Доула для умирающих: зачем нужна новая профессия? — Про Паллиатив

Доула для умирающих: зачем нужна новая профессия?

Photo: Hasan Almasi / Unsplash
Преодолеть страх, оставить воспоминания, распорядиться последними днями - в чем еще помогают доулы, и кто выполняет их роль в российских хосписах
Photo: Hasan Almasi / Unsplash
Поделиться
17 января 2020
Поделиться

Многие из нас слышали о доулах, помогающих женщине при беременности и во время родов: это совсем не обязательно человек с медицинским образованием, но обязательно – женщина, сама имеющая опыт рождения детей. Она помогает справиться с тревогами, психологически, эмоционально подготовиться к родам, понимать, что происходит.

Сравнительно недавно в США, Канаде и других западных странах появились доулы, сопровождающие не рождение, а смерть. Концепция очень похожая: психологическая, эмоциональная помощь человеку и его родным в состоянии, с которым они не знакомы, которого боятся. В данном случае - это приближении к смерти.

Как доула, присутствующая при родах, доула для умирающих знает, что происходит с человеком и его родственниками в последние месяцы, недели, дни его жизни: умеет распознавать физические признаки угасания, осведомлена о психологических процессах, происходящих в семье. Она может помочь человеку справиться с тяжелым эмоциональным состоянием, лучше распорядиться оставшимся у него временем: вместе подумать, что он и его родные могли бы сделать, куда поехать, какие мечты осуществить, помочь составить «духовное завещание», подумать, чтоб он хотел оставить родным и друзьям на память о себе, в какой обстановке умереть.

Например, одна подопечная доулы написала серию писем своей еще не родившейся внучке – ее дочь в это время была беременна. До рождения внучки бабушка не дожила.

Духовное завещание: как передать близким свой опытО практике написания писем, в которых человек может подытожить свою жизнь, дать напутствие и поделиться уроками с теми, кто останется после его ухода

Кристи Марек, британская доула, специалист по заботе в конце жизни, связывает появление этих двух профессий в самых важных областях человеческой жизни – при рождении и при смерти. В 70-е годы в США возникло движение за естественные роды, появились специалисты, сопровождающие беременных. Сегодня те люди, которые рожали детей в 70-е (поколение "бэби-бумеров"), состарились: «Это поколение говорит: «Нет, мы не хотим умирать так, как умирали наши родители. У нас множество возможностей, мы изменили подход к родам, почему мы не можем поменять и подход к умиранию?».

На Западе точно так же боятся смерти, как и в нашей стране, поэтому и в хоспис, и к доулам для умирающих обращаются, как правило, уже поздно, в самом конце жизни. Есть исключения. Например, к той же Кристи Марек обратились родственники молодого еще мужчины, спортсмена, заболевшего БАС: это поражение двигательных нейронов, при котором человек постепенно становится обездвиженным, его жизненный прогноз составляет обычно от 2 до 5 лет. Грегори Гелхорн угасал стремительно, и к доуле его семья обратилась, когда 40-летний мужчина уже сидел в инвалидном кресле и дышал с помощью аппарата. Врачи давали ему несколько месяцев. В результате он провел это время не в панике и безысходности, не в реанимации, а дома, с семьей, они смотрели фильмы, слушали любимую музыку.

Доула для умирающих Кристи Марек беседует с пациентом. Фото: Jean Pieri/ Pioneer Press via APnews.com

Доул для умирающих называют десятками разных имен: death doula («доула, сопровождающая умирание»), end-of-life doula («доула конца жизни»), death midwife («акушерка для умирающих»), end-of-life coach («коуч по завершению жизни»), transition guide («сопровождающий переход») и т.д. Все это звучит непривычно, даже режет слух, к тому же коннотации у слова «коуч» и «доула» в России далеко не всегда положительные.

Похожую роль в нашей стране очень часто выполняют врачи и медсестры, иногда - координаторы хосписов, психологи, бывает - волонтеры. Они могут оказаться теми, кто помирит перед смертью родственников, не разговаривавших 10 лет; или теми, кто исполнит последнее желание, запишет последнюю волю, поможет написать письмо детям. Как говорят сотрудники хосписов, таким доверенным лицом для умирающего человека может стать даже обыкновенная уборщица в больнице – главное, чтоб это был внимательный человек, к которому пациент будет расположен.

«В нашем хосписе это работа именно медицинского персонала, - рассказывает Екатерина Чекмаева, координатор московского хосписа «Царицыно». - У постели уходящего пациента обязательно находится кто-нибудь из медсестер. Обязательное условие - сменяемость каждые полчаса-час, иначе это психологически очень тяжело. Что касается координаторов - по желанию они могут это делать, но это не их профессиональная обязанность».

«Я сижу с уходящими пациентами при необходимости – так получается, когда есть тесная связь с пациентом, или когда близким одним слишком тяжело. Большинству людей страшно. Мы считаем, что никто не должен оставаться один».

Разговор о планировании последних дней, о том, чтобы оставить какие-то послания или памятные вещи близким после ухода, говорит Екатерина, конечно, тоже происходит в стенах хосписа. Но это не что-то запланированное, должное, а, как правило, естественно вытекающее из тесного общения. «Многие люди не знают и не хотят знать о своем диагнозе, - рассказывает координатор хосписа. – Какие уж тут разговоры о смерти… Это особенность нашего менталитета».

Анкета-завещаниеВаши пожелания для близких и медиков на случай тяжелой болезни и последних дней жизни

Онкопсихолог Анна Кан, работающая в Центре онкологии им. Н.Н. Блохина, говорит, что главное препятствие для появления института доул в нашей стране – закрытость людей, очень жесткие внутренние границы, которые они выставляют. Приживется ли такая профессия у нас – она не знает. Но надо с чего-то начинать.

«Работа доулы от работы того же психолога отличается и тем, что доула может брать на себя и уходовую часть, - делится Анна. - Например, когда она приходит к одинокому умирающему человеку домой: если нужно сменить подгузник, тут не до разговоров о душе! Но главное отличие в том, что психолог все-таки выстраивает границы, а доула – больше вовлекается в ситуацию человека. Например, доулы-помощницы в родах буквально садятся рядом с роженицей, обнимают ее руками, ногами, раскачиваться вместе с ней – в общем, это гораздо более глубокое, на духовном уровне, взаимодействие, чем просто консультация! Психолог все-таки четко понимает, где он, а где его клиент, держит дистанцию. А доула – это человек, который избирает это занятие своим служением, как бы это пафосно ни звучало».

Доула для беременных Паула Малис / paulamallis.com

Роль доул, сопровождающих терминальных пациентов, на Западе стали брать на себя люди, имеющие опыт работы в хосписах, больницах, похоронных агентствах: как правило, это люди определенного психологического склада, чувствующие призвание работать с умирающими и их родными на последнем этапе жизни. Часто доулы для умирающих сами когда-то пережили утрату, какой-то травматический опыт.

Доулы не обязаны иметь медицинское образование, поскольку не их дело – вмешиваться в медицинские процедуры. Однако многие из них имеют медицинский бэкграунд или специально проходят обучение, чтобы знать особенности, симптомы и стадии прогрессирования основных неизлечимых заболеваний.

Например, Сьюзан О’Брайен – работала медсестрой в отделениях онкологии и в хосписе, потом организовала в своем районе бесплатные занятия для родственников тяжелобольных людей – оказывая им поддержку, рассказывая, что их ожидает, что они могут сделать. Побывав в командировке в Зимбабве, она увидела нечто, что ее поразило. Уровень медицины в этой стране низкий, продолжительность жизни – в среднем, 42 года, и смерть воспринимается гораздо более естественно, чем на Западе. Сьюзен увидела там людей, которых специально обучают сопровождать умирающих: сидеть у постели, ухаживать, слушать, говорить, исполнять какие-то пожелания, просто быть рядом. Вернувшись в Штаты, она организовала некоммерческую организацию, обучающую доул.

Таких организаций в Штатах, Великобритании, Канаде, Австралии – десятки и сотни, у каждой своя программа. Появляются национальные и интернациональные ассоциации доул, сопровождающих умирающих, обучающие курсы, платные и бесплатные, частные и даже при университетах, сертификация. Такие специалисты ведут частную практику или работают при хосписах, в тюрьмах, в социальных приютах для бездомных, кто-то за деньги, кто-то - на волонтерских началах.

Крупный американский портал Hospice News в статье о доулах, сопровождающих умирающих, приводит два довода, почему сотрудничество хосписов и доул выгодно.

Во-первых, доулы – не медицинские работники, а значит, могут уделить пациенту больше времени, чем медсёстры или добровольцы. Как следствие, их поддержка эффективнее. Доулы умеют распознавать признаки проблем со здоровьем и могут вовремя предупредить медсестру о значимых изменениях в состоянии больного. Такая командная работа в разы улучшает качество помощи и повышает безопасность пациентов.

Во-вторых, доулы занимаются обучением близких пациента. Они могут помочь им справиться с тревогой и сделать так, чтобы пациент как можно раньше принял решение о переезде в хоспис. Благодаря этому, пациенты и их семьи смогут воспользоваться всем спектром услуг, которые предлагает хоспис. Качество жизни пациента в последние дни при этом выше, а у хосписа растут итоговые показатели за счёт увеличения количества койко-дней.

Звучит несколько сухо и формально, ведь в том, как человек уходит из жизни, есть нечто, что трудно измерить - эмоциональная и духовная составляющие.

Многие специалисты паллиативной помощи говорят о том, что помимо физических процессов смерть – это тайна, процесс духовный. Что для них честь – быть рядом в этот момент и сопровождать человека до конца.

«При этом было бы неплохо, чтобы доулы были осведомлены о взглядах различных религий на смерть и умирание, учитывали и уважали вероисповедание человека, к которому идут, - замечает онкопсихолог Анна Кан. - Сестры милосердия, например, очень хорошо работают с христианами, но если человек, скажем, буддист, было бы хорошо, чтобы доула что-то понимала в его вере и могла немного с ним побеседовать об этом. Потому что в момент умирания духовное выходит на первый план».

«Если бы зашла речь о некоем духовном партнере, о таком «провожающем» - интересно, как бы отреагировали люди? - продолжает рассуждать Анна Кан. - Готовы ли они сближаться с незнакомым человеком? Может, было бы правильно готовить близкого человека к такому служению? Ведь часто люди, которые ухаживали за своим умирающим родственником, после его смерти остаются в хосписе как волонтеры и ухаживают уже за незнакомыми пациентами. Может быть, из таких людей могли бы получиться доулы?..»

Словом, в этой тонкой профессии много нюансов. Приживется она в наших реалиях в таком же виде, как в современных западных странах, или в какой-то другой форме - увидим.

Благодарим за помощь в подготовке материала волонтера фонда "Вера" Елизавету Левину.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Поделиться
17 января 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Подробнее
Конец жизни
Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Как стать волонтером фонда «Вера»

Чем занимаются волонтеры в хосписах, какие есть ограничения и как записаться на ознакомительную встречу

Подробнее
Всем
Как стать волонтером фонда «Вера»

Чем занимаются волонтеры в хосписах, какие есть ограничения и как записаться на ознакомительную встречу

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
Всем
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

Подробнее
Важно
«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

8 советов, как говорить с умирающим человеком

Теолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

Подробнее
Важно
8 советов, как говорить с умирающим человеком

Теолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

Подробнее
Конец жизни
«Смерть близкого – это опыт, который важно правильно пройти»

Психолог Оксана Орлова о чувствах, страхах и потребностях умирающего человека и его близких

8 советов, как говорить с умирающим человеком

Теолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

Подробнее
Конец жизни
8 советов, как говорить с умирающим человеком

Теолог Глен Хорст о важных словах, умении слушать и значении прикосновений

Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Подробнее
Конец жизни
Александра Славянская: "Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти"

Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Как стать волонтером фонда «Вера»

Чем занимаются волонтеры в хосписах, какие есть ограничения и как записаться на ознакомительную встречу

Подробнее
О паллиативной помощи
Как стать волонтером фонда «Вера»

Чем занимаются волонтеры в хосписах, какие есть ограничения и как записаться на ознакомительную встречу

«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Подробнее
О паллиативной помощи
«Побудьте со мной» - в этом смысл хосписа

Легендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе