Блогеры-подростки меняют отношение сверстников к смерти — Про Паллиатив

Блогеры-подростки меняют отношение сверстников к смерти

Клэр Винелэнд болела муковисцидозом, вела популярный в Британии видеоблог. Умерла в возрасте 21 года / Claire Wineland / Instagram
Как юная британка Клэр Винеланд и другие видеоблогеры, страдающие неизлечимыми заболеваниями, меняют отношение в обществе к тяжелой болезни и умиранию
Клэр Винелэнд болела муковисцидозом, вела популярный в Британии видеоблог. Умерла в возрасте 21 года / Claire Wineland / Instagram
Поделиться
23 января 2020
Поделиться

В социальных сетях можно найти сотни блогов, в том числе видеоблогов, в которых люди делятся своим опытом переживания тяжелой болезни, угрожающей жизни. Об одном из таких влогеров - Клэр Винеланд, умершей от муковисцидоза в возрасте 21 года - рассказывает журналистка британской газеты The Telegraph Элионор Курт. Благодарим коллег за возможность перевести на русский язык и опубликовать этот текст

Клэр описывала жизнь с муковисцидозом так: «Как будто ты заполучила сразу пять или шесть болезней в одном маленьком красивом пакетике, обвязанном кислородной трубкой» / Claire Wineland / Instagram

В видео, снятом за несколько месяцев до смерти, ютубер Клэр Винеланд сказала: «Считается, что если ты воспринимаешь смерть достойно…, то ты будто бы смелее остальных. Я совершенно не согласна с утверждением, что ты можешь иметь какие-то «правильные отношения со смертью».

Клэр так описывала жизнь с муковисцидозом: «Как будто ты заполучила сразу пять или шесть болезней в одном маленьком красивом пакетике, обвязанном кислородной трубкой». В своем видео «Каково это, умирать» она рассказала 261 тысяче подписчиков, что «была на пороге смерти 6 раз и однажды пережила клиническую смерть». Клэр успешно перенесла двойную пересадку легких, но во время реабилитации у нее случился инсульт. Через неделю после инсульта она испустила свой последний вздох - своими только что пересаженными легкими.

Смерть Винеланд в возрасте всего лишь 21 года оплакивал весь Ютуб. Волна горевания захлестнула всех, кто следил за ее видеоблогом: от таких знаменитостей как кинорежиссер и блогер Кейси Нейстет, актер и блогер Шейн Доусон, до многочисленных фанатов Клэр, следивших за ее борьбой с муковисцидозом. Отношение Клэр к смерти сильно повлияло на восприятие этой тяжелой темы тысячами ее молодых подписчиков.

В западном мире - все более секулярном - где школьная программа зачастую избегает даже упоминания о конечности человеческой жизни, социальные сети становятся для многих первой площадкой, где можно поговорить о смерти.

Если ввести в строку поиска на Youtube фразу «смертельные заболевания», можно найти более 4 млн видео. Люди делятся своим опытом, дают советы, поддерживают друг друга и предлагают новый взгляд на ситуацию.

Количество просмотров под каждым видео доказывает, что онлайн-платформы становятся тем пространством, где не существует табу на открытые разговоры о смерти. Влогеры рассказывают своим подписчикам о самых разных вещах, начиная с того, как справиться со своими эмоциями по поводу диагноза, и заканчивая практическими советами по приведению своих дел - и финансов - в порядок перед смертью.

Духовное завещание: как передать близким свой опытО практике написания писем, в которых человек может подытожить свою жизнь, дать напутствие и поделиться уроками с теми, кто останется после его ухода

Более зрелая аудитория следит за такими блогерами как журналист BBC Рэйчел Блэнд, которая отважно сражалась с раком груди и умерла в возрасте 40 лет. Ее семья восхищалась Рэйчел и ее «потрясающей неутомимой работой, направленной на то, чтобы избавиться от стигм вокруг онкологических заболеваний, доказать, что можно жить полноценной жизнью, даже сталкиваясь с тяжелейшими препятствиями». В свою очередь, тинейджеры и молодежь все чаще обращаются к влогерам, которые дают им почувствовать, каково это - жить и мириться с неизлечимым заболеванием.

Видеоролики таких ютуберов как Эмили Хэйвард, So Fia, Тэбс Хэдингтон дают редкую возможность наблюдать за борьбой, через которую проходят эти люди: от постановки диагноза, операций и, в некоторых случаях, вплоть до прощальных роликов. Многоплановость Ютуба позволяет любому человеку с камерой поделиться своей историей без прикрас. "Сырые", неотредактированные ролики могут показаться пугающими, однако в целом их посыл - о силе и честности человека с самим собой и с другими.

Мэтт Оливьера, 26-летний стюард и блогер, также размещает видеоролики о своей борьбе с муковисцидозом. В одном из своих видео он сказал: «Клэр воплотила в себе образ всех девушек с муковисцидозом. Все ровнялись на нее, она была просто рок-звездой. Своими видео, своими высказываниями, своим на 1000% беспристрастным отношением к самой себе она тронула миллионы людей по всему миру. Просто будучи собой, она изменила мир».

Оливьера так же добавляет, что создание онлайн-сообществ имеет и чисто практический смысл: «Мы не можем лично встречаться друг с другом, чтобы не заразить друг друга какой-либо инфекцией, а социальные сети дают нам возможность общаться. У нас сложилось потрясающее сообщество людей, которые делятся в Сети своими историями и идеями».

Видеоролики Оливьеры, как и ролики многих других влогеров, рассказывающих о своих хронических заболеваниях, наполнены позитивом. Он затрагивает вызовы и проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с муковисцидозом, но при этом утверждает, что заболевание, в первую очередь, дает ему «осознание, что, если верить статистике, я уйду из этой жизни раньше, чем большинство людей. Я достаточно близок к смерти, чтобы осознавать ценность каждого прожитого мною дня».

Что такое муковисцидоз?

На сайте британского фонда борьбы с муковисцидозом говорится, что ген, который повреждается при этом заболевании, контролирует движение солей и воды внутрь и вне клеток. У людей, страдающих муковисцидозом, густая липкая мокрота скапливается в легких, нарушена секреторная функция желудочно-кишечного тракта и других органов, в результате чего возникают самые разные симптомы, затрагивающие весь организм.

Генетика

Муковисцидоз возникает из-за наследования двух поврежденных копий генов (по одному от каждого из родителей). Существует много различных генных мутаций, которые вызывают муковисцидоз, поэтому у каждого конкретного человека проявления болезни могут значительно отличаться. Больные муковисцидозом могут выглядеть здоровыми на первый взгляд, но каждый из них ведет свою ежедневную борьбу с целым рядом симптомов.

Легкие

Постоянное накопление мокроты в легких приводит к хроническим инфекциям, из-за которых у больных муковисцидозом снижена функция легких, они вынуждены проводить много времени на физиотерапии и ежедневно пользоваться небулайзером. Приступы могут привести к частым госпитализациям длительностью до нескольких недель, что препятствует нормальной жизни и работе.

Пищеварительная система

Когда слизь блокирует поджелудочную железу, ферменты, необходимые для переваривания пищи, не могут поступить в желудок. Больные муковисцидозом иногда принимают в день до 50 таблеток, которые помогают перевариванию пищи и функционированию дыхательной системы.

Какими бы позитивными ни казались такие видеоблоги, нет ли какой-то скрытой угрозы в ситуации, когда подростки выносят вопросы болезни и смерти в открытое, неподконтрольное взрослым пространство? Доктор Дон Голдин, психиатр, работающий с детьми и подростками из больницы Грейт Ормонд Стрит, утверждает: «Смерть – абсолютно естественный процесс. Слышать о ней, узнавать о ней с раннего возраста может быть очень полезно. Важно не создавать гламурного или героического образа смерти, как часто делают в социальных сетях люди с нарушениями пищевого поведения или склонностью к самоповреждению. А в целом, рассказ о различных медицинских состояниях может оказать положительное влияние на общество».

Александра Славянская: «Люди нуждаются в том, чтобы с ними говорили о смерти»Смерть — часть нашей жизни. И горе, к сожалению, тоже. Но там, где есть несправедливость потери, есть и утешение — любовь и понимание того, что наши близкие ушли в любви.

Доктор Голдин считает, что подобные видео на Ютубе могут стать отличной отправной точкой для начала дискуссии на тему смерти в обществе. В интервью «The Telegraph» он сказал: «Родители должны понимать, что подобная информация на Ютубе есть. И они могут открыто обсуждать эту тему со своими детьми, реагировать на их эмоции по этому поводу».

«Родители должны объяснить детям, что грустить – абсолютно нормально. Можно вместе обсудить те тревоги или страхи, которые могут возникнуть у подростков после просмотра подобных видео».

Многие видеоролики нацелены на то, чтобы изменить привычку современных людей, особенно на Западе, испытывать неловкость при встрече с тяжелобольными. В них предлагаются конкретные практические советы, например: «Это нормально - спросить у человека: "С тобой все в порядке?"»

Клэр говорила своим подписчикам: «Когда я росла, у меня перед глазами не было примера человека, который был бы болен и при этом жил полноценной жизнью», - и она стала таким примером для подражания сама. Она выступала на платформе TedTalks, вела свой канал на Ютубе - Проект Ясность (Clairity Project: имя Клэр созвучно со словом «clarity», что переводится с английского как ясность, четкость, чистота - ред.), и без устали выступала в качестве «адвоката» больных муковисцидозом. Она продемонстрировала, что с постановкой диагноза жизнь не заканчивается, а, наоборот, необходимость бороться с болезнью может насытить жизнь новыми приключениями и достижениями.

Клэр Винелэнд умерла в возрасте 21 года после инсульта / Claire Wineland / Instagram

Голливуд продолжает использовать сюжет «неизлечимо больная девушка обретает любовь, несмотря на страдания» (см. фильмы «Спеши любить» (A Walk to Remember), «Виноваты звезды» (The Fault in Our Stars)), а видео на Ютубе - популяризирует идею о том, что вполне нормально говорить и о некрасивой, темной, болезненной стороне жизни человека с неизлечимым заболеванием.

Как говорила Клэр, до появления Ютуба людям было значительно сложнее находить примеры для подражания в борьбе с такой же болезнью, как у них. Эти видео помогают бороться с "заговором молчания" вокруг темы смерти и доступнее, чем когда-либо, рассказывают о том, что молодые тоже умирают.

Благодарим за перевод с английского волонтера фонда помощи хосписам "Вера"

Алену Юченкову.

От редакции: В России помощью больным муковисцидозом занимаются благотворительные фонды "Во имя жизни", "Кислород", православная служба помощи "Милосердие" организовала в Москве респис - группу круглосуточного пребывания для тяжелобольных детей (в том числе и с этим заболеванием), также пациентов с муковисцидозом консультирует и берет на попечение Детский хоспис "Дом с маяком". Контакты московских и региональных центров муковисцидоза можно найти на сайте Всероссийской ассоциации больных муковисцидозом.

Поделиться
23 января 2020
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«Горевать, но жить за себя и за того парня»

Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей

Подробнее
Паллиативная помощь детям
«Горевать, но жить за себя и за того парня»

Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей

Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Подробнее
Паллиативная помощь детям
Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
Всем
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Подробнее
Всем
Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
Важно
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Важно
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

Подробнее
Общение
«Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни»

Психоонколог Наталья Ривкина о принципах ведения сложных разговоров, протоколах и проблеме употребления слова «смерть»

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Психология
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

«Горевать, но жить за себя и за того парня»

Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей

Подробнее
Психология
«Горевать, но жить за себя и за того парня»

Психолог Марина Травкова о том, как болезнь и смерть меняют отношения близких людей

Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Подробнее
Психология
Пять стадий переживания болезни

Психолог Наталья Горожанина о том, как поддержать близкого человека с онкологией и помочь ему справиться с переживаниями 

Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Подробнее
Общение
Бояться — это нормально. Как рассказать ребёнку о его тяжёлой болезни

Зачем вообще нужен такой разговор? Как объяснить ребенку или подростку сложные аспекты? Как подготовиться к такой беседе? И чем плохо молчание или недоговаривание?

Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?

Подробнее
Общение
Паллиативная психологическая помощь подросткам

Подростковый возраст - время надежд, сложных переживаний, формирования личности, мучительного поиска смысла. А если к этому добавляется неизлечимая болезнь - как говорить о будущем с таким подростком?