Руководитель психологического отдела Детского хосписа «Дом с маяком» Алена Кизино о том, как родители переживают утрату ребенка, как им помочь справиться с переживаниями и почему молчание – лучшая поддержка, чем советы и тревожные разговоры.

Горе начинается задолго до реальной потери ребенка – в тот момент, когда семье сообщают диагноз, говорят про неизлечимое заболевание, и что решить проблемы со здоровьем невозможно. Столкнувшись с диагнозом, ухудшением состояния, переводом на паллиативное лечение или смертью ребенка, родители переживают несколько этапов горевания.  

На первом этапе родители находятся в шоковом состоянии и не воспринимают то, что говорят специалисты. Затем наступает другой этап – отрицание. Родители думают: «Это не могло случиться с нами. Этого не может быть. Это сон, который скоро закончится». Далее наступает стадия торга. Родители готовы давать любые обещания Богу, вселенной, мирозданию, надеясь, что это поможет ребенку. Следующий этап – агрессия. Родители начинают искать виновного, проявлять агрессию на врачей. Им больно жить с мыслью о неминуемой смерти ребенка, и чтобы справиться с болью, они пытаются найти виноватого. Затем стадия агрессии переходит в стадию депрессии. Родители, как правило, думают, что «не справились, не помогли своему ребенку», и за это испытывают огромное чувство вины. В этом состоянии родители ничего не могут делать, особенно мамы: они лежат, не хотят есть, не могут спать. Только слезы, постоянные переживания и невозможность собраться.

И последняя стадия – это принятие. В литературе пишут об этой стадии, но на практике я не видела, чтобы родители полностью смирились со смертью ребенка. Если до момента смерти с ребенком состоялся откровенный разговор, то в дальнейшем он поможет принять и пережить смерть. Ребенок мог оставить «завещание» своим родителям, как им жить без него, как и в чем его похоронить, кого позвать на похороны. Такие разговоры очень редки в нашей культуре.

Горевание – длительный и нелинейный процесс. Может пройти год, два или три, и в какой-то момент запустится триггер, который напомнит о случившемся, и горевание опять начнется с такой же силой, как и раньше, по тем же стадиям.

Горе естественное и патологическое 

Горевание может быть естественным и патологическим. Естественное горевание развивается последовательно по всем стадиям, и родители более или менее справляются с переживанием смерти ребенка. Принято говорить, что нормальное горевание протекает около двух лет. Если к этому моменту родители смогут смириться с болью, встроить в концепцию мира смерть ребенка, найти новые смыслы жизни, мы можем говорить, что семья пережила смерть ребенка.

Патологическое горевание – это отсроченная во времени реакция на утрату. Горевание начинается не в тот момент, когда ребенок умер, а после продолжительного времени наступает сильное переживание. Реакция горя может быть хроническая, затяжная – когда прошло и пять, и десять лет, а родители так же остро переживают смерть ребенка, как в момент утраты.  Горе становится единственным смыслом в жизни родителей, все мысли и чувства только о том, что произошло. Постоянный анализ и переживание прошлого: болезни, лечения ребенка, разговоров с врачами. Родители думают, что они что-то сделали не так, и это привело к смерти ребенка, ищут виноватого. С таким переживанием горя родитель не может справиться, жизнь без ребенка теряет смысл. Нет ни сил, ни желания искать новые смыслы, выстраивать другую жизнь. Многие из родителей говорят о суицидальных мыслях в этот момент. Верующие родители надеются, что в «небесной» жизни встретятся со своим ребенком, это и останавливает.

Патологическое горевание характеризуется преувеличенными реакциями горя, чаще всего проявляющимися паническими атаками. Паническая атака – это приступ необъяснимой, мучительной тревоги, сопровождаемой страхом и вегетативными (соматическими) симптомами, такими как нехватка воздуха, тахикардия и другие. Патологическое горевание развивается, если по каким-то причинам не запустились механизмы естественного горевания у родителей.

Замаскированное горевание выражается депрессивным состоянием. Важно в этот момент родителям помочь осознать, что они нуждаются не только в психологической помощи, но и в помощи психиатра, в фармакологическом лечении депрессии, невротических расстройств, связанных с переживанием смерти ребенка.

Причин развития патологического горя может быть множество. Одна из них – это неожиданная смерть. Внезапная смерть не дает возможности увидеть постепенное угасание болеющего, принять невозможность изменить ситуацию, попрощаться и сказать «люблю» близкому, подготовиться к смерти.  У пациентов Детского хосписа и родителей есть время для разговоров на самые важные темы: о жизни и смерти, о смыслах, об умирании, о любви. Семья на протяжении долгого времени сталкивается с разным состоянием ребенка, его ухудшением, и постепенно готовится к тому, что произойдет. Сотрудники Детского хосписа разговаривают с родителями о том, что происходит с ребенком, как он будет умирать, и как ему помочь в этот момент. Родителям важно представлять, что будет дальше с их ребенком, чтобы помочь ему в любой момент. И помощь заключается не только в адекватном обезболивании, кислороде и медицинских манипуляциях, но и в разговорах о том, что любит ребенок, в любимых песенках, рассказах и сказках, в поглаживаниях, массаже, в словах «люблю тебя».

Еще одной причиной патологического горевания могут быть амбивалентные (люблю – ненавижу) отношения с умершим. Неоднозначность оценки своих отношений с близким не дает возможность смириться с потерей. У родителей, у которых умер ребенок, амбивалетность чувств присутствует редко. Чаще всего родители идеализируют умершего ребенка, вытесняя все негативные чувства по отношению к нему.

Горе не объединяет семью. Даже в любящих семьях, где все друг друга поддерживают, каждый горюет сам по себе – матери, отцы, сиблинги. Семья может объединиться на этапе лечения болезни, но в период горевания чаще происходит разлад семейных отношений. Каждый закрыт в своей боли в поисках смысла случившегося: не хватает никаких ресурсов, чтобы поддержать близкого. В семье перестают разговаривать об умершем, о своих переживаниях, о прошлом и настоящем, не строят планы на будущее – все кажется бессмысленным.

Горе распространяется на все на все сферы жизни. Меняется отношение к работе, к близким людям, к окружающему миру. Часто у родителей появляется огромное чувство вины и обиды, что это случилось с ними. Усталость, апатия, отсутствие аппетита, невозможность спать, постоянные слезы – так проявляется горе. Нет желания двигаться, заниматься собой и детьми. Им физически сложно подняться с кровати, выйти из дома.  Родители испытывают агрессию, злость и раздражение на врачей, на здоровых детей, на Бога. Не могут общаться с другими людьми, не чувствуют поддержку со стороны других. Не верят, что их могут понять и разделить горе.

На процесс горевания оказывает влияние аспекты, связанные с восприятием и переживанием смерти в разных культурах и религиях. К примеру, был ли в семейной истории опыт переживания, связанный с болезнью и смертью ребенка.

Смерть ребенка оказывает влияние на отношение родителей к детям-сиблингам. Родители начинают беспокоиться более тщательно о здоровье детей, выискивать у них симптомы болезни, водить к врачам, делать МРТ и сдавать анализы. Так родители надеются, что смогут обезопасить детей от болезни. Часто любое изменение в поведении или здоровье ребенка вводит родителей в панику: стал больше уставать, спит чуть больше, это уже повод волноваться – «Не заболел ли?». Страх пережить еще одну потерю, толкает родителей на иррациональные действия и обследования.

Слезы в горевании 

Чтобы принять потерю, ее нужно пережить, переболеть, выплакаться. Часто родители говорят: «Мы неадекватно себя ведем». Но это естественные реакции на неестественные события, потому что в нашем обществе есть стойкое убеждение, что наши дети должны нас хоронить, а не наоборот. Горе нужно пережить, отгоревать, поэтому у человека в этот момент слезы и истерики. Не нужно успокаивать родителей и сиблингов – нужно дать возможность отгоревать. Это не значит, что сотрудники хосписа должны вместе с ними плакать, но нужно дать родителям возможность говорить о том, что у них болит, о потерях, плакать в вашем присутствии.

Я говорю родителям, как важно плакать. Через слезы мы переживаем боль разлуки с любимыми. Это нормально, если человек плачет, независимо от времени со дня смерти близкого, когда вспоминает его, грустит.

Общество утверждает, что через какое-то время после смерти близкого, человек должен встать и идти дальше. Но возможно родители не готовы идти дальше, им нужно больше времени, чем кому-то еще. Для родителей очень важны люди, которые на протяжении болезни ребенка вместе с ними разделят горе. Важно, чтобы всегда было время для грусти и воспоминаний, время для слез и переживаний, и время для жизни и настоящего. У горя и слез должно быть свое время.

Следующий этап – создать новую идентичность, новую концепцию жизни, встроить в нее переживание смерти, найти новые смыслы. Человек задает себе вопросы: что случилось в моей жизни, что я сделал хорошо, что я сделал не так, чтобы я мог сделать по-другому, или, может быть, я все сделал правильно? Если ребенку была оказана паллиативная помощь, если человек сделал все, что мог сделать для ребенка, тогда горе переживается легче, и родители могут дальше с этим жить. Важно найти место для потери в своем мире, перестроить реальность и переключиться на другие аспекты жизни. И тогда возможно семья еще решится на рождение детей, найдет смысл в продолжении себя в детях.

Попрощаться, чтобы строить жизнь дальше 

Сопровождая семьи умирающих детей, мы переживаем потерю своего пациента, как бы мы ни говорили о том, что остаемся эмоционально не вовлеченными. Важно проститься с пациентом и поставить точку в отношениях. Мы не можем нести груз воспоминаний всю нашу жизнь, переносить переживания в личную жизнь. Мы должны уметь сказать «прощай». Танатолог и специалист по умиранию Линн Халамиш предлагает совершить пять шагов, чтобы проститься с любимым человеком.

• Первый шаг – сказать: «Прости меня». Абсолютно у каждого есть за что попросить прощения, например, за поступок, который причинил боль. Или за то, что не сделал что-то важное для человека.
• Второй шаг – «Я прощаю тебя». Всегда есть за что простить другого, нет идеальных людей и детей, в разные моменты мы можем причинять душевную боль и страдания близкому человеку.
• Третий шаг – «Я люблю тебя». Эти слова не требуют разъяснения. Сказав другому о любви, мы делаем его бессмертным для нас.
• Четвертый шаг – «Благодарю тебя». Всегда есть за что поблагодарить человека: за опыт родительства, за нежность и любовь, что вы дарите друг другу.
• Пятый шаг – «Прощай». Это самый сложный шаг для родителей. Нам важно держаться за надежду встречи после смерти. Не сказав «до встречи» или «до свидания», человеку сложно строить свою жизнь дальше.

Часто родители говорят, что их жизнь разделилась на «до смерти ребенка» и «после». Многие ничего не помнят о прошлой жизни: «У меня есть кусочек воспоминаний о болезни ребенка и вечной борьбе с болезнью». Как будто не важно, сколько лет было ребенку, как он жил, что ему нравилось, что любил, как будто жизнь до болезни не была ценна. Но у них был отрезок совместной жизни, было хорошее и плохое, радостное и грустное, были надежды и ожидания. Нужно обязательно попрощаться, потому что совместная жизнь закончилась и начинается новый этап. Неважно сколько ребенок прожил, жизнь – это бесценный дар, наполненный любовью и родительскими ожиданиями.

Нам очень часто хочется помочь советом. Когда мы видим, что человек плачет, нам сразу хочется его утешить, сказать какие-то слова поддержки. Мы сами очень неловко чувствуем себя в этот момент. Нам тяжело справляемся со своими сильными эмоциями, тревожно говорить о болезни ребенка, сообщать диагноз, вести трудные разговоры. И нам кажется, что мы обязаны что-то сказать человеку, чтобы ему стало легче, дать ему совет. Но это глубокое заблуждение.

Быть рядом –  это не значит давать советы. Дайте человеку возможность выплакаться и выговориться. Если у вас были паллиативные пациенты, и вы помните какие-то истории о них, вы можете поделиться ими.

«Крепись», «держись», «отмучился, там ему лучше», «будут еще дети» – это не помогает, а, скорее, раздражает родителей. Сколько бы детей ни было, никто не заменит того единственного ребенка. В этом состоянии человеку так плохо, что ему нет дела ни до кого, образ умершего ребенка поглощает все. И очень странная фраза - «Все будет хорошо». Что такое «всё», что такое «хорошо», когда и какие гарантии?

Не бойтесь пауз, иногда важно помолчать и ничего не говорить. Это намного лучше, чем заполнить паузу тревожными разговорами. Даже специалистам трудно выдерживать долгие паузы, нам всегда надо что-то сказать. Пауза может принести внутреннюю наполненность глубокими переживаниями.

История о ребенке 

Родителям важно рассказать историю о своем ребенке. Они не готовы показывать фотографии детей первое время после смерти, но проходит время, и это становится важным. Потому что это история не только о потере, но и о жизни, о борьбе и о том, как родители справились. Важно поддерживать родителей в желании говорить об умершем ребенке, не бояться спросить, как родители себя чувствуют, узнать, что происходит с ними во время воспоминаний. Важно вернуть радостные и счастливые моменты в воспоминания о ребенке и жизни.

В Детском хосписе работает психологический отдел. Я и мои коллеги помогают не только в момент нахождения детей под опекой, но и после утраты. И здесь есть несколько вариантов выстраивания отношений с родителями. На западе очень популярны групповые встречи, но у нас родители не готовы встречаться в формате психотерапевтических групп и долго говорить о переживаемом. Для родителей важны группы самопомощи, где они могут поделиться тем, как они справляются. Родители посещают эти группы, пока ребенок жив и находится под опекой Детского хосписа. Есть группы и для родителей, которые пережили смерть ребенка.

У нас есть правило – это обязательное знакомство с семьями, психологи звонят в семью и предлагают свою помощь. Также родители могут в любой момент обратиться за помощью. Мы звоним родителям, когда проходит некоторое время после потери ребенка, спрашиваем, нуждаются ли они в психологической поддержке. Родители не должны чувствовать, что после смерти ребенка они стали не нужны и общение с ними закончилось. Некоторые говорят, что справляются сами и не готовы встречаться с психологом, и это их право. Для многих родителей важно, что сотрудники Детского хосписа помнят их ребенка.

Раз в год у нас проводится День Памяти для тех родителей, у которых умерли дети. Мы приглашаем всю семью, вместе с бабушками, дедушками, с ближайшими родственниками, с друзьями, детьми. В этот день много времени отведено общению и воспоминаниям. Это грустное мероприятие, но оно наполнено любовью. Тех, кого мы любим, мы не теряем.