Многие из нас слышали о доулах, помогающих женщине при беременности и во время родов: это совсем не обязательно человек с медицинским образованием, но обязательно — женщина, сама имеющая опыт рождения детей. Она помогает справиться с тревогами, психологически, эмоционально подготовиться к родам, понимать, что происходит.

Сравнительно недавно в США, Канаде и других западных странах появились доулы, сопровождающие не рождение, а смерть. Концепция очень похожая: психологическая, эмоциональная помощь человеку и его родным в состоянии, с которым они не знакомы, которого боятся. В данном случае — это приближении к смерти.

Как доула, присутствующая при родах, доула для умирающих знает, что происходит с человеком и его родственниками в последние месяцы, недели, дни его жизни: умеет распознавать физические признаки угасания, осведомлена о психологических процессах, происходящих в семье. Она может помочь человеку справиться с тяжелым эмоциональным состоянием, лучше распорядиться оставшимся у него временем: вместе подумать, что он и его родные могли бы сделать, куда поехать, какие мечты осуществить, помочь составить «духовное завещание», подумать, чтоб он хотел оставить родным и друзьям на память о себе, в какой обстановке умереть.

Например, одна подопечная доулы написала серию писем своей еще не родившейся внучке — ее дочь в это время была беременна. До рождения внучки бабушка не дожила.

Кристи Марек, британская доула, специалист по заботе в конце жизни, связывает появление этих двух профессий в самых важных областях человеческой жизни — при рождении и при смерти. В 70-е годы в США возникло движение за естественные роды, появились специалисты, сопровождающие беременных. Сегодня те люди, которые рожали детей в 70-е (поколение «бэби-бумеров»), состарились: «Это поколение говорит: «Нет, мы не хотим умирать так, как умирали наши родители. У нас множество возможностей, мы изменили подход к родам, почему мы не можем поменять и подход к умиранию?».

На Западе точно так же боятся смерти, как и в нашей стране, поэтому и в хоспис, и к доулам для умирающих обращаются, как правило, уже поздно, в самом конце жизни. Есть исключения. Например, к той же Кристи Марек обратились родственники молодого еще мужчины, спортсмена, заболевшего БАС: это поражение двигательных нейронов, при котором человек постепенно становится обездвиженным, его жизненный прогноз составляет обычно от 2 до 5 лет. Грегори Гелхорн угасал стремительно, и к доуле его семья обратилась, когда 40-летний мужчина уже сидел в инвалидном кресле и дышал с помощью аппарата. Врачи давали ему несколько месяцев. В результате он провел это время не в панике и безысходности, не в реанимации, а дома, с семьей, они смотрели фильмы, слушали любимую музыку.

Доула для умирающих Кристи Марек беседует с пациентом. Фото: Jean Pieri/ Pioneer Press via APnews.com

Доул для умирающих называют десятками разных имен: death doula («доула, сопровождающая умирание»), end-of-life doula («доула конца жизни»), death midwife («акушерка для умирающих»), end-of-life coach («коуч по завершению жизни»), transition guide («сопровождающий переход») и т.д. Все это звучит непривычно, даже режет слух, к тому же коннотации у слова «коуч» и «доула» в России далеко не всегда положительные.

Похожую роль в нашей стране очень часто выполняют врачи и медсестры, иногда — координаторы хосписов, психологи, бывает — волонтеры. Они могут оказаться теми, кто помирит перед смертью родственников, не разговаривавших 10 лет; или теми, кто исполнит последнее желание, запишет последнюю волю, поможет написать письмо детям. Как говорят сотрудники хосписов, таким доверенным лицом для умирающего человека может стать даже обыкновенная уборщица в больнице — главное, чтоб это был внимательный человек, к которому пациент будет расположен.

«В нашем хосписе это работа именно медицинского персонала, — рассказывает Екатерина Чекмаева, координатор московского хосписа «Царицыно». — У постели уходящего пациента обязательно находится кто-нибудь из медсестер. Обязательное условие — сменяемость каждые полчаса-час, иначе это психологически очень тяжело. Что касается координаторов — по желанию они могут это делать, но это не их профессиональная обязанность».

«Я сижу с уходящими пациентами при необходимости — так получается, когда есть тесная связь с пациентом, или когда близким одним слишком тяжело. Большинству людей страшно. Мы считаем, что никто не должен оставаться один».

Разговор о планировании последних дней, о том, чтобы оставить какие-то послания или памятные вещи близким после ухода, говорит Екатерина, конечно, тоже происходит в стенах хосписа. Но это не что-то запланированное, должное, а, как правило, естественно вытекающее из тесного общения. «Многие люди не знают и не хотят знать о своем диагнозе, — рассказывает координатор хосписа. — Какие уж тут разговоры о смерти… Это особенность нашего менталитета».

Онкопсихолог Анна Кан, работающая в Центре онкологии им. Н.Н. Блохина, говорит, что главное препятствие для появления института доул в нашей стране — закрытость людей, очень жесткие внутренние границы, которые они выставляют. Приживется ли такая профессия у нас — она не знает. Но надо с чего-то начинать.

«Работа доулы от работы того же психолога отличается и тем, что доула может брать на себя и уходовую часть, — делится Анна. — Например, когда она приходит к одинокому умирающему человеку домой: если нужно сменить подгузник, тут не до разговоров о душе! Но главное отличие в том, что психолог все-таки выстраивает границы, а доула — больше вовлекается в ситуацию человека. Например, доулы-помощницы в родах буквально садятся рядом с роженицей, обнимают ее руками, ногами, раскачиваться вместе с ней — в общем, это гораздо более глубокое, на духовном уровне, взаимодействие, чем просто консультация! Психолог все-таки четко понимает, где он, а где его клиент, держит дистанцию. А доула — это человек, который избирает это занятие своим служением, как бы это пафосно ни звучало».

Доула для беременных Паула Малис / paulamallis.com

Роль доул, сопровождающих терминальных пациентов, на Западе стали брать на себя люди, имеющие опыт работы в хосписах, больницах, похоронных агентствах: как правило, это люди определенного психологического склада, чувствующие призвание работать с умирающими и их родными на последнем этапе жизни. Часто доулы для умирающих сами когда-то пережили утрату, какой-то травматический опыт.

Доулы не обязаны иметь медицинское образование, поскольку не их дело — вмешиваться в медицинские процедуры. Однако многие из них имеют медицинский бэкграунд или специально проходят обучение, чтобы знать особенности, симптомы и стадии прогрессирования основных неизлечимых заболеваний.

Например, Сьюзан О’Брайен — работала медсестрой в отделениях онкологии и в хосписе, потом организовала в своем районе бесплатные занятия для родственников тяжелобольных людей — оказывая им поддержку, рассказывая, что их ожидает, что они могут сделать. Побывав в командировке в Зимбабве, она увидела нечто, что ее поразило. Уровень медицины в этой стране низкий, продолжительность жизни — в среднем, 42 года, и смерть воспринимается гораздо более естественно, чем на Западе. Сьюзен увидела там людей, которых специально обучают сопровождать умирающих: сидеть у постели, ухаживать, слушать, говорить, исполнять какие-то пожелания, просто быть рядом. Вернувшись в Штаты, она организовала некоммерческую организацию, обучающую доул.

Таких организаций в Штатах, Великобритании, Канаде, Австралии — десятки и сотни, у каждой своя программа. Появляются национальные и интернациональные ассоциации доул, сопровождающих умирающих, обучающие курсы, платные и бесплатные, частные и даже при университетах, сертификация. Такие специалисты ведут частную практику или работают при хосписах, в тюрьмах, в социальных приютах для бездомных, кто-то за деньги, кто-то — на волонтерских началах.

Крупный американский портал Hospice News в статье о доулах, сопровождающих умирающих, приводит два довода, почему сотрудничество хосписов и доул выгодно.

Во-первых, доулы — не медицинские работники, а значит, могут уделить пациенту больше времени, чем медсёстры или добровольцы. Как следствие, их поддержка эффективнее. Доулы умеют распознавать признаки проблем со здоровьем и могут вовремя предупредить медсестру о значимых изменениях в состоянии больного. Такая командная работа в разы улучшает качество помощи и повышает безопасность пациентов.

Во-вторых, доулы занимаются обучением близких пациента. Они могут помочь им справиться с тревогой и сделать так, чтобы пациент как можно раньше принял решение о переезде в хоспис. Благодаря этому, пациенты и их семьи смогут воспользоваться всем спектром услуг, которые предлагает хоспис. Качество жизни пациента в последние дни при этом выше, а у хосписа растут итоговые показатели за счёт увеличения количества койко-дней.

Звучит несколько сухо и формально, ведь в том, как человек уходит из жизни, есть нечто, что трудно измерить — эмоциональная и духовная составляющие.

Многие специалисты паллиативной помощи говорят о том, что помимо физических процессов смерть — это тайна, процесс духовный. Что для них честь — быть рядом в этот момент и сопровождать человека до конца.

«При этом было бы неплохо, чтобы доулы были осведомлены о взглядах различных религий на смерть и умирание, учитывали и уважали вероисповедание человека, к которому идут, — замечает онкопсихолог Анна Кан. — Сестры милосердия, например, очень хорошо работают с христианами, но если человек, скажем, буддист, было бы хорошо, чтобы доула что-то понимала в его вере и могла немного с ним побеседовать об этом. Потому что в момент умирания духовное выходит на первый план».

«Если бы зашла речь о некоем духовном партнере, о таком «провожающем» — интересно, как бы отреагировали люди? — продолжает рассуждать Анна Кан. — Готовы ли они сближаться с незнакомым человеком? Может, было бы правильно готовить близкого человека к такому служению? Ведь часто люди, которые ухаживали за своим умирающим родственником, после его смерти остаются в хосписе как волонтеры и ухаживают уже за незнакомыми пациентами. Может быть, из таких людей могли бы получиться доулы?..»

Словом, в этой тонкой профессии много нюансов. Приживется она в наших реалиях в таком же виде, как в современных западных странах, или в какой-то другой форме — увидим.

Благодарим за помощь в подготовке материала волонтера фонда «Вера» Елизавету Левину.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.