Чтобы обеспечить дома тяжелобольного ребенка специализированным питанием, его родителям часто приходится проходить настоящий «квест». Сначала нужно найти знающего специалиста, который это питание подберет и назначит. Потом, и это возможно самая сложная часть, постараться получить его от государства бесплатно. Конечно, всегда можно купить спецпитание за свой счет, но это по карману не всякой семье — ведь стоит оно дорого, а нужно каждый день.

О том, какие действия надо предпринять, чтобы добиться бесплатного специализированного питания от государства, что делать, если рецепт выписали, а в аптеке отказывают и какие особенности обеспечения спецпитанием на дому есть в разных российских регионах рассказывает Анна Повалихина, старший юрисконсульт Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Какие дети имеют право бесплатно получать специализированное питание?

На бесплатное обеспечение специализированным питанием имеют право дети-инвалиды, получающие государственную социальную помощь в виде набора социальных услуг (НСУ). 

Любое специализированное питание можно получить бесплатно? 

Нет, не любое. В рамках НСУ можно получить только то, что входит в Перечень специализированного лечебного питания для детей-инвалидов. Он принимается ежегодно и утверждается распоряжением Правительства Российской Федерации. На 2023 год перечень утвержден распоряжением Правительства Российской Федерации от 05.12.2022 № 3731-р. В него включены 103 продукта. Количество продуктов может год от года меняться. 

О том, как получить питание, которое в Перечень не входит, мы рассказываем ниже.

Кто назначает спецпитание и кто выписывает рецепт?

Подобрать и назначить специализированное питание  может врач-генетик (детям с орфанными заболеваниями) или врач-диетолог/гастроэнтеролог. Основываясь на этих рекомендациях, участковый педиатр в поликлинике, где прикреплен ребенок,  выписывает льготный рецепт.

Что делать, если нужное спецпитание не входит в утвержденный Перечень?

Его тоже можно получить бесплатно, если на то имеются жизненные показания. Для этого в поликлинике, где наблюдается ребенок, должны собрать врачебную комиссию. Эта комиссия принимает решение, которое подтверждает наличие у ребенка медицинских показаний для назначения определенного вида спецпитания по жизненным показаниям. 

Возможность такого назначения установлена частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". 

Что делать, если в поликлинике отказываются проводить врачебную комиссию, назначать спецпитание или выписывать на него рецепт?

Сразу же пишите заявление главному врачу поликлиники, где наблюдается ребенок, с просьбой назначить специализированное питание и выписать рецепт, а если питание не входит в Перечень — рассмотреть врачебной комиссией вопрос о назначении по жизненным показаниям. К заявлению приложите копию выписки из больницы или заключение специалиста с рекомендациями на конкретный вид питания. В течение месяца вам должны ответить в письменной форме.

Если вам отказали, пишите жалобу в Департамент/Министерство здравоохранения вашего региона РФ, в Территориальный орган Росздравнадзора. Если и тут отказали — подавайте жалобу в прокуратуру.

Перед подачей обращений внимательно ознакомьтесь с Инструкцией по подаче обращений в госорганы.

Форму заявления на получение специализированного лечебного питания по Перечню в рамках НСУ на имя главного врача вы можете скачать по ссылке. 

Форму заявления на проведение врачебной комиссии для назначения лечебного питания по жизненным показаниям вы можете скачать по ссылке.

С примерной формой жалобы в Министерство здравоохранения (или в Департамент) региона на отказ в обеспечении питанием вы можете ознакомиться здесь. 

Что делать, если рецепт есть, а в аптеке говорят, что питания нет в наличии?

Подробную инструкцию, что делать в этом случае, читайте в этой статье.

Как обстоят дела с обеспечением спецпитанием в разных регионах России? 

В отдельных российских регионах могут быть дополнительные возможности для получения специализированного питания. Это называется «дополнительные меры социальной поддержки». Например, где-то существенно расширены категории пациентов, как детей, так и взрослых, которых обеспечивают спецпитанием бесплатно. 

Самарская область

Министерство здравоохранения Самарской области предоставляет субсидию  государственным бюджетным учреждениям здравоохранения Самарской области на обеспечение продуктами лечебного питания детей с паллиативным статусом. 

В 2021 году на это выделяли 9 миллионов рублей, а в 2022 году — уже 18 миллионов.

Дети, состоящие на паллиативном учете, обеспечиваются смесями для энтерального питания, как входящими в федеральный перечень, так и не включенные в него. При этом решения врачебной комиссии для этого не требуется.

Когда ребенка вносят в региональный регистр детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, его осматривает диетолог, который работает с выездной службой. Он подбирает и назначает необходимое питание. Информация передается Главному внештатному специалисту по паллиативной медицинской помощи детям, который направляет заявку на закупку в Минздрав Самарской области.

Санкт-Петербург

В Санкт-Петербурге питательные смеси для энтерального питания предоставляют за счет городского бюджета. Но только тем, кто страдает определенными заболеваниями. Их перечень можно найти тут (статья 77.1, часть 11).

А с 1 января 2024 года смеси для лечебного питания за счет средств бюджета города будут предоставляться детям-инвалидам, нуждающимся по жизненным показаниям в специализированных продуктах лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией. Эти изменения внесены в ст. 77.1, 79 и 80 Социального кодекса Санкт-Петербурга Законом Санкт-Петербурга от 3 ноября 2023 г. N 616-125.

Свердловская область

С 1 января 2022 года в Свердловской области дети, признанные нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи получили право на обеспечение на дому специализированными смесями для энтерального питания. Это установлено постановлением Правительства Свердловской области от 29.12.2021 № 987-ПП.  Порядок выдачи специализированных смесей (растворов) для энтерального и парентерального лечебного питания утвержден приказом Минздрава Свердловской области от 10 марта 2022 года № 442-п.

Чтобы получить питание, нужно обратиться к педиатру в поликлинику по месту жительства. Педиатр назначит необходимые анализы, объяснит как заполнить «пищевой дневник» за 14 дней, подготовит выписку из амбулаторной карты и оформит направление на получение консультации (очной или путем проведения телемедицинской консультации) в Центре нутритивной поддержки Центра паллиативной медицинской помощи ГАУЗ ОДКБ. 

По результатам такой консультации в течение 3 рабочих дней оформляется протокол для рассмотрения врачебной комиссией ОДКБ. 

Врачебная комиссия в течение 5 дней оформляет заключение и формирует потребность ребенка в специализированной смеси для энтерального питания на 6 месяцев для организации закупки.

О принятом врачебной комиссией решении, а также о месте и времени выдачи смеси ОДКБ должна проинформировать родителя (иного законного представителя) лично, по телефону или электронной почте.

Сахалинская область

В 2015 году в законодательство Сахалинской области были внесены изменения, согласно которым инвалиды, являющиеся носителями гастростомы, получили право на компенсирование расходов за самостоятельно приобретенные энтеральные смеси. Причем компенсация предусмотрена как для детей, так и для взрослых. 

Для семей с детьми-инвалидами, являющимися носителями гастростомы, эта мера поддержки установлена пунктом 6 части 1 статьи 6 Закона Сахалинской области от 06 декабря 2010 № 112-ЗО «О социальной поддержке семей, имеющих детей, в Сахалинской области».

В 2017 году компенсацию стало возможным получить и за системы энтерального питания. 

С 2021 года компенсация выплачивается в виде авансовых платежей, а затем родители отчитываются об использовании полученных средств.

В 2022 году ежемесячная компенсация предоставляется в виде аванса из расчета 53 000 рублей в месяц на одного инвалида, носителя гастростомы, на период, указанный в заявлении, но не более чем на шесть месяцев. 

Ребенку исполнилось 18 лет. Можно ли продолжать получать смеси для энтерального питания бесплатно?

К сожалению, федеральным законодательством не закреплено право на обеспечение взрослых пациентов специализированным лечебным питанием на дому. И все же закон предусматривает возможность его назначения по жизненным показаниям. 

Добиться такого обеспечения можно в суде.

Для начала нужно получить заключение врачебной комиссии о назначении смеси для энтерального питания по жизненным показаниям. 

Если в поликлинике отказывают в проведении врачебной комиссии, действуйте так же, как и в случае отказа в спецпитании ребенку: пишите заявление на имя главного врача медицинской организации. При получении письменного отказа на заявление обращайтесь с жалобами в территориальный орган Росздравнадзора, Министерство/департамент здравоохранения региона и прокуратуру. 

Если и это не помогло, обращайтесь в суд. Причем подать исковое заявление можете не только вы сами, но и прокурор. Прокуратура имеет полномочия защищать права человека, имеющего инвалидность, в суде на основании части 1 статьи 45 Гражданского процессуального кодекса Российской Федерации от 14 ноября 2002 г. N 138-ФЗ.

Так, прокуратура Перми вышла с иском к Минздраву Пермского края в целях защиты права молодого пациента с неизлечимым заболеванием, подопечного Благотворительного фонда «Дедморозим», на обеспечение смесью для энтерального питания. Ленинский районный суд г. Перми вынес решение в пользу пациента. Прочитать об этом можно тут.

Ребенку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться?Статус ребенка-инвалида и инвалида-взрослого сильно различаются. Чтобы не оказаться в трудной ситуации, надо подготовиться к совершеннолетию заранее

Получение спецпитания по шагам:

1. Получите рекомендацию на специализированное лечебное питание у врача-диетолог/гастроэнтеролога или врача-генетика (детям с орфанными заболеваниями).
2. С выпиской из больницы или заключением специалиста обратитесь в поликлинику к участковому педиатру за льготным рецептом.
3. Если педиатр отказал в выписке рецепта, обратитесь с письменным заявлением главному врачу.
4. В случае получения письменного отказа от главного врача поликлиники направьте жалобы в Департамент/Министерство здравоохранения вашего региона РФ, в Территориальный орган Росздравнадзора, прокуратуру.

 

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.