоже область принятия решений самим человеком.

Подписание информационного согласия на конкретное медицинское вмешательство не означает, что пациент не может позже потребовать прекращения этой процедуры – полностью (например, потребовать отпустить его домой из больницы) или частично (отказ от гемодиализа, например, или от переливания крови). Часть 3 статьи 20 ФЗ № 323 ясно говорит об этом: «Гражданин, один из родителей или иной законный представитель лица, указанного в части 2 настоящей статьи, имеют право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения». При этом не имеет значения, где человек проходит лечение – в частной клинике или в государственной. По закону врач обязан объяснить пациенту, что может последовать за таким отказом. И если медицинский специалист видит, что отказ повлечет за собой серьезную угрозу здоровью человека или даже его жизни, он может принять меры.

Допустим, речь о взрослом, дееспособном пациенте, который решил уйти из больницы. Юрист Полина Габай говорит, что медики в таком случае могут провести консилиум врачей, желательно с участием психиатра, психолога или невролога. Врачи оценят «беглеца» на предмет способности адекватно оценивать свои действия. Может быть, человек находится в тяжелой депрессии или в состоянии аффекта, неадекватно воспринимает действительность из-за приема сильных лекарств? Если это удастся обосновать, помощь ему будет оказана вопреки его воле. Но если прямой угрозы жизни пациента нет, и он дееспособен (т.е. достиг 18 лет и отдает отчет своим действиям) – он волен поступать так, как хочет.

Как быть, если речь о ребенке?

Если ситуация серьезная - родители подписали отказ, и это создает угрозу жизни несовершеннолетнего пациента - врач имеет право обратиться в суд: это предусмотрено частью 5 статьи 20 Федерального закона № 323. В этом случае применяется упрощенное судопроизводство – дело рассматривается в срок до 5 дней, а решение суда должно быть исполнено немедленно.

На практике, лечащий врач может начать с извещения органов опеки и правоохранительных органов – поставить их в известность о том, что родители ребенка, по его мнению, действуют не в интересах ребенка. Это делается для того, чтобы зафиксировать сам факт происходящего: сами по себе правоохранительные органы принудить ни к чему ни родителей, ни врачей не имеют права.

Инструкция: доступ родителей к ребенку в реанимациюЮрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, кто может навещать в реанимации ребенка и что делать, если врачи к нему не пускают

«На такой случай, - рассказывает Диана Гафарова, врач-хирург Морозовской детской больницы. - Существует протокол действий: если мы считаем, что есть угроза жизни, то составляется экстренное извещение в органы опеки и, в ряде случаев, в правоохранительные органы, потом – собирается врачебный консилиум. Если родители просто не хотят подписывать согласие на вмешательство, то мы имеем право провести его после консилиума, по трем подписям врачей. Если же родители подписали отказ, - мы ничего не можем сделать, кроме как оповестить правоохранительные органы».

Конечно, родитель может быть растерян или не понимать всей тяжести ситуации, - и медперсонал, как правило, идет путем переговоров, объяснений. Правовые рычаги – последнее средство. До суда доходит, например, когда человек по религиозным убеждениям отказывается от медицинских процедур, которые могли бы спасти его ребенку жизнь. Иногда родители просто боятся, что ребенка заразят ВИЧ-инфекцией при переливании крови или операции, что ему, скорее, навредят, чем помогут. «Такие ситуации и у нас бывают, - рассказывает Диана Гафарова. -  Родители пишут отказ от переливания крови, и мы переливаем кровезаменители до упора. Кровозаменитель – временная мера, они заполняют кровеносное русло, чтобы избежать шока от потери жидкости из сосудов. Но они не полноценны, то есть как кровь заменители не работают. Поэтому если есть угроза жизни ребенка – мы извещаем органы опеки, собираем консилиум врачей, чтобы добиться переливания крови вопреки воле его родителей».

Надо сказать, что врачи не обязаны это делать. Согласно закону, они должны объяснить родителям последствия отказа от медицинского вмешательства, оставляя решение за ними. Но на практике медики нередко борются за своих несовершеннолетних пациентов.

Отказ от медицинского вмешательства – это эвтаназия? А если его цель – не рисковать, побыть дольше с родными, а не приблизить смерть?

Отказ от госпитализации в случае инфекционного заболевания – это одно. Отказ от аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) или реанимации, что повлечет за собой смерть пациента, - совсем иное. И в случае, если есть опасность для жизни, наиболее часто возникающий вопрос: равноценен ли такой отказ эвтаназии?

В России эвтаназия – вне закона: врач не имеет права, например, отключить человека от аппарата искусственной вентиляции легких, зная, что это приведет к смерти. Даже если пациент просит об этом. Для врача такое действие будет приравнено к убийству (т.е. ответственность - по статье 105 Уголовного кодекса РФ).

Но изъявить желание, например, не подключаться к ИВЛ пациент имеет право. И это будет – отказ от медицинского вмешательства.

Запрету эвтаназии в ФЗ № 323 посвящена статья 45, и она состоит из двух скупых строк: «Медицинским работникам запрещается осуществление эвтаназии, то есть ускорение по просьбе пациента его смерти какими-либо действиями (бездействием) или средствами, в том числе прекращение искусственных мероприятий по поддержанию жизни пациента». Никаких оговорок тут нет. Закон ясно связывает понятие «эвтаназия» с просьбой пациента ускорить свою смерть. Если прямой просьбы об этом нет, с точки зрения права, это не эвтаназия.

 «С юридической точки зрения, - объясняет юрист Полина Габай порталу Правмир, - в отказе пациента от медицинской помощи прямой связи с желанием приблизить смерть нет. У этого решения могут быть другие причины: нежелание мучиться, религиозные мотивы».

Случается, что цель у эвтаназии и отказа от вмешательства похожа: окончить жизнь, отягощенную тяжелыми проявлениями болезни или травмы. Но отказаться от тяжелых медицинских процедур, терапии или от аппаратуры, продлевающих жизнь в ее терминальной, наиболее тяжелой, стадии – человек может по разным причинам: например, желая провести последние дни, недели, месяцы не в больнице под капельницами, а в родном доме; или из страха, что операция может закончиться летальным исходом, и лучше провести рядом с близкими отведенное ему время; а зачастую – это отказ от лечения, которое заведомо не способно победить его болезнь, но причинит страдания. И он имеет на это право по закону.

Этически проблема очень сложная – даже в том случае, если пациент желает именно смерти. Ведь его состояние и предпочтения могут быть обусловлены самыми разными причинами и - меняться со временем.

«Если человек просит об эвтаназии в связи с тем, что он неимоверно страдает, - говорит Нюта Федермессер, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы, - На самом деле он просит о помощи».

Роберт Твайкросс, один из основоположников паллиативной помощи в мире, признанный авторитет в этой области, рассказывал газете The Guardian: «Из ежедневного клинического опыта мы знаем, что легализация эвтаназии большинству людей, скорее, навредит, чем поможет. И религиозные причины здесь ни при чем. Как мы можем поддержать пациента, который просит «сделайте мне инъекцию, прикончите меня»? Врач может ответить: «Я не могу этого сделать, это незаконно. Но скажите, что заставляет вас желать смерти?». Такой ответ поможет пациенту выразить свои страхи, рассказать, что его мучает (…). Потом врач может предложить ему вернуться к этому разговору через несколько недель, а в промежутке – медики сделают все, чтобы снять болевой синдром, помочь ему справиться с бессонницей и т.д. И когда через какое-то время врач вернется к этому разговору, пациенты неизменно отвечают: «Я больше не хочу никаких смертельных инъекций».

В каких случаях медицинскую помощь человеку окажут в принудительном порядке? Не слушая ни его, ни родственников? Это вообще законно?

Случаев, когда человека не спрашивают, а просто проводят лечение или, например, реанимационные мероприятия - не так много. Они оговорены в ФЗ№ 323, в части 9 статьи 20. Их всего шесть, причем последний пункт добавлен совсем недавно – в марте 2019 года:

  • «Если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю или отсутствуют законные представители»;
  • Если у человека установлено заболевание, которое представляет угрозу для окружающих – собирается консилиум врачей и заключает: лечить человека без его согласия, поскольку, понятно, в данном случае это уже не его личное дело;
  • Если пациент страдает тяжелым психическим расстройством – это значит, что человек априори не способен отвечать за свои действия и решения, т.е. недееспособен, что устанавливается судом;
  • Если речь о преступнике, «совершившем общественно опасные деяния» - здесь необходимо постановление суда;
  • При проведении судебно-медицинской экспертизы и (или) судебно-психиатрической экспертизы – эти процедуры носят принудительный характер;
  • «При оказании паллиативной медицинской помощи, если состояние гражданина не позволяет выразить ему свою волю и отсутствует законный представитель» – этот вопрос решается врачебной комиссией или консилиумом.

Закон достаточно противоречив в случае, когда речь идет об угрозе жизни человека. Он, с одной стороны, пытается оградить граждан от неоказания помощи, обеспечить их медицинской помощью по максимуму, с другой, старается услышать их голос, соблюсти их права (в том числе, право от этой помощи отказаться). Нередко это выливается в противоречия. Например, у ребенка анафилактический шок – в этот момент у врача просто нет времени разъяснять родителям последствия применения противошоковых препаратов и подписывать бумаги, надо срочно спасать пациента! А по закону – сначала нужно разъяснить и подписать…

Photo: Piron Guillaume / Unsplash

Противоречия встречаются особенно часто, когда речь о реанимации. Начнем с того, что такое реанимация. Это, грубо говоря, «запуск» сердца и легких: реанимация выводит человека из состояния клинической смерти. Использование электрического дефибриллятора или простого «искусственного дыхания» и непрямого массажа сердца – всё это реанимационные мероприятия.

Чтобы понимать правовую базу, на которую опираются врачи, нужно знать, что закон подразумевает под смертью. В статье 66 Федерального закона № 323 определены три вида смерти:

  • Клиническая«остановка жизненно важных функций организма человека (кровообращения и дыхания) потенциально обратимого характера на фоне отсутствия признаков смерти мозга». Другими словами, это очень краткое и потенциально обратимое состояние, из которого человека можно вернуть к жизни как раз реанимационными мероприятиями;
  • Биологическая«необратимая гибель человека», она устанавливается врачом или фельдшером «на основании наличия ранних и (или) поздних трупных изменений». Здесь реанимация, естественно, уже бессильна;
  • Смерть мозга (иногда ее называют «социальной смертью») – «полное и необратимое прекращение всех функций мозга, регистрируемое при работающем сердце и искусственной вентиляции легких». То есть фактически жизнедеятельность человека продолжается, но как личность он уже не существует (хотя и на эту тему есть споры). Порядок установления диагноза «Смерть мозга» описан в Приложении к Приказу Минздрава РФ от 25 декабря 2014 г. N 908н.

Итак, реанимация имеет место только в момент клинической смерти.

Согласно пункту 1 части 9 статьи 20 Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», если существует прямая угроза жизни человека и его состояние не позволяет сказать «да, делайте свое дело» или «нет, я отказываюсь от помощи», а рядом нет его законных представителей, - то медицинское вмешательство проводится без согласия пациента. Например, человек после автомобильной аварии попадает в больницу в бессознательном состоянии – врач, безусловно, окажет ему помощь без всякой подписи.

Но в то же время, согласно статье 66 того же закона, согласие или несогласие не может быть основанием для прекращения или непроведения реанимационных мероприятий. А это позволяет проводить реанимацию, даже если есть отказ. Медики, в свою очередь, опасаются ситуаций, которые могут быть истолкованы как неоказание помощи больному – ведь это статья 124 Уголовного кодекса РФ.

Поэтому в большинстве случаев реанимация проводится. И этически сложными такие ситуации становятся тогда, когда возвращение человека к жизни может означать для него и его близких еще большие мучения: например, когда реанимируют человека, умирающего от неизлечимого заболевания.

Если я неизлечимо болен, меня все равно будут реанимировать, спасать до конца – хочу я этого или нет? А можно заранее отказаться от реанимации, если в результате несчастного случая я окажусь в вегетативном состоянии?

По закону реанимация может даже не начинаться в двух случаях:

  1. При состоянии клинической смерти на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний или неизлечимых последствий острой травмы, несовместимых с жизнью;
  2. При наличии признаков биологической смерти человека.

В каком случае, начав реанимацию пациента, ее все-таки прекращают?

  1. Если в течение 30 минут она не приносит результатов;
  2. В случае, если пациент – новорожденный младенец, и у него отсутствует сердцебиение в течение 10 минут после начала реанимации;
  3. Если врачи констатировали смерть головного мозга.

Эти правила прописаны в статье 66 ФЗ № 323 («Определение момента смерти человека и прекращение реанимационных мероприятий»), а также - в Постановлении Правительства РФ № 950 от 20 сентября 2012 года.

На практике это, опять же, означает, что в большинстве случаев врачи будут делать все для продления жизни человека, часто – в ущерб ее качеству и вопреки его воле, что иногда выливается в тяжёлые ситуации и моральные страдания пациентов и их родных.

Реанимировать ли в любых случаях? - этот вопрос обсуждался в мае и на Международном юридическом форуме в Петербурге.

«Ситуации разные, больные разные, - сказал врач-онколог Андрей Павленко. - Когда пациент страдает от хронического онкологического заболевания, находится уже на последнем этапе умирания, консилиум врачей может постановить, что к этой ситуации привело текущее онкологическое заболевание, и такой больной не подлежит реанимации. В России это возможно, и так делают. Но другое дело, когда человек с онкологическим заболеванием на последней стадии, но умирает от других причин – допустим, от острой сердечной недостаточности. В этом случае реанимация проводится обязательно, поскольку прогноз жизни может быть довольно долгим. Но у нас часто путаются в понятиях «терминальная фаза заболевания», «паллиативная помощь», и иногда реанимируют абсолютно бесперспективных больных».

Пока закон оставляет немного вариантов.

«Если есть протокол инкурабельности пациента, где прописано, что нет радикальных методов излечения болезни, то при наступлении клинической смерти его могут не реанимировать, и это будет законно», - пояснил порталу "Про Паллиатив" врач-реаниматолог.

У медперсонала, который не сталкивается каждый день с такой спецификой как инкурабельность (неизлечимость) пациента, будет страх – подпасть под статью 124 УК РФ «Неоказание помощи больному». Родственники часто не знакомы с такими нюансами или знакомы, но им очень тяжело решиться и выбрать момент, чтобы обговорить: что мы будем делать в конце - реанимировать и продлевать жизнь настолько, насколько это возможно, независимо от состояния, или не вызывать Скорую? Это невероятно тяжелый вопрос, мучительный выбор. Поэтому нет числа ситуациям, когда неизлечимо больной пациент, ребенок или взрослый, умирает не дома, а - спустя день или два - в реанимации, в одиночестве.

Инструкция: доступ родственников в реанимацию к пациенту старше 18 летЮрист Анна Повалихина рассказывает, как реализуется право на посещение родственника в ОРИТ, какие правила следует соблюдать и что делать, если в реанимацию все-таки не пускают

Законодательство таково, что человек, по сути, не может распоряжаться тем, как он умрет: ему все равно будет оказана помощь (об исключении говорилось выше). И это попытка закона обеспечить медицинской помощью всех – вне зависимости от того, излечимо ли ваше заболевание или нет, вам гарантирована помощь, вы сможете вызвать Скорую и быть реанимированным. Однако заранее дать отказ от медицинского вмешательства затруднительно: юридически несостоятельна бумага, в которой сказано: «Не реанимируйте меня ни в коем случае» или «Я не хочу, чтоб моему ребенку переливали кровь, ни при каких обстоятельствах», написанная, когда человек здоров и/или не нуждается в такой медицинской помощи. Согласие или отказ требуется в тот самый момент, когда человека направили на то или иное лечение, либо же в экстренном случае, и требует двух подписей: пациента (или его представителя) и врача.

И здесь сталкиваются интересы, права и ответственность обоих: медик обязан спасать жизнь, под угрозой статьи 124 УК РФ, на основании все тех же статей 20 (часть 9) и 66 закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Поэтому даже подписанный отказ от реанимации в России может не работать. Отложенная смерть неизлечимо больного взрослого пациента или ребенка в реанимации, в одиночестве, - или спокойная смерть дома, в окружении близких, - это, пожалуй, одна из самых главных морально-этических дилемм современной медицины.

Я хочу, чтобы после смерти мои органы были отданы другим больным людям – как мне это юридически оформить? А если, наоборот, я категорически против - как быть?

Донорство - еще один аспект распоряжения человеческим телом. Трансплантация органов и тканей регламентируется двумя законами: законом РФ от 22 декабря 1992 года №4180-1 «О трансплантации органов и(или) тканей человека» и 47-1 статьей Федерального закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Трансплантация крови - Федеральным законом от 20.07.2012 N 125-ФЗ «О донорстве крови и ее компонентов».

Закон № 4180 регламентирует пересадку:

  • сердца,
  • легкого,
  • почки,
  • печени,
  • костного мозга,
  • и 19 других тканей и органов (полный перечень можно найти в Приложении к Приказу Министерства здравоохранения РФ и Российской академии наук от 4 июня 2015 г. N 306н/3).

Пожалуй, следует начать с того, что разные правила касаются донорства органов живого человека и посмертного донорства.

Вы можете при жизни стать донором органов и тканей, если:

  • Вам уже исполнилось 18 лет (исключение – донорство костного мозга);
  • Вы дееспособны;
  • По заключению врачебной комиссии медицинской организации с привлечением соответствующих врачей-специалистов, оформленному в виде протокола, вашему здоровью не будет причинен значительный вред;
  • Вы подписали информационное согласие на трансплантацию (если вам нет 18 лет, и речь о пересадке костного мозга – за вас информационное согласие подписал ваш законный представитель).

Стоит отметить интересный факт: согласно закону, человек с 15 лет уже вправе распоряжаться своим здоровьем, соглашаться или отказываться от медицинского вмешательства, но такое вмешательство как трансплантация органов и тканей – исключение: здесь человек не может принимать самостоятельных решений вплоть до 18 лет.

В части 13 статьи 47 ФЗ № 323 также оговаривается, что принуждение к изъятию органов и тканей человека для трансплантации (пересадки) не допускается – и влечет за собой уголовную ответственность. Закон также подчеркивает, что «изъятие органов и (или) тканей для трансплантации у лиц, находящихся в служебной или иной зависимости от реципиента, не допускается» (ФЗ № 4180, ст.3).

Если вы – реципиент, т.е. вам собираются пересадить орган или ткань, без вашего согласия или согласия ваших законных представителей (в случае недееспособности) это тоже сделать невозможно. Однако закон оговаривает важное исключение: без согласия пересадить орган или ткань возможно «в исключительных случаях, когда промедление в проведении соответствующей операции угрожает жизни реципиента, а получить такое согласие невозможно» (ФЗ № 4180, ст.6).

Photo: Luann Hunt / Unsplash


Как в России обстоят дела с посмертным донорством? Оно возможно, конечно же, только после констатации смерти всего мозга (см. статью 66 ФЗ № 323, ст. 9 закона РФ «О трансплантации органов и/или тканей»). То есть, допустим, если человек находится в так называемом вегетативном состоянии, которое наступило при повреждении коры головного мозга, - изъять у такого пациента органы нельзя.

Вообще же в России действует презумпция согласия на посмертное донорство, то есть забор органов для трансплантации после смерти производится по умолчанию. Есть исключения. Презумпция согласия распространяется на совершеннолетних и дееспособных. На детей – не распространяется. Допустим, в больнице умер ребенок: трансплантация его органов возможна только с испрошенного согласия одного из родителей. Если ребенок – сирота и находился под опекой, пересадка запрещена.

В случае, когда у человека, например, есть сомнения, разрешат ли его близкие взять его органы после смерти для пересадки, он может при жизни распорядиться этим аспектом. Условия: возраст – 18 лет и старше и дееспособность.

Так вот, «совершеннолетний дееспособный гражданин может в устной форме в присутствии свидетелей или в письменной форме, заверенной руководителем медицинской организации либо нотариально, выразить свое волеизъявление о согласии или о несогласии на изъятие органов и тканей из своего тела после смерти для трансплантации (пересадки) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации», говорится в части 6 статьи 47 ФЗ №323. Эта информация (согласие или несогласие) вносится в медицинскую карту пациента.

Завещание и другие важные документы: что надо знать об оформленииЮрист Полина Габай рассказывает о нюансах оформления завещания, договора дарения, доверенности, если человек находится в тяжелом состоянии

Случается, что человек при жизни не успел изъявить свою волю относительно донорства, а его супруг или супруга категорически против. В этом случае они могут «заявить о своем несогласии на изъятие органов и тканей из тела умершего для трансплантации (пересадки)» (часть 7 статьи 47). Таким же правом, в отсутствие супруга или супруги, будет обладать один из близких родственников - дети, родители, усыновленные, усыновители, родные братья и родные сестры, внуки, дедушка, бабушка. Если известно, что сам человек при жизни в установленном порядке отказался от трансплантации органов и тканей, либо свое несогласие изъявили его ближайшие родственники после его смерти, - донорство невозможно. В остальных случаях (то есть по умолчанию) органы могут быть изъяты после констатации смерти, а этот порядок определяет статья 66 Федерального закона № 323, с которой мы уже знакомы.

С 2013 года идет работа над поправками в закон о донорстве, главным образом они касаются регламентации волеизъявления человека о трансплантации органов. Например, обсуждается возможность появления отметки о согласии/несогласии на трансплантацию в водительских правах. И здесь тоже немало вопросов и этических коллизий: например, сможет ли человек неограниченное количество раз менять свое решение и как? Или – почему закон запрещает пересадку органа от человека, допустим, с ВИЧ-инфекцией реципиенту, также имеющему ВИЧ? Такие моменты еще предстоит решить.

Этика и медицина: кто же главный?

Медицинское право упирается во множество этических вопросов. Можно сказать, что врач лавирует между своим прямым долгом (спасти жизнь, облегчить страдания), пожеланиями пациента, которые могут быть обусловлены незнанием, депрессией, болью, одиночеством, и его родных, и – законом. Закон призван обеспечить защиту личной неприкосновенности человека, его права на уважительное отношение, на получение медицинской помощи и полное знание о своем здоровье, но многие ситуации немыслимо ограничить только буквой закона.

Так, например, врач должен рассказать все о состоянии здоровья ребенка младше 15 лет его родителям, ему самому - вроде бы не обязан. Но, как пишет в комментариях к российскому изданию "Хартии прав умирающего ребенка" Мария Дьякова, педиатрическая сестра выездной службы БМЧУ "Детский хоспис" (Москва), «дети имеют право знать, что с ними происходит. И они имеют право, чтобы с ними говорили честно, потому что у детей нет времени, и они проживают целую жизнь за свои короткие 5, 10, 15 лет». Так рассказывать или нет?..

Этических коллизий очень много, дискуссии вокруг них продолжаются. Возможно, в законодательство со временем будут вноситься изменения. Но, кроме всего прочего, к таким ситуациям примешивается еще одно обстоятельство: медицина – это иногда и область чуда, непредсказуемого исхода, когда человек с самым плохим прогнозом вдруг идет на поправку.

Пока многие ситуации трудны как для медперсонала, так и для родственников. Но знание своих прав, и врачами, и пациентами, безусловно, облегчает решение многих этических вопросов.

Подготовила Валерия Михайлова

 

 

 

 

11 июля 2019
Всем
Поделиться
11 июля 2019
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
Всем
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

Подробнее
Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

Подробнее
О паллиативной помощи
«Самому попить воды – мечта»

Как улучшить качество жизни пациентов и какое значение при этом имеют взаимоотношения в семье и с медицинским персоналом

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

Подробнее
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»

Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение

Подробнее
Как оформить инвалидность

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о том, как оформить инвалидность, пройти медико-социальную экспертизу и обжаловать ее решение