Пресс-конференция «Редкий диагноз – не приговор»

В ТАСС состоится пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний и посвященная государственной и социальной поддержке пациентов с орфанными заболеваниями в России.

О динамике эффективности всей системы помощи пациентам с наследственными заболеваниями, результатах расширенного неонатального скрининга и развитии системы диагностики и помощи детям с орфанными заболеваниями, достижениях отечественной генетической науки, а также внедрении в регионах механизма допсубсидий на закупку препаратов для взрослых пациентов расскажут главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова Сергей Куцев, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.