2020 год для центра «Старость в радость — Ставрополь» стал знаковым: центр победил в нескольких конкурсах, и на полученные гранты, в том числе и от Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко, открыл школу семейного ухода «Поддержка». В первую очередь она предназначена для родственников пожилых и тяжелобольных людей, которые ухаживают за своими близкими. Но занятия школы активно посещают и социальные работники.

Соотношение теории и практики здесь — 20/80. Такого объема полезных знаний на Ставрополье, где программа паллиативной помощи находится в зачаточном состоянии, не дает больше никто. При этом край вошел в число пилотных регионов по внедрению системы долговременного ухода.

Родственники не включаются в спринтерский забег

Началось все еще раньше — в 2018 году, когда директор торговой компании, юрист по профессии, Татьяна Васильева задумалась о волонтерстве. Для того, чтобы бросить денежную работу и заняться «немонетизируемой» помощью, у Татьяны, конечно же, были свои мотивы: «В волонтерство вообще не приходят без личной боли, — говорит она. — У меня от рака умирала мама. Ей давали 1,5 месяца, она уходила полгода. Все эти полгода я была рядом, каждый день. Провела в нашем паллиативном отделении достаточно много времени. И, посмотрев, как все там устроено, решила что-то изменить».

Работа регионального отделения началась с поездок в дома престарелых. 15 лет назад то же самое сделала и Лиза Олескина, основательница благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость». Через год ставропольское движение получило статус поставщика социальных услуг, и направлений деятельности стало больше. Акции для одиноких стариков в домах престарелых — первое. Занятия на базе центра социального обслуживания — второе. И, наконец, школа ухода «Поддержка» — третье направление.

Программу разрабатывала сама: кроме юридического у Татьяны Васильевой есть еще и педагогическое образование, шесть лет она преподавала. Начали с того, что стали учиться сами (сейчас штат постоянных работников состоит из четырех человек, двух медсестер и двух психологов). Поехали в «Мастерскую заботы» в Москве, а затем в Ростов-на-Дону, где «Европейский центр долгосрочной опеки» готовит помощников по уходу. Прошли все курсы «Старость в радость» в режиме онлайн. Каким-то темам учиться онлайн было вполне возможно, но не всем: пока не побываешь сам в роли «больного» и в роли «сиделки», пока не отработаешь технику движений под руководством опытного наставника, понять, как правильно повернуть человека в кровати, сложно.

С приходом пандемии школа «Поддержка» тоже разработала онлайн-курсы: на это пошли средства Президентского гранта, фонда Геннадия и Елены Тимченко, с оборудованием частично помог фонд Потанина. Занятия можно найти здесь. 

Прежде чем приступить к знакомству с одним из десяти уроков, нужно пройти входное тестирование из 25 вопросов, а по окончании курса ждет итоговое. Уроки состоят из вебинаров, материалов для самоподготовки и тестов для самопроверки — там, где это требуется и уместно.

Параллельно Татьяна с коллегами выезжает в районы с семинарами: объездили весь Ставропольский край, провели 35 семинаров только за последние несколько месяцев. Нашими тестами пользуются волонтеры-медики — для самопроверки.

Что касается очного обучения, здесь есть разные форматы: экспресс-курсы, 6 академических часов, и еженедельные занятия по отдельным темам, каждое из которых длится тоже 6 часов. Поучаствовать может любой человек, всё бесплатно. «Но я честно скажу: с улицы приходят единицы, в основном занимаются соцработники, — говорит Татьяна. — Кого-то заталкивает руководство, говорит: «Идите слушайте, вам скоро вступать в СДУ». А есть те, кто сам услышал и пришел учиться, это самые благодарные слушатели».

Татьяна Васильева уверена: прежде чем «врываться» в тему ухода, нужно оценить обстановку и понять, какая итоговая цель. Если человек поправляется после болезни, нужно ставить акцент на реабилитации. Когда речь о паллиативе, нужно организовать всё так, чтобы его уход прошел спокойно, достойно и без боли. Родственники должны отдавать себе отчет: они не включаются в спринтерский забег. Никто не знает, сколько будет уходить человек, нужно оценивать и свои силы.

«Мне часто звонят и спрашивают: «Слег папа (или мама). Что мне делать? У нас вообще есть, куда обратиться? — рассказывает Татьяна Васильева. — Люди не знают, что существует центр соцобслуживания населения, и там есть определенные услуги по очень доступным ценам. Почему обычный человек даже не знает о том, что такая служба имеется, что можно позвонить и заказать профессиональную сиделку? Да потому, что центры работают по заявительному характеру. Пока мы не придем и не напишем заявление, ничего не получим. У нас нет межведомственной связи, когда из больницы выписывают человека — даже одинокого, у которого вообще дома никого нет! — чтобы передать эти сведения в официальные службы. И это беда. Такая межведомственная связь должна работать как часы, у нас же сейчас всё компьютеризировано, ребята!».

«Из медицинского учреждения человек может поступить с пролежнями»

По просьбе журналиста Таня пробует сделать выжимку из нескольких уроков школы.

Прежде всего нужно помнить о человеческом достоинстве. Поступайте с близким так, как хотели бы, чтобы поступали с вами в таком же положении. Это — базовое.

Если позволяет состояние, дайте тяжелобольному человеку возможность чувствовать себя нужным и полезным. Можно найти несложное занятие, чтобы он помог вам: перебрать и сложить платочки или носочки, почистить овощи или почитать вслух. 

Кормить тяжелобольного человека нужно сидя, чтобы он, не дай бог, не подавился, потому что тогда придется оказывать еще и первую помощь.

Кровать тяжелобольного человека должна быть высокой. «Я всегда говорю: дорогие мои ухаживающие, давайте исходить из того, что человек уходит. Я понимаю, что он любит свой продавленный диван. Но когда вы начинаете ухаживать за лежачим, который не встанет, прежде всего должны думать, чтобы диван превратился в стол, чтобы вам самим стало удобно. Если нет возможности взять многофункциональную кровать (а это сейчас можно сделать через соцслужбу и ФСС), подкладывайте под основание кирпичи, пеноблоки, на поверхность — несколько матрасов, чтобы не сорвать себе спину. Не тащите того, кто больше вас весит, это удар по вашему здоровью. Фанатизм и преданность — «я всё сама» — здесь абсолютно не работают».

Также Васильева советует хотя бы посмотреть видео по перемещению больных, таких видео сейчас очень много. Да, не каждый может себе позволить специальные доски и скользящие простыни, но есть обычные ламинатная доска и плащевка, которые стоят не так уж дорого.

Отдельная и очень болезненная во всех смыслах тема — пролежни. Как бы вы идеально ни ухаживали за лежачим человеком, есть ситуации, когда невозможно повлиять на их образование. Мама Тани провела какое-то время в реанимации после операции, оттуда ее привезли с пролежнями. «Из медицинского учреждения человек иногда поступает с пролежнями — нонсенс, но факт, — подчеркивает Татьяна. — Я лечила доступными мне средствами, это зеленка, смесь водки с шампунем и т.д., то есть делала всё, что делать категорически нельзя! Неудивительно, что раны долго не хотели заживать. Сейчас мы на каждом занятии поднимаем эту тему, но иногда встречаем сопротивление сиделок. Все же трудно ломать стереотипы».

Еще один важный раздел школы посвящен помощи самому себе. «Если вы ухаживаете за тяжелобольным человеком, — советует руководитель «Поддержки», — обязательно нужно иметь кого-то в подмогу. Должна быть возможность выйти и два часа гулять по парку, по улице, просто ходить. Не надо думать: «А что люди скажут? Я оставила больного с соседкой». Люди все равно что-то скажут. От выгоревшего в уходе родственника толку мало. Отношение очень ко многим вещам в уходе надо пересматривать в своей голове. Профессиональная сиделка — хороший выбор: даже те пару часов, которые она проведет с больным, могут оказаться важными для его работающего близкого».

Сотрудники «Поддержки» постоянно слышат слово «Спасибо». Люди очень часто ощущают себя брошенными — и больные, и их родные. Их оставляют наедине с выписками, а что делать дальше, никто не знает. «Поддержка» приезжает и раскладывает всё по полочкам. И кроме того, вселяет уверенность в ухаживающих.

«Очень важно сказать человеку, особенно тому, кто давно ухаживает: «Вы такой молодец, у вас так чисто, такой присмотренный пациент!». Он расцветает, — говорит Татьяна. — Мы начинаем выстраивать систему дальше, приглашаем на семинар. И если у него получается вырваться хотя бы на час-два, это тоже смена деятельности, новая информация. А когда рядом сидят такие же люди, слушают, делятся своим опытом, идет колоссальный обмен энергией. Мы очень часто начинаем семинары об эмоциональном выгорании с вопроса: «Давно ли вы хорошо спали?». И по окончании подходят люди и говорят: «Огромное спасибо вам!».

«О смерти мы не разговариваем»

И конечно, один из самых сложных и самых важных моментов в паллиативном уходе — вопросы смерти. В школе они поднимаются в разделе «На пороге смерти». 

«Главное — не нужно бояться об этом говорить, — размышляет Татьяна. — Другое дело, как говорить и с кем. Я понимала, что мама очень боится процесса умирания: она очень боялась боли, все-таки говорят, что рак — это всегда больно. Ее бог миловал, она впала в кому и из нее не вышла. То, что в коме не больно, я знала потому, что она до этого несколько раз впадала в кому, и мы ее вытаскивали. И говорила потом: «Не понимаю, что вы все делаете вокруг меня. У меня всё нормально».

От Таниной мамы диагноз скрывали, а обнаружили его случайно: пожилая женщина получила бесплатную путевку в санаторий и пошла сдавать анализы, чтобы ей сделали медицинскую карту. Гемоглобин выявился такой низкий, что медсестра прибежала прямо домой: «Где Вера Ивановна? Ее надо срочно госпитализировать!» — «Так она у вас в поликлинике, ЭКГ делает». Когда потом приехали в больницу и сделали исследования, Татьяну вызвал врач и сказал, что ее маме осталось полтора месяца. Рак желудка.

Эти условные полтора месяца приходились на Новый год.

«Я звонила брату, дочке и говорила: «Прилетайте, попрощайтесь». И мама спрашивала: «А почему это они все летят? Со мной что-то не так?». И что сказать? Для меня это была дилемма, в тот момент я от нее скрывала. Ответила: «Видимо, денег нет отправиться за границу, решили к нам». Вроде бы пошутила, а мама смирилась. Потом я поняла, что больные и сами очень здорово фильтруют информацию. Даже если человеку напрямую сказать, что он умирает, еще не факт, что он это воспримет».

Танина мама боялась обсуждать вопросы смерти, но поговорить об этом ей, очевидно, хотелось. Дочь она не воспринимала в качестве собеседника, и Таня предложила поискать психолога или священника. Обратилась в онкоцентр, где есть специальная психологическая служба, попросила психолога приехать домой, пообщаться. На что ей было сказано: «О смерти мы не разговариваем. Вы понимаете, что мы должны убеждать своих пациентов в том, что они выздоровеют?».

«Простите, но разве не видно, что уже нет?», — спросила Таня. В ответ она услышала: «Вы что?! Чудеса случаются».

Единственным человеком, который согласился поговорить о смерти, оказался священник. Но неверующая мама отказалась от этой встречи.

«Для себя я тогда поняла: такая служба должна быть, — рассказывает Татьяна Васильева. — Мы, обычные люди, редко знаем, что говорить, как говорить, нужно ли говорить, — и мы не железные. У меня сейчас работают два психолога, которые прошли специальное обучение, к ним можно обратиться, это своего рода горячая линия. В основном они беседуют с родственниками, но могут приехать и к умирающим. Чаще всего человек хочет, чтобы психолог его успокоил, уменьшил страх смерти. Рассказывают о том, о чем они сожалеют, что в жизни сделали не так. Иногда я думаю: а если бы мы сказали маме, что она уходит? Возможно, у нее процесс принятия пришел бы быстрее?..».

Главный страх уходящего человека — чаще всего страх физической боли. По словам Васильевой, с обезболиванием в крае плачевная ситуация. Хосписа нет, есть только паллиативные койки в терапевтическом отделении — они постоянно заполнены, иногда запись — за два месяца. Сначала было 15 коек, потом 14, а сейчас в связи с ковидом их переместили в другую больницу.

Танина мама проводила часть времени в отделении, часть — дома: из-за того, что падал сахар, ее постоянно клали на переливание крови, а дома это сделать было невозможно даже за деньги. Другие больницы отказывались ее принимать, как только видели статус паллиативного больного.

Нет в Ставрополе и паллиативной помощи на дому. Это самая главная проблема на сегодня — нужны выездные бригады, которые смогут оказывать паллиативную помощь дома. В декабре прошлого года в крае приняли программу развития системы оказания паллиативной помощи населению, но действующую систему создать без финансирования невозможно. «Поэтому каждый раз, когда на совещаниях рапортуют, что организован хоспис на дому, мне хочется встать и закричать: «Вы думаете, что привезти хлеб и помыть полы, — это хоспис на дому?! Это действующая в социальных службах программа. А хоспис — это медицинское учреждение, помощь врачей и — обязательно! — обезболивание».

Психологи и медсестры «Поддержки» ездят по домам за свой счет, абсолютно безвозмездно, учат родственников ухаживать за больным человеком, но не оказывают медицинскую помощь — для этого нужна лицензия. Однако четыре человека на полумиллионный город, в котором 30% населения старше 55 лет — это капля в море.

«Я мечтаю о том, чтобы в Ставрополе появился хоспис. Стажировка в благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» перевернула мое представление о том, как создать условия, чтобы любой человек мог уйти без боли, не в одиночестве и в достойных условиях. Как сделать так, чтобы люди получали медицинскую помощь и не боялись, чтобы их дни были наполнены жизнью до конца, а их близкие нашли утешение и силы пережить потерю. 

В декабре прошлого года была принята Программа развития паллиативной медицинской помощи в Ставропольском крае, где предусмотрено взаимодействие с некоммерческими организациями по информированию населения о паллиативной помощи. Но нам этого мало! 

Недавно мне удалось попасть к зампреду нашего правительства, где я, размахивая программой по развитию паллиативной помощи Ставропольского края, говорила: «Видите, тут написано обучение родственников качественному уходу? Видите, написано подключение НКО к оказанию немедицинской паллиативной помощи? Я хочу до вас всех донести, что мы есть, мы существуем! Берите нас, используйте нас! И мы вместе сможем сделать достойной жизнь до конца!», — резюмирует Татьяна.

Вам может быть интересно:

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям: кто и зачем может обратитьсяКак работает Горячая линия, кто может обращаться туда и какие вопросы операторы помогают решить Жизнь на всю оставшуюся жизнь. Настольная книга человекаФрагмент из аудиоверсии книги Главное — помочь больномуРазговор с врачом паллиативной помощи Эдуардом Валерьевичем Калмыковым о службе военным хирургом во время чеченской войны, красоте антарктических пейзажей и концепции помощи неизлечимо больным людям.

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.