У любого ребенка, получающего паллиативную помощь, есть довольно высокий риск летального исхода — как от острых состояний (пневмония, аспирация, судорожный синдром), так и от медленного прогрессирования основного заболевания и его осложнений. Острые состояния предвидеть сложно и развиваются они, как правило, стремительно. Но при постепенном ухудшении смерть — естественное и, к сожалению, ожидаемое событие. 

Если в этом случае семья тяжелобольного ребенка выбирает оставаться дома, понимая, что госпитализация не принесет никакого улучшения, что мероприятия, которые могут предложить в ОРИТ (отделении реанимации и интенсивной терапии) — только продление страданий ребенка, то по запросу родителей на период умирания ребенка мы можем предоставить сопровождение специалистами хосписа дома. Эта услуга называется индивидуальный пост, сотрудники Детского хосписа «Дом с маяком» оказывают ее на всей территории Москвы и Московской области любой из семей под опекой, для ребенка с любым диагнозом.

О том, как организовать индивидуальный пост, что должны делать медицинские специалисты, а что нет, рассказывает Светлана Гриб, заместитель главного врача Детского хосписа Московской области «Дом с маяком».

Сделать все для тяжелобольного ребенка — не всегда означает ИВЛ или реанимациюКогда и при каких обстоятельствам можно останавливать медицинские вмешательства, которые продлевают жизнь ребенка с неизлечимым прогрессирующим заболеванием, и как об этом говорить с его близкими

Когда нужен индивидуальный пост

Смерть близкого, особенно ребенка, — это всегда тяжелое испытание, и поддержать семью в этот период крайне важная задача для нас. Многие родители понимают, что самое комфортное место для умирания ребенка — это его дом, рядом с родными и близкими, в своей кровати, а не в стенах реанимации с незнакомым медперсоналом и кучей ненужных манипуляций: забором анализов, сердечно-легочной реанимацией, проведением ИВЛ. 

Но большинство родителей боится, что ребенку может быть больно, что он может кричать, есть непонимание, что именно будет происходить с ребенком, как трактовать изменения в его состоянии, чем ему можно помочь, как не навредить. Процесс умирания может затянуться и длиться несколько суток, а то и недель, близкие родственники круглосуточно ухаживают за умирающим, недосыпают, устают. И именно с этой целью, с целью поддержки семьи, для оказания помощи мы организовываем индивидуальный пост. 

По определенным критериям (их хорошо знают врачи Детского хосписа) мы понимаем, что у ребенка появились признаки умирания и смерть может произойти в ближайшие дни, это, вкупе с запросом семьи, является основанием для организации индивидуального поста.

Индивидуальный пост может длится от нескольких часов, когда ребенок может умереть вскоре после приезда сотрудника, до нескольких недель (максимальный срок проведения индивидуального поста был 21 день). Этот период невозможно рассчитать заранее, все зависит от состояния ребенка, прогрессирования симптомов. 

Терминальный период у тяжелобольных детей: как распознать и облегчить?Практические рекомендации по купированию тягостных симптомов в терминальном периоде и советы по коммуникации с родителями ребенка

Кто дежурит на индивидуальном посту

К дежурству на индивидуальном посту допускаются только опытные сотрудники Детского хосписа (врачи, медсестры, няни, ассистенты), прошедшие к тому же дополнительное специальное обучение. Обучение состоит из нескольких блоков знаний: медицинский, юридический, психологический. Дежурный сотрудник должен понимать, что он может сделать в каждой конкретной ситуации — чем облегчить состояние ребенка, как поддержать родителей, какие документы иметь в семье. Всю эту информацию он получает в ходе обучения. 

Одно из важных условий для дежурства — это личное желание сотрудника. Дежурства могут организовываться по 12 или 24 часа, к суточным сменам часто приходится прибегать в Московской области, так как иногда дорога только в одну сторону может занимать около трех часов. В семье дежурит один сотрудник, передавая смену через 12 или 24 часа дежурства. На следующее дежурство сотрудник может быть допущен только через несколько дней после полноценного отдыха. 

Медицинская помощь во время дежурства

За 11 лет работы мы знаем все ситуации, с которыми может столкнуться семья в период умирания: у ребенка могут случиться судороги, развиться одышка, произойти нарушение глотания или задержка мочи, кровотечение, гипертермия. Для купирования любого из негативных симптомов на индивидуальном посту всегда есть чем помочь: мы передаем в семью, так называемые «укладки» — медицинские препараты и оборудование, с помощью которых родители и сотрудник хосписа смогут быстро и эффективно помочь ребенку: снизить температуру, убрать ощущение одышки, ажитацию, тревогу, обезболить. Если есть необходимость можем устанавливать назогастральный зонд (при нарушении глотания) для продолжения кормления/выпаивания или мочевой катетер (при задержке мочи), подключить кислородный концентратор (если дыхание становится неэффективным и снижается сатурация).

Дежурант, находясь на круглосуточной связи с лечащим врачом ребенка, по согласованию с семьей помогает в уходовых моментах: перевернуть, обтереть, искупать, объясняет какие изменения и почему происходят с ребенком, для чего стоит принять или отменить то или иное лекарство, почему стоит уменьшить объем кормления и потребляемой жидкости. Именно благодаря сотрудникам Детского хосписа родителям удается поспать (иногда впервые за несколько дней!), доверив заботу об умирающем ребенке компетентному специалисту.

Важно, чтобы последние дни и часы жизни ребенка запомнились не бесконечными процедурами и приемом препаратов, поэтому мы оставляем самые значимые лекарства, соблюдая принятый во всем мире для этой категории пациентов «протокол комфорта», освобождая время на действительно важные вещи — общение близких с умирающим ребенком и друг с другом. 

Психологическая помощь во время дежурства

Нахождение в семье в период умирания ребенка — это очень интимная история. Семья пускает нас на свою территорию в самый уязвимый период жизни, когда все чувства — напоказ, без прикрас, когда все эмоции — искренние, а все слова — важные. Рождение и смерть в жизни человека — это, наверное, те моменты, когда каждый из нас наиболее беспомощен. Очень часто в этот период собираются все близкие, родственники, чтобы помочь, поддержать друг друга. И в этот период быть только врачом или медсестрой невозможно, ты — близкий семье человек, на помощь и компетенции которого семья рассчитывает.

Не всегда состояние семьи в этот момент — слёзы. Часто семья светло, тепло, с огромной любовью и уважением прощается с ребёнком. В это время родственники часто рассказывают о ребенке, показывают фото, вспоминают какие-то милые и трогательные истории из его жизни.

Каких-то четких правил поведения с родственниками нет: с кем-то надо поговорить, с кем-то помолчать, это всегда становится понятно интуитивно, по общему настроению в семье. Здесь дежурный идет за семьей, семья задает комфортный для них формат общения. После смерти ребенка возможна любая реакция родителей: слезы, крик, попытки суицида и при каждой реакции мы должны быть готовы помочь: кому-то налить стакан воды, дать успокаивающие капли, кого-то обнять, сказать правильные слова. 

На одном дежурстве после смерти ребенка пришлось удерживать папу от попытки самоубийства, и только после того, как самые острые эмоции улеглись и с родителями остались их близкие друзья, сотрудник, дежуривший в семье, смог уехать домой. 

Действия после смерти ребенка

Когда ребенок умирает сотрудник Детского хосписа вызывает бригаду скорой помощи или сотрудника поликлиники (во время работы поликлиники) для констатации смерти. Это важно сделать со своего телефона, так как на номер звонившего тут же начинают звонить ритуальные агенты с предложением своих услуг, зачастую крайне навязчиво, иногда даже агрессивно. До приезда «Скорой помощи» у родственников есть время попрощаться с ребенком, сказать последние, самые важные слова, очень часто я слышу, как родители просят прощения у ребенка…

Это те минуты, когда сердце просто рвется на части, когда слезы стоят в глазах, но всегда важно помнить, что ты здесь — опора и поддержка, на твою профессиональную помощь рассчитывает семья.

После констатации смерти информация о ней передается в полицию, и встретить полицейских, рассказать, что произошло, предоставить необходимые документы — тоже задача сотрудника «Дома с маяком», дежурящего на индивидуальном посту. В подавляющем большинстве случаев после прихода полиции происходит вызов бригады судмедэкспертов. Этот этап не всегда проходит корректно: происходит фотосъемка, описание места смерти, иногда посещение сопровождается определенным «черным» юмором и задача сотрудника Детского хосписа максимально оградить родителей от этого негативного опыта. Последний, иногда крайне болезненный этап — это приезд бригады Отдела по перевозке тел умерших. Момент, когда в квартиру заходят мужчины с носилками и черным пакетом, родители потом вспоминают как один из самых травматичных. Дежурный вместе с родителями готовит заранее плед или покрывало, в которое можно завернуть умершего ребенка, и, если вес умершего позволяет обойтись без носилок, кто-то из близких ребенку или дежурный бережно на руках относит тело ребенка в машину. 

После отъезда «перевозки», только убедившись, что никому из родственников не нужна срочная медицинская помощь (были и попытки суицида, и обмороки, и приступы боли в сердце, и скачки давления) или что близких родственников умершего ребенка есть на кого оставить (соседи, друзья) дежурный покидает семью.

Ребенок с неизлечимым заболеванием умер дома: что делатьЭтот текст лучше прочитать заранее, чтобы понимать, как действовать, что учитывать и как позаботиться о себе

Как восстановиться после дежурства

Если вернуться домой в то время, когда закончился индивидуальный пост, не получается: не ходит общественный транспорт или дежурный не в состоянии вести машину после тяжелого дня, возможен вариант вызова такси до ближайшей станции метро или ночевка в близлежащей гостинице. В случае смерти ребенка на дому дежурному предоставляются дни отгула для отдыха и восстановления.

Дежурство на индивидуальном посту — крайне тяжелая работа и в физическом, и в психологическом отношении. Важно уметь восстанавливаться после индивидуального поста, в самое ближайшее время после дежурства обязательно проговорить свои эмоции, чувства, переживания с близкими, коллегами, психологом. Кому-то помогает уехать одному на дачу, в лес и отключить телефон, чтобы максимально ограничить любую входящую информацию. Кому-то важно провести время со своими близкими, обнять их, кому-то надо сходить в церковь, кому-то — дать себе физическую активность: пойти на пробежку, в бассейн, в тренажерный зал. Одна сотрудница делилась, что ей помогает дорога после дежурства, отмечала обостренность всех чувств, когда обращаешь внимание на мелочи: как лежит снег, на рисунок на коре дерева, какая мягкая шерсть у домашней кошки, как вкусно пахнет в булочной или какой теплый сегодня ветер. 

Дежурство в период умирания — это с одной стороны концентрация переживаний, нахождение в непрерывном нервном напряжении, в эпицентре человеческих эмоций, с другой — в беспредельной любви и уважении к умирающему ребенку. 

Материал выпущен при поддержке Фонда «Абсолют-помощь».

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.