Впереди новогодние праздники – поздравления, подарки и конечно, добрые пожелания. Обычно люди желают друг другу успехов, здоровья, исполнения желаний… Но как быть, если поздравить нужно тяжелобольных детей и их близких, ведь новый год вряд ли принесет им радость, а про здоровье вообще лучше не говорить? 

О том, как подготовиться к Новому году сотрудникам детских хосписов, какие подарки дарить и что поможет создать праздничное настроение для детей с неизлечимыми заболеваниями рассказывают детский психолог Елизаветинского детского хосписа Светлана Исаева, психолог Службы качества жизни пермского фонда «Дедморозим» Марина Владыкина и бывший координатор Первого московского детского хосписа Софья Ржаницына.

Праздник должен быть

В Елизаветинском детском хосписе подготовка к новогодним праздникам всегда начинается 1 декабря – сотрудники, подопечные дети и их родители на каждом этаже наряжают елки. В холле ставят красивую белоснежную ель, в этом году она в триколоре — с красными и синими шарами. На втором этаже елочка поменьше — уютная, с крохотными блестящими колокольчиками и серебряным, нежным дождиком. А на третьем этаже, где волонтеры устраивают детям новогодний праздник, ставят самую главную, большую пушистую елку. 

Детский психолог Светлана Исаева уверена, что устраивать праздник нужно в любом случае, даже для тех детей, которые находятся без сознания или не в силах воспринимать происходящее. Пусть это будет не праздник в традиционном понимании – с танцами, музыкой и фейерверками. Но можно провести новогодний вечер по-особенному, создать «волшебную» атмосферу — зажечь свечи, разложить мандарины в вазочки, чтобы шел аромат, подарить ребенку какие-то особенные объятия и нежные слова. 

Дети, чье тяжелое состояние длится изо дня в день, все равно включены в жизнь семьи, и к ним относятся так же, как к любому другому своему ребенку. И праздники в этих семьях часто отмечаются как обычно — накрывают стол, наряжают елку, дарят друг другу подарки. Как правило, такие родители всегда рады участвовать и во всех праздничных мероприятиях хосписа.

Праздник в Елизаветинском хосписе. Фото из архива хосписа

«Держись», «Я тебя понимаю», «Пришло время» — как не стоит утешатьКризисный психолог, психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Лариса Пыжьянова — о типичных фразах утешения и о том, что на самом деле за ними стоит

Лариса Пыжьянова

Сложные разговоры

Но есть семьи, в которых ребенок в очень тяжелом состоянии — у неизлечимо больных детей такое состояние может наступить внезапно, и тогда конечно, близким не до праздника. 

Светлана Исаева говорит, что с родителями детей, которые находятся в терминальной стадии заболевания, нужно общаться очень аккуратно, чутко учитывать пожелания, узнавать, хотят ли они отмечать Новый год, если они находятся в хосписе? Нужен Дед Мороз? У самого ребенка, если он еще в состоянии ответить, конечно, тоже надо спросить. Но бывает так, что ребенок не может ответить, и решение принимают родители. Кто-то говорит: «Да, нам было бы приятно, если бы к нам зашли Дед Мороз и Снегурочка, поздравили ребенка, подарили ему подарок». Но кто-то отказывается: «Нет, не нужно, мы сейчас этого не хотим». 

«Если семья совсем недавно столкнулась с болезнью ребенка, и болезнь прогрессирует достаточно быстро, а лечение бессильно, внимательно смотрите на состояние членов семьи, самого ребенка, не навязывайте праздник и свое праздничное настроение. Как показывает практика, эти люди сами подходят, поздравляют и желают всего самого доброго и светлого, несмотря на то, что у них ребенок находится в тяжелейшем состоянии. Я думаю, они хотят услышать то же самое от нас. Главное, чтобы это было искренне, от сердца, не просто формальные общие фразы, а глубоко, по-доброму».

«Детский хоспис, — говорит Софья Ржаницына, бывший координатор Первого московского детского хосписа, — это место, где каждый ребенок имеет возможность быть любым, и если, например, в новогодние праздники он не готов присоединиться к общему радостному настроению, это его право. Кто-то предпочитает тишину и уединение, а кто-то готов поучаствовать во всевозможных новогодних мероприятиях. Тогда сотрудники хосписа сделают все, чтобы ребенок и его родители провели Новый год так, как желают именно они».

Мама Галина и артисты. Фото из архива Первого московского детского хосписа

Психологические трудности и рекомендации по профессиональной адаптации в работе паллиативных медицинских сестерЧто такое «усталость от сострадания» и «горевание специалистов», что еще влияет на возникновение эмоционального выгорания у медсестер и медбратьев и что с этим можно сделать

Журнал «Pallium»Наталья Клипинина

Выгорание

Отвлечься от рутины и погрузиться в творчество

Подготовка к Новому году и Рождеству — это всегда особое время. Сотрудники Елизаветинского хосписа каждый год проводят разные предновогодние мастер-классы: делают свечи, подсвечники, рождественские венки, новогодние игрушки, имбирные пряники. В этом году дети мастерили и разукрашивали деревянные скворечники «Домик птичке на Новый год». Авторские акварельные открытки подарят волонтерам, благотворителям и всем, кто сопричастен к хоспису.

Светлана Исаева рассказывает об Адвент-календаре: «В преддверии Нового года мы с детьми и родителями решили следовать нашей маленькой традиции — как и в прошлом году создали новогодний Адвент-календарь. И теперь каждый день мы подходим к елочке и смотрим «задание». Допустим, сегодня нам нужно устроить кулинарный мастер-класс. Тогда мы вместе идем в столовую и печем имбирное печенье. На следующий день мы можем мастерить новогоднюю игрушку. Родители, как и дети, очень любят эти предновогодние мероприятия в хосписе, с большой радостью участвуют, ведь все это создает особое праздничное настроение. А в обычной жизни, в суете домашних дел им обычно не хватает времени на творчество».

Какие слова подобрать для поздравления

Мы привыкли желать друг другу на Новый год здоровья, успехов, исполнения задуманного. Все наши пожелания обычно направлены в будущее. Мы так и говорим «пусть Новый год принесет вам…». Но такие слова вряд ли уместны в адрес родителей тяжелобольных детей. Конечно, в глубине души они могут надеяться на чудо, всем сердцем хотеть, чтобы их сын или дочь поправились — это естественное желание любящих людей. Но в то же время они понимают, что реальность, к сожалению, совсем иная и этот праздник может быть последним для их ребенка, а значит в новом году вместо радости их ждет горечь потери. Не стоит лишний раз напоминать родителям об этом. 

И все же, это не значит, что не надо ничего желать. Сосредоточьтесь на настоящем моменте. Сейчас, сегодня рядом с тяжелобольным ребенком его близкие. Они вместе и в кругу людей, которые их понимают и всеми силами стараются помочь. Подчеркните это, пожелайте, чтобы этот праздник прошел тепло и спокойно, чтобы он запомнился огоньками на елке, запахом имбирных пряников, мелодией рождественской песни. Скажите «Пусть сегодня будет радость», обратите внимание, как идет улыбка маме, если она как-то особенно приготовилась к празднику, отметьте, как она хорошо сегодня выглядит. Говорите о том, что происходит прямо сейчас, не заглядывая в будущее и строя планов.

Праздник в детском хосписе. Фото из архива Благотворительного фонда «Дедморозим»

Подарки: что порадует здесь и сейчас

Часто под Новый год в хоспис обращаются люди, которые хотели бы что-то подарить детям. Кто-то хотел бы сделать индивидуальные подарки, а кто-то один общий для всего хосписа. Чтобы избежать неловких ситуаций лучше сразу их проинструктировать. Главное правило: подарок не должен быть «с заделом на будущее». Он должен принести радость или быть полезным здесь и сейчас.

Если речь идет о ребенке в сознании, координаторы заранее стараются выяснить, какой бы он хотел получить подарок на Новый год. Если же ребенок не в силах коммуницировать, стоит подумать о подарке его родителям. Им больше, чем кому-либо нужна поддержки и хотя бы небольшие поводы для радости. 

Что нужно дарить с осторожностью

Иногда людям, которые хотят сделать подарок, приходится напоминать, что его нужно выбирать с учетом состояния ребенка. У кого-то плохое зрение или нарушен слух, кто-то сильно ограничен в движениях или вовсе не может двигаться, часто бывают и ограничения по питанию. Например, детям, у которых установлена гастростома не нужно дарить сладкие подарки и шоколад, ведь они не могут есть обычную еду и яркие упаковки конфет их скорее расстроят, чем обрадуют. Детям со спастикой рук не подойдут машинки на пульте управления, они не смогут ими управлять.  

Что можно предложить подарить?

Можно подарить теплый мягкий плед или удобные большие игрушки «антистресс». Хорошая идея — радиоприемник или музыкальная колонка. Очень популярны солевые лампы, сверкающие лампы, создающие на потолке красивую картинку, чтобы ребенку можно было лежать в своей кровати и смотреть не на пустой потолок, а на звездное небо.

Марина Владыкина говорит, что нужны вещи, которые улучшат качество жизни ребенка. Например, мягкие игрушки, которые можно подложить под ножки или спинку, чтобы ребенка правильно позиционировать в кровати. Есть дети, которые любят что-то мягкое, что-то шуршащее. Родители об этом обычно знают, они могут подсказать, что именно ребенка обрадует.

Еще идея — яркие мягкие пижамки и необычное постельное белье, которое ребенок, может, сам и не оценит, но его родителям хоть немного улучшит настроение.  

Дети, даже тяжелобольные, все равно остаются детьми. Они пишут письма Деду Морозу, рассказывают о своих желаниях.

На этой странице фонд помощи хосписам «Вера» дает возможность каждому стать тайным Дедом Морозом и сделать подарок ребенку — именно тот, о котором он мечтает.

Не всегда можно успеть

Светлана Исаева вспоминает семью, которая приехала в Елизаветинский хоспис незадолго до Нового года. «У нас как раз готовились праздничные мероприятия, и нам очень хотелось поздравить девочку. Мы с сотрудниками хотели нарядиться в костюмы Деда Мороза и Снегурочки, порадовать ее, купить подарок. С этим предложением я максимально деликатно подошла к маме девочки и спросила: «Как вы считаете, обрадуется ли Маша, будет ли ей приятно, если к ней придут Дед Мороз и Снегурочка?» Но мама сказала, что нет, не нужно. К сожалению, вскоре девочка умерла. 

Сообщение плохих новостей: как не травмировать пациентаКак сделать тяжелый разговор более бережным для всех его участников

Мария Семенова

Сложные разговоры

Светлана Исаева вспоминает еще одну историю, как они не успели поздравить ребенка с Новым годом. Маленький мальчик со своими родителями тоже приехал в хоспис в преддверии новогоднего праздника. Он очень резко ухудшался. Было понятно, что вот-вот на днях ребенок может уйти.

У мальчика были сильные боли, он много плакал, но был в сознании. В моменты, когда действовало обезболивание, он был в относительно хорошем настроении, приходил на занятия, сотрудники и другие дети с ним общались, отвлекали. Но потом боль снова возвращалась, и он уходил к себе в комнату.

«Мы почувствовали, что конец уже скоро, и нужно устроить мальчику праздник, порадовать его. Но, к сожалению, не успели… Мы запланировали, что утром нарядимся в костюмы и пойдем поздравлять. Но когда пришли на работу, то узнали, что мальчик рано утром умер.

С тех пор мы взяли за правило, что надо действовать максимально быстро, но деликатно. И конечно спрашивать у родителей, как они отнесутся к этому, чтобы не оскорбить их чувства и чувства ребенка».

Коротко о главном

Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru. 

Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги.