8-800-700-84-36 Круглосуточно, бесплатно Горячая линия помощи
неизлечимо больным
людям

«А он правда умер?»

Как поддержать семью с перинатальной потерей

«А он правда умер?»

Как поддержать семью с перинатальной потерей

По данным фонда «Свет в руках», ежедневно в период «около родов» (до, во время и сразу после) умирают 367 детей. Перинатальная потеря — одно из самых тяжелых испытаний, с которым может столкнуться семья. Мы попросили психологов и представителей профессионального сообщества поделиться мнениями, что говорить и делать, а чего не стоит в общении с людьми, проходящими через это горе.

Елена Картавенко, клинический психолог:

— У перинатальных потерь есть особенность. Если она случилась до 22 недель беременности, то родители, как правило, не могут попрощаться с ребенком: после пережитого у них не остается «объекта» в физическом проявлении. Если роды на привычных сроках, то зависит от бригады: могут дать посмотреть на ребенка, попрощаться с ним, а могут и не дать. А этот момент — ритуал прощания — очень важен: если женщина его не получает, у нее нет точки завершения.

Ребенок умер, лактация осталасьЭксперты — о лактации при перинатальный потере

Горевание может быть отсроченным, это особенность перинатальных потерь. У меня была клиентка: на 8 месяце выяснили, что у нее ребенок с синдромом Дауна. Потом — преждевременные роды, ребенок не выжил. Она пришла в приемное родительство, и только спустя 10 лет, на консультации, стала плакать. Все 10 лет это было механическое проживание жизни.

Все горюют по-разному. Бывает очень сильная идентификация себя и ребенка: в момент беременности у женщины идет некоторый откат назад, обостряется состояние «свой внутренний ребенок». Вместе с ребенком она теряет часть себя, так и говорит об этом. Это очень долгое переживание потери, по себе долго плачут.

Я работала в фонде «Родительский мост». Это приемное родительство, в него очень часто приходят после перинатальных утрат, и после ЭКО, и в родах. Бывали тяжелые истории: например, когда женщина теряет в родах ребенка, сама лежит почти неделю в реанимации с кровотечением, и ей еще и матку удаляют — во время родов случился разрыв. Когда мы начинаем подготовку к приемному родительству, такое оказывается невозможно удержать в себе.

При работе с перинатальной потерей одна из задач — признать ее факт. Очень часто она обесценивается, особенно если это ранние сроки: «Что ты расстраиваешься, еще родишь, молодая». Еще одна задача — отреагировать, и тут существует запрет на горе: в Советском Союзе ребенок в животе не воспринимался как ребенок, а лишь как кусочек мяса.

Дарья Соколова, перинатальный психолог:

— На сайте петербургского фонда lifecontinues.ru есть брошюры, в которых, среди прочего, пишут о том, что можно, а чего нельзя говорить женщине при перинатальной потере. Точно совершенно нельзя говорить: «Так лучше», «Хорошо, что на этом сроке», «А вдруг он родился бы уродом?», «Бог тебя спас», «Еще родишь», «Родишь другого» — все эти вещи обесценивают чувства женщины. Перинатальные потери вообще сильно обесцениваются социумом, так как по мнению многих, если ребенок еще не родился, значит это еще не человек. Глубина переживаний не зависит от срока потери: девушка может только увидеть две полоски и уже строить планы на будущее, уже любить его, и если вдруг случился выкидыш или замершая беременность — и для нее это может быть потеря более сильная, чем для другой женщины потеря живорожденного ребенка, если та не относилась к нему как к ребенку.

Для кого-то ребенок — непонятная субстанция до тех пор, пока не взяла в руки.

До пандемии я работала в 1-м роддоме Петербурга, один психолог на все отделения. Помимо всего прочего, в мои обязанности входила подготовка женщины к антенатальным родам (рождению мертвого ребенка) и ее поддержка, пока она находится в стенах роддома.

Каждая секунда имеет значение и смыслИстория Ани и Славы Черепановых. Родителей, потерявших двоих детей

Дабы облегчить ее страдания, нужно, чтобы она не была один на один со своей бедой. Важно разделить с ней ее чувства, ее боль, а иногда достаточно просто быть рядом и держать ее за руку, выдерживая ее слезы. Говоря о том, что она не одна и она может кричать, плакать — я, если ей это необходимо, останусь рядом. Также мне нужно было рассказывать, что ее ждет, что хорошо бы сделать и для чего это нужно, чего делать не стоит и почему не стоит, чтобы она в дальнейшем смогла с наименьшими потерями для себя пережить этот ужас. Очень важно для психического здоровья женщины хотя бы увидеть ребенка, лучше, если она согласиться взять его в руки, тогда она будет понимать, что они не пустые, что ребенок, которого она носила — не иллюзия, а реальность. Когда женщина не видела малыша, у нее может возникнуть «синдром пустых рук», и он очень сильно усугубляет переживание горя. Да, для многих в начале это предложение кажется чудовищным, вызывает ужас и страх, но те, кто на это решаются, впоследствии благодарят. Наша фантазия может нарисовать ужасы. А когда ты видишь этого ребенка… Обычно он выглядит как просто спящий, если нет каких-то грубых патологий.

Если тело ребенка можно забрать, важно сделать это. Да, часто начинают уговаривать: «Зачем тебе эти траты?» А потом женщина приходит в себя и понимает, что она не знает, где эта братская могилка. Ребенка важно похоронить, соблюсти все ритуалы, это также помогает прожить горе. Когда процесс прощания с ним завершен, у женщины не возникнет мысль — «А он правда умер?».

Как я понимаю, что горе после перинатальной потери не прожито? Есть разные маркеры, один из них это желание быстро-быстро родить следующего, так называемого замещающего ребенка.

Моя бабушка потерю первой дочери не пережила до конца своих дней, несмотря на то, что через два года после потери, родилась моя мама, которая стала замещающим ребенком. Бабушка плакала 40 лет.

Есть так называемое нормальное проживание горя, оно длится примерно год (бывает до трех лет), а есть патологическое горе, которое может растянуться на всю жизнь. Но проживаются эти стадии каждым человеком в своем собственном ритме, часто происходят откаты: вроде бы, уже прошел, например, стадию вины, но в какой-то момент она снова возвращается, и это тоже нормально. Бывает, что какой-то этап женщина пропускает, но потом она все равно к нему вернется. Так проходит работа горя, хотим мы этого или нет.

Помочь людям оставаться родителями, даже если ребенок проживет несколько минутЧто такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России

У нас есть мнение, что врачи холодные и не сопереживают. Я с этим не соглашусь. У меня был случай: прекрасные роды, но вдруг что-то пошло не так, ребенок оказался в реанимации. Я приводила в чувство врача и акушерку намного дольше, чем саму женщину. Они сидели и прокручивали по 100 раз, где могли что-то не заметить, пропустить и не находили. И врачам нужна поддержка психологов. К сожалению, они ей редко пользуются — по той причине, что у них нет на это времени. У них такая загруженность, что и на курсы по профвыгоранию нет ни времени, ни сил.

Важный аспект — как вести себя родственникам. Все вокруг, чтобы не принести боль, обычно не говорят про человека, который умер. Близкие не говорят про умершего не потому, что они черствые или им все равно, а потому, что им тоже может быть больно, они могут не знать, что и как сказать, чтобы не усугубить ситуацию, а также могут чувствовать беспомощность и недостаток собственных эмоциональных ресурсов для поддержки. Для этого и существуют психологи, которые умеют выдерживать чужую боль без ущерба для себя. Об умершем — неважно, кто это: неродившийся ребенок, или родившийся, или взрослый, — нужно разговаривать. Ведь если о нем перестают говорить, то тому, кто потерял, становится еще больнее, у него создается ощущение, что окружающим все равно и они про него забыли, как будто его и не было. Самый лучший вариант, это спросить человека, потерявшего ребенка, что для него сейчас будет поддержкой: посидеть рядом, обнять, выслушать, поговорить о ребенке, о чувствах,а может быть, просто набрать теплую ванну и приготовить чай.

Есть заблуждение, что к моменту, когда женщина возвращается в дом, в нем не должно быть никаких детских вещей. Нет. Она должна это сделать сама, а лучше с мужем. Сидеть и рыдать над вещами ребенка — это тоже работа горя.

И даже после того, как прошло время, женщина прожила все стадии горя, все равно могут быть дни, когда она снова будет горевать по своему малышу. И это нормально!

Александра Краус, основатель и директор фонда «Свет в руках»:

— У меня четверо детей. Третий ребенок погиб в родах на 40 неделе беременности. Это был апрель 2016 года. 

Боль была так велика, и так сильно изменила меня, что появилась внутри потребность помогать людям, попавшим в подобную ситуацию.

Сначала я хотела создать интернет-портал, где будут размещены материалы от психологов, методички, брошюры, — чтобы люди могли себя восстановить после перинатальной утраты. Делала шаг за шагом в этом направлении, и спустя 9 месяцев, что символично, был зарегистрирован фонд «Свет в руках».

Я вынашивала и рождала фонд и параллельно вынашивала и рождала ребенка. Спустя 7 месяцев после потери я забеременела дочкой, сейчас ей уже 4,5 года, моя малышка-радуга.

Люди, которые потеряли ребенка, часто мечтают стать родителями вновь. Но им очень и очень страшно. Фонд изначально создавался от запроса на помощь и шел за этим запросом. Так стали появляться программы поддержки на пути к новому родительству.

С точки зрения психики желание заменить умершего ребенка новым — это ловушка. Когда это происходит (а происходит это нередко), разочарованными остаются все стороны. Один ребенок точно не заменит другого. Очень важно эти моменты отслеживать.

Сейчас в фонд поступает больше 500 обращений каждый месяц, а всего за эти годы к нам обратилось около 13 тысяч человек, — это только люди после потери, или те, у кого родился ребенок с большими осложнениями, или паллиативный малыш.

Очень важная часть нашей работы — с медиками (на сегодняшний день более 16 000 медиков прослушали образовательные материалы фонда). Первый вариант курса мы разработали  при участии Марины Чижовой (эксперт фонда на момент создания до 2019 года), ездили в Великобританию, где с нами поделилась опытом организация SANDS, которая на тот момент занималась этой проблемой больше 40 лет. Это курс для медицинских сотрудников, как для среднего, так и для старшего медперсонала, на тему коммуникации с пациентами в ситуации перинатальной потери или когда что-то пошло не так. Мы рассказываем, почему пациенты реагируют так или иначе. Как выстроить алгоритм общения таким образом, чтобы меньше получать жалоб, критики или агрессии со стороны пациентов. Как защитить себя. 

Важный момент из практики: студентам — будущим акушерам-гинекологам — рассказывают, как принимать роды живых здоровых детей. Но не учат, как вести себя, когда случается принимать роды не живых. Мы помогаем медикам выстроить границу между его возможностями как специалиста и пространством, где он не может повлиять на ситуацию (гибели или тяжелого состояния младенца).

Когда ты четко понимаешь, что будет, а что — нет, проще становится житьИстория семьи, которая стала счастливой несмотря ни на что

Да, у нас в стране очевидная проблема с профессиональными психологами внутри медицинских учреждений. Решив потестировать лично, осенью прошлого года, я, мама четырех детей, пошла в нашу московскую женскую консультацию с запросом на новое материнство после потери в прошлом. Выяснилось, что психолог приходит один раз на 2 часа в четверг в первой половине дня, и к ней записывают только беременных. 2 часа, раз в неделю на всю женскую районную консультацию в Москве!

Когда я создавала фонд, я ходила знакомилась с психологами из роддомов. Это было удивительно — узнать, что многие из них даже не изучали направление перинатальной психологии.  

Поэтому одной из стратегических целей фонда является внесение изменений в законодательные акты и регламенты, чтобы были действительно компетентные люди, а ставки были открыты и помощь оказывалась. 

Перед нами огромный пласт работы — начиная от того, чтобы выстроить систему профессиональной помощи и маршрутизации «сложных» случаев к грамотным специалистам, и до того, чтобы процедура фетоцида проходила максимально бережно по отношению к нерожденному ребенку.  

Также мы запускаем объемную программу по подготовке к родительству.

В какой то момент я задала себе вопрос: почему к приезду бабушки из Новосибирска или свадьбе люди готовятся тщательнее, чем к рождению ребенка? Ведь, если готовиться, то  часть перинатальных потерь возможно предупредить. Так родилась первая программа из цикла — «Свет новой жизни», запуск которой поддержал грант Департамента труда и социальной защиты города Москвы. Мы верим: в наших силах повлиять на то, чтобы в стране рождалось больше здоровых деток и  стало больше счастливых семей.

Наш фонд работает на деньги грантов и пожертвования. Каждая сумма имеет значение! Поддержать работу фонда можно тут.

Запомнить короткую встречуКак устроены и для чего нужны фотосессии при перинатальных потерях

Лилия Гиба, директор ассоциации профессиональных доул:

— Доульская поддержка здесь и сейчас, в процессе проживания семьей горя (а это может быть, например, вынужденный аборт, ранний выкидыш, роды паллиативным ребенком, мертворожденным и другое) — это сиюминутная поддержка без оценки, мягкая, деликатная. Теми доулами, которые имеют внутренний ресурс для этого. Опора на элементарные вещи: дойти до туалета, включить свет, дать воды, напомнить попить, поесть, умыться — доула как сиделка около тяжелобольного. В момент, когда женщина находится в стадии острого горя, в ступоре, вменяемый человек рядом здорово помогает.

Женщины, сталкивающиеся с потерей, реагируют по-разному. Кто-то ведет себя агрессивно, кто-то замыкается, переживает горе в углу, а кто-то даже не плачет, а готовится к суициду. Для женщины важно, чтобы рядом были люди, которые элементарно свидетельствуют ее состояние, ее чувства.

Как правило, доулу приглашают заранее. Она постоянно, если нужно — круглосуточно — на связи с семьей. Она может понадобиться не только женщине, но и мужу, и маме — несостоявшейся бабушке. Доула в роддоме помогает женщине коммуницировать с персоналом, по запросу семьи организует прощание с ребенком, одевает его, фотографирует. Согласно исследованиям, из 11 женщин, отказавшихся от прощания, 9 потом жалеют о том, что не потрогали ребенка, не посмотрели на него.

В нашей ассоциации сейчас 190 доул по всей России: Москва, Владивосток, Казань, Уфа, Саратов, Калининград, Новосибирск и др. Некоторые практикуют для русскоговорящих за рубежом, в Египте, Турции, Франции, Америке, Армении и т.д. 

Далеко не все доулы готовы сопровождать роды с потерями. Просто потому, что для этого нужен особый ресурс и знания. Как правило, доула является опорой для женщины в ее горевании, независимо от его стадии.

Наша ассоциация существует с 2017 года. Она выступает за свободный выбор женщин в беременности и родах и за абсолютную доступность доульской поддержки, партнерской поддержки в родах. Мы открыты к сотрудничеству с любыми медицинскими учреждениями, у нас есть много волонтерских проектов, в которых мы участвуем абсолютно безвозмездно. Важный из них — волонтерский проект «Роды онлайн», который у нас начался с первой волны пандемии: женщины обращаются и рожают с доулой «в ухе».

Дарья Уткина, доула, клинический психолог:

— У нас в доульском сообществе бывают ситуации, когда экстренно ищется доула, которая могла бы поддержать женщину с перинатальной потерей, есть такая волонтерская практика. На сайте ассоциации доул регулярно проходит курс «Тихие роды», которые ведут Татьяна Кузьмина из «Дома с маяком» и другие коллеги.

Как только мы узнаем, что женщине нужна поддержка, мы выезжаем в роддом: доула может провести рядом и ночь. Это поддержка как эмоциональная, так и практическая: роды малыша, который умер — это тоже роды. Возникают те же вопросы: «Что со мной происходит?», «Когда мне дадут обезболивание?», «У кого мне что спросить?», «Меня тошнит, что это значит?».

Если партнер может быть в момент родов рядом с женщиной — это хорошая история. Случается, что пары, которые не планировали совместные роды, в этот момент объединяются вокруг общего горя.

Что касается прощания с ребенком, здесь, конечно, очень важно слышать семью, слышать женщину. В моей практике были редкие случаи, когда она не хотела видеть ребенка, а ей его вручали насильно, потому что «так надо».

Люди, пережившие такую потерю, часто говорят, что они остались в социальной изоляции: это огромное горе, никто не знает, как себя вести. Окружающие часто руководствуются логикой «Лучше я промолчу, чем ляпну что-то» или шлют смски: «Позвони, когда захочешь, я про тебя помню». Но у женщины может не быть сил даже позвонить. Иногда важно каждый день писать: «Как дела? Если не хочешь, не отвечай, но я тут рядом». Можно просто привести еду, заехать проведать.

Часто женщинам важно, чтобы с ними просто не боялись разговаривать о ребенке: о том, как она хотела его назвать, как ждала, о том, что она уже прожила с этим малышом. Время беременности никуда не девается. Для многих важно это признание того, что это всё с ней было, и этот ребенок есть не только в ее сердце и памяти, а в сердцах и памяти других людей.

«Мне очень больно, но я учусь с этим жить»Обещание любить всегда

Для меня было большим открытием в определенный момент — то, что происходит с папами. Для партнеров это часто опыт переживания двойной потери, у них есть страх и за женщину. Бывает, что ребенок погибает в родах в связи с тем, что невозможно предугадать — отслойка плаценты, HELLP-синдром и т.д. И тогда возникает и угроза жизни женщины. Папы должны защищать женщину, о ней заботиться, но в реальности это человек, который точно так же потерял ребенка.

В нашей культуре нет особых механизмов, что может делать мужчина: у них нет женских кругов, доул, психологов. Есть варианты уйти в работу, напиться в баре, в редком случае — пойти к психотерапевту.

Растет новое поколение мужчин. Они больше включены, точно так же ждут этих малышей. Им тоже нужно находить свои способы горевания.

«Ты важна для меня всегда, а не только когда перестанешь переживать»Что переживают родители, столкнувшиеся с перинатальной потерей, потерей беременности, и как их поддержать

Марина Чижова, клинический психолог, проректор «Института перинатальной и репродуктивной психологии»:

— В нашем представлении жизнь должна идти так: старики умирают, а дети живут. Но бывает и так, что дети умирают. В таких ситуациях особенно важно знать, какие слова и действия могут поддержать горюющих родителей, так как обычно никто не знает, что делать.

Что нельзя делать, и что делать вместо этого? Ни в какой форме не навязывайте родителям того, что, вы думаете, может помочь им («Бог дал — Бог взял», «Всё, что ни делается — к лучшему», «Хорошо, что вы еще не успели к ребенку привязаться» и т. д.). Лучше послушайте то, что они сами скажут, поговорите с ними.

Не надо бояться случайно им напомнить об их беде, они про это и не забывают. Вместо этого говорите, что вы тоже помните о ребенке и сочувствуете им. Не нужно стараться их успокоить, лучше быть надежной и бережной опорой, с которой можно поплакать.

А как помогать? Спросите у них самих. Бывает важно, чтобы в дом принесли еду (оставили и ушли), или взяли на себя помощь с другими детьми. Но бывает и по-другому, когда людям важно, чтобы кто-то был рядом и говорил с ними. Говорить или молчать и что именно вообще нужно сделать — знают только сами родители. Задача близких — спрашивать прямо, говорить о своих чувствах честно, и, главное, помнить о том, что помогать можно только если вы справляетесь со своими чувствами, и горюющим не приходится вас успокаивать.

Еще несколько полезных материалов по теме:

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше «Быть рядом – не значит давать советы»Психолог Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка и как им в этом помочь Жалость, которая ранитЕвгений Глаголев - о том, как и почему меняется окружение семьи, где родился тяжелобольной ребенок, какие слова и действия друзей действительно поддерживают, а какие - больно ранят

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Unsplash.

https://pro-palliativ.ru/blog/a-on-pravda-umer/
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Звоните круглосуточно и бесплатно, если:
· не знаете, как помочь вашему тяжелобольному близкому,
· хотите узнать, как ухаживать за вашим близким дома,
· вы растеряны, потеряны и вам нужна поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно