Какая бы ни была, она наша дочь. Живем дальше — Про Паллиатив

Какая бы ни была, она наша дочь. Живем дальше

Оксана Попова и Артем с детьми. Фото из семейного архива
История Оксаны Поповой, руководителя перинатальной паллиативной программы фонда «Дом с маяком»
Оксана Попова и Артем с детьми. Фото из семейного архива
Поделиться
10 июня 2021
Поделиться

История любой семьи, в которой родился неизлечимо больной ребенок — часто почти готовый сценарий для художественного фильма. В нем есть надежда и отчаяние, преодоление невозможного и радость от каждого дня, и всегда — любовь. Мы собрали несколько таких историй и хотим поделиться ими с читателями. Сегодня публикуем первую. Ее рассказала Оксана Попова, мама девочки Ани с неизлечимым заболеванием «криптогенная эпилепсия». 

Я не как остальные мамы, я здесь случайно

Аня родилась в 2007 году, сейчас ей почти 14 лет. Я была на 4 курсе Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова. Беременность протекала очень легко, мы были вместе с моим будущим мужем, планировали расписаться. Все было хорошо, мы ждали дочку. В родах пришлось сделать экстренное кесарево сечение. Аня сразу закричала, малышка чувствовала себя неплохо — по шкале Апгар было 8-9 баллов. Но я плохо себя чувствовала. Мне все не нравилось: все пошло не по нашему сценарию, выписку задерживали... Я переживала за себя. Дочку приносили на кормление несколько раз в день на 15-20 минут. Маленький кулечек — я даже не замечала ничего особенного.

Во время родов я потеряла много крови, мне делали переливание, поэтому в роддоме мы пробыли дольше обычного. На 8-е сутки во время кормления Аня посинела, перестала дышать. Ее сразу забрали. Начали спрашивать, есть ли в семье эпилепсия — в голосах врачей звучали недовольство и претензия. Было страшно. Мне сказали, что у ребенка судороги, ее переводят в другую больницу, а меня выписали.

Мама Оксаны Поповой с Аней. Фото из семейного архива

Мы с мужем были в шоке и ужасе. Я ездила к дочке в реанимацию каждый день. Мы все ждали выписку, но это продолжалось несколько месяцев. Диагноз был неясен. Она выглядела крупненькой, упитанной, как здоровый ребенок. Хорошо спала и ела. Я приезжала, сцеживалась, кормила — и чувствовала, как мне жаль и себя, и дочку, как обидно за нас. И так хотелось, чтобы кто-то был рядом, помогал. И было раздражение, хотелось, чтобы это скорее закончилось, и мы бы начали жить нормальной жизнью. Потом уже в другой больнице мне разрешили лечь вместе с Аней. При этом я считала, что это все — не моя история, что я не как остальные мамы, что я попала сюда случайно, у нас не такой же больной ребенок, как у них. Я не хотела общаться с другими родителями, мне было плохо.

Еще месяца два я не выходила из больницы. Дочка много кричала, плакала. Ко мне приезжал муж через день, бабушки, друзья, но я не очень любила их визиты. Я понимала, что они уедут, а я останусь. Однажды свекровь вытолкала меня из больницы — и я куда-то поехала, и чувствовала, что я уже дезориентирована, я словно все забыла — как переходить дорогу, пользоваться автоматическими дверями, все видела как через толщу воды.

А дочке было хуже. Сказали, что нужна гормональная терапия. Так продолжалось лет до двух. Врачи сказали, что у Ани криптогенная эпилепсия — причины не неизвестны. Мы все думали, что скоро все пройдет. Но к двум годам Ани поняли, что ничего не изменится.

Спустя год после рождения дочки я вернулась к учебе, закончился академический отпуск. Муж сказал: «Какая бы Аня ни была, она наша дочь. Живем дальше». Эта формулировка нам давала силы.

В институте меня называли Мисс Женственность. Сейчас говорят — Универсальный солдатМама девочки с муковисцидозом рассказывает свою историю.

Мы старались жить обычной жизнью

У моего супруга Артема есть четверо детей от первого брака, большой опыт общения с младенцами. И его спокойное восприятие младенца и ребенка с особенностями меня поддержало. Паники у нас не было. Но, конечно, то, что Аня больна, было сложно принять. Кто-то из близких, знакомых думал, что мы выдумываем, давали советы, говорили, что все пройдет. Все это не поддерживало.

Да, у нас с мужем были кризисы в отношениях, но они никогда не были связаны с Аней, даже косвенно. Были сложности связанные с другими семейными проблемами. Но Аня даже чаще укрепляла наши отношения, сближала нас, чем наоборот. И не потому, что надо было заботиться о ней. А потому, что мы знаем ее очень хорошо, и мы становимся тем самым ближе друг к другу: никто не знает ее и не любит так, как мы. Это нас сплачивает.

Артем с дочкой Аней. Фото из семейного архива

Мы стараемся жить обычной жизнью, мы любим встречи с друзьями. Я сама до рождения Ани никогда не встречала таких детей, как она, настолько отличающихся от других людей. Мне казалось, что для любого человека познакомиться с нашей дочкой, дружить с ней — это ценный опыт в жизни, он открывает много нового, и для меня это было важно. У нас была большая компания институтских друзей и друзей мужа. Так что дома часто были гости, и мне казалось, что это и просвещение в том числе. Ну и жизнь вокруг Ани, движение, радость, общение, что-то, не связанное с ее болезнью. К Ане все быстро привыкли, она росла на глазах наших друзей, они ею любовались, всегда знали, чем ее порадовать, что подарить. И самый большой по количеству гостей праздник у нас в году — это ее день рождения. И это большая драгоценность и для нас, и для Ани, и для всех.

Алина и СМАЛичная история Ольги Германенко, учредителя и директора фонда «Семьи СМА»

У Ани ДЦП, спастика, грубая задержка развития, другие сопутствующие диагнозы присоединились позже к эпилепсии. Мы перепробовали все методы лечения. У Ани очень мало реакций, она почти не плачет. Иногда она реагирует: широко открывает глаза, фокусирует взгляд, напрягает ручки, ножки. Она не сидит, не поворачивает голову. Раньше у Ани было по 150 судорог в сутки, сейчас от 25 до 50, но стало хуже — она тяжелее их проживает. Раньше Аня глотала сама, а сейчас уже не может и ест через гастростому, скапливается мокрота, нужно постоянно санировать. Аня была одной из первых сотен детей в Детском хосписе. Когда мы обратились в хоспис, он еще был маленький. Тогда еще все друг друга знали в лицо.

Мы всеми силами старались сделать нашу жизнь полной, счастливой, интересной. Везде ездили с Аней, мы не считали, что если дочь болеет, то надо жить как-то иначе. Мы любим путешествовать. Сначала, кстати, Аню наблюдали и врачи в Израиле, и мы туда раз в полгода ездили. Аня побывала с нами и на Крите, и каталась на лошадях под Нижним Новгородом, и жила с нами в палатке. Если мы куда-то и не ехали, то не из-за дочери, а потому что сами на подъем не очень легкие. Но Аня нас никак не сдерживала и не ограничивала. Сейчас, конечно, она зависит от аппаратов, оборудования, быстрее устает — стало сложнее. Было время, когда мы много ездили, теперь ездим меньше, но летом много гуляем.

Путь в профессию

Когда Ане был один год, я вернулась в вуз. У нас даже не стоял вопрос, чтобы я не выходила учиться дальше. Да, это было бы непросто с любым младенцем. Но у Ани тогда не было суперпотребностей — надо было давать препараты и следить за судорогами. Сначала нам помогали свекровь и мама, потом мы нашли няню.

Я еще на четвертом курсе, до беременности, поняла, что не хочу быть практикующим врачом. Но путь был намечен. Я выбрала специальность, в которой посещение больницы не связано с болезнью, — решила пойти работать в роддом. Я пошла в ординатуру по акушерству и гинекологии. Проходила обучение в Центре планирования семьи. Было много работы. Муж подстраховывал: если мне надо было дежурить, он ночевал с дочкой.

Оксана и Артем с детьми. Фото из семейного архива

Я верю, что скоро мальчики с Дюшенном будут жить не так, как сейчасЛичная история семьи Татьяны Андреевны Гремяковой, президента благотворительного фонда «Гордей»

У Ани за все это время было много нянь. Они менялись — по разным причинам. Кто-то учился в институте, кто-то ушел от нас после тяжелой операции. Для меня это не было минусом: мне казалось, что для Ани важен опыт общения с разными людьми, разными руками, подходами. Мы видели, что она не нервничает, ей не тяжело. А каждый уход и приход новой няни был для нее новым опытом. При этом няни делали свою работу с огромной любовью.

Я вела прием как гинеколог в платной клинике, но мне это не нравилось. Да и белые халаты меня нервировали, после постоянных больниц с дочкой. Я пошла преподавать в медицинский колледж, где обучали акушерок, медсестер и фельдшеров. А через три года преподавания ушла в декрет с сыном. Когда сыну было полгода, я пошла работать в Детский хоспис редактором сайта – проработала там до 2019 года. Было трудно все успевать: днем я занималась детьми, домом, а вечером только садилась работать.

В какой-то момент мы в хосписе поняли, что нужно запускать перинатальную паллиативную программу – это поддержка семей, которые узнают о тяжелом диагнозе ребенка еще на этапе беременности, но принимают решение сохранить беременность и родить малыша. Я начала заниматься этим вместе с Натальей Савва и Лидой Мониава. И постепенно полностью переключилась на это дело, веду его уже 2,5 года. Мне это очень нравится, это уникальная программа. У нас получается поддерживать семьи, которые оказались в ужасной ситуации. Мы видим, что с нашей поддержкой семьям легче, поэтому хочется работать дальше и развиваться.

Он живой и он родился

Я довольно рано захотела еще малыша. Для мужа это было сложнее потому, что у него уже были реализованы все отцовские функции, у него много детей. А мне так хотелось, чтобы меня называли мамой, узнавали, видели... Мне этого не хватало, мне это было важно. Артем был долгое время против. Говорил, что боится, что это может повториться, что мы не знаем причину болезни Ани. Это был долгий путь — 8-9 лет. И мы, наконец, решили, что попробуем. И у нас получилось. У нас есть младший сын Саша, ему 5 лет.

Оксана, Артем, Аня и Саша. Фото из семейного архива

Я готовилась к рождению Саши еще до беременности. И я морально была готова к тому, что будет снова как с Аней. Да, я этого, конечно, очень боялась. Наверное, мне лишь казалось, что я «была готова». Страхи были и до, и во время беременности. Но в то же время было спокойствие. Я, наверное, так долго ждала, что мне просто было радостно от того, что я чувствую внутри себя жизнь, малыша, что я буду его кормить, он будет со мной. И от этих мыслей все страхи уходили. Я много лет готовилась к этим страхам, но я очень хотела прожить эту беременность счастливой - и я помню, что я была действительно очень счастлива эти месяцы. И после рождения Саши я тоже испытала огромное счастье. Не было такого, что мы родим, узнаем сначала здоров ли он и тогда выдохнем и будем радоваться, нет, главное для нас было, что он живой и родился.

Супруг же, мне кажется, не переживал таких страхов во время моей беременности. Для Артема жизнь текла по-прежнему. Думаю, мужчины чаще всего решают проблемы по мере поступления, поэтому муж и не испытывал таких дум и опасений, как я.

Если нас не будет

Раньше я об этом больше думала. И даже писала какие-то завещания. Сейчас я надеюсь, что мы, может быть, не оба сразу уйдем. И неизвестно, кто раньше, Аня или мы... у нас есть еще и моя мама, если вдруг с нами внезапно что-то случится, она сможет заботиться о наших детях. А еще у Ани остается здесь, в жизни, много друзей. У нее есть старшие братья и сестры от первого брака мужа. Мы никогда их особо не просим помогать, но они ее любят и, насколько могут, заботятся о ней. А еще есть брат Саша, который подрастает. Он ее очень любит и умеет хорошо о ней заботиться. Для него это просто сестра, он спокойно воспринимает ее болезнь.

Раньше состояние Ани было стабильным. И казалось, что оно не будет ухудшаться. Сейчас мы видим, что заболевание прогрессирует. Возможно, дочь не сможет прожить долго. Мы, конечно, не знаем нашего будущего. Но я не представляю для нее долгой жизни без нас. Не вижу этого, хотя, может, и ошибаюсь.

Я как-то спокойна и уверена, что она не будет одна.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

 

Поделиться
10 июня 2021
Поделиться

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям

Если вам или вашим близким срочно необходимо обезболивание, помощь хосписа, консультация по уходу или поддержка психолога.

8-800-700-84-36

Круглосуточно, бесплатно

«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
Личный опыт
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Личный опыт
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Подробнее
Всем
Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения

Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна

Подробнее
Всем
Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения

Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна

Идти на голоса живых

Что делать, если близкие люди боятся или не принимают тяжелобольного ребенка

Подробнее
Важно
Идти на голоса живых

Что делать, если близкие люди боятся или не принимают тяжелобольного ребенка

«Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла»

Какой ошибки удалось избежать и почему сейчас – не стыдно

Подробнее
Важно
«Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла»

Какой ошибки удалось избежать и почему сейчас – не стыдно

Идти на голоса живых

Что делать, если близкие люди боятся или не принимают тяжелобольного ребенка

Подробнее
Психология
Идти на голоса живых

Что делать, если близкие люди боятся или не принимают тяжелобольного ребенка

«Только молока прибавилось, как Тата от нас ушла»

Какой ошибки удалось избежать и почему сейчас – не стыдно

Подробнее
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

Подробнее
О паллиативной помощи
«В центре внимания перинатальной службы находится именно мама — ей надо помочь»

Американский педиатр Джоан Вульф о системе перинатальной помощи, мультидисциплинарной команде и отказе от реанимации

«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Подробнее
Психология
«Вы еще молодая, родите здорового бэбика!»

Журналист Ирина Кислина - о своем опыте перинатальной потери, словах поддержки, которые не работают, и о том, как научиться жить полной жизнью дальше

Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Подробнее
О паллиативной помощи
Годовое собрание «Дома с маяком»: о прошедшем и грядущем детского паллиатива

Программа встреч для братьев и сестер тяжелобольных детей, исполнение желаний в конце жизни, поддержка семей еще на этапе беременности, расширение географии помощи в Подмосковье

Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения

Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна

Подробнее
Международный опыт
Кукла-друг: помочь ребенку принять себя и не бояться лечения

Как устроена кукла-помощник для пациентов, их близких и врачей и для чего она нужна

Портал «Про паллиатив» — крупнейший информационный проект в стране, посвященный помощи неизлечимо больным людям и их родным Мы помогаем родственникам тяжелобольных людей разобраться в том, как ухаживать за ними дома, как добиться поддержки от государства и как пережить расставание, а медикам — пополнять свои знания о паллиативной помощи.

Почему это важно