5 мая в мире отмечают Международный день борьбы за права инвалидов. Права эти ничем не отличаются от прав любых других людей: это право на трудоустройство, доступную инфраструктуру, образование, медицинскую помощь. Но кто и с кем борется за эти очевидные вещи? Поговорили об этом с кейс-менеджерами Детского хосписа «Дом с маяком».
Соне четыре года. На мир вокруг она смотрит непривычно огромными глазами, в которых отражаются деревья и облака, соседские коты, улыбающиеся мама с папой и друзья с детской площадки. Друзья уже не обращают внимания на необычные Сонины глаза, как и на то, что руки у девочки не сгибаются, а в животе установлена гастростома. Первое удивление давно прошло, а играм, хохоту и разговорам ничто из перечисленного не мешает.
С наступлением осени детские площадки пустеют, и Соня спрашивает у мамы и папы о том, куда деваются её друзья. Дети уходят в садики, возвращаются во дворы только вечером и рассказывают Соне про воспитателей, полдники, игрушки и поделки. И Соне тоже хочется в садик. Просто ужас как хочется. Соне совсем не страшно попробовать, а вот родители опасаются: как на ребенка с особенностями посмотрят незнакомые дети? Справятся ли новые взрослые? Можно ли доверить им Соню? А есть ли вообще садик, куда берут таких детей?
Ответы на эти вопросы знают в Детском хосписе «Дом с маяком», где поддерживают семью Сони и множество других семей, в которых растут дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Полтора года назад в хосписе появилось новое подразделение: отдел кейс-менеджеров. Это специалисты, задача которых сделать жизнь сопровождаемых семей легче и радостнее.
Кейс-менеджеры не врачи, не психологи и не юристы, они те ресурсные внешние взрослые, кто может помочь родителям с самыми разными запросами: устройством ребенка в садик или школу, с заменой пандуса в подъезде и даже с организацией похода на концерт.
В класс пришел ребенок с неизлечимым заболеванием
Учитель русского языка и литературы дает советы коллегам, как сделать эту ситуацию комфортной для всех
Ничего для нас без нас
«Мы не решаем вопросы семьи за неё, мы развиваем то, что называется самоадвокацией, то есть помогаем людям бороться за себя, отстаивать свои интересы. Кейс-менеджеры подсказывают, как это можно сделать: где получить информацию, как ориентироваться в своих правах. Мы можем быть рядом с родителями, когда они идут в садики или школы, и, если необходимо, подхватывать диалог и заступаться. Но во всём, что мы делаем, действует общее правило: “Ничего для нас без нас”», — рассказывает руководитель службы кейс-менеджеров Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком» Екатерина Александрова.
«Не помню, чтобы к инвалидам в магазине обращались лично»
Почему нельзя игнорировать людей в болезни
Это правило больше чем универсальный тезис профессиональной благотворительности «не причинять добро». Оно помогает семьям не проваливаться в «выученную беспомощность». Многие из тех, кто сейчас нуждается в помощи, когда-то уже обращался за ней, но получил отказ или встретился с грубостью. Этот опыт лишает сил пробовать снова. Гораздо легче, если в такой момент приходит на помощь тот, кто готов включиться, выбраться из ловушки предубеждения «Всё равно ничего не выйдет».
В семье Тёмы, полуторагодовалого малыша, Евгения поначалу работала как няня. У мальчика онкозаболевание головного мозга, и семье время от времени нужна помощь по присмотру за ребёнком. Вывозя Тёму на прогулки, Евгения заметила, что пандус в доме сконструирован неправильно: на одном из участков колеса не попадают в пазы, остается только нести ребенка вместе с коляской на руках.
Когда в «Доме с маяком» появился отдел кейс-менеджеров, Евгения перевелась работать в него и стала тем человеком, который помогает семье менять свою жизнь и среду вокруг к лучшему. Женя уговорила маму мальчика подать заявление в управляющую компанию. Мама, тоже порядком уставшая не только от пандуса, но и от тех трудностей, с которыми приходится каждый день встречаться родителям тяжелобольных детей, к идее отнеслась без воодушевления. Тем более, что на запрос пришёл отказ. Для мамы Тёмы это стало очередным доказательством, что всё бесполезно. Но Женя, которой сражаться с пандусом приходилось изо дня в день, сдаваться не собиралась. Она сфотографировала неверно сконструированный участок и уговорила маму еще раз подать заявление, на этот раз, указав в нём, что Тёма, которого спускают в коляске на прогулку, тяжело болен и имеет инвалидность. Вскоре пришёл свежий ответ: новый пандус установят уже в начале мая. И вместе с ним, маме Тёмы будет проще не только выбираться с сыном на прогулку, но и делать другие шаги, которые помогут этой семье жить комфортнее.
Всякое дыхание: как работает респираторная служба Детского хосписа «Дом с маяком»
«Когда ты приходишь на своих ногах и начинаешь рассказывать о чужих проблемах, тебе не очень верят и в общем не оценивают масштаб проблемы. В ответ на запрос легко скажут: вот у нас тут есть лифт для инвалидов и пандус вообще-то есть. А потом на прием приезжает человек на электроколяске или с ростом в два метра, который не помещается в лифт и не может заехать по пандусу. Видя реального человека, людям, которые принимают решения, проще понять, о чем мы говорим», — делится Екатерина Александрова.
Так няни и воспитатели садика, куда вот уже год ходит крохотная Соня с огромными глазами, теперь знают, как вести себя с ребенком с гастростомой; понимают, что нужно сделать, чтобы маленький человек с деформированными суставами рук, мог играть. Знают, как отвечать на вопросы других детей и родителей, а главное — знают, почему Соне место в общей группе, рядом со всеми.
Кейс-менеджеры не только помогают детям с инвалидностью получить место в садике или школе, но и отвечают на вопросы учителей, помогают им нарабатывать новые навыки. Терпение изгоняет страх, а значит, снижает порог входа в учебные заведения, поликлиники, куда угодно.
Там, где не страшно: экскурсия в «Дом с маяком»
Как строился Детский хоспис и откуда взялись протесты против него и как меняют особенные дети мир взрослых
Носят на руках и пугают опекой
Тяжелобольные дети и молодые взрослыеХоспис «Дома с маяком» оказывает паллиативную помощь на дому молодым людям от 18 до 30 лет на территории Москвы и Московской области, с которыми работает «Дом с маяком», приходят к кейс-менеджерам с мечтами и планами. Немало тех, кто хочет сходить на концерт или спектакль. Чтобы всё получилось, кейс-менеджер связывается с администрацией концертного зала или театра, дальше, как улыбаясь рассказывают сотрудники «Дома с маяком», ребят в буквальном смысле носят на руках. Там, где нет технических условий, чтобы подняться самому, приходят на выручку другие люди. Находить и принимать такую помощь — важный навык для любого человека: с инвалидностью и без.
Одна из задач кейс-менеджеров «Дома с маяком» — помогать пациентам найти тех людей, кто отнесется по-человечески и суметь обойти тех, чье сопротивление может ранить. Так было в истории Лёвы. Маме восьмилетнего мальчика пришлось выслушать много обидных слов и угроз от школьных администраторов, когда она пыталась устроить мальчика в первый класс.
-3.jpg "Из архива Детского хосписа «Дом с маяком»")
Лёва передвигается на коляске и не говорит: с другими людьми он общается зрительным контактом. Когда подошло время идти в школу, мама Льва решила, что мальчику стоит идти в обычную школу, чтобы видеть других детей, общаться с ними, получать новый опыт и не замыкаться в четырех стенах. Хотелось, чтобы парень чувствовал себя обычным, видел, как строится жизнь и не был вычеркнут из неё.
Что значит быть братом или сестрой тяжелобольного ребенка
Разговор с тремя девушками, чье взросление проходило рядом с больными детьми
В школе неподалеку от дома Лёвы на визит семьи с необычным ребенком отреагировали остро. То пытались перенаправить маму на городской портал, чтобы отсрочить регистрацию, то ссылались на то, что мест нет, а в итоге и вовсе пригрозили опекой, давя на то, что Лёве уже пора быть в первом классе. Справиться с таким напором в одиночку было бы непросто, но мама Лёвы была не одна: на все приёмы вместе с ней ходил кейс-менеджер Дмитрий. Через несколько раундов переговоров им удалось добиться того, что Лёва будет зачислен в школу. В следующем году он пойдёт сразу во второй класс. Форма обучения, правда, будет надомной: к Лёве будет приходить учитель. Но вместе с тем мальчик получит возможность приходить на школьные мероприятия и праздники. На такие мероприятия уже ходит четырехлетняя Соня, и взахлеб делится впечатлениями с семьей и кейс-менеджером. Ждёт Нового года, чтобы снова надеть костюм снежинки и хорошенько повеселиться.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru.
Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.
Этот материал оказался полезным?
