Во время родов я потеряла много крови, мне делали переливание, поэтому в роддоме мы пробыли дольше обычного. На 8-е сутки во время кормления Аня посинела, перестала дышать. Ее сразу забрали. Начали спрашивать, есть ли в семье эпилепсия — в голосах врачей звучали недовольство и претензия. Было страшно. Мне сказали, что у ребенка судороги, ее переводят в другую больницу, а меня выписали.

Мы с мужем были в шоке и ужасе. Я ездила к дочке в реанимацию каждый день. Мы все ждали выписку, но это продолжалось несколько месяцев. Диагноз был неясен. Она выглядела крупненькой, упитанной, как здоровый ребенок. Хорошо спала и ела. Я приезжала, сцеживалась, кормила — и чувствовала, как мне жаль и себя, и дочку, как обидно за нас. И так хотелось, чтобы кто-то был рядом, помогал. И было раздражение, хотелось, чтобы это скорее закончилось, и мы бы начали жить нормальной жизнью. Потом уже в другой больнице мне разрешили лечь вместе с Аней. При этом я считала, что это все — не моя история, что я не как остальные мамы, что я попала сюда случайно, у нас не такой же больной ребенок, как у них. Я не хотела общаться с другими родителями, мне было плохо.

Да, у нас с мужем были кризисы в отношениях, но они никогда не были связаны с Аней, даже косвенно. Были сложности связанные с другими семейными проблемами. Но Аня даже чаще укрепляла наши отношения, сближала нас, чем наоборот. И не потому, что надо было заботиться о ней. А потому, что мы знаем ее очень хорошо, и мы становимся тем самым ближе друг к другу: никто не знает ее и не любит так, как мы. Это нас сплачивает.

Мы стараемся жить обычной жизнью, мы любим встречи с друзьями. Я сама до рождения Ани никогда не встречала таких детей, как она, настолько отличающихся от других людей. Мне казалось, что для любого человека познакомиться с нашей дочкой, дружить с ней — это ценный опыт в жизни, он открывает много нового, и для меня это было важно. У нас была большая компания институтских друзей и друзей мужа. Так что дома часто были гости, и мне казалось, что это и просвещение в том числе. Ну и жизнь вокруг Ани, движение, радость, общение, что-то, не связанное с ее болезнью. К Ане все быстро привыкли, она росла на глазах наших друзей, они ею любовались, всегда знали, чем ее порадовать, что подарить. И самый большой по количеству гостей праздник у нас в году — это ее день рождения. И это большая драгоценность и для нас, и для Ани, и для всех.

У Ани ДЦП, спастика, грубая задержка развития, другие сопутствующие диагнозы присоединились позже к эпилепсии. Мы перепробовали все методы лечения. У Ани очень мало реакций, она почти не плачет. Иногда она реагирует: широко открывает глаза, фокусирует взгляд, напрягает ручки, ножки. Она не сидит, не поворачивает голову. Раньше у Ани было по 150 судорог в сутки, сейчас от 25 до 50, но стало хуже — она тяжелее их проживает. Раньше Аня глотала сама, а сейчас уже не может и ест через гастростому, скапливается мокрота, нужно постоянно санировать. Аня была одной из первых сотен детей в Детском хосписе. Когда мы обратились в хоспис, он еще был маленький. Тогда еще все друг друга знали в лицо.

Мы всеми силами старались сделать нашу жизнь полной, счастливой, интересной. Везде ездили с Аней, мы не считали, что если дочь болеет, то надо жить как-то иначе. Мы любим путешествовать. Сначала, кстати, Аню наблюдали и врачи в Израиле, и мы туда раз в полгода ездили. Аня побывала с нами и на Крите, и каталась на лошадях под Нижним Новгородом, и жила с нами в палатке. Если мы куда-то и не ехали, то не из-за дочери, а потому что сами на подъем не очень легкие. Но Аня нас никак не сдерживала и не ограничивала. Сейчас, конечно, она зависит от аппаратов, оборудования, быстрее устает — стало сложнее. Было время, когда мы много ездили, теперь ездим меньше, но летом много гуляем.

Когда Ане был один год, я вернулась в вуз. У нас даже не стоял вопрос, чтобы я не выходила учиться дальше. Да, это было бы непросто с любым младенцем. Но у Ани тогда не было суперпотребностей — надо было давать препараты и следить за судорогами. Сначала нам помогали свекровь и мама, потом мы нашли няню.

Я еще на четвертом курсе, до беременности, поняла, что не хочу быть практикующим врачом. Но путь был намечен. Я выбрала специальность, в которой посещение больницы не связано с болезнью, — решила пойти работать в роддом. Я пошла в ординатуру по акушерству и гинекологии. Проходила обучение в Центре планирования семьи. Было много работы. Муж подстраховывал: если мне надо было дежурить, он ночевал с дочкой.

Я вела прием как гинеколог в платной клинике, но мне это не нравилось. Да и белые халаты меня нервировали, после постоянных больниц с дочкой. Я пошла преподавать в медицинский колледж, где обучали акушерок, медсестер и фельдшеров. А через три года преподавания ушла в декрет с сыном. Когда сыну было полгода, я пошла работать в Детский хоспис редактором сайта – проработала там до 2019 года. Было трудно все успевать: днем я занималась детьми, домом, а вечером только садилась работать.

В какой-то момент мы в хосписе поняли, что нужно запускать перинатальную паллиативную программу – это поддержка семей, которые узнают о тяжелом диагнозе ребенка еще на этапе беременности, но принимают решение сохранить беременность и родить малыша. Я начала заниматься этим вместе с Натальей Савва и Лидой Мониава. И постепенно полностью переключилась на это дело, веду его уже 2,5 года. Мне это очень нравится, это уникальная программа. У нас получается поддерживать семьи, которые оказались в ужасной ситуации. Мы видим, что с нашей поддержкой семьям легче, поэтому хочется работать дальше и развиваться.

Я довольно рано захотела еще малыша. Для мужа это было сложнее потому, что у него уже были реализованы все отцовские функции, у него много детей. А мне так хотелось, чтобы меня называли мамой, узнавали, видели... Мне этого не хватало, мне это было важно. Артем был долгое время против. Говорил, что боится, что это может повториться, что мы не знаем причину болезни Ани. Это был долгий путь — 8-9 лет. И мы, наконец, решили, что попробуем. И у нас получилось. У нас есть младший сын Саша, ему 5 лет.

Супруг же, мне кажется, не переживал таких страхов во время моей беременности. Для Артема жизнь текла по-прежнему. Думаю, мужчины чаще всего решают проблемы по мере поступления, поэтому муж и не испытывал таких дум и опасений, как я.

Раньше я об этом больше думала. И даже писала какие-то завещания. Сейчас я надеюсь, что мы, может быть, не оба сразу уйдем. И неизвестно, кто раньше, Аня или мы... у нас есть еще и моя мама, если вдруг с нами внезапно что-то случится, она сможет заботиться о наших детях. А еще у Ани остается здесь, в жизни, много друзей. У нее есть старшие братья и сестры от первого брака мужа. Мы никогда их особо не просим помогать, но они ее любят и, насколько могут, заботятся о ней. А еще есть брат Саша, который подрастает. Он ее очень любит и умеет хорошо о ней заботиться. Для него это просто сестра, он спокойно воспринимает ее болезнь.

Раньше состояние Ани было стабильным. И казалось, что оно не будет ухудшаться. Сейчас мы видим, что заболевание прогрессирует. Возможно, дочь не сможет прожить долго. Мы, конечно, не знаем нашего будущего. Но я не представляю для нее долгой жизни без нас. Не вижу этого, хотя, может, и ошибаюсь.

Я как-то спокойна и уверена, что она не будет одна.