<p>
Часто родителям тяжелобольных детей, особенно тех, кто не в состоянии сам себя обслуживать, кажется, что без них ребенок жить не сможет. Ни о каком отделении, сепарации они даже не мечтают. Эти родители с ужасом смотрят в будущее: как выживет сын или дочь, когда их не станет? Это действительно острая, часто неразрешимая проблема, но все же в некоторых случаях помочь можно. Конечно, на пути к сепарации такого ребенка огромное количество преград самого разного характера: медицинских, социальных, финансовых, но в первую очередь психологических.
</p>
<p>
В этой статье <b>Светлана Гриб</b>, заместитель главного врача Детского хосписа Московской области «Дом с маяком», рассказывает историю о том, как девушке, имеющей серьезное заболевание и признанной нуждающейся в паллиативной помощи, удалось организовать проживание отдельно от родителей, а также о том, как специалисты, занимающиеся паллиативной помощью детям, могут помочь семьям сделать первые шаги к самостоятельной жизни ребенка.
</p>
<b>
<h2>Сама не могу ничего вообще</h2>
</b>
<p>
Героиня моей истории — Маша, ей 21 год. Маша умная, симпатичная, открытая, у нее прекрасное чувство юмора и… тяжелое неизлечимое неврологическое заболевание.
</p>
<p>
С недавних пор девушка живет отдельно от родителей, и я не ждала скорого ответа, когда писала ей сообщение с предложением пообщаться. У Маши сильные дистонии – спазмы мышц, и я не была уверена, что она может пользоваться телефоном. Но ответ пришел моментально: «Здравствуйте, Светлана. Я не против».
</p>
<img src="/upload/articles_files/WhatsApp-Image-2023-10-04-at-19.40.05-1024x683.webp" class="detail__img-content">
<p>
«У меня генерализованная дистония, — объясняет Маша, — и она стремительно прогрессирует, с подросткового возраста особенно, все физические навыки постепенно уходят. Моторика, дыхание ухудшается, вообще все. Помощь нужна абсолютно во всем. Самостоятельно я могу что-то делать, если мне дадут необходимые приспособления. То есть если меня положить в определенную позу и дать мне в рот палочку, то я могу сама управлять телефоном. Компьютером пользуюсь с помощью айтрекера».
</p>
<p>
Я спрашиваю Машу, что еще она может делать сама.
</p>
<p>
«Совсем сама — ничего вообще. Абсолютно. Ни поесть, ни сходить в туалет. Даже перевернуться или как-то усесться поудобнее — нет. Еще у меня случаются дистонические атаки. Тогда надо чтобы кто-то подошел, снял спазмы, разгибал и наклонял руку определенным образом, чтобы там все расслабилось».
</p>
<b>
<h2>Не сиделка, а бегалка</h2>
</b>
<p>
Никаких предварительных разговоров о том, чтобы жить отдельно, у Маши с родственниками не было. Маша решила покинуть квартиру родителей и искала новое место жительства. Одна девушка жить не может, поэтому с ней постоянно должен находиться ассистент. Сейчас это два человека, которые работают вахтами. «Я не могу их назвать сиделками, потому что для меня сиделка — это от слова «сидеть», а у меня скорее «бегалки», сидеть со мной не получается».
</p>
<p>
У Маши уже был опыт общения с сиделками, три-четыре раза в неделю приходила женщина на сутки заменять маму. «Вот в эти дни только и была какая-то настоящая жизнь, — говорит Маша. — Когда приходили ассистенты из «Дома с маяком» (Маша была там под опекой — прим. ред.), я поняла, что ухаживать за мной могут не только члены семьи».
</p>
<p>
Ассистентов для совместного проживания оказалось найти не так-то просто. Те, кто предварительно были готовы работать, увидев Машу, убегали в ужасе: нет, мы не сможем ухаживать за такой. Действительно есть очень большая разница в уходе за парализованным человеком и таким как Маша, у которой присутствуют насильственные движения, есть сильная спастика, и надо прилагать физическую силу, чтобы сгибать и разгибать руки и ноги. Многие боялись, что сделают больно. А еще работа с Машей предполагала большую социальную активность.
</p>
<p>
«Они, наверное, привыкли работать с бабушками-дедушками, к которым надо просто несколько раз в день подойти, а что тут надо будет не дома сидеть около кровати, а выходить гулять, на концерты ходить — к этому мало кто оказался готов».
</p>
<p>
Дополнительную сложность добавляло то, что Маша искала человека, подходящего по возрасту. Людям, предлагающим услуги по уходу, обычно около 60 лет, молодых среди них мало, но Маше не хотелось жить с бабушкой, ей была нужна компаньонка.
</p>
<p>
«Искали где-то месяц. Сложная была задача: и объяснить, что требуется, и не сильно напугать. И понравиться друг другу — это тоже важно».
</p>
<b>
<h2>Где брать деньги</h2>
</b>
<p>
Сейчас ассистентов оплачивает папа Маши, но девушка не уверена, что это продлится долго. «Вопрос оплаты висит на волоске, я понятия не имею, на сколько хватит еще его помощи, стабильности нет».
</p>
<p>
Однако, благодаря тому что Маша стала говорить о проблеме, многие люди откликаются, они готовы помочь, оплатить, найти какой-то пансионат. «Я чувствую, что меня поддержат, если что-то сорвется и родственники не смогут оплачивать, мне помогут».
</p>
<p>
Маша рассчитывает не только на деньги родственников и других людей, которые ей помогают, она и сама работает: монтирует видео, пишет тексты.
</p>
<b>
<h2>У всех должна быть личная жизнь</h2>
</b>
<p>
Маша считает, что как бы тяжело ни был болен ребенок, нужно дать ему возможность участвовать в жизни своих ровесников. «Нужно давать общаться с другими людьми, оставлять с кем-то, ходить в гости, разрешать ночевать у друзей, чтобы ребенок видел, как с ним посторонние люди взаимодействуют, как они его слышат, воспринимают, чувствуют».
</p>
<p>
Сейчас Маша собирается ходить в гости, на различные мероприятия, общаться, чтобы был свой круг друзей. Она считает, что в идеале ребенка надо постепенно готовить к самостоятельной жизни, что родители должны объяснять ему, что они готовы всегда поддержать, но если он хочет сам, обсуждать, как это можно организовать физически и технически. Но самое важное — сохранять личные границы ребенка и семьи, родителей. «У всех должна оставаться своя личная жизнь, — говорит Маша, — у всех членов семьи, особенно тех, где растут тяжелобольные дети».
</p>
<b>
<h2>Сепарация — командная работа</h2>
</b>
<p>
Кто-то скажет, что история Маши нетипичная. И хотя сама она не считает себя особенной в этом отношении, главным триггером для сепарации от семьи стало ее горячее желание и твердый, волевой характер. Таким обладают далеко не все люди, даже совершенно здоровые.
</p>
<p>
И все же наладить самостоятельную жизнь под силу многим детям, страдающим тяжелыми заболеваниями. Но процесс подготовки к этому должны начинать родители. Стоит поощрять любую активность ребенка, предлагать ему делать самостоятельно то, что он может/умеет, привлекать к решению семейных задач. Важно постепенно осваивать бытовые навыки: показать, как оплачивать коммунальные услуги, как вызвать врача или скорую помощь, как заказать на дом продукты, учить планировать расходы.
</p>
<p>
А еще важно научить просить о помощи взрослых рядом: например, достать в магазине пачку молока с верхней полки, сложить продукты в пакет, уложить их в коляску.
</p>
<p>
Важно относиться к ребенку как к самостоятельной личности, дать возможность делать выбор, который касается его самого: что поесть, какую одежду надеть, чем заняться. Учитывать его мнение при найме няни или сиделки.
</p>
<p>
Даже при полном уходе за ребенком родители не должны быть всегда рядом, все или часть уходовых задач можно (а зачастую и нужно) делегировать.
</p>
<p>
Но не только родители могут помочь наладить самостоятельную жизнь, важную роль в этом играют и специалисты паллиативной помощи.
</p>
<p style="color: #393834;">
<span style="font-weight: 700;">Врач</span> подберет и обучит ухаживающего пользоваться специальным оборудованием: функциональной кроватью, аспиратором, кислородным концентратором, назначит препараты для купирования негативных симптомов. Намного спокойнее жить без родителей, когда ты можешь быть на связи с медиками, получать терапию в случае острой болезни дома без необходимости лишней госпитализации.
</p>
<p style="color: #393834;">
<span style="font-weight: 700;">Юрист</span> возьмет на себя помощь с социальным сопровождением: получение от государства лекарств, питания, оборудования, положенных выплат и льгот. При определенных нарушениях в состоянии здоровья можно получать помощь в виде приходящей сиделки на несколько часов пару раз в неделю.
</p>
<p style="color: #393834;">
К сожалению, отдельных доплат тяжелобольным людям, которые хотят жить отдельно, не предусмотрено. Финансовый вопрос в этом случае придется решать самостоятельно. <span style="font-weight: 700;">Специалист по социальной работе</span> может помочь обратиться в местный департамент труда и социальной защиты населения, чтобы узнать о возможных вариантах и получить положенные льготы.
</p>
<p style="color: #393834;">
<span style="font-weight: 700;">Психолог</span> поможет поверить в себя, найти внутренние ресурсы, благодаря которым гораздо легче будет принять верное решение и справиться с изменившейся ситуацией. Причем при сепарации важна поддержка как ребенка, так и родителя. Работать с передачей и принятием ответственности, пониманием личных границ придется обеим сторонам.
</p>
<p style="color: #393834;">
«Очень часто из-за тревожности, вызванной необходимостью постоянно быть рядом, родитель не может «разъединиться», — объясняет Татьяна Симоненко, психолог Детского хосписа Московской области «Дом с маяком». — Зачастую неизвестно, кто больше не готов к сепарации: ребенок или родители. Но в любом случае это должно быть очень мягко, с поддержкой специалистов: психологов, медиков. Именно они могут помочь научиться разделять: это мое тело, это мои границы, вот они заканчиваются, здесь начинаются тело и границы другого человека».
</p>
<b>
<h2>Какие есть варианты</h2>
</b>
<p style="color: #393834;">
Одним из первых шагов к сепарации у молодых взрослых может стать так называемое «тренировочное проживание» — возможность пожить без родителей, но с сопровождением специалистов. Но, к сожалению, такая возможность есть не во всех регионах.
</p>
<p style="color: #393834;">
Еще один вариант — социальная передышка, которую предлагают во многих хосписах. Зачастую для подростков это первый опыт разобщения с родителями, возможность впервые попробовать вкус самостоятельной жизни в максимально дружелюбной и адаптированной среде.
</p>
<p style="color: #393834;">
В Детском хосписе «Дом с маяком» молодые взрослые с тяжелыми множественными нарушениями могут воспользоваться помощью ассистентов, помощников, которые сопровождают их несколько дней в неделю.
</p>
<p style="color: #393834;">
«Для меня основной принцип сепарации — это индивидуальный подход, — говорит Елена, ассистент Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». — Для кого-то возможный максимум — это спать в отдельной комнате, про глобальную сепарацию речи быть не может. А кто-то начинает потихоньку с нами выезжать из дома. Многие ребята очень боятся. У некоторых обнаруживалось, что нет личных вещей, например, расчески: вот мама сама расчесалась и его тоже причесала этой же. Позже стали появляться рюкзаки и сумки, так как появились свои личные вещи, которые было необходимо куда-то складывать.
</p>
<p style="color: #393834;">
По правилам хосписа нам запрещено иметь материальные отношения с нашими пациентами, это значит, что я не смогу помочь ему расплатиться банковской картой в магазине или оплатить проезд. Каждый молодой взрослый, находящийся под опекой хосписа, должен сам придумать свой способ оплаты. И сам построить маршрут прогулки (с учетом доступной среды). Бывало и такое, что ехали не в ту сторону, садились не на тот автобус, и понять это должен только сам пациент, без моих подсказок».
</p>
<p style="color: #393834;">
Конечно, беспокойство родителей зачастую обосновано, страшно пропустить сильные судороги или другую экстренную ситуацию. И все же надо поддерживать запрос детей на самостоятельность, получение навыков, знаний. Поэтому специалистам нужно периодически напоминать родителям о важности сепарации. Это действительно сложно – оставаться отдельными цельными личностями при таком тесном взаимодействии, ведь даже ассистенты, длительное время общаясь с молодыми взрослыми, находящимися под опекой хосписа, начинают говорить «мы», «заражаясь» этим от родителей.
</p>
<hr>
<p style="color: #393834;">
</p>
<p style="color: #393834;">
<em>Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».</em>
</p>
<p style="color: #393834;">
<em>Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте <a href="https://pro-palliativ.ru/">pro-palliativ.ru. </a></em>
</p>
<p style="color: #393834;">
<em>Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. </em>
</p>
<p style="color: #393834;">
<em>Фото: <a target="_blank" href="https://ru.freepik.com/free-photo/little-girl-holding-hands-with-father_12396732.htm#query=%D1%81%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F&position=2&from_view=search&track=sph">Freepik</a></em>
</p>
Часто родителям тяжелобольных детей, особенно тех, кто не в состоянии сам себя обслуживать, кажется, что без них ребенок жить не сможет. Ни о каком отделении, сепарации они даже не мечтают. Эти родители с ужасом смотрят в будущее: как выживет сын или дочь, когда их не станет? Это действительно острая, часто неразрешимая проблема, но все же в некоторых случаях помочь можно. Конечно, на пути к сепарации такого ребенка огромное количество преград самого разного характера: медицинских, социальных, финансовых, но в первую очередь психологических.
</p>
<p>
В этой статье <b>Светлана Гриб</b>, заместитель главного врача Детского хосписа Московской области «Дом с маяком», рассказывает историю о том, как девушке, имеющей серьезное заболевание и признанной нуждающейся в паллиативной помощи, удалось организовать проживание отдельно от родителей, а также о том, как специалисты, занимающиеся паллиативной помощью детям, могут помочь семьям сделать первые шаги к самостоятельной жизни ребенка.
</p>
<b>
<h2>Сама не могу ничего вообще</h2>
</b>
<p>
Героиня моей истории — Маша, ей 21 год. Маша умная, симпатичная, открытая, у нее прекрасное чувство юмора и… тяжелое неизлечимое неврологическое заболевание.
</p>
<p>
С недавних пор девушка живет отдельно от родителей, и я не ждала скорого ответа, когда писала ей сообщение с предложением пообщаться. У Маши сильные дистонии – спазмы мышц, и я не была уверена, что она может пользоваться телефоном. Но ответ пришел моментально: «Здравствуйте, Светлана. Я не против».
</p>
<img src="/upload/articles_files/WhatsApp-Image-2023-10-04-at-19.40.05-1024x683.webp" class="detail__img-content">
<p>
«У меня генерализованная дистония, — объясняет Маша, — и она стремительно прогрессирует, с подросткового возраста особенно, все физические навыки постепенно уходят. Моторика, дыхание ухудшается, вообще все. Помощь нужна абсолютно во всем. Самостоятельно я могу что-то делать, если мне дадут необходимые приспособления. То есть если меня положить в определенную позу и дать мне в рот палочку, то я могу сама управлять телефоном. Компьютером пользуюсь с помощью айтрекера».
</p>
<p>
Я спрашиваю Машу, что еще она может делать сама.
</p>
<p>
«Совсем сама — ничего вообще. Абсолютно. Ни поесть, ни сходить в туалет. Даже перевернуться или как-то усесться поудобнее — нет. Еще у меня случаются дистонические атаки. Тогда надо чтобы кто-то подошел, снял спазмы, разгибал и наклонял руку определенным образом, чтобы там все расслабилось».
</p>
Инвалидная коляска для…танцев
История неизлечимо больной девочки, которая не может ходить, но хочет танцевать
<b>
<h2>Не сиделка, а бегалка</h2>
</b>
<p>
Никаких предварительных разговоров о том, чтобы жить отдельно, у Маши с родственниками не было. Маша решила покинуть квартиру родителей и искала новое место жительства. Одна девушка жить не может, поэтому с ней постоянно должен находиться ассистент. Сейчас это два человека, которые работают вахтами. «Я не могу их назвать сиделками, потому что для меня сиделка — это от слова «сидеть», а у меня скорее «бегалки», сидеть со мной не получается».
</p>
<p>
У Маши уже был опыт общения с сиделками, три-четыре раза в неделю приходила женщина на сутки заменять маму. «Вот в эти дни только и была какая-то настоящая жизнь, — говорит Маша. — Когда приходили ассистенты из «Дома с маяком» (Маша была там под опекой — прим. ред.), я поняла, что ухаживать за мной могут не только члены семьи».
</p>
<p>
Ассистентов для совместного проживания оказалось найти не так-то просто. Те, кто предварительно были готовы работать, увидев Машу, убегали в ужасе: нет, мы не сможем ухаживать за такой. Действительно есть очень большая разница в уходе за парализованным человеком и таким как Маша, у которой присутствуют насильственные движения, есть сильная спастика, и надо прилагать физическую силу, чтобы сгибать и разгибать руки и ноги. Многие боялись, что сделают больно. А еще работа с Машей предполагала большую социальную активность.
</p>
<p>
«Они, наверное, привыкли работать с бабушками-дедушками, к которым надо просто несколько раз в день подойти, а что тут надо будет не дома сидеть около кровати, а выходить гулять, на концерты ходить — к этому мало кто оказался готов».
</p>
<p>
Дополнительную сложность добавляло то, что Маша искала человека, подходящего по возрасту. Людям, предлагающим услуги по уходу, обычно около 60 лет, молодых среди них мало, но Маше не хотелось жить с бабушкой, ей была нужна компаньонка.
</p>
<p>
«Искали где-то месяц. Сложная была задача: и объяснить, что требуется, и не сильно напугать. И понравиться друг другу — это тоже важно».
</p>
Мне не раз говорили: «Ты инвалид, у тебя не может быть семьи»
Мужчина с диагнозом спинальная мышечная атрофия - о борьбе за полноценную жизнь
<b>
<h2>Где брать деньги</h2>
</b>
<p>
Сейчас ассистентов оплачивает папа Маши, но девушка не уверена, что это продлится долго. «Вопрос оплаты висит на волоске, я понятия не имею, на сколько хватит еще его помощи, стабильности нет».
</p>
<p>
Однако, благодаря тому что Маша стала говорить о проблеме, многие люди откликаются, они готовы помочь, оплатить, найти какой-то пансионат. «Я чувствую, что меня поддержат, если что-то сорвется и родственники не смогут оплачивать, мне помогут».
</p>
<p>
Маша рассчитывает не только на деньги родственников и других людей, которые ей помогают, она и сама работает: монтирует видео, пишет тексты.
</p>
<b>
<h2>У всех должна быть личная жизнь</h2>
</b>
<p>
Маша считает, что как бы тяжело ни был болен ребенок, нужно дать ему возможность участвовать в жизни своих ровесников. «Нужно давать общаться с другими людьми, оставлять с кем-то, ходить в гости, разрешать ночевать у друзей, чтобы ребенок видел, как с ним посторонние люди взаимодействуют, как они его слышат, воспринимают, чувствуют».
</p>
<p>
Сейчас Маша собирается ходить в гости, на различные мероприятия, общаться, чтобы был свой круг друзей. Она считает, что в идеале ребенка надо постепенно готовить к самостоятельной жизни, что родители должны объяснять ему, что они готовы всегда поддержать, но если он хочет сам, обсуждать, как это можно организовать физически и технически. Но самое важное — сохранять личные границы ребенка и семьи, родителей. «У всех должна оставаться своя личная жизнь, — говорит Маша, — у всех членов семьи, особенно тех, где растут тяжелобольные дети».
</p>
«Не помню, чтобы к инвалидам в магазине обращались лично»
Почему нельзя игнорировать людей в болезни
<b>
<h2>Сепарация — командная работа</h2>
</b>
<p>
Кто-то скажет, что история Маши нетипичная. И хотя сама она не считает себя особенной в этом отношении, главным триггером для сепарации от семьи стало ее горячее желание и твердый, волевой характер. Таким обладают далеко не все люди, даже совершенно здоровые.
</p>
<p>
И все же наладить самостоятельную жизнь под силу многим детям, страдающим тяжелыми заболеваниями. Но процесс подготовки к этому должны начинать родители. Стоит поощрять любую активность ребенка, предлагать ему делать самостоятельно то, что он может/умеет, привлекать к решению семейных задач. Важно постепенно осваивать бытовые навыки: показать, как оплачивать коммунальные услуги, как вызвать врача или скорую помощь, как заказать на дом продукты, учить планировать расходы.
</p>
<p>
А еще важно научить просить о помощи взрослых рядом: например, достать в магазине пачку молока с верхней полки, сложить продукты в пакет, уложить их в коляску.
</p>
<p>
Важно относиться к ребенку как к самостоятельной личности, дать возможность делать выбор, который касается его самого: что поесть, какую одежду надеть, чем заняться. Учитывать его мнение при найме няни или сиделки.
</p>
<p>
Даже при полном уходе за ребенком родители не должны быть всегда рядом, все или часть уходовых задач можно (а зачастую и нужно) делегировать.
</p>
<p>
Но не только родители могут помочь наладить самостоятельную жизнь, важную роль в этом играют и специалисты паллиативной помощи.
</p>
Что должен знать участковый педиатр о паллиативной помощи
Базовая информация для участковых педиатров о помощи неизлечимо больным детям
<p style="color: #393834;">
<span style="font-weight: 700;">Врач</span> подберет и обучит ухаживающего пользоваться специальным оборудованием: функциональной кроватью, аспиратором, кислородным концентратором, назначит препараты для купирования негативных симптомов. Намного спокойнее жить без родителей, когда ты можешь быть на связи с медиками, получать терапию в случае острой болезни дома без необходимости лишней госпитализации.
</p>
<p style="color: #393834;">
<span style="font-weight: 700;">Юрист</span> возьмет на себя помощь с социальным сопровождением: получение от государства лекарств, питания, оборудования, положенных выплат и льгот. При определенных нарушениях в состоянии здоровья можно получать помощь в виде приходящей сиделки на несколько часов пару раз в неделю.
</p>
<p style="color: #393834;">
К сожалению, отдельных доплат тяжелобольным людям, которые хотят жить отдельно, не предусмотрено. Финансовый вопрос в этом случае придется решать самостоятельно. <span style="font-weight: 700;">Специалист по социальной работе</span> может помочь обратиться в местный департамент труда и социальной защиты населения, чтобы узнать о возможных вариантах и получить положенные льготы.
</p>
<p style="color: #393834;">
<span style="font-weight: 700;">Психолог</span> поможет поверить в себя, найти внутренние ресурсы, благодаря которым гораздо легче будет принять верное решение и справиться с изменившейся ситуацией. Причем при сепарации важна поддержка как ребенка, так и родителя. Работать с передачей и принятием ответственности, пониманием личных границ придется обеим сторонам.
</p>
<p style="color: #393834;">
«Очень часто из-за тревожности, вызванной необходимостью постоянно быть рядом, родитель не может «разъединиться», — объясняет Татьяна Симоненко, психолог Детского хосписа Московской области «Дом с маяком». — Зачастую неизвестно, кто больше не готов к сепарации: ребенок или родители. Но в любом случае это должно быть очень мягко, с поддержкой специалистов: психологов, медиков. Именно они могут помочь научиться разделять: это мое тело, это мои границы, вот они заканчиваются, здесь начинаются тело и границы другого человека».
</p>
Детскому хоспису «Дом с маяком» — 10 лет
<b>
<h2>Какие есть варианты</h2>
</b>
<p style="color: #393834;">
Одним из первых шагов к сепарации у молодых взрослых может стать так называемое «тренировочное проживание» — возможность пожить без родителей, но с сопровождением специалистов. Но, к сожалению, такая возможность есть не во всех регионах.
</p>
<p style="color: #393834;">
Еще один вариант — социальная передышка, которую предлагают во многих хосписах. Зачастую для подростков это первый опыт разобщения с родителями, возможность впервые попробовать вкус самостоятельной жизни в максимально дружелюбной и адаптированной среде.
</p>
<p style="color: #393834;">
В Детском хосписе «Дом с маяком» молодые взрослые с тяжелыми множественными нарушениями могут воспользоваться помощью ассистентов, помощников, которые сопровождают их несколько дней в неделю.
</p>
<p style="color: #393834;">
«Для меня основной принцип сепарации — это индивидуальный подход, — говорит Елена, ассистент Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». — Для кого-то возможный максимум — это спать в отдельной комнате, про глобальную сепарацию речи быть не может. А кто-то начинает потихоньку с нами выезжать из дома. Многие ребята очень боятся. У некоторых обнаруживалось, что нет личных вещей, например, расчески: вот мама сама расчесалась и его тоже причесала этой же. Позже стали появляться рюкзаки и сумки, так как появились свои личные вещи, которые было необходимо куда-то складывать.
</p>
<p style="color: #393834;">
По правилам хосписа нам запрещено иметь материальные отношения с нашими пациентами, это значит, что я не смогу помочь ему расплатиться банковской картой в магазине или оплатить проезд. Каждый молодой взрослый, находящийся под опекой хосписа, должен сам придумать свой способ оплаты. И сам построить маршрут прогулки (с учетом доступной среды). Бывало и такое, что ехали не в ту сторону, садились не на тот автобус, и понять это должен только сам пациент, без моих подсказок».
</p>
<p style="color: #393834;">
Конечно, беспокойство родителей зачастую обосновано, страшно пропустить сильные судороги или другую экстренную ситуацию. И все же надо поддерживать запрос детей на самостоятельность, получение навыков, знаний. Поэтому специалистам нужно периодически напоминать родителям о важности сепарации. Это действительно сложно – оставаться отдельными цельными личностями при таком тесном взаимодействии, ведь даже ассистенты, длительное время общаясь с молодыми взрослыми, находящимися под опекой хосписа, начинают говорить «мы», «заражаясь» этим от родителей.
</p>
<hr>
<p style="color: #393834;">
</p>
<p style="color: #393834;">
<em>Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».</em>
</p>
<p style="color: #393834;">
<em>Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте <a href="https://pro-palliativ.ru/">pro-palliativ.ru. </a></em>
</p>
<p style="color: #393834;">
<em>Запрещается перепечатка материалов сайта на ресурсах сети Интернет, предлагающих платные услуги. </em>
</p>
<p style="color: #393834;">
<em>Фото: <a target="_blank" href="https://ru.freepik.com/free-photo/little-girl-holding-hands-with-father_12396732.htm#query=%D1%81%D0%B5%D0%BF%D0%B0%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F&position=2&from_view=search&track=sph">Freepik</a></em>
</p>
Этот материал оказался полезным?
